Dny poté, co dcera Bruce Willise, Tallulah Willis, dal aktualizaci o hercově frontotemporální demenci napsala jeho manželka Emma Heming o pocitu „viny“ ohledně přístupu rodiny k péči a pomoci. V eseji pro Nedělní noviny Marie ShriverovéHeming popsal přístup rodiny k Bruceově diagnóze a to, jak se věci posunuly, jak stav progredoval z afázie do frontotemporální demence.
Hemingová, modelka a obhájkyně zdraví, otevřeně řekla, že si musí udělat čas na rozmyšlenou a vydat se na túry. Dotkla se také příležitostí, které ona a její rodinní příslušníci mají, mluvit o Bruce a sdílet poselství naděje, protože ostatní pacienti musí tento stav zvládnout sami nebo omezeně zdroje.
„Bojuji s pocitem viny, protože vím, že mám zdroje, které ostatní nemají. Když jsem schopen vyrazit na túru, abych si pročistil hlavu, není mi jasné, že ne všichni pečovatelé to dokážou,“ napsal Heming. "Když to, co sdílím o cestě naší rodiny, získá pozornost tisku, vím, že existuje mnoho tisíc nevyřčených, nevyslyšených příběhů, z nichž každý si zaslouží soucit a zájem."
Theo Wargo/Getty Images pro film v Lincoln Center
Stejně jako Tallulah i Heming poznamenala, že se chce podělit o rodinné zkušenosti, aby se ostatní mohli „cítit viděni a pochopeni“.
"Chci, aby lidé věděli, že když slyším od jiné rodiny postižené FTD, slyším stejný příběh naší rodiny o smutku, ztrátě a nesmírném smutku," pokračovala. "Je pro mě důležité být obhájcem ve jménu těch rodin, které nemají čas, energii nebo zdroje na to, aby se zastávaly."
Hemingová také dodala, že od obdržení zprávy o prvotní diagnóze jejího manžela to udělali všichni v rodině se dozvěděli více o demenci a rádi se o tyto znalosti podělí s kýmkoli, kdo prožívá podobnou situaci situace.
"Teď této nemoci více rozumím a jsem nyní připojena k neuvěřitelné komunitě podpory," dodala. „Doufám, že jsem našel nový účel – nepochybně takový, který bych nikdy nehledal – pomocí reflektoru pomoci a posílit ostatní. A doufám, že celá naše rodina může najít radost z maličkostí a ze setkání, abychom oslavili všechny chvíle, které život nabízí."
"Jakkoli mě tato zkušenost denně truchlí - jak vím, že mnozí jiní - vím také, že mě to udělalo silnější, než jsem kdy považovala za možné," dokončila.
V září se Heming objevil na Dnesshow, kde mluvila o tom, jak moc Bruceova demence ovlivnila rodinu.
„Je to těžké pro diagnostikovanou osobu, je to také těžké pro rodinu. A to se neliší ani pro Bruce, ani pro mě, ani pro naše dívky. Když říkají, že je to rodinná nemoc, tak to opravdu je,“ řekla. Když se spolumoderátor Hoda Kotb zeptal Heminga, jestli si Bruce uvědomuje, co se děje, Emma odpověděla: "Je těžké to vědět."
