Badezimmer sind in der Regel banale, zweckmäßig geflieste Verstecke für die Erledigung von Geschäften. Aber als ich mich schwer entwickelte Ekzem im Alter von 25 Jahren wurden sie zu einer Art persönlicher Hölle. Orte, an denen ich mein gefürchtetes Solo-Ritual des Kratzens in Angriff nahm, um den unaufhörlichen Juckreiz, der bis zu 95 Prozent meines Körpers schmerzte, vorübergehend zu lindern.
Ekzeme sind eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, von der am häufigsten Kinder betroffen sind, und tritt nun zunehmend als Erkrankung im Erwachsenenalter auf. Leichte Fälle sind ein juckendes, gelegentliches Ärgernis, aber in schweren Fällen wie meinem ist es eine schwächende, ewige, schmerzhafte Hürde für Körper und Gehirn.
„Denken Sie daran, als hätte jemand Bettwanzen am ganzen Körper: Es ist extrem, extrem unangenehm“, ein schweres Ekzem zu haben, erklärt Emma Guttman, M.D., Ph. D., Direktor des Labors für entzündliche Hautkrankheiten an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai und stellvertretender Vorsitzender für Forschung am Department of Dermatologie. „Je unbequemer es wird, desto weniger Schlaf bekommen Sie und es beeinflusst Ihr ganzes Leben. Du kannst nicht schlafen, du kannst nicht arbeiten, du kannst nicht gut in der Schule sein und so weiter.“
Und das liegt sicher nicht nur an mir. EIN Umfrage Dezember 2018 berichteten, dass 12 Prozent der Erwachsenen weltweit und 9 Prozent der Erwachsenen in den USA Ekzeme haben. Dr. Guttman sagt, dass Menschen, wie ich, im Erwachsenenalter aus heiterem Himmel Ekzeme bekommen, in den letzten Jahren häufiger geworden sind. Tatsächlich a Studium an der Feinberg School of Medicine der Northwestern University Im Januar dieses Jahres wurde festgestellt, dass 1 von 4 Erwachsenen mit Ekzemen über den Beginn der Erkrankung im Erwachsenenalter berichtet hat.
Als ich es bekam, hatte ich Angst vor Badezimmern mit dunklen Fliesenböden, die einen Schneesturm aus Hautschuppen nicht verbergen würden, und helle Wände, die ich mehr als einmal blutbefleckt hinterlassen habe, indem ich sie versehentlich mit meinen aufgekratzten Armen gestreift habe, Rücken oder Hüfte. Selbst wenn meine Nägel ultrakurze, dick gelpolierte Noppen sind, sind sie immer noch waffenfähig.
Während eines einwöchigen 20-Personen-Familientreffens in Austin habe ich die meisten acht der Mietwohnungen ausgelöscht Badezimmer mit meinem tranceartigen Kratzen und hektischen Putzen von Toilettensitz, Boden, Waschbecken, Wänden. Flugzeugtoiletten waren ein zweischneidiges Schwert: zu klaustrophobisch, zu keimig für Wunden, aber die lauten Motoren würden mein bösartiges, wahnsinniges Scharren verdecken. Kollegen in meinem früheren Job schrieben mir oft nach Zusammenstößen im Badezimmer eine Nachricht, um zu fragen, ob es mir gut ginge, ob ich geweint oder verärgert war: Mein Gesicht war rau, rot und schuppig; Augen und Stirn waren vom Reiben und Kratzen so angeschwollen, dass sie meine Züge buchstäblich verzerrten. Danke der Nachfrage, mir geht es gut, es ist nur ein schlimmes Ekzem, Ich würde sagen, als ich tiefer in meinen Stuhl sank. Nach jedem dissoziativen Kratzen kam eine fassungslose Benommenheit, zuckte vor Schmerzen zusammen, beeilte sich, mein Chaos zu beseitigen, und verfluchte mich dafür, dass ich es wieder versaute, indem ich einem unwiderstehlichen Juckreiz nachgab. Es fühlte sich an wie ein grausames Schicksal, mein Leben stellte sich mit Mitte Zwanzig unerwartet auf den Kopf.
Es gibt einen überraschenden Mangel an Konsens in der medizinischen Gemeinschaft darüber, was Ekzem ist und warum es sich als Erkrankung bei Erwachsenen immer weiter verbreitet. Es wurde angenommen, dass es sich um eine allergische Krankheit handelt, bis eine schottische Studie aus dem Jahr 2006 ergab eine genetische Komponente: Ekzempatienten haben eine Haut, die schlecht Feuchtigkeit speichert und porös ist. Es lässt Reizstoffe ein und stimuliert Entzündungen (Juckreiz, Rötung, Schwellung), die das Immunsystem auslöst – obwohl Ekzeme technisch gesehen keine Autoimmunerkrankung sind. Das bedeutet mehr Juckreiz und Rötungen und ein erhöhtes Infektionsrisiko durch die daraus resultierenden Wunden und einfach nur draußen in der keimbefallenen Welt.
In meinen ungefähr fünf Jahren mit Ekzemen und unter der Anleitung von drei verschiedenen Dermatologen habe ich mindestens eine ein halbes Dutzend verschreibungspflichtiger topischer Steroidsalben und Cremes in verschiedenen Potenzen zur Linderung von Juckreiz und Entzündung; zwei Immunsuppressiva, eines in Tablettenform, das andere als Salbe; einige Monate Phytotherapie in der Praxis (UVB-Lichttherapie); und Hypnotherapie, um zu versuchen, die Jedi-Gedankenkontrolle über mein unaufhörliches Kratzen zu erlangen. Nach all dem wurde mein Fall nicht ausreichend verbessert.
Während eines Aufflammens bekomme ich häufig grippeähnliche Erkältungen und Mageninfektionen. Schreckliche saisonale Allergien und Asthma traten zum ersten Mal in meinen späten Zwanzigern auf, Teil einer Reihe von entzündlichen Problemen, die als Atopischer März bezeichnet werden und oft von schweren Ekzemen betroffen sind. Andere Kürzlich durchgeführte Studie unter der Leitung von Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph.D., M.P.H., aus Northwestern, stellte fest, dass bei mittelschweren bis schweren Ekzemen die Wahrscheinlichkeit höher ist, dass sie auch Asthma, Heuschnupfen, Nahrungsmittelallergien, psychische Störungen und kardiometabolische Probleme als bei milderen oder nicht Ekzem. Es handelt sich also nicht um eine allergische Erkrankung, wie sie jahrzehntelang falsch definiert wurde, Allergien sind beteiligt. Und dann ist da noch der emotionale Tribut.
Der Umgang mit schweren Ekzemen stellt „die Ansicht, von der Sie glauben, dass andere Sie von Ihnen haben, in Frage hyper-fokussiert auf Menschen, die dich ansehen“, erklärt Curtis Reisinger, Ph. D., Assistenzprofessor für Psychiatrie an der Zucker School of Hofstra/Northwell Medizin. „Für manche Menschen kann das einen guten Teil des Tages verbrauchen, also gehen sie bis zum Äußersten, um die Symptome zu verbergen, aber das erhöht tatsächlich das Stresslevel, was zu einem Teufelskreis wird.“ Ich kenne das gut. Ständig verlegen wegen meiner Haut, würde ich mich reflexartig für mein Aussehen erklären oder mich sogar entschuldigen versichere Freunden, Familie, Kollegen und völlig Fremden, dass ich nicht ansteckend war, oft vor jemandem fragte.
Bildnachweis: Thomas Bateman/Delineations of Cutaneous Disease/Cadbury Research Library: Special Collections, University of Birmingham
Neuere Forschungen haben die Verbindung gesichert zwischen Hauterkrankungen und psychischen Problemen. Und es ist kein Wunder – alles daran war beunruhigend. Meine Aufflackern betrafen oft Bereiche an meiner Brust, meinem Hals und meinen Armen, ähnlich einer selbstverursachten Teppichverbrennung, sickernder Ausfluss, den ich versuchte aufzusaugen mehrere Lagen Kleidung und die breiteste und längste Gaze, die ich in der Erste-Hilfe-Abteilung der Drogerie finden konnte, eingewickelt (mit Hilfe meines Freundes) wie ein Mumie.
Es war monatelang eine unordentliche, deprimierende Ergänzung meiner Morgenroutine, die meine Mobilität einschränkte, was war bereits durch schmerzhafte Hautrisse an häufig bewegten Stellen wie Schultern, Knien, Ellbogen und. beeinträchtigt Handgelenke. Ich hatte ständig Schüttelfrost, meine Zähne klapperten und meine Hände zitterten wegen Ekzem-induzierter Infektionen. (Mehr als 90 Prozent der Ekzempatienten haben Staphylokokken auf ihrer Haut, im Gegensatz zu etwa 20 Prozent der gesunden Erwachsenen, und Staphylokokken gedeihen in verletzter Haut, wodurch sich Ekzeme schneller ausbreiten und langsamer heilen.) Mehr als die Hälfte meiner bereits feinen Haare fiel als Ekzem aus verwüstete meine Kopfhaut, etwas weniger als 5 Prozent der Menschen erleben: das anschließende Kratzen verursachte Haarausfall, wodurch mein Pferdeschwanz schlanker wurde als Pinky-Breite.
Schlafen war fast unmöglich: Der schlimmste Juckreiz tritt normalerweise am Abend auf, und das Erwachen im mitten in der Nacht bedeutete aus irgendeinem Grund die gefährlich wünschenswerte Gelegenheit, mich zu kratzen roh. Aggressives Kratzen und daraus resultierende Infektionen ließen meine Unterschenkel und Füße beängstigend anschwellen, unkenntlich geschwollen: meine Knöchel passten nicht in die meisten Schuhe, und Meine Knie zu beugen war unglaublich schmerzhaft, besonders beim Treppensteigen oder -absteigen, was ich ständig in U-Bahn-Stationen und bei meinem Walk-Up im vierten Stock tue Wohnung.
Obwohl meine körperlichen Fähigkeiten und meine Stimmung darunter litten, führte ich seltsamerweise ein ziemlich robustes Sozialleben und ging weiter zur Arbeit. Meine Eltern und eine Tante, der ich sehr nahe stehe, flehten mich an, mich von meinem Job medizinisch zu beurlauben, weil dies eindeutig mein Gehirn und meinen Körper schwächte. Ich war stur, resistent dagegen, so schwach, so beeinflusst, so krank zu sein, dass ich dieses Szenario auch nur in Erwägung ziehen konnte. Bei meinen monatlichen Medikamententerminen für klinische Studien wunderten sich meine Ärzte und Krankenschwestern, dass ich immer noch zeigte sich für Arbeit und Sozialpläne ein und erwähnte, wie andere Patienten mit so schweren Fällen oft wurden zurückgezogen.
Im Nachhinein kann ich sehen, dass ich meine Befürchtungen, ein „schlechter“ Mitarbeiter oder Teamplayer zu sein, über meine Gesundheit gestellt habe. Dies waren anstrengende Versuche, die Normalität aufrechtzuerhalten und nach Kontrolle zu greifen. Aber zu Hause war es eine andere Geschichte. Mein Freund hielt mich fest, beruhigte mich mit Rücken- und Fußreibungen oder Haarstreicheln, während ich fast jede Nacht schluchzte. Ich fühlte mich zutiefst hoffnungslos – ein neues, erschreckendes Gefühl. Ich war schon immer ein Überdenkender, ein Sorgenmacher. Aber das war anders: ein ewiges schweres, verlorenes Gefühl, das mich ermüdete. Ich machte mir Sorgen, dass ich endlich die Depression hatte, über die ich mich lange gefragt hatte, ob oder wann ich aufgrund einer Familienanamnese erben könnte.
Ich sah zum ersten Mal einen Psychiater; Sie diagnostizierte meine psychischen Nebenwirkungen von Ekzemen als Angst und Depression. Ich begann, ein SSRI (und später ADHS-Medikamente) einzunehmen, um mir zu helfen, damit fertig zu werden. Es war bestätigend, Worte und Bedingungen zu haben, um zu erklären, wie Ekzeme meinen Verstand durchwühlt hatten, nicht nur meine Haut. Ich frage mich oft, ob Ekzeme diese psychischen Probleme verursacht haben; Ich bin mir immer noch nicht sicher. Ich war bereits anfällig für Depressionen, eine stark erbliche Erkrankung. Ich vermute, dass ich seit etwa zwei Jahrzehnten Fokusprobleme hatte, aber hochfunktionsfähig genug, um Medikamente nicht zu erforschen, bis das Ekzem auftrat. „Absolut, es gibt einen Zusammenhang zwischen ADHS und Ekzemen“, sagt Dr. Guttman, die sagt, sie habe sie gesehen Kinder mit beiden Erkrankungen beginnen nach erfolgreichem Ekzem besser in der Schule zu sein Behandlung.
Zwischen Körper und Geist bestehe eine „intime, ja sogar über eine Symbiose hinausgehende Beziehung“, erklärt Dr. Reisinger. „Was in deinem Kopf vorgeht, beeinflusst deine Physiologie“, sagt er, und wenn eine Person gestresst ist, „verändert sich die Herzfrequenz, die Hautreaktion wird weniger widerstandsfähig, der Blutdruck steigt“. oder unten, und diese Reaktionen kommen sehr schnell.“ Die ablenkenden und unangenehmen Eigenschaften, die ein Ekzem mit sich bringt, können die psychische Gesundheit definitiv verschlechtern, vielleicht sogar verursachen Themen. „Das schreckliche Jucken; die Tatsache, dass du nicht schläfst? Natürlich betrifft es dich, wenn du nachts keine Minute schläfst, und natürlich wirst du tagsüber gereizt und aufgeregt sein“, erklärt Guttman. "Es ist eine Verbindung." Sie sagt, Depressionen und Angstzustände seien die häufigsten psychischen Probleme Ekzempatienten und dass sie Patienten gesehen hat, die so stark an Ekzemen litten, dass sie selbstmordgefährdet waren die Gedanken. „Diese psychiatrischen Probleme verschwanden fast vollständig, als sie eine gute [Ekzem-]Behandlung bekamen.“
Die Auswirkungen eines Ekzems auf die psychische Gesundheit können noch schlimmer sein, wenn es im Erwachsenenalter plötzlich auftritt. „Es ist eine riesige Umstellung, all diese verschiedenen Dinge, mit denen man fertig werden muss; Wenn Sie Ihr ganzes Leben lang mit Ekzemen zu tun hatten, sind Sie daran gewöhnt“, sagt Dr. Guttman. Studie von Dr. Silverberg vom September 2018 fanden, dass Ekzeme die Lebensqualität eines Erwachsenen stärker beeinträchtigen als andere chronische Krankheiten: 16,7 Prozent der Ekzempatienten gaben an, „mit dem Leben etwas oder sehr unzufrieden zu sein“, im Vergleich zu 11,4 Prozent derjenigen ohne Ekzem. Mehr als die Hälfte der Erwachsenen mit Ekzemen erlebten einen „allgemein eingeschränkten Lebensstil“, während 39,1 Prozent sagten, dass dies „führte“. soziale Interaktion zu vermeiden.“ Kein Wunder, dass meine Ärzte überrascht schienen, dass ich es immer noch geschafft habe, mich dem zu stellen Tag.
„Die gute Nachricht ist, dass jetzt alle Pharmaunternehmen daran interessiert sind, Medikamente gegen Ekzeme zu entwickeln.“ Dr. Guttman erklärt, dass Ekzeme „jetzt als die häufigste entzündliche Haut angesehen werden“. Krankheit."
Ich habe von dem gestiegenen Ekzem-Interesse von Big Pharma durch klinische Studien profitiert, von denen ich die zweite Hälfte habe. Diese Medikamente zusammen mit Therapie und psychiatrische Medikamente, haben meinen mentalen Zustand erheblich verbessert. Manchmal kämpfe ich mit den Risiken, mich nicht von der FDA zugelassenen Behandlungen zu unterziehen, und die Versuche sind zeitaufwändig: eine Stunde Fahrt nach zweimal im Monat, mehrstündige Termine zum Ausfüllen von selbst gemeldeten Fragebögen und zur Abgabe von Blut, Urin und manchmal Haut über Biopsien. Sie können auch emotional belastend sein: formelle, ständige Termine, die sich explizit auf das konzentrieren, was ich oft am meisten ignorieren möchte. Aber die Medikamente bleiben meine beste gegenwärtige Option. Ich weiß, dass ich das Glück habe, überhaupt Zugang zu haben.
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Meine erste klinische Studie hat meine Haut dramatisch geheilt: In zwei Wochen war der unaufhörliche Juckreiz verschwunden und Dutzende von offenen Wunden, roh geriebene Stellen, und peinlich schuppige Flecken schlossen sich, glätteten sich, hörten auf zu bluten, wie dieser dämonische Juckreiz und seine selbstzerstörerischen Trancen waren gegangen. Ich fühlte mich wieder wie ich selbst. Der Prozess brachte auch unerwartet rund 1.000 US-Dollar auf mein Bankkonto, eine Entschädigung dafür, dass ich ein pharmakologisches Versuchskaninchen war, die ich sofort in Ersparnisse investierte. Ein paar Monate später beschloss ich, in meine Testeinnahmen einzutauchen, um etwas zu kaufen, um mich daran zu erinnern, dass ich stärker bin, und definiert durch so viel mehr, als mein Ekzem: zwei Bänder für meinen rechten Ringfinger, die ich mein „Fick-Ekzem“ nenne Ringe."
Ich habe jetzt bis zu vier „Fick-Ekzem-Ringe“, physisch klein, aber unerwartet bedeutend. Die Ringe symbolisieren meine physisch und psychisch tiefsten Punkte und dass meine Haut in Zukunft wieder von der chronischen Erkrankung geplagt wird. Sie erinnern mich daran, dass ich immer einen Weg finden werde, es in Bewegung zu halten, das behelfsmäßige Mantra, das ich in meinem Kopf wiederholen würde, manchmal laut, wenn ich durch die härtesten Aufflackern zuckte.
In manchen Momenten fühlt es sich an, als hätte ich eine komplette 180 gemacht; manchmal fühle ich mich immer noch wie eine Hülle meines Prä-Ekzem-Selbst. Ich werde alles nehmen, was ich bekommen kann, um die körperliche und emotionale Gesundheit zu stabilisieren, während ich immer wieder versuche, die komplexen Zusammenhänge zwischen den Aufruhr von Ekzemen auf Haut und Geist zu verstehen. Aber immerhin sind Badezimmer nicht mehr traumatisch: Ich kann wieder in Ruhe pinkeln, und dafür bin ich dankbar.