Tage nachdem Bruce Willis‘ Tochter, Tallulah Willis, gab ein Update Über die frontotemporale Demenz des Schauspielers schrieb seine Frau Emma Heming über „Schuldgefühle“ hinsichtlich des Zugangs der Familie zu Pflege und Hilfe. In einem Aufsatz für Maria Shrivers SonntagszeitungHeming beschrieb die Herangehensweise der Familie an Bruces Diagnose und wie sich die Dinge veränderten, als sich die Erkrankung von Aphasie zu frontotemporaler Demenz entwickelte.
Heming, ein Model und Gesundheitsaktivistin, sprach über das Privileg, dass sie sich beim Wandern Zeit zum Nachdenken nehmen kann. Sie ging auch auf die Möglichkeiten ein, die sie und ihre Familienmitglieder haben, über Bruce und zu sprechen Teilen Sie hoffnungsvolle Botschaften, da andere Patienten alleine oder mit Einschränkungen mit der Krankheit zurechtkommen müssen Ressourcen.
„Ich kämpfe mit Schuldgefühlen, weil ich weiß, dass ich über Ressourcen verfüge, die andere nicht haben. Wenn ich eine Wanderung unternehmen kann, um den Kopf frei zu bekommen, ist mir nicht entgangen, dass das nicht allen Betreuern gelingt“, schrieb Heming. „Wenn das, was ich über die Reise unserer Familie erzähle, die Aufmerksamkeit der Presse erhält, weiß ich, dass es viele tausend unerzählte, ungehörte Geschichten gibt, von denen jede Mitgefühl und Sorge verdient.“
Wie Tallulah betonte auch Heming, dass sie die Erfahrungen der Familie teilen möchte, damit andere „das Gefühl haben, gesehen und verstanden zu werden“.
„Ich möchte, dass die Leute wissen, dass ich, wenn ich von einer anderen Familie höre, die von FTD betroffen ist, die gleiche Geschichte von Trauer, Verlust und immenser Traurigkeit wie unsere Familie in ihrer widerspiegelt“, fuhr sie fort. „Es ist mir wichtig, ein Anwalt im Namen der Familien zu sein, die nicht die Zeit, Energie oder Ressourcen haben, sich für sich selbst einzusetzen.“
Heming fügte außerdem hinzu, dass seit Erhalt der Nachricht von der ersten Diagnose ihres Mannes jeder in der Familie davon erfahren habe Ich habe mehr über Demenz erfahren und teile dieses Wissen gerne mit allen, denen es ähnlich geht Situation.
„Ich verstehe diese Krankheit jetzt besser und bin jetzt mit einer unglaublichen Unterstützungsgemeinschaft verbunden“, fügte sie hinzu. „Ich habe die Hoffnung, einen neuen Zweck gefunden zu haben – zugegebenermaßen einen, nach dem ich nie gesucht hätte – indem ich im Rampenlicht stehe, um anderen zu helfen und sie zu stärken.“ Und ich habe die Hoffnung, dass unsere ganze Familie Freude an den kleinen Dingen finden und zusammenkommen kann, um alle Momente zu feiern, die das Leben zu bieten hat.“
„So sehr ich diese Erfahrung täglich betrauere – wie so viele andere auch –, weiß ich auch, dass sie mich stärker gemacht hat, als ich es jemals für möglich gehalten hätte“, schloss sie.
Bereits im September erschien Heming auf der HeuteShow, in der sie darüber sprach, wie sehr sich Bruces Demenz auf die Familie ausgewirkt hatte.
„Es ist hart für die Person, bei der die Diagnose gestellt wurde, es ist auch hart für die Familie.“ Und das ist bei Bruce, mir oder unseren Mädchen nicht anders. Wenn sie sagen, dass es sich um eine Familienkrankheit handelt, ist das tatsächlich so“, sagte sie. Als Co-Moderatorin Hoda Kotb Heming fragte, ob Bruce wisse, was passierte, antwortete Emma: „Das ist schwer zu wissen.“