Πότε Σουχανί Πάριχ ήταν τεσσάρων ετών, άρχισε να παρατηρεί μπαλώματα λείανσης τρίχας στο τριχωτό της κεφαλής της. Οι γονείς της γρήγορα αναγνώρισαν ότι ήταν πιθανό alopecia areata, μια αυτοάνοση κατάσταση που χαρακτηρίζεται από απρόβλεπτη τριχόπτωση στο τριχωτό της κεφαλής, στο πρόσωπο, και μερικές φορές σε άλλα μέρη του σώματος.
Ωστόσο, η οικογένεια της Parikh δεν ήταν ξένη σε αυτό - άλλωστε, ο πατέρας της και η πατέρα της θεία ζούσαν με αλωπεκία universalis, μια παραλλαγή της διαταραχής που προκαλεί πλήρη τριχόπτωση.
Σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Δερματολόγου, υπάρχουν τρεις διαφορετικοί τύποι αλωπεκίαση: alopecia areata, alopecia totalis και alopecia universalis. Καθένα διαφέρει ως προς τη σοβαρότητα και την έκταση της τριχόπτωσης που μπορεί να συμβεί, και μπορεί είτε να είναι κληρονομική, είτε να προκαλείται από ορμονικές αλλαγές, φάρμακα και συμπληρώματα ή έντονο στρες.
ΣΧΕΤΙΚΟ: Η ακραία τριχόπτωση είναι η τελευταία παρενέργεια COVID που πρέπει να γνωρίζετε
Ως παιδί που μεγάλωνε με αλωπεκία, η Ν. Υόρκη από τη Νότια Ασία πιστεύει ότι αντιμετώπισε αρκετούς αγώνες προσπαθώντας να ενταχθεί σε μια κοινότητα όπου ήταν «η άλλη» με περισσότερους από έναν τρόπους.
Πίστωση: Ευγένεια
"Μεγάλωσα στην πρωτεύουσα της Νέας Υόρκης και προέρχομαι από οικογένεια ιδιοκτητών επιχειρήσεων", λέει ο Parikh. «Η οικογένειά μου δεν έμοιαζε με τους περισσότερους γείτονές μας και ως παιδί θέλεις τόσο πολύ να συμπεριληφθείς. Toughταν δύσκολο να μεγαλώσω με αυτήν την κατάσταση. Άκουσα το δίκιο μου για σχόλια και υποθέσεις και αγωνίστηκα με το πώς αυτή η κατάσταση με έκανε να φαίνομαι διαφορετική από τα κορίτσια γύρω μου ».
Πιστοποιημένος δερματολόγος Δρ. Οφηλία Βεράιτς του Ηνωμένου Βασιλείου Κλινική Cranley της Harley Street συμφωνεί, προσθέτοντας ότι η κατάσταση μπορεί να έχει σοβαρές αρνητικές επιπτώσεις στην αυτοπεποίθηση κάποιου, ειδικά ως παιδί. Προτείνει τα παιδιά - είτε έχουν ή όχι αλωπεκία - να εκπαιδεύονται με την προϋπόθεση ότι θα βοηθήσουν στην ανακούφιση της ντροπής γύρω από την τριχόπτωση.
Η Πάριχ, ωστόσο, ήξερε ότι οι περιορισμοί υπήρχαν μόνο στο κεφάλι της. Πρώτον, προτιμά να χρησιμοποιεί τον όρο "κατάσταση" παρά "ασθένεια" όταν μιλά για αλωπεκία. Δέχεται ότι η τριχόπτωση επηρεάζει την εξωτερική της εμφάνιση, ωστόσο είναι ενδυναμωμένη και ικανή να ζήσει όπως επιθυμεί. Επιπλέον, έχοντας έναν πατέρα ως πρότυπο που δέχτηκε την αλωπεκία ως μέρος της ταυτότητάς του, την ενέπνευσε περαιτέρω να κάνει το ίδιο.
Τώρα, ως μητέρα δίδυμων κόρων, η Πάριχ έχει γίνει παθιασμένη συγγραφέας που ίδρυσε μια ανεξάρτητη εκδοτική εταιρεία Σύγχρονα βιβλία κατιφέδων να αναπτύξει παιδική λογοτεχνία που αντικατοπτρίζει τις ιστορίες των ομάδων που δεν εκπροσωπούνται και άλλα θέματα στα οποία δεν εκτέθηκε στην παιδική της ηλικία.
Το βιβλίο τηςΤο πολύ δικό της στυλ της Shreya είναι μια συγκινητική ερμηνεία του ταξιδιού ενός μικρού κοριτσιού για να καταλάβει πώς να χτενίζει τα μαλλιά της ενώ ζει με αλωπεκία και να μαθαίνει να αγαπά και να αποδέχεται τον εαυτό του στη διαδικασία. Το βιβλίο στοχεύει να διδάξει στα παιδιά να είναι ευγενικά μεταξύ τους και αυτή η αξία δεν έγκειται στην εμφάνισή τους, αλλά στη δύναμη και τον χαρακτήρα τους.
"Η παιδική λογοτεχνία είναι το πιο ισχυρό εργαλείο που έχουμε για να διδάξουμε στα παιδιά τον κόσμο και να δείξουμε τα πιο σημαντικά μαθήματα της ζωής", εξηγεί ο Parikh. «Όταν αρχίζουμε να δείχνουμε χαρακτήρες που αγκαλιάζουν τις διαφορές τους, αυτό είναι ενδυναμωτικό. Εργαζόμαστε για την εξομάλυνση των συνθηκών που έχουν οδηγήσει εδώ και καιρό σε απομάκρυνση των ανθρώπων από τις κοινότητες ».
Εκτός από την εκπαίδευση των παιδιών, αυτά τα βιβλία είναι επίσης ένα αποτελεσματικό όχημα για την εκπαίδευση των γονέων καθώς διαβάζουν στα παιδιά τους τη νύχτα, καθιστώντας αυτή μια στιγμή πλήρους κύκλου.
Πίστωση: Ευγένεια
Και ο Parikh δεν έχει τελειώσει ακόμα με τη δημιουργία ιστοριών. Τα σύγχρονα βιβλία Marigold συνεχίζουν να αυξάνονται στην αναζήτησή τους για συμμετοχή. Λέει ο Πάριχ Με στυλ ότι η εταιρεία έχει υπογράψει με έναν διανομέα για να τους βοηθήσει συλλογή βιβλίων προσεγγίσει ένα ευρύτερο κοινό με το να είναι προσβάσιμο σε βιβλιοπωλεία, βιβλιοθήκες και αίθουσες διδασκαλίας. Εργάζονται επίσης σε ένα πέμπτο εικονογραφημένο βιβλίο και ενδεχομένως επεκτείνονται σε άλλες ηλικιακές κατηγορίες, με την πρόθεση υποστήριξη νέων φωνών και δημιουργία περιεχομένου με προσοχή που απεικονίζει τις αυθεντικές ιστορίες και τις εμπειρίες της ζωής οι συγγραφείς τους.
Δεδομένου ότι ο Αύγουστος είναι ο εθνικός μήνας ευαισθητοποίησης για την τριχόπτωση, ο Δρ Veraitch εξηγεί ότι για όποιον ζει με αλωπεκία, υπάρχουν αποτελεσματικές επιλογές θεραπείας που μπορούν να χρησιμοποιηθούν βοηθήστε με την τριχοφυΐα όπως τοπικά ή στοματικά στεροειδή, τοπικούς ανοσορρυθμιστές, θεραπεία με φως, ανοσοκατασταλτικές θεραπείες και νεότερες βιολογικές θεραπείες, αν το επιλέξετε. Ωστόσο, δεν μπορείτε ποτέ να πάτε στραβά με το να παίζετε με περούκες - ή απλά να κουνάτε ένα όμορφο, φαλακρό κεφάλι.