Als bei mir zum ersten Mal Endometriose diagnostiziert wurde, ging mir viel durch den Kopf. Wenn ich ganz ehrlich bin, war das erste, was mir in den Sinn kam: „Oh mein Gott, ich werde keine Babys bekommen!“ Dann setzte es sich ein und ich dachte: „Woah, das ist eine Krankheit. Ich habe etwas, das einfach nicht normal ist und nicht jeder hat es. Was ist das und was mache ich jetzt?“
Von da an habe ich es langsam gelernt und herausgefunden. Nichts hat sich allzu dramatisch geändert, aber ich hatte die Gewissheit, dass es einen Namen für das gibt, was ich hatte und wusste, dass ich nicht unbedingt so stark bleiben und es ignorieren musste, wie ich es in der Vergangenheit. Als ich jünger war, dachte ich nur: „Mann, das ist scheiße. Aber ich bin jetzt eine Frau und habe meine Periode und das sind ganz normale Krämpfe. Das machen Frauen durch.“ Ich wollte mich nicht beschweren oder die Person sein, die mit Selbstmitleid und all dem Zeug widerlich ist. Keine Mitleidsparty in der Ecke hier. Da ich dachte, es sei normal, ignorierte ich es.
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Als ich 18 war, zog ich nach L.A. Meine Mitbewohnerin lag zusammengekauert im Badezimmer und hatte so starke Schmerzen, und sie erzählte mir, dass sie diese Endometriose hatte. Ich dachte: „Das hört sich nach mir an und so fühle ich mich, aber ich möchte keine große Sache daraus machen. Das Wort Endometriose ist viel zu kompliziert und zu lang, es klingt zu medizinisch und ich habe zu viel Angst davor.“ Also habe ich mich noch ein paar Jahre damit beschäftigt. Dann war ich dran Mit den Sternen tanzen– Ich glaube, es war ungefähr in der siebten Staffel, was jetzt schon lange her ist – und ich hatte beim Tanzen, was ich „Episoden“ nannte. Ich hatte eine große Episode und meine Mutter sagte: „Was ist mit dir los? Ich bringe dich zum Arzt. Das ist nicht in Ordnung." Ich fand es sogar seltsam und viel zu viel.
Ich habe drei Tage gebraucht, um eine richtige Diagnose zu stellen. Ich hatte natürlich in der Vergangenheit mit Ärzten darüber gesprochen, aber bei den meisten Frauen dauert es sechs bis zehn Jahre, bis eine richtige Diagnose überhaupt gestellt wird. Ich hatte Glück, dass es nur drei Tage dauerte, aber ich sah jeden Tag ein paar Ärzte gleichzeitig. Es war schnell und verrückt. Als ich das herausfand, entschied ich mich für eine Operation, die nicht jedem empfohlen wird. Aber ich brauchte es für mich. Ich habe mich entschieden, nicht zu sehr darüber zu sprechen, weil es super persönlich ist. Es sind Frauensachen, und ich dachte, die Leute würden sich unwohl fühlen oder ich würde mich unwohl fühlen, wenn ich es ansprechen würde. Dann wurde mir klar, dass dies das Leben ist, und jede zehnte Frau hat dies. Es kommt viel häufiger vor, als die Leute denken, und wenn ich nichts dazu sage, werden andere Frauen einfach das Gefühl haben, dass sie sich nicht beschweren oder schwach aussehen wollen.
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Es fühlt sich so viel besser an zu wissen, dass dein Schmerz einen Namen hat und dass du nicht nur schwach bist oder in deinem eigenen Kopf bist. Ich sage immer das Wort „schwach“, weil ich denke, das ist manchmal ein Druck, den Frauen auf sich selbst ausüben. Wir schreiben Beschwerden oft ab, und für mich wollte ich mich nicht beschweren, weil ich Tänzerin bin und sehr stark bin. Niemand kann mir „nein“ sagen. Ich tanzte mit Gürtelrose und Mandelentzündung und einem verstauchten Knöchel, und ich würde mich davon nicht verletzen lassen. Aber gleichzeitig war es so frustrierend, weil ich dachte: "Mann, ich habe das Gefühl, das ist viel schlimmer als nur Krämpfe." Sie können den Unterschied spüren. Ich weiß, wie sich Krämpfe anfühlen – und die sind übrigens auch scheiße. Aber dies ist ein anderes Schmerzempfinden und es ist augenblicklicher und schockierender. Sicher, es ist irgendwie komisch, wenn du redest und plötzlich sagst: "Uggghh, warte mal!" Es macht die Leute manchmal verrückt. Aber da ist es so wichtig, darüber reden zu können und offen zu sein. Nur zu wissen, dass man nicht so stark sein muss, dass man sich eigentlich nur eine Sekunde Zeit lassen kann und dass die Menschen um einen herum das auch wissen, ist wichtig. Ich wusste, dass ich darüber reden musste.
Das häufigste, was ich von anderen Frauen gehört habe, sind Direktnachrichten auf Instagram und Kommentare zu Dingen, die ich gepostet habe, und das ist „Mann, das klingt nach mir. Ich habe das Gefühl, dass ich mich jetzt nicht schlecht fühle, weil ich meinen Schmerz gefühlt oder in Frage gestellt habe.“ So verrückt es auch ist, rauszukommen und sagen: "Hey Leute, ich habe Endometriose", es war so erfüllend, nur zu wissen, dass ich geholfen habe Personen. Und wenn es nur ein oder zwei Perzentile sind, ist das in Ordnung. Denn wenigstens fühlte sich jemand verstanden und gehört.
Bei meiner sturen Einstellung hätte sich wahrscheinlich nicht viel geändert, wenn ich ehrlich gesagt früher diagnostiziert worden wäre. Aber es wäre schön gewesen zu wissen, dass die Informationen da draußen waren und ich hätte sie suchen können, wenn ich sie wollte. Es gab keine Website für mich, auf der ich einfach alles durchgehen und denken konnte: „Oh, bin ich das?“ Die "Informieren Sie sich über ME bei EndoMEtriose"-Kampagne hat das, und es geht nur darum, "mich" und die Endometriose kennenzulernen. Es könnte Sie sein, oder es könnte jemand sein, den Sie kennen. Aber nur verstanden und gehört zu werden ist alles, was die Menschen im Leben wirklich wollen. Es ist schön zu wissen, dass man nicht allein ist und die Leute einen verstehen. Vor zehn Jahren hatte ich nicht die Art von Informationen, die Sie jetzt nachschlagen können. Als ich nachsah, dachte ich: "Ich weiß immer noch nicht, was das ist." Jetzt gibt es einen Fragebogen, den Sie durchgehen können, um zu sehen, ob Sie die Symptome haben, und dann zum Arzt zu gehen.
In Bezug auf die Behandlung selbst bin ich ein aktiver Mensch. Wenn ich also Sport mache, gute Lebensmittel in meinen Körper gebe, die mir keine Entzündungen verursachen, und sie ausschwitze, um meinen Körper tatsächlich physisch aufzuwärmen, dann helfen diese Dinge. Ich bin die Königin der Badewanne und habe meine kleine Wärmflasche, die aussieht wie aus den 1940er Jahren – ich nenne sie mein kochendes Baby, weil ich buchstäblich da sitze und sie rocke, was das Seltsamste ist. Das sind meine kleinen Tricks. Mein Mann weiß alles und er sagt nicht: "Was ist los, geht es dir gut?" Das hat er am Anfang auch gemacht, aber jetzt, wo er weiß, dass ich eine meiner Episoden durchmache, reibt er mir einfach den Rücken. Es ist schön, einfach zu wissen, dass er versteht, was los ist und er da ist, ohne ständig zu fragen, ob es mir gut geht.
Ich weiß, dass Endometriose [Fruchtbarkeitsprobleme auf der ganzen Linie beeinträchtigen] kann, aber ich konzentriere mich nicht darauf. Ich denke, was passieren wird, wird passieren – obwohl ich gehört habe, dass es tatsächlich gut ist, schwanger zu werden. Das sagt mir mein Arzt. Er ist übrigens erstaunlich – er hat meine Operation durchgeführt und ich bin mir ziemlich sicher, dass er irgendwann meine Babys zur Welt bringen wird. Er hat wirklich seine Sorgfaltspflicht erfüllt, als ich zum ersten Mal zu ihm ging. Er sprach mit meiner Mutter und meinen Schwestern über ihre Krankengeschichte und ihre Symptome, und es stellte sich heraus, dass einige meiner Schwestern und meine Mutter es auch haben. Sie wussten es vorher nicht und wurden oft schwanger – eine meiner Schwestern hat sechs Kinder, also war das vielleicht eine Zeit, in der sie einfach dachte, alles sei in Ordnung. Als ich diagnostiziert wurde, half es ihnen, diagnostiziert zu werden. Und genau darum geht es bei dieser ganzen Kampagne: sich kennen zu lernen und auf dem Laufenden zu bleiben.
—Wie Samantha Simon erzählt