I 2009 erfarede den Oscar-vindende skuespillerinde Marcia Gay Harden, at hendes 72-årige mor, Beverly, led af Alzheimers sygdom. Her åbner Harden op om, hvordan den livsændrende diagnose påvirkede hendes familie og forklarer, hvorfor hun er gået sammen med Biogen for Noter at huske kampagne, som har til formål at øge bevidstheden om de tidlige tegn og symptomer på Alzheimers.
Indtil min mor blev diagnosticeret, havde jeg ingen familiehistorie med Alzheimers. Ingen bedsteforældre, tanter, onkler eller andre slægtninge – ingen. Min bevidsthed var vag, og jeg tænkte: "Det sker for andre mennesker - ikke for folk i min familie."
Men for omkring 10 år siden begyndte min mor at sige "Jeg tror, der er noget galt." Det var nok en af hendes største frygt at have Alzheimers. Hun ville sige: "Hvis der sker mig noget, vil jeg hellere have, at det er min krop end mit sind." Vi afviste det som tegn på aldring, fordi Alzheimers sker med andre mennesker – ikke for folk, du kender. For mig var det kun en statistik.
Så begyndte hun at glemme opgaver, der burde være ganske velkendte. Hun ville glemme sit pas - vi skulle på en pressejunket for Ud i vildmarken, og hun glemte sit pas måske syv gange inden for cirka 30 minutter. Det rejste et par alarmklokker, men det var nemt at afvise. Hvem glemmer ikke, hvor de har lagt deres pas nogle gange? Men mens vi var i Californien under den samme presse-junket, havde mor og jeg talt om to kjoler som hun havde med til at bære: en rød til premieren og en gul til at have på til et arrangement i forvejen. De var meget forskellige kjoler til meget forskellige lejligheder. På hotellet bad jeg min mor om at løbe ned ad gangen og hente den gule kjole. Men hun kom tilbage iført den røde kjole til premieren. I det øjeblik faldt det lidt for mig. Mine hår- og makeup-fyre var i værelset med mig, og da jeg så op på dem, havde de begge bare tårer i øjnene. De vidste også, at der var noget galt.
Det var omkring tre år, før mor fik diagnosen. Det var en meget forvirrende tid. Hun var bange, som enhver ville være. Da hun endelig fik sin diagnose, tror jeg, hun var helt omgivet af frygt. Men når det kommer til sundhed, er viden magt – også når det er skræmmende. Jeg ville have, at mor tog ansvaret og gav instruktioner og var klar over, hvad hun ville have for fremtiden, fordi det er meget svært, når det er overladt til børn at træffe disse beslutninger for en forælder eller en elsket en. Ikke alle har de samme meninger om, hvad der skal ske med deres forældre, og alle meninger er gyldige. Det er vigtigt at tage kontrollen, mens du er vidende og sørge for, at du har dine ænder på række. Du kan bestemme, hvordan du vil leve og bruge tid sammen med de mennesker, du elsker. Du vil skrive familiehistorie ned og sikre dig, at din oldemors maleri vil blive videregivet, og at børnene ved, hvad det er, og hvor det er fra. Det er vigtigt at kende historien om dyrebare arvestykker – det er noget, min mor ville sige, fordi hun kom fra Dallas-verdenen af smukke antikviteter og porcelæn.
Min mor var en elegant Dallas-dame. Vi rejste over hele verden, fordi min far var i militæret, og da vi flyttede til Japan, blev mor forelsket i Ikebana, den japanske kunst at arrangere blomster. Hun blev en mester i titlen, og da vi fortsatte vores rejser rundt i verden, tog mor denne kærlighed til Ikebana med sig. Hun sluttede sig til forskellige haveklubber og Ikebana-grupper rundt om i Amerika; hun var vært for japanske dignitærer og fagfolk fra Ikebana; og hun blev leder af hele American Association of Ikebana, da vi boede i Washington, D.C. At arrangere blomster og havearbejde var altid en del af hendes liv. Det er en kunst, og min mor var kunstner. Hun var en blid dame, en loyal dame, en værdig dame. Hun var bogstaveligt talt min bedste ven - alle børnene ville påstå det samme. Hun rejste meget med mig, så vi havde eventyr. Jeg savner det.
At tage sig af mor er et job, som vi elsker. Jeg er der for hende på alle måder, jeg kan være, og jeg prøver at være kreativ på måder at kommunikere med hende på. Alt hun kan være i øjeblikket. Som alle andre med Alzheimers, husker hun ikke fortiden, og hun forestiller sig ikke fremtiden. Der er lige et øjeblik. Men jeg har opdaget noget om ånden ved, at den er uovervindelig. Det er allestedsnærværende. Min mors ånd er meget venlig og blid, og den ånd er der stadig. Hun er meget skæv, og hun er ikke pludselig blevet en, der lytter til punkrock ud af det blå. Hun elsker stadig jazz, natur og et smukt hjem. Jeg skriver en bog om tiden før mor blev diagnosticeret og skønheden ved hendes Ikebana, og hvordan hun var før. Fordi hun ikke selv kan huske, kan jeg huske for hende.
Jeg tror, at enhver, der har en elsket, der lider af Alzheimers, virkelig ønsker, at deres arv skal være den person, de var før sygdommen. Min mor var bogstaveligt talt plakatbarn for en, der var alt, hvad der ikke er Alzheimers – hun var fysisk sund og spiste godt. Det føles så tilfældigt og så meningsløst. Hendes sygdom har gjort mig opmærksom på at forsøge at være proaktiv for min egen fremtid. Jeg plejede at udsætte tingene til "i morgen", fordi livet er travlt, der er ikke altid tid til at krydse alle t'erne og prikke alle i'erne. Men med tidens gave er der mange ting, en person kan vælge at gøre. Jeg forsøger at være proaktiv med mine børn, taler med dem om Alzheimers og lægger planer for mit eget liv, der har at gøre med mine børn og vores fremtid. Jeg har prøvet at sætte ting op for dem, og jeg gjorde det, da de var ret unge.
VIDEO: Selena Gomez donerer til lupusforskning
Jeg tror, vi alle bekymrer os om Alzheimers, men jeg tror, at man altid skal prøve at have en sans for humor. Min mor har beholdt sin, og jeg prøver at få hende til at grine. Jeg griner også af mig selv til tider. Jeg griner af min egen frygt og forstår, hvor den kommer fra. Jeg prøver ikke at overanalysere, når jeg glemmer noget – fordi alle glemmer ting. Der er tidspunkter, hvor jeg siger, "Wow, det var skræmmende." Men alle bliver nogle gange overspændte, og det er nemt at glemme, hvor du har lagt dine nøgler, når din harddisk er fuld. Når det gentager sig, er det når du vil sidde op og tage noter – som når du glemmer navnene af ting, som du er ganske fortrolig med, eller opskrifterne eller vejledningen til ting, du kender ret godt.
At øge bevidstheden om de tidlige tegn er så vigtigt, og det er derfor, jeg ønskede at samarbejde med Biogen på den Noter til Husk-kampagne. Jeg er meget passioneret omkring det, fordi det virkelig appellerer til de tidlige øjeblikke, der er så lette at afvise. Det er den tid, der er mest forvirring, og familier er ikke rustet til at forstå det. Jeg forsøger at være en del af forandringen og gøre en forskel, i stedet for blot at acceptere det og føle mig hjælpeløs. Det er en frygtelig ting at føle sig hjælpeløs. Man kan stå på hjørnet og føle, at man kigger ned i afgrunden, og det er ikke forkert. Men det er med bevidsthed og tapperhed, at vi tager dertil, og så åbner der sig tusind og en anden dør. Vi er en del af løsningen, ikke en del af frygten.
Som fortalt til Samantha Simon
