Дни след дъщерята на Брус Уилис, Талула Уилис, даде актуализация относно фронтотемпоралната деменция на актьора, съпругата му Ема Хеминг пише за чувството на „вина“ по отношение на достъпа на семейството до грижи и помощ. В есе за Неделният вестник на Мария Шрайвър, Хеминг описа подхода на семейството към диагнозата на Брус и как нещата са се променили, докато състоянието прогресира от афазия до фронтотемпорална деменция.
Хеминг, модел и защитник на здравето, разказа за привилегията, че трябва да отделя време за размисъл, като ходи на походи. Тя също така засегна възможностите, които тя и членовете на семейството й имат да говорят за Брус и споделяйте послания на надежда, тъй като други пациенти трябва да се справят със състоянието сами или ограничено ресурси.
„Боря се с чувството за вина, знаейки, че имам ресурси, които другите нямат. Когато мога да изляза на разходка, за да прочистя главата си, не съм забравил, че не всички партньори в грижата могат да направят това“, пише Хеминг. „Когато това, което споделям за пътуването на нашето семейство, привлече вниманието на пресата, знам, че има много хиляди неразказани, нечути истории, всяка от които заслужава състрадание и загриженост.“
Theo Wargo/Getty Images за филм в Линкълн център
Подобно на Талула, Хеминг отбеляза, че иска да сподели преживяванията на семейството, така че другите да могат „да се почувстват видени и разбрани“.
„Искам хората да знаят, че когато чуя от друго семейство, засегнато от FTD, чувам същата история на нашето семейство за мъка, загуба и огромна тъга, отекваща в тяхната“, продължи тя. „За мен е важно да бъда защитник на тези семейства, които нямат време, енергия или ресурси да се застъпят за себе си.“
Хеминг също така добави, че откакто е получила информация за първоначалната диагноза на съпруга си, всички в семейството са го направили научи повече за деменцията и се радва да сподели това знание с всеки, който преминава през подобно ситуация.
„Сега разбирам повече тази болест и вече съм свързана с невероятна общност за подкрепа“, добави тя. „Имам надежда, че съм намерил нова цел – разбира се, такава, която никога не бих тръгнал да търся – използвайки светлината на прожекторите, за да помагам и овластявам другите. И имам надежда как цялото ни семейство може да намери радост в малките неща и да се съберем, за да празнуваме всички моменти, които животът може да предложи."
„Колкото и да скърбя за това преживяване ежедневно – както знам, че много други го правят – знам също, че то ме направи по-силна, отколкото някога съм смятала за възможно“, завърши тя.
Още през септември Хеминг се появи на Днесшоу, където тя говори за това колко много деменцията на Брус е засегнала семейството.
„Тежко е за човека с диагнозата, тежко е и за семейството. И това не е по-различно за Брус, или за мен, или за нашите момичета. Когато казват, че това е семейна болест, наистина е така“, каза тя. Когато ко-домакинът Хода Котб попита Хеминг дали Брус е наясно какво се случва, Ема отговори: „Трудно е да се знае“.
