Im Jahr 2009 erfuhr die mit dem Oscar ausgezeichnete Schauspielerin Marcia Gay Harden, dass ihre 72-jährige Mutter Beverly an Alzheimer erkrankt war. Hier erzählt Harden, wie sich die lebensverändernde Diagnose auf ihre Familie ausgewirkt hat, und erklärt, warum sie sich mit ihr zusammengetan hat Biogen für die Notizen zum Erinnern Kampagne, die darauf abzielt, das Bewusstsein für die frühen Anzeichen und Symptome von Alzheimer zu schärfen.
Bis bei meiner Mutter die Diagnose gestellt wurde, hatte ich in meiner Familienanamnese keine Alzheimer-Krankheit. Keine Großeltern, Tanten, Onkel oder andere Verwandte – niemand. Mein Bewusstsein war vage und ich dachte: „Das passiert anderen Menschen – nicht den Menschen in meiner Familie.“
Aber vor etwa 10 Jahren begann meine Mutter zu sagen: "Ich glaube, etwas stimmt nicht." Es war wahrscheinlich eine ihrer größten Ängste, Alzheimer zu haben. Sie würde sagen: "Wenn mir etwas passiert, wäre es mir lieber, wenn es mein Körper wäre als mein Geist." Wir haben es als Zeichen des Alterns abgetan, weil Alzheimer auch anderen Menschen passiert – nicht Menschen, die Sie kennen. Für mich war es nur eine Statistik.
Dann fing sie an, Aufgaben zu vergessen, die ihr ziemlich vertraut sein sollten. Sie würde ihren Pass vergessen – wir machten eine Pressereise für In die Wildnis, und sie hat innerhalb von etwa 30 Minuten vielleicht sieben Mal ihren Pass vergessen. Es ließ ein paar Alarmglocken läuten, aber es war leicht zu ignorieren. Wer vergisst nicht manchmal, wo er seinen Pass hingelegt hat? Aber dann, als wir während derselben Pressereise in Kalifornien waren, hatten Mama und ich über zwei Kleider gesprochen die sie zum Tragen mitgebracht hat: ein rotes zur Premiere und ein gelbes für eine Veranstaltung davor. Es waren sehr unterschiedliche Kleider für sehr unterschiedliche Anlässe. Im Hotel bat ich meine Mutter, den Flur hinunterzulaufen und das gelbe Kleid zu holen. Aber zur Premiere kam sie im roten Kleid zurück. In diesem Moment brach es für mich zusammen. Meine Haar- und Make-up-Jungs waren mit mir im Raum, und als ich zu ihnen aufsah, hatten sie beide nur Tränen in den Augen. Sie wussten auch, dass etwas nicht stimmte.
Das war ungefähr drei Jahre, bevor Mama diagnostiziert wurde. Es war eine sehr verwirrende Zeit. Sie hatte Angst, wie jeder andere. Als sie schließlich ihre Diagnose erhielt, war sie meiner Meinung nach absolut von Angst umgeben. Aber wenn es um Gesundheit geht, ist Wissen Macht – auch wenn es beängstigend ist. Ich wollte, dass Mama die Verantwortung übernimmt und Anweisungen gibt und klar ist, was sie für die Zukunft will, weil es sehr schwierig ist, wenn es Kindern überlassen wird, diese Entscheidungen für einen Elternteil oder einen geliebten Menschen zu treffen eins. Nicht jeder hat die gleiche Meinung darüber, was mit seinen Eltern passieren sollte, und alle Meinungen sind gültig. Es ist wichtig, die Kontrolle zu übernehmen, während Sie sich bewusst sind, und sicherzustellen, dass Sie Ihre Enten in einer Reihe haben. Sie können entscheiden, wie Sie leben und Zeit mit den Menschen verbringen möchten, die Sie lieben. Sie möchten die Familiengeschichte aufschreiben und sicherstellen, dass das Gemälde Ihrer Urgroßmutter weitergegeben wird und die Kinder wissen, was es ist und woher es stammt. Es ist wichtig, die Geschichte kostbarer Erbstücke zu kennen – das würde meine Mutter sagen, weil sie aus der Dallas-Welt der schönen Antiquitäten und des Porzellans stammt.
Meine Mutter war eine elegante Dame aus Dallas. Wir reisten um die ganze Welt, weil mein Vater beim Militär war, und als wir nach Japan zogen, verliebte sich Mama in Ikebana, die japanische Kunst des Blumensteckens. Sie wurde eine Meisterin des Titels, und als wir unsere Reisen um die Welt fortsetzten, brachte Mama diese Liebe zu Ikebana mit. Sie schloss sich verschiedenen Gartenclubs und Ikebana-Gruppen in ganz Amerika an; sie empfing japanische Würdenträger und Ikebana-Profis; und sie wurde die Leiterin der gesamten American Association of Ikebana, als wir in Washington, D.C. lebten. Blumenarrangements und Gartenarbeit waren schon immer ein Teil ihres Lebens. Es ist eine Kunst, und meine Mutter war Künstlerin. Sie war eine sanfte Dame, eine treue Dame, eine würdevolle Dame. Sie war buchstäblich meine beste Freundin – alle Kinder würden dasselbe behaupten. Sie reiste viel mit mir, also erlebten wir Abenteuer. Ich vermisse das.
Auf Mama aufzupassen ist ein Job, den wir lieben. Ich bin auf jede erdenkliche Weise für sie da und versuche, kreativ zu sein, um mit ihr zu kommunizieren. Alles, was sie sein kann, ist der Moment. Wie jeder Alzheimer-Kranke erinnert sie sich nicht an die Vergangenheit und stellt sich die Zukunft nicht vor. Es gibt nur einen Augenblick. Aber ich habe etwas über den Geist herausgefunden, nämlich dass er unbesiegbar ist. Es ist allgegenwärtig. Der Geist meiner Mutter ist sehr freundlich und sanft, und dieser Geist ist immer noch da. Sie ist sehr ironisch, und sie ist nicht plötzlich jemand geworden, der aus heiterem Himmel Punkrock hört. Sie liebt immer noch Jazz, die Natur und ein schönes Zuhause. Ich schreibe ein Buch über die Zeit, bevor Mama diagnostiziert wurde, und über die Schönheit ihres Ikebana und wie sie vorher war. Weil sie sich nicht für sich selbst erinnern kann, kann ich mich für sie erinnern.
Ich denke, jeder, der einen geliebten Menschen hat, der an Alzheimer leidet, möchte wirklich, dass sein Vermächtnis die Person ist, die er vor der Krankheit war. Meine Mutter war buchstäblich das Aushängeschild für jemanden, der alles war, was nicht Alzheimer ist – sie war körperlich gesund und ernährte sich gut. Es fühlt sich so zufällig und so sinnlos an. Ihre Krankheit hat mir bewusst gemacht, dass ich versuche, für meine eigene Zukunft proaktiv zu sein. Früher habe ich Dinge auf "morgen" verschoben, weil das Leben so beschäftigt ist, dass nicht immer Zeit ist, alle Ts zu kreuzen und alle i zu punktieren. Aber mit dem Geschenk der Zeit gibt es viele Dinge, die eine Person tun kann. Ich versuche, mit meinen Kindern aktiv zu werden, mit ihnen über Alzheimer zu sprechen und Pläne für mein eigenes Leben zu schmieden, die mit meinen Kindern und unserer Zukunft zu tun haben. Ich habe versucht, die Dinge für sie einzurichten, und ich habe es getan, als sie noch ziemlich jung waren.
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Ich denke, wir alle sorgen uns um Alzheimer, aber ich denke, man muss immer versuchen, einen Sinn für Humor zu haben. Meine Mutter hat ihres behalten, und ich versuche, sie zum Lachen zu bringen. Ich lache auch manchmal über mich selbst. Ich lache über meine eigene Angst und verstehe, woher sie kommt. Ich versuche, nicht zu viel zu analysieren, wenn ich etwas vergesse – denn jeder vergisst Dinge. Es gibt Zeiten, in denen ich denke: "Wow, das war beängstigend." Aber jeder ist manchmal überfordert, und es ist leicht zu vergessen, wo Sie Ihre Schlüssel hingelegt haben, wenn Ihre Festplatte voll ist. Wenn es sich wiederholt, möchten Sie sich aufsetzen und Notizen machen – zum Beispiel, wenn Sie die Namen vergessen von Dingen, mit denen Sie ziemlich vertraut sind, oder von Rezepten oder Anleitungen zu Dingen, die Sie ziemlich gut kennen.
Es ist so wichtig, das Bewusstsein für die frühen Anzeichen zu schärfen, und deshalb wollte ich mit zusammenarbeiten Biogen auf der Kampagne Notizen zum Erinnern. Ich bin sehr leidenschaftlich dabei, weil es wirklich die frühen Momente anspricht, die so leicht zu verwerfen sind. Es ist die Zeit, in der es am meisten Verwirrung gibt, und Familien sind nicht in der Lage, dies zu verstehen. Ich versuche, ein Teil der Veränderung zu sein und etwas zu bewegen, anstatt es nur zu akzeptieren und mich hilflos zu fühlen. Es ist schrecklich, sich hilflos zu fühlen. Man kann an der Ecke stehen und das Gefühl haben, in den Abgrund zu blicken, und das ist nicht verkehrt. Aber wir gehen bewusst und mutig dorthin, und dann öffnen sich tausend und eine weitere Tür. Wir sind Teil der Lösung, nicht Teil der Angst.
Wie gesagt zu Samantha Simon