През 2009 г. актрисата Марсия Гей Хардън, носителка на Оскар, научава, че нейната 72-годишна майка Бевърли страда от болестта на Алцхаймер. Тук Хардън разказва как променящата живота диагноза е повлияла на семейството й и обяснява защо се е обединила с Биоген за Бележки за запомняне кампания, която има за цел да повиши осведомеността за ранните признаци и симптоми на Алцхаймер.
Докато майка ми не беше диагностицирана, нямах фамилна анамнеза за Алцхаймер. Без баби и дядовци, лели, чичовци или други роднини — никой. Осъзнаването ми беше смътно и си помислих: „Това се случва на други хора – не на хора в моето семейство.“
Но преди около 10 години майка ми започна да казва „Мисля, че нещо не е наред“. Вероятно един от най-големите й страхове беше да има Алцхаймер. Тя казваше: „Ако нещо ми се случи, бих предпочела да е тялото ми, отколкото умът ми“. Ние го отхвърлихме като признаци на стареене, защото Алцхаймер се случва и на други хора – не на хора, които познавате. Що се отнася до мен, това беше само статистика.
След това тя започна да забравя задачи, които трябва да са доста познати. Тя щеше да забрави паспорта си — отивахме на пресконференция В дивото, и тя е забравила паспорта си може би седем пъти в рамките на около 30 минути. Това повдигна няколко тревоги, но беше лесно да се отхвърли. Кой понякога не забравя къде е сложил паспорта си? Но тогава, докато бяхме в Калифорния по време на същата пресконференция, мама и аз бяхме говорили за две рокли че е донесла за носене: червена за премиерата и жълта за събитие преди това. Бяха много различни рокли за много различни поводи. В хотела помолих майка ми да изтича по коридора и да вземе жълтата рокля. Но тя се върна с червената рокля за премиерата. В този момент някак ми падна. Прическите и гримьорите ми бяха в стаята с мен и когато ги погледнах, и двамата просто имаха сълзи в очите. Те също знаеха, че нещо не е наред.
Това беше около три години преди мама да бъде диагностицирана. Беше много объркващо време. Беше уплашена, както всеки друг. Когато най-накрая получи диагнозата си, мисля, че беше абсолютно заобиколена от страх. Но когато става дума за здраве, знанието е сила – дори когато е страшно. Исках мама да поеме отговорността и да даде инструкции и да е ясно какво иска за в бъдеще, защото е много трудно, когато е оставено на децата да вземат тези решения вместо родител или любим един. Не всеки има едно и също мнение за това какво трябва да се случи с родителите им и всички мнения са валидни. Важно е да поемете контрола, докато сте наясно, и да сте сигурни, че патиците ви са подредени. Можете да решите как искате да живеете и да прекарвате времето си с хората, които обичате. Искате да запишете семейната история и да сте сигурни, че картината на вашата прабаба ще бъде предадена и децата ще знаят какво е и откъде е. Важно е да се знае историята на скъпоценните наследства - това е нещо, което майка ми би казала, защото тя идваше от света на Далас на красивите антики и порцелан.
Майка ми беше елегантна дама от Далас. Пътувахме по целия свят, защото баща ми беше военен и когато се преместихме в Япония, мама се влюби в икебана, японското изкуство за аранжиране на цветя. Тя стана майстор на титлата и докато продължавахме да пътуваме по света, мама донесе тази любов към икебана със себе си. Тя се присъедини към различни градински клубове и икебана групи из цяла Америка; тя беше домакин на японски високопоставени лица и професионалисти на икебана; и тя стана лидер на цялата Американска асоциация на икебана, когато живеехме във Вашингтон, окръг Колумбия. Подреждането на цветя и градинарството винаги са били част от нейния живот. Това е изкуство, а майка ми беше художничка. Тя беше нежна дама, лоялна дама, достойна дама. Тя беше буквално най-добрият ми приятел - всички деца щяха да твърдят същото. Тя пътуваше много с мен, така че имахме приключения. това ми липсва.
Грижата за мама е работа, която обичаме. Аз съм до нея по всякакъв възможен начин и се опитвам да бъда креативен в общуването с нея. Всичко, което тя може да бъде, е в момента. Като всеки с Алцхаймер, тя не помни миналото и не си представя бъдещето. Има само момент. Но открих нещо за духа в това, че е непобедим. То е вездесъщо. Духът на майка ми е много мил и нежен и този дух все още е там. Тя е много иронична и не е изведнъж станала някой, който слуша пънк рок. Тя все още обича джаза, природата и красивия дом. Пиша книга за времето преди мама да бъде диагностицирана и красотата на нейната икебана и каква е била преди. Тъй като тя не може да си спомни сама, аз мога да си спомня вместо нея.
Мисля, че всеки, който има близък, страдащ от Алцхаймер, наистина иска неговото наследство да бъде човекът, който е бил преди болестта. Майка ми беше буквално дете на плаката за някой, който беше всичко, което не е Алцхаймер - тя беше физически здрава и се хранеше добре. Чувства се толкова случайно и толкова безсмислено. Болестта й ме накара да осъзная, че се опитвам да бъда проактивен за собственото си бъдеще. Преди отлагах нещата за „утре“, защото животът е натоварен и не винаги има време да пресека всички „т“ и да сложа точка на „и“. Но с дарбата на времето има много неща, които човек може да избере да направи. Опитвам се да бъда инициативен с децата си, да говоря с тях за Алцхаймер и да правя планове за собствения си живот, които са свързани с децата ми и нашето бъдеще. Опитвах се да им наглася нещата и го направих, когато бяха съвсем малки.
ВИДЕО: Селена Гомез дарява на Lupus Research
Мисля, че всички се тревожим за болестта на Алцхаймер, но мисля, че винаги трябва да се опитвате да имате чувство за хумор. Майка ми е запазила своята и аз се опитвам да я разсмея. Понякога се смея и на себе си. Смея се на собствения си страх и разбирам откъде идва. Опитвам се да не анализирам прекалено, когато забравя нещо - защото всеки забравя неща. Има моменти, когато си казвам: „Уау, това беше страшно“. Но всеки понякога се пренатоварва и е лесно да забравите къде сте сложили ключовете си, когато твърдият ви диск е пълен. Когато се повтаря, тогава искате да седнете и да си водите бележки - например когато забравяте имената на неща, с които сте доста запознати, или рецепти или упътвания към неща, които знаете доста добре.
Повишаването на осведомеността за ранните признаци е толкова важно и затова исках да си партнирам с Биоген на Кампания Бележки за запомняне. Много съм страстен за това, защото наистина привлича ранните моменти, които са толкова лесни за отхвърляне. Това е времето, когато има най-голямо объркване и семействата не са подготвени да го разберат. Опитвам се да бъда част от промяната и да направя разликата, вместо просто да я приема и да се чувствам безпомощен. Ужасно е да се чувстваш безпомощен. Можете да стоите на ъгъла и да се чувствате сякаш гледате в бездната и това не е грешно. Но ние отиваме там с съзнание и смелост и тогава се отварят хиляда и една други врати. Ние сме част от решението, а не част от страха.
Както е казано на Саманта Саймън
