Тежка екзема при възрастни се увеличава

Баните обикновено са обикновени, утилитарни скривалища с плочки за грижа за бизнеса. Но когато се развих тежко екзема на 25 години те се превърнаха в един вид личен ад. Места, където бих се впуснал в моя ужасен солов ритуал за надраскване, за да облекча временно непрекъснатия сърбеж, който разтърси до 95 процента от тялото ми.

Хронично възпалително кожно заболяване, което най-често засяга деца, екземата сега все повече се проявява като състояние на възрастни. Леките случаи са сърбящи, от време на време досадни, но в тежки случаи като моя, това е изтощително, вечно, болезнено препятствие за тялото и мозъка.

„Помислете за това, сякаш някой има дървеници по цялото тяло: изключително, изключително неудобно е да имате тежка екзема, обяснява д -р Ема Гътман. Д., директор на Лабораторията по възпалителни кожни заболявания в Медицинското училище „Икан“ на планината Синай и заместник -председател за изследване в катедрата по Дерматология. „Колкото по -неудобно става, толкова по -малко спите и това се отразява на целия ви живот. Не можете да спите, не можете да работите, не можете да се справяте добре в училище и т.н. ”

И със сигурност не съм само аз. А Проучване през декември 2018 г. съобщава, че 12 % от възрастните в световен мащаб и 9 % от възрастните в САЩ имат екзема. Д -р Гътман казва, че хората, които получават екзема от неочаквано в зряла възраст, като мен, станаха все по -чести през последните години. Всъщност а проучване от Медицинското училище във Фейнберг на Северозападния университет този януари установи, че 1 на 4 възрастни с екзема съобщава за настъпване на заболяването при възрастни.

Когато го получих, се уплаших за бани с подове с тъмни плочки, които нямаше да скрият снежна буря от люспи по кожата и светли стени, които неведнъж съм оставял оцветени в кръв, като случайно ги пасах с раздратите си ръце, гърба или бедрата. Дори когато ноктите ми са ултра къси, дебело полирани с гел, те все още могат да се носят с оръжие.

По време на едноседмично събиране на семейство от 20 души в Остин, заличих повечето от осемте къщи под наем бани с моето трансово надраскване и неистово почистване на тоалетната седалка, пода, мивката, стените. Самолетните бани бяха нож с две остриета: твърде клаустрофобичен, прекалено зародиш за рани, но силните двигатели щяха да прикрият моята порочна, делирираща лапа. Колегите от предишната ми работа често ми изпращаха съобщения след сблъсъци в банята, за да ме питат дали съм добре, дали съм плакала или разстроена: лицето ми остана сурово, червено и лющещо се; очите и челото са толкова подпухнали от триенето и надраскването, че буквално изкривиха чертите ми. Благодаря за питането, добре съм, това е просто лоша екзема, Бих казал, когато потънах по -ниско в стола си. След всеки дисоциативен надраскващ запой идваше зашеметена замаяност, изкривяваща се от болка, бързаща да почисти кашата си, проклинайки себе си, че прецаквам отново, като се поддавам на неустоим сърбеж. Чувствах се като жестока съдба, животът ми се обърна неочаквано в средата на двайсетте.

В медицинската общност има изненадваща липса на консенсус относно това какво представлява екземата и защо тя може да стане все по -разпространена като състояние за възрастни. Смятало се е за алергично заболяване, докато шотландското проучване през 2006 г. не разкри генетичен компонент: Пациентите с екзема имат кожа, която е ужасна при задържане на влага и пореста. Той пропуска дразнители, предизвиквайки възпаление (сърбеж, зачервяване, подуване), което задейства имунната система - въпреки че технически екземата не е автоимунно заболяване. Това означава повече сърбеж и зачервяване и повишен риск от инфекция от получената литания от рани и просто излизане в заразения с микроби свят.

През моите пет години с екзема и под ръководството на трима различни дерматолози опитах поне a половин дузина локални стероидни мехлеми и кремове с различна сила за успокояване на сърбежа и възпаление; два имуносупресора, единият под формата на хапчета, другият мехлем; няколко месеца фитотерапия в офиса (UVB светлинна терапия); и хипнотерапия, за да се опитам да придобия контрол над ума на джедаите над непрекъснатото ми драскане. След всичко това моят случай не се подобри достатъчно.

По време на пристъпи често получавам грипоподобни настинки и стомашни инфекции. Ужасни сезонни алергии и астма пристигнаха в края на двайсетте ми години за първи път, част от набор от възпалителни проблеми, наречени Атопичен март, които често засягат тежко страдащите от екзема. Друг скорошно проучване водена от Джонатан I. Силвърбърг, доктор по медицина, магистърска степен, северозападен, установи, че страдащите от умерена до тежка екзема е по -вероятно също да имат астма, сенна хрема, хранителни алергии, нарушения на психичното здраве и кардио-метаболитни проблеми, отколкото тези с по-лека или никаква екзема. Така че, въпреки че не е алергично заболяване, както е било дефинирано погрешно в продължение на десетилетия, алергиите са участващи. И тогава има емоционален удар.

Справянето с тежка екзема поставя под въпрос „виждането, което смятате, че другите имат за вас, така че намалява чувството ви за привлекателност и можете да станете хипер-фокусиран върху хората, които ви гледат “, обяснява д-р Къртис Райзингер, асистент по психиатрия в училището Zucker на Hofstra/Northwell Лекарство. „За някои хора това може да консумира голяма част от деня им, така че те стигат до крайности, за да скрият симптомите, но това всъщност повишава нивото на стрес, което се превръща в порочен кръг. " Знам това добре. Постоянно смутен от кожата си, рефлексивно бих обяснил, дори се извини за външния си вид и уверете приятелите, семейството, колегите и напълно непознатите, че не съм бил заразен, често преди всеки попита.

Последните изследвания имат архивира връзката между кожни разстройства и борби за психично здраве. И не е чудно - всичко по този въпрос беше притеснително. Пристъпите ми често засягаха области на гърдите, шията и ръцете, подобни на самонараняването на килим, изтичащ секрет, с който се опитах да попия множество слоеве дрехи и най -широката, най -дългата марля, която можех да намеря в секцията за първа помощ в аптеката, набраздена (с помощта на приятеля ми) като мумия.

Това беше разхвърляно, нещо потискащо допълнение към сутрешната ми рутина в продължение на месеци, което ограничаваше мобилността ми, което вече е бил нарушен от болезнено напукана кожа на области, които се движат често, като рамене, колене, лакти и китки. Постоянно изтръпвах, зъбите ми тракаха и ръцете се трепереха поради инфекции, предизвикани от екзема. (Повече от 90 процента от страдащите от екзема имат стафилококови бактерии по кожата си, в сравнение с около 20 процента от здравите възрастни, и стафилококът процъфтява в счупена кожа, причинявайки екзема да се разпространява по-бързо и да се лекува по-бавно.) Повече от половината от вече фината ми коса падна като екзема опустоши скалпа ми, нещо по -малко от 5 процента от хората изпитват: последващото надраскване причини косопад, оставяйки опашката ми по -тънка розово-ширина.

Сънят беше почти невъзможен: най -лошият сърбеж обикновено се случва вечер и се събужда в посред нощ по някаква причина означаваше опасно желаната възможност да се надраскам суров. Агресивното надраскване и последвалите инфекции направиха долните ми крака и стъпалата тревожно, неузнаваемо подути: глезените ми не се вписват в повечето обувки и огъването на коленете ми беше невероятно болезнено, особено при изкачване нагоре или надолу по стълби, което правя постоянно в станциите на метрото и ходенето ми на четвъртия етаж апартамент.

Странно, въпреки че физическите ми способности и настроението ми страдаха, аз поддържах доста стабилен социален живот и продължих да работя. Родителите ми и леля ми са много близки, за да ме помолят да си взема медицински отпуск от работата си поради това колко изтощително това очевидно беше за мозъка и тялото ми. Бях упорит, устойчив да бъда толкова слаб, че засегнат, толкова болен, че дори да забавлявам този сценарий. На моите месечни назначения за лекарства в клинични изпитания, моите лекари и медицински сестри се чудеха, че все още показвам за работа и социални планове, като се споменава как често са станали други пациенти с такива тежки случаи затворник.

Като се върна назад, виждам, че съм дал приоритет на страховете си да бъда „лош“ служител или екипен играч пред здравето си. Това бяха изтощителни опити да се поддържа нормалност и да се хване за контрол. Но у дома беше различна история. Гаджето ми ме държеше, успокояваше с триене на гърба и краката или с удари по косата, докато ридах почти всяка нощ. Чувствах се дълбоко безнадежден - нова, ужасяваща емоция. Винаги съм бил мислител, притеснител. Но това беше различно: вечно тежко, отчаяно чувство, което ме измори. Притесних се, че най -накрая имам депресията, за която отдавна се чудех дали, или кога, мога да наследя поради фамилна анамнеза.

Видях за първи път психиатър; тя диагностицира психическите ми странични ефекти от екземата като тревожност и депресия. Започнах да приемам SSRI (и по -късно, ADHD лекарства), за да ми помогна да се справя. Валидно беше да имам думи и условия, които да обяснят как екземата е претърсила съзнанието ми, а не само кожата ми. Често се чудя дали екземата е причинила тези проблеми с психичното здраве; Все още не съм сигурен. Вече бях предразположен към депресия, силно наследствено състояние. Подозирам, че съм имал проблеми с фокуса от около две десетилетия, но достатъчно функционален, за да не изследвам лекарствата, докато не дойде екземата. „Абсолютно, има връзка между ADHD и екземата“, казва д -р Guttman, която казва, че е виждала децата с двете състояния започват да се представят по -добре в училище след успешна екзема лечение.

Има „интимна, дори извън симбиотична връзка“ между ума и тялото, обяснява д-р Райзингер. „Това, което се случва в главата ви, се отразява на физиологията ви“, казва той, а когато човек е стресиран, „сърдечната честота се променя, реакцията на кожата става по -малко устойчива, кръвното налягане се покачва или надолу и тези реакции идват много бързо. " Разсейващите и неудобни качества, породени от екземата, определено могат да влошат, може би дори да причинят психичното здраве въпроси. „Ужасният сърбеж; фактът, че не спиш? Разбира се, това ви засяга, когато не спите нито минута през нощта, и разбира се, че ще бъдете раздразнени и възбудени през деня “, обяснява Гутман. "Това е връзка." Тя казва, че депресията и тревожността са най -често срещаните проблеми с психичното здраве страдащи от екзема и че е виждала пациенти, страдащи от екзема толкова тежко, че са имали самоубийство мисли. "Тези психиатрични проблеми почти изчезнаха, когато получиха добро лечение на екзема."

Въздействието на екземата върху психичното здраве може да бъде още по-обезпокоително, когато се появи внезапно в зряла възраст. „Това е огромна корекция, всички тези различни неща, с които трябва да се справите; ако през целия си живот сте се занимавали с екзема, сте свикнали “, казва д -р Гътман. Проучване на д -р Силвърбърг от септември 2018 г. установиха, че екземата е по -вредна за качеството на живот на възрастен от другите хронични заболявания: 16,7 % от страдащите от екзема съобщават, че са „донякъде или много недоволни от живота“, срещу 11,4 % от тези без екзема. Повече от половината възрастни с екзема са имали „често ограничен начин на живот“, докато 39,1 % са заявили, че „водят за да се избегне социалното взаимодействие. " Нищо чудно, че лекарите ми изглеждаха изненадани, че все пак успях да се изправя срещу ден.

„Добрата новина е, че сега всички фармацевтични компании се интересуват от разработването на лекарства за екзема“, Д-р Гутман казва, обяснявайки, че екземата „сега се счита за възпалителна кожа номер едно болест. "

Аз се възползвах от увеличения интерес на Big Pharma към екзема чрез клинични изпитвания, второто от които съм наполовина. Тези лекарства, в тандем с терапия и психиатрични лекарства, са подобрили значително психическото ми състояние. Понякога се боря с рисковете от преминаване на не одобрени от FDA лечения, а изпитванията отнемат много време: час пътуване до двумесечни срещи с час и час, за да попълня анкети за самоотчитане и да дам кръв, урина и понякога кожа чрез биопсии. Те могат да бъдат и емоционално изтощителни: официални, постоянни срещи, изрично фокусирани върху това, което често искам да игнорирам най -много. Но лекарствата остават най -добрият ми възможен вариант. Знам, че имам късмет дори да имам достъп.

СВЪРЗАНИ: Най-добрите продукти за грижа за кожата, предразположена към екзема

Първото ми клинично изпитание драстично излекува кожата ми: За две седмици непрекъснатият сърбеж изчезна и десетки отворени рани, участъци, изтрити сурово, и срамно люспести петна се затвориха, загладиха, спряха да кървят, тъй като този демоничен сърбеж и неговите саморазрушителни транс бяха си отиде. Пак се почувствах като себе си. Изпитването също неочаквано хвърли около 1000 долара в банковата ми сметка, компенсация за това, че съм фармакологично морско свинче, което веднага вложих в спестявания. Няколко месеца по -късно реших да се потопя в пробните си приходи, за да си купя нещо, което да ми напомни, че съм по -силен, и дефиниран от много повече, отколкото моята екзема: две ленти за десния ми безименен пръст, който наричам „мамка му екзема“ пръстени."

Сега съм до четири „майната на екзема пръстени“, физически малки, но неочаквано значими. Пръстените символизират най -ниските ми точки физически и психически и че кожата ми ще бъде опустошена от хроничното състояние отново в бъдеще. Те ми напомнят, че винаги ще намеря начин да го поддържам, импровизираната мантра, която бих повтаряла в главата си, понякога на глас, когато се промъквах през най-грубите пристъпи.

В някои моменти ми се струва, че съм направил пълни 180; друг път се чувствам все още черупка на моето аз преди екзема. Ще взема каквото мога, за да стабилизирам физическото и емоционалното здраве, докато продължавам да се опитвам да разбера сложните връзки между сътресенията на екземата върху кожата и ума. Но поне баните вече не са травматични: мога отново да пикая спокойно и за това съм благодарен.