في عام 2009 ، علمت الممثلة مارسيا جاي هاردين الحائزة على جائزة الأوسكار أن والدتها ، بيفرلي ، البالغة من العمر 72 عامًا ، كانت تعاني من مرض الزهايمر. هنا ، تشرح هاردن كيف أثر التشخيص المتغير للحياة على أسرتها وتشرح سبب تعاونها معها بيوجين ل ملاحظات يجب تذكرها الحملة التي تهدف إلى زيادة الوعي بالعلامات والأعراض المبكرة لمرض الزهايمر.
حتى تم تشخيص والدتي ، لم يكن لدي تاريخ عائلي لمرض الزهايمر. لا أجداد أو خالات أو أعمام أو أقارب - لا أحد. كان وعيي غامضًا ، وفكرت ، "هذا يحدث للآخرين - وليس لأفراد عائلتي."
ولكن منذ حوالي 10 سنوات ، بدأت والدتي تقول "أعتقد أن هناك خطأ ما". ربما كان أحد أكبر مخاوفها من الإصابة بمرض الزهايمر. كانت تقول ، "إذا حدث لي أي شيء ، فإنني أفضل أن يكون جسدي بدلاً من عقلي." لقد رفضنا ذلك باعتباره علامة على الشيخوخة ، لأن مرض الزهايمر يحدث لأشخاص آخرين - وليس للأشخاص الذين تعرفهم. بقدر ما كنت مهتمًا ، كانت مجرد إحصائية.
ثم بدأت في نسيان المهام التي يجب أن تكون مألوفة تمامًا. كانت تنسى جواز سفرها - كنا نذهب في رحلة صحفية من أجل إلى البرية، وقد نسيت جواز سفرها ربما سبع مرات في غضون حوالي 30 دقيقة. لقد دقت بعض أجراس الإنذار ، لكن كان من السهل استبعادها. من منا لا ينسى أين يضعون جواز سفرهم أحيانًا؟ ولكن بعد ذلك بينما كنا في كاليفورنيا خلال نفس الرسالة الصحفية ، تحدثت أنا وأمي عن فستانين التي أحضرت لارتدائها: ملابس حمراء في العرض الأول ، وواحدة صفراء لارتدائها في حدث مسبق. كانت فساتين مختلفة جدًا لمناسبات مختلفة جدًا. في الفندق طلبت من أمي الجري في الردهة والحصول على الفستان الأصفر. لكنها عادت مرتدية الفستان الأحمر في العرض الأول. في تلك اللحظة ، سقطت نوعا ما بالنسبة لي. كان رفاقي من شعري والمكياج في الغرفة معي ، وعندما نظرت إليهما ، كان كلاهما يبكي في عينيهما. كانوا يعرفون أن هناك خطأ ما أيضًا.
كان ذلك قبل حوالي ثلاث سنوات من تشخيص والدتي. لقد كان وقتا محيرا للغاية. كانت خائفة ، مثل أي شخص آخر. عندما تم تشخيصها أخيرًا ، أعتقد أنها كانت محاطة بالخوف تمامًا. ولكن عندما يتعلق الأمر بالصحة ، فإن المعرفة قوة - حتى عندما تكون مخيفة. أردت أن تتولى أمي المسؤولية وتعطي التعليمات وأن تكون واضحة بشأن ما تريده في المستقبل ، لأنه من الصعب جدًا عندما يُترك للأطفال اتخاذ هذه القرارات من أجل أحد الوالدين أو الأحباء واحد. ليس كل شخص لديه نفس الآراء حول ما يجب أن يحدث لوالديهم ، وجميع الآراء صحيحة. من المهم أن تتحكم في الأمر وأنت مدرك وتأكد من أن البط الخاص بك على التوالي. يمكنك أن تقرر كيف تريد أن تعيش وقضاء الوقت مع الأشخاص الذين تحبهم. تريد تدوين تاريخ العائلة والتأكد من أن لوحة جدتك ستنتقل وأن الأطفال يعرفون ماهيتها ومن أين هي. من المهم معرفة تاريخ الموروثات الثمينة - وهذا شيء ستقوله والدتي ، لأنها أتت من عالم دالاس للتحف الجميلة والصيني.
كانت والدتي سيدة أنيقة في دالاس. سافرنا في جميع أنحاء العالم لأن والدي كان في الجيش ، وعندما انتقلنا إلى اليابان ، وقعت أمي في حب Ikebana ، فن تنسيق الزهور الياباني. لقد أصبحت سيدة اللقب ، وبينما كنا نواصل رحلاتنا حول العالم ، جلبت أمي حب إيكيبانا معها. انضمت إلى نوادي الحدائق المختلفة ومجموعات الإيكيبانا في جميع أنحاء أمريكا ؛ استضافت شخصيات يابانية بارزة ومهنيين من إيكيبانا ؛ وأصبحت قائدة الرابطة الأمريكية لإيكيبانا بأكملها عندما كنا نعيش في واشنطن العاصمة ، كان ترتيب الزهور والبستنة دائمًا جزءًا من حياتها. إنه فن وأمي كانت فنانة. كانت سيدة لطيفة ، سيدة مخلصة ، سيدة كريمة. لقد كانت صديقي المفضل حرفياً - كل الأطفال سيطالبون بالمثل. سافرت معي كثيرًا ، لذلك خضنا مغامرات. افتقد.
رعاية الأم هو عمل نحبه. أنا موجود من أجلها بكل طريقة ممكنة ، وأحاول أن أكون مبدعًا في طرق التواصل معها. كل ما يمكنها أن تكونه في هذه اللحظة. مثل أي شخص مصاب بمرض الزهايمر ، فهي لا تتذكر الماضي ولا تتخيل المستقبل. هناك لحظة فقط. لكنني اكتشفت شيئًا عن الروح في أنها لا تهزم. إنه موجود في كل مكان. روح أمي لطيفة ولطيفة للغاية ، وتلك الروح لا تزال موجودة. إنها ساخرة للغاية ، ولم تصبح فجأة شخصًا يستمع إلى موسيقى البانك روك فجأة. لا تزال تحب موسيقى الجاز والطبيعة والمنزل الجميل. أنا أكتب كتابًا عن الوقت قبل تشخيص والدتي وجمال إيكيبانا وكيف كانت من قبل. لأنها لا تستطيع التذكر لنفسها ، يمكنني أن أتذكرها.
أعتقد أن أي شخص لديه أحد أفراد أسرته يعاني من مرض الزهايمر يريد حقًا أن يكون إرثه هو الشخص الذي سبق له الإصابة بالمرض. كانت والدتي حرفياً الطفل الملصق لشخص ما كان كل شيء ليس مرض الزهايمر - كانت بصحة جيدة وتأكل جيداً. إنه شعور عشوائي للغاية وبلا معنى. جعلني مرضها مدركًا لمحاولة أن أكون سباقة لمستقبلي. اعتدت على تأجيل الأمور حتى "الغد" ، لأن الحياة مشغولة ليس هناك دائمًا وقت لتخطي كل الأشياء وتسجيل كل ما هو موجود. ولكن مع هبة الوقت ، هناك العديد من الأشياء التي يمكن لأي شخص أن يختار القيام بها. أحاول أن أكون استباقيًا مع أطفالي ، وأتحدث معهم عن مرض الزهايمر وأضع خططًا لحياتي تتعلق بأطفالي ومستقبلنا. كنت أحاول إعداد الأشياء لهم ، وقد فعلت ذلك عندما كانوا صغارًا.
فيديو: سيلينا غوميز تتبرع لأبحاث الذئبة
أعتقد أننا جميعًا قلقون بشأن مرض الزهايمر ، لكن أعتقد أنه يتعين عليك دائمًا محاولة التحلي بروح الدعابة. احتفظت والدتي بأمها ، وأحاول أن أجعلها تضحك. أنا أيضا أضحك على نفسي في بعض الأحيان. أضحك على خوفي وأتفهم مصدره. أحاول ألا أبالغ في التحليل عندما أنسى شيئًا - لأن الجميع ينسى الأشياء. هناك أوقات عندما أقول ، "واو ، كان ذلك مخيفًا." لكن كل شخص يتعرض لضغوط مفرطة في بعض الأحيان ، ومن السهل أن تنسى المكان الذي وضعت فيه مفاتيحك عندما يكون محرك الأقراص الثابتة ممتلئًا. عندما يكون الأمر متكررًا ، فعندئذ تريد الجلوس وتدوين الملاحظات - مثلما تنسى الأسماء بالأشياء التي تعرفها جيدًا أو الوصفات أو الاتجاهات لأشياء تعرفها جيدًا.
إن زيادة الوعي بالعلامات المبكرة أمر في غاية الأهمية ، ولهذا السبب أردت المشاركة معه بيوجين على ال ملاحظات لتذكر الحملة. أنا متحمس جدًا لها ، لأنها حقًا تروق للحظات الأولى التي يسهل تجاهلها. إنه الوقت الذي يوجد فيه أكبر قدر من الالتباس ، والعائلات ليست مجهزة لفهمه. أحاول أن أكون جزءًا من التغيير وأحدث فرقًا ، بدلاً من مجرد قبوله والشعور بالعجز. إنه لأمر فظيع أن تشعر بالعجز. يمكنك الوقوف في الزاوية وتشعر وكأنك تنظر إلى الهاوية ، وهذا ليس خطأ. لكن بالوعي والشجاعة نذهب إلى هناك ، ثم ينفتح ألف باب آخر. نحن جزء من الحل ولسنا جزء من الخوف.
كما قيل لسامانثا سيمون
