V roce 2009 se herečka Marcia Gay Harden, oceněná Oscarem, dozvěděla, že její 72letá matka Beverly trpí Alzheimerovou chorobou. Harden se zde otevírá o tom, jak diagnóza, která změnila život, ovlivnila její rodinu, a vysvětluje, proč se spojila s Biogen pro Poznámky k zapamatování kampaň, jejímž cílem je zvýšit povědomí o časných příznacích a symptomech Alzheimerovy choroby.
Dokud moje matka nebyla diagnostikována, neměl jsem v rodinné anamnéze Alzheimerovu chorobu. Žádní prarodiče, tety, strýcové ani jiní příbuzní – nikdo. Mé vědomí bylo nejasné a pomyslel jsem si: "To se stává jiným lidem - ne lidem v mé rodině."
Ale asi před 10 lety moje matka začala říkat "Myslím, že je něco špatně." Byl to pravděpodobně jeden z jejích největších strachů z Alzheimerovy choroby. Řekla by: "Pokud se mi něco stane, byla bych raději, kdyby to bylo moje tělo než moje mysl." Odmítli jsme to jako známky stárnutí, protože Alzheimerova choroba se stává jiným lidem – ne lidem, které znáte. Pokud jde o mě, byla to jen statistika.
Pak začala zapomínat na úkoly, které by jí měly být docela známé. Zapomněla by svůj pas – šli jsme na tiskovku Do divočinya zapomněla svůj pas možná sedmkrát během asi 30 minut. Vyvolalo to několik poplašných zvonů, ale bylo snadné to odmítnout. Kdo občas nezapomene, kam dal svůj pas? Ale pak, když jsme byli v Kalifornii na té samé novinářské akci, mluvily jsme s mámou o dvou šatech které si přinesla na sebe: červený, který si oblékla na premiéru, a žlutý, který si oblékla na akci předem. Byly to velmi odlišné šaty pro velmi různé příležitosti. V hotelu jsem požádal mámu, aby běžela na chodbu a vzala si žluté šaty. Na premiéru se ale vrátila v červených šatech. V tu chvíli mi to nějak spadlo. V místnosti se mnou byli moji kluci z vlasů a make-upu, a když jsem na ně vzhlédl, měli oba jen slzy v očích. Věděli také, že něco není v pořádku.
To bylo asi tři roky, než byla mamince diagnostikována. Byla to velmi zmatená doba. Bála se, jako každý. Když konečně dostala svou diagnózu, myslím, že ji naprosto obklopil strach. Ale pokud jde o zdraví, vědění je síla – i když je to děsivé. Chtěl jsem, aby se máma ujala vedení a dávala pokyny a měla jasno v tom, co chce do budoucna, protože je velmi těžké, když je ponecháno na dětech, aby tato rozhodnutí za rodiče nebo milovanou osobu činila jeden. Ne každý má stejné názory na to, co by se mělo stát jejich rodičům, a všechny názory jsou platné. Je důležité převzít kontrolu při vědomí a ujistit se, že máte své kachny v řadě. Můžete se rozhodnout, jak chcete žít a trávit čas s lidmi, které máte rádi. Chcete sepsat rodinnou historii a zajistit, aby se obraz vaší prababičky předával a děti věděly, co to je a odkud je. Je důležité znát historii vzácných památek – to je něco, co by řekla moje matka, protože pocházela ze světa krásných starožitností a porcelánu v Dallasu.
Moje matka byla elegantní dáma z Dallasu. Cestovali jsme po celém světě, protože můj otec byl v armádě, a když jsme se přestěhovali do Japonska, maminka se zamilovala do Ikebany, japonského umění aranžování květin. Stala se mistryní titulu, a když jsme pokračovali v našich cestách po světě, máma s sebou přinesla tuto lásku Ikebany. Připojila se k různým zahradním klubům a skupinám Ikebana po celé Americe; hostila japonské hodnostáře a profesionály z Ikebany; a stala se vůdkyní celé Americké asociace Ikebana, když jsme žili ve Washingtonu, D.C. Aranžování květin a zahradničení byly vždy součástí jejího života. Je to umění a moje matka byla umělkyně. Byla to jemná dáma, loajální dáma, důstojná dáma. Byla to doslova moje nejlepší kamarádka – všechny děti by tvrdily totéž. Hodně se mnou cestovala, takže jsme zažili dobrodružství. Chybí mi to.
Starat se o mámu je práce, kterou milujeme. Jsem tu pro ni ve všech ohledech, kterými mohu být, a snažím se být kreativní ve způsobech, jak s ní komunikovat. Jediné, čím může být, je v tuto chvíli. Jako každý s Alzheimerem si nepamatuje minulost a nepředstavuje si budoucnost. Je to jen okamžik. Ale objevil jsem něco o duchu v tom, že je neporazitelný. Je to všudypřítomné. Duch mé matky je velmi laskavý a jemný a ten duch tam stále je. Je velmi křivá a nestala se najednou někým, kdo z ničeho nic poslouchá punk rock. Stále miluje jazz, přírodu a krásný domov. Píšu knihu o době, než byla mámě diagnostikována, o kráse její Ikebany a o tom, jaká byla předtím. Protože si ona sama nepamatuje, já si pamatuji za ni.
Myslím, že každý, kdo má někoho blízkého trpícího Alzheimerovou chorobou, opravdu chce, aby jeho odkazem byla osoba, kterou před touto nemocí měl. Moje matka byla doslova dítětem plakátu pro někoho, kdo byl vším, co není Alzheimerova choroba – byla fyzicky zdravá a dobře jedla. Připadá mi to tak náhodné a tak nesmyslné. Díky její nemoci jsem si uvědomil, že se snažím být proaktivní pro svou vlastní budoucnost. Odkládal jsem věci na „zítra“, protože život je zaneprázdněný, ne vždy je čas překračovat všechna ta a tečkovat všechna i. Ale s darem času existuje mnoho věcí, které si člověk může vybrat. Snažím se být se svými dětmi proaktivní, mluvit s nimi o Alzheimerově chorobě a vytvářet plány pro svůj vlastní život, které se týkají mých dětí a naší budoucnosti. Snažil jsem se pro ně věci nastavit a udělal jsem to, když byli docela mladí.
VIDEO: Selena Gomez přispívá na výzkum lupusu
Myslím, že se všichni bojíme Alzheimerovy choroby, ale myslím, že se vždy musíte snažit mít smysl pro humor. Moje matka si ji nechala a já se ji snažím rozesmát. Taky se občas směju sám sobě. Směju se svému vlastnímu strachu a chápu, odkud pochází. Snažím se příliš neanalyzovat, když na něco zapomenu – protože každý na věci zapomíná. Jsou chvíle, kdy říkám: "Wow, to bylo děsivé." Ale každý je někdy přetížen a je snadné zapomenout, kam jste položili klíče, když je váš pevný disk plný. Když se to opakuje, je to, když si chcete sednout a dělat si poznámky – jako když zapomínáte jména věcí, které docela dobře znáte, nebo receptů či návodů na věci, které docela dobře znáte.
Zvyšování povědomí o prvních příznacích je tak důležité, a to je důvod, proč jsem chtěl být partnerem Biogen na Kampaň Poznámky k zapamatování. Jsem pro to velmi nadšený, protože to opravdu oslovuje rané okamžiky, které lze tak snadno zavrhnout. Je to doba, kdy je největší zmatek a rodiny nejsou vybaveny, aby to pochopily. Snažím se být součástí změny a změnit ji, než ji jen přijmout a cítit se bezmocně. Je to hrozná věc, cítit se bezmocný. Můžete stát na rohu a mít pocit, že se díváte do propasti, a to není špatně. Ale jdeme tam s vědomím a statečností a pak se otevře tisíc a jedny další dveře. Jsme součástí řešení, ne součástí strachu.
Jak řekl Samantha Simon
