Rok a půl po pandemii koronaviru a jejím boji s rakovinou prsu žije Rebecca Weaverová ve stavu, který nazývá „pozastavená“. optimismus." Začátkem září dostala třetí dávku vakcíny Pfizer-BioNTech a podstoupila rekonstrukční operaci na obou jejích prsa. Její 5- a 8leté dcery jsou zpět ve škole s maskami. Nyní se občas vydá do obchodu poté, co strávila celý rok doma nebo v nemocnici.

„Konečně teď cítím, že bych se mohl začít přizpůsobovat novému normálu, který lidé řekli o mně – o tom, jak žít ve svém těle a jak mi teď bude sedět oblečení,“ říká Weaver Ve stylu. "Nejsem zdaleka tak zranitelný vůči COVIDu jako před rokem, takže když vyjdu ze dveří, tato část je o něco méně děsivá."

SOUVISEJÍCÍ: Jaké to je bojovat s rakovinou prsu uprostřed pandemie

Ale protože varianta Delta způsobuje nárůst případů poblíž jejího domova mimo Seattle ve státě Washington, Weaverová už neplánuje vidět přátele.

"S variantou Delta a neočkovanými mými dětmi jsem zůstal velmi opatrný, pokud jde o všechny tyto věci," říká Weaver. Rakovina i COVID ji naučily „žít v přítomnosti a s mnohem vyšší mírou nejistoty, než jsem kdy žila dříve“.

Pro Weavera jsou rakovina prsu a pandemie neoddělitelně spojeny. Dne 6. ledna 2020 jí byla diagnostikována hormonálně pozitivní rakovina prsu ve 2. stádiu poté, co si doma našla bulku v prsu. Diagnóza, kterou dostala těsně před svými 41. narozeninami, ji ohromila. Ale právě když ona a její rodina přemýšleli nad jejím léčebným plánem, první známé případy COVID-19 v USA byly hlášeny ve státě Washington.

Takže když dostávala chemoterapii celou zimu 2020, sestry ve švédské rakovině Institut se stal odborníky na nalezení Weaverovy židle v infuzní místnosti s malebným výhledem parkoviště. Weaverová si nasadila sluchátka, podívala se z okna a vytočila telefon svého manžela Seana. Z druhé strany parkoviště se ozvalo jeho známé „Hej, zlato“ a uklidňující mávnutí.

SOUVISEJÍCÍ: Jak se vypořádat s bolestí prsou? Zde je 10 možných příčin

"Každou jednotlivou léčbu, kterou jsem absolvoval, upravil svůj rozvrh tak, aby měl tyto dny volno," říká Weaver. "Mluvili jsme spolu po telefonu, když seděl ve svém autě na parkovišti." 

Byl to Seanův způsob, jak být s Rebeccou, dokonce i jako jeho práce lékaře na pohotovosti v Providence Regional Medical Center – kde první známý pacient COVID-19 v USA byl léčen – zabránil mu žít s ní a jejich malými dcerami.

"Po mém druhém kole chemoterapie jsme si uvědomili, že se můj manžel bude muset odstěhovat," vzpomíná Weaver. „Denně byl vystavován tomuto opravdu neznámému viru a já jsem byl v té době asi tak zranitelný, jak jen člověk může být. Máme pár přátel, kteří měli byt ve sklepě, který mu nechali pět měsíců užívat. A tak jsem to byl jen já a naše mladé dívky.“ 

Weaverová vyvažovala pomoc starší dceři s první třídou Zoom a péči o batole s brutální únavou z chemoterapie. A když šla na chemo, její sestra – kterou nazývá svým „andělem na zemi“ – se starala o Weaverovy dívky. Jinak na to byla sama. Bylo příliš riskantní, aby někdo přišel do jejího domu, když byl její imunitní systém tak slabý a pandemie zuřila po celé zemi.

SOUVISEJÍCÍ: Mohla by vaše vyrážka být rakovinou prsu?

"Na úplném začátku, když jste diagnostikováni, tolik lidí vám řekne: Buďte připraveni nechat jiné lidi, aby vám pomohli." Musíte požádat o pomoc a opřít se o podporu ostatních,“ říká Weaver. „Byl jsem na to tak připravený a najednou mi to všechno vzalo. Takže jsme udělali, co jsme mohli." 

Když Sean seděl venku na palubě, rodina společně večeřela přes mřížkové dveře. V noci měli čas na příběh Zoom. A pak, pár týdnů po Rebecčině poslední chemoterapii v červenci, se Sean vrátil domů. "Jen jsme se objímali a plakali a objímali jsme se ještě víc, protože to je to, co nám celou dobu chybělo." 

O tři týdny později podstoupila Weaver dvojitou mastektomii – a znovu byla v nemocnici sama. Když ležela na operačním stole, její onkologický chirurg natáhl ruku a chytil ji za ruku.

„Držela mě za ruku, dokud jsem neusnul s narkózou. Myslím, že na to nikdy nezapomenu. Byl to tak krásný, krásný okamžik,“ vzpomíná. Když se probudila po operaci, nebyla připravena na to, jak bude její hrudník vypadat – „konkávní,“ říká, „byl to šok pro systém.“ Ale ona často přemýšlí o tom, co by se stalo, kdyby tu hroudu vůbec nenašla – a její rutinní schůzky by byly odsunuty pandemický.

SOUVISEJÍCÍ: Záhadná nemoc sužující ženy s prsními implantáty

Miliony zmeškaných projekcí

Weaver je jedním ze stovek tisíc lidí, kterým byla během Covid-19 diagnostikována rakovina prsu krize, kteří museli bojovat s jednou agresivní nemocí a přitom žít se strachem z nákazy další. A jak se pandemie protahuje, do této bitvy se zapojí více žen – a mužů. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí odhad že každý rok je diagnostikováno asi 255 000 případů rakoviny prsu u žen a asi 2 300 u mužů.

Ale kromě toho, že je léčba pro pacientky, u kterých již byla diagnostikována rakovina prsu, obtížnější a více izolující, oddalují se rutinní screeningy a preventivní péče. — a váhavost lidí je vyhledat — může znamenat, že rakovina prsu bude u nových pacientek diagnostikována v pozdější, obtížněji léčitelné fázi, říká Jill Dietz, MD, prsa chirurg více než 20 let a hlavní transformační ředitel a ředitel pro růst prsou a strategii pro Allegheny Health Network Cancer Institute v Pensylvánii.

„Není to tak, že by se během pandemie přestala objevovat rakovina prsu. Určitě se to děje stejným tempem. Ale je to tak, že to nenajdeme brzy."

Jill Dietz, M.D., prsní chirurg

„Není to tak, že by se během pandemie přestala objevovat rakovina prsu. Určitě se to děje stejným tempem. Ale je to tak, že to nenajdeme brzy,“ říká Dietz Ve stylu. "Screening mamografie prudce klesla v březnu a dubnu 2020 a pak se začala vracet v květnu a červnu, ale většina studií ukazuje, že nikdy nedosáhla úrovně před pandemií." 

Tato přetrvávající mezera je důvodem, proč Dietz považuje Měsíc povědomí o rakovině prsu letos za důležitější než kdy jindy, „protože jsme nezaznamenali návrat k normálnímu screeningu. Myslím, že se lidé bojí. Musíme dostat slovo, že je to bezpečné,“ říká.

SOUVISEJÍCÍ: Vše, co potřebujete vědět před prvním mamografem

Pandemie také prohloubila existující rasové a socioekonomické rozdíly ve zdravotnictví napříč všemi oblastmi a tyto rozdíly byly již značné v péči o rakovinu prsu. Zatímco bílým a černým ženám je diagnostikována rakovina prsu přibližně stejně, černošky mají a o 40 % vyšší úmrtnost z nemoci, podle CDC.

Dietz říká, že ženy v některých skupinách postižených Covid-19 nejvíce, včetně těch z černošských a latinskoamerických komunit a z nižšího socioekonomického prostředí, „jsou také nejméně pravděpodobně podstoupí screening,“ což znamená, že pandemie „většinou postihuje nejzranitelnější skupiny obyvatel, pokud jde o přístup, léčbu a výsledky." 

Ve skutečnosti a studie zveřejněno v časopise Onkologie JAMA v dubnu se odhadovalo, že v roce 2020 bylo o 3,9 milionu méně screeningů rakoviny prsu než v roce 2019. A to znepokojuje poskytovatele zdravotní péče, protože časná diagnostika rakoviny prsu má obrovský dopad na léčebné plány. Dietz říká, že lékaři také pociťují dopad pozdějších diagnóz.

"Když vidíme nemoc, která mohla být zachycena dříve, je to těžké," říká Dietz. "Určitě je těžké, když přicházejí pacienti s pokročilým onemocněním, když víme, že existuje způsob, jak chytit rakovinu prsu brzy, a je to velmi jednoduché." Někteří lékaři měli také dělat těžká rozhodnutí v prvních dnech pandemie, která zvažovala rizika odkládání operací nebo nemocniční léčby s rizikem, že pacient onemocní COVID. "Klinikům to dalo spoustu stresu," říká Dietz.

Dietz vysvětluje, že protože rakovina prsu obecně roste pomalu a mnoho pacientek na ni dobře reaguje léčby, nemusíme vidět účinky nedostatku screeningu během pandemie na čísla úmrtnosti dekáda. Ale zachycení nemoci v pozdější fázi má rozhodně vliv.

Například rakovina prsu v místním stadiu – také známá jako stádium 1 – má pětiletou relativní míru přežití 99 %, podle údaje z American Cancer Society. Rakovina prsu v regionálním stádiu – také známá jako stádium 2 nebo 3 – má míru přežití 86 %. Když je však rakovina prsu diagnostikována ve 4. stadiu – známém také jako metastatické onemocnění – míra přežití klesne na 27 %.

"Opravdu jsem si dal za prioritu dělat věci, které dělat chci."

Tori Geibové byla diagnostikována rakovina prsu ve čtvrtém stádiu těsně před svými 30. narozeninami v roce 2016. Ona řekl Ve stylu minulý rok že některé klinické studie, ke kterým doufala, že se zapojí, byly odloženy na neurčito, což ji vedlo k pocitu, že jí dochází čas. Dostala 10% šanci na přežití až do věku 40 let, kdy byla poprvé diagnostikována.

Nyní pětatřicetiletá Geib prošla za poslední rok pěti dalšími léčbami, které nefungovaly, a v jednu chvíli jí její poskytovatelé zdravotní péče řekli, že by měla zvážit hospicovou péči. „Někdy to bylo velmi děsivé. Bylo to velmi intenzivní a rozhodně hodně vzestupů a pádů,“ říká Geib Ve stylu.

Když se pandemická omezení zmírnila, mohla Geib konečně v únoru zahájit klinickou studii na klinice v Clevelandu, tři hodiny cesty od jejího domova v Bellefontaine, Ohio. Ona a její rodina přišli s penězi, aby zaplatili plyn, hotely a jídlo z kapsy. Krátce poté si zlomila stehenní kost a kost v bederní páteři a podstoupila dvě velké operace. Lék z klinické studie pro ni nakonec nezabral a koncem března z něj vypadla a začala s novým chemoterapeutickým lékem.

Geibova rakovina, která také postoupila do plic, ji v srpnu přivedla na ventilátor. "Kdykoli musíte jít do nemocnice nebo strávit čas v nemocnici, je to velmi děsivé," říká. "Naštěstí jsem nedostal COVID, když jsem tam byl." Díky této zkušenosti se na svůj čas dívala jinak; rozhodla se najít novou rovnováhu mezi svou rodinou a přáteli a advokacií, kterou miluje.

„Od té doby, co jsem zažila blízkost smrti, jsem si dala za prioritu dělat věci, které chci dělat, a ne věci, které ode mě lidé očekávají,“ říká. "Někdy, když fandíš všem ostatním, tak trochu zapomeneš fandit i sobě, nebo si necháš své chvíle, a to jsem potřeboval." 

Jedním z těch okamžiků bylo soutěžit jako kuchařka na místním okresním veletrhu, kde získala první místo za svůj polodomácí koláč a další tři stuhy za rychlý chléb, sušenky a jablečný koláč. "Byl jsem tak nadšený, protože jsem byl souzený a laťka mi nebyla snížena, protože mám rakovinu," říká Geib, který dříve pracoval jako kuchař v nemocnici. „Nejde o boj, kterým jsem prošel, jde o to, jak dobrý jsem ve svém řemesle. Je to něco, co nechci, aby se zmocnila rakovina." 

Od té doby, co mu byla diagnostikována metastatická rakovina prsu, Geib užíval 13 různých léků, podstoupil 17 operací a podstoupil osm kol ozařování. Dala si za úkol připomenout lidem, že mladé ženy mohou – a také mají – dostat rakovinu prsu.

„Není to jen ženská nemoc nebo nemoc vaší babičky. Ovlivňuje každého a musíme přestat předstírat, že jde o snadnou rakovinu,“ říká. Začátkem tohoto roku dostala novou platformu pro šíření této zprávy jako členka Susan G. Poradní sbor pro veřejnou politiku Nadace Komen.

Boj s rakovinou prsu ve 4. stádiu během pandemie ji také naučil několik důležitých lekcí, například „naučit se zpomalit, naučit se pustit lidi dovnitř a nechat je, aby se o mě starali tak, jak jsem se vždy chtěl starat o všechny ostatní,“ Geib říká. "Byla to pokořující zkušenost." 

"Co uděláš s časem, který máš?"

Pro Marii D'Alleva byl rok 2021 rokem hledání nového normálu. D'Allevě byl diagnostikován invazivní duktální karcinom právě v době, kdy v únoru 2020 zasáhla pandemie COVID poblíž jejího rodného města Eagleville v Pensylvánii.

V červnu 2020 podstoupila dvojitou mastektomii a v září podstoupila rekonstrukční operaci. řekla Ve stylu bylo rozhodující pro její vlastní léčebný proces. O rok později je spokojená s tím, jak její prsa vypadají a jak se cítí – a říká, že její implantáty jsou rovnoměrnější než její přirozená prsa.

"Tyto jsou nové, ale jsou mou součástí a jsou ještě lepší než ty ostatní," říká D'Alleva. Ve stylu. „Vím, že je směšné to říkat, protože kdo chce mít rakovinu prsu – nikdo to nedělá – ale jsme tady. Ty jsou vyváženější. Jen mám pocit, že jsem vyrovnanější." 

Poté, co na jaře dostala vakcínu proti Covid-19, se D'Alleva cítí pohodlněji vyrazit ven – stále nosí její maska ​​– a vrátila se ke své práci manažerky v národní informační službě osobně, něco ona oceňuje. "Opravdu mi chybělo kancelářské prostředí," říká a vidět znovu své kolegy bylo součástí návratu do normálu po měsících izolace, kdy čekala na operaci.

Kromě užívání Tamoxifenu jednou denně a udržování kroku s jejími pravidelnými kontrolami je D'Alleva hotová s léčbou – a to je osvobozující. Vyzývá lidi, kteří jsou na začátku cesty, aby „byli věrní sami sobě. Je úžasné mít příspěvek rodiny a přátel a samozřejmě lékařů,“ říká D'Alleva. „Ale na konci dne jen vy víte, co vám dá klid. Čest tomu. Pomůže vám to přijmout váš nový normál." 

Weaver se těší, až sama najde ten nový normál. Nyní balancuje péči o své zdraví a rodinu s prací ve společnosti, kterou založila, HRuprise, platforma, která lidem umožňuje přístup k nezávislým koučům na pracovišti.

„Konfrontace se svou vlastní smrtelností v tomto věku mi připadá jako poněkud agresivní, přímo do tváře připomenutá, že zítřek není nikdy zaslíben. Snažím se nedovolit strachu, aby ovládl můj život, ale použít ho jako pozitivnější připomínku.“

Rebecca Weaver, 42

Po tolika nejistotě má Weaver pocit, že se konečně může zastavit a zamyslet se nad tím, jak boj s rakovinou prsu a prožívání pandemie změnil její tělo – i mysl.

"Nikdy nebudu schopen oddělit svou pandemickou zkušenost od své zkušenosti s rakovinou," říká Weaver, nyní 42. „Konfrontace se svou vlastní smrtelností v tomto věku mi připadá jako poněkud agresivní, přímo do tváře připomenutá, že zítřek není nikdy zaslíben. Snažím se nedovolit strachu, aby ovládl můj život, ale použít ho jako pozitivnější připomínku. Nevíte, co se stane, opravdu nevíte, kolik času vám zbývá, tak co teď? Co uděláte s časem, který máte? To pro mě zásadně změnilo věci."