Το 2009, η βραβευμένη με Όσκαρ ηθοποιός Marcia Gay Harden έμαθε ότι η 72χρονη μητέρα της, Beverly, έπασχε από τη νόσο του Alzheimer. Εδώ, η Harden μιλάει για το πώς η διάγνωση που άλλαξε τη ζωή επηρέασε την οικογένειά της και εξηγεί γιατί συνεργάστηκε με Biogen για το Σημειώσεις που πρέπει να θυμάστε εκστρατεία, η οποία στοχεύει στην ευαισθητοποίηση για τα πρώιμα σημεία και συμπτώματα του Αλτσχάιμερ.
Μέχρι να διαγνωστεί η μητέρα μου, δεν είχα οικογενειακό ιστορικό Αλτσχάιμερ. Χωρίς παππούδες, γιαγιάδες, θείες, θείους ή άλλους συγγενείς — κανένας. Η επίγνωσή μου ήταν ασαφής και σκέφτηκα: «Αυτό συμβαίνει σε άλλους ανθρώπους – όχι σε άτομα της οικογένειάς μου».
Αλλά πριν από περίπου 10 χρόνια, η μητέρα μου άρχισε να λέει «νομίζω ότι κάτι δεν πάει καλά». Ήταν ίσως ένας από τους μεγαλύτερους φόβους της να έχει Αλτσχάιμερ. Έλεγε, «Αν μου συμβεί κάτι, θα προτιμούσα να είναι το σώμα μου παρά το μυαλό μου». Το απορρίψαμε ως σημάδια γήρανσης, επειδή το Αλτσχάιμερ συμβαίνει σε άλλους ανθρώπους - όχι σε άτομα που γνωρίζετε. Σε ό, τι με αφορά, ήταν απλώς ένα στατιστικό.
Στη συνέχεια, άρχισε να ξεχνά τις εργασίες που θα έπρεπε να είναι αρκετά οικεία. Θα ξεχνούσε το διαβατήριό της — πηγαίναμε σε ένα τζούνκετ Τύπου Μέσα στη φύση, και ξέχασε το διαβατήριό της ίσως επτά φορές μέσα σε διάστημα περίπου 30 λεπτών. Ξύπνησε μερικούς κώδωνα κινδύνου, αλλά ήταν εύκολο να απορριφθεί. Ποιος δεν ξεχνά που βάζουν το διαβατήριό του μερικές φορές; Αλλά στη συνέχεια, ενώ ήμασταν στην Καλιφόρνια κατά τη διάρκεια του ίδιου τύπου τζούνκετ, η μαμά και εγώ είχαμε μιλήσει για δύο φορέματα που έφερε να φορέσει: ένα κόκκινο στην πρεμιέρα και ένα κίτρινο για να φορέσει για μια εκδήλωση εκ των προτέρων. Ήταν πολύ διαφορετικά φορέματα για πολύ διαφορετικές περιστάσεις. Στο ξενοδοχείο, ζήτησα από τη μαμά μου να τρέξει στο διάδρομο και να πάρει το κίτρινο φόρεμα. Όμως επέστρεψε φορώντας το κόκκινο φόρεμα για την πρεμιέρα. Εκείνη τη στιγμή, μου έπεσε κάπως. Οι τύποι με τα μαλλιά και το μακιγιάζ μου ήταν στο δωμάτιο μαζί μου, και όταν τους κοίταξα ψηλά, και οι δύο είχαν δάκρυα στα μάτια τους. Ήξεραν επίσης ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.
Ήταν περίπου τρία χρόνια πριν διαγνωστεί η μαμά. Ήταν μια πολύ μπερδεμένη εποχή. Φοβήθηκε, όπως θα ήταν κανείς. Όταν τελικά πήρε τη διάγνωσή της, νομίζω ότι ήταν απολύτως περιτριγυρισμένη από φόβο. Αλλά όταν πρόκειται για την υγεία, η γνώση είναι δύναμη — ακόμα και όταν είναι τρομακτική. Ήθελα η μαμά να αναλάβει και να δώσει οδηγίες και να είναι ξεκάθαρη για το τι ήθελε για το μέλλον, γιατί είναι πολύ δύσκολο όταν αφήνεται στα παιδιά να πάρουν αυτές τις αποφάσεις για έναν γονιό ή αγαπημένο ένας. Δεν έχουν όλοι τις ίδιες απόψεις για το τι πρέπει να συμβεί στους γονείς τους και όλες οι απόψεις είναι έγκυρες. Είναι σημαντικό να παίρνετε τον έλεγχο ενώ έχετε επίγνωση και να φροντίζετε να έχετε τις πάπιες σας στη σειρά. Μπορείτε να αποφασίσετε πώς θέλετε να ζήσετε και να περάσετε χρόνο με τους ανθρώπους που αγαπάτε. Θέλετε να γράψετε το οικογενειακό ιστορικό και να βεβαιωθείτε ότι ο πίνακας της προγιαγιάς σας θα μεταδοθεί και τα παιδιά ξέρουν τι είναι και από πού προέρχεται. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε την ιστορία των πολύτιμων κειμηλίων — αυτό είναι κάτι που θα έλεγε η μητέρα μου, επειδή προερχόταν από τον κόσμο του Ντάλας των όμορφων αντίκες και της Κίνας.
Η μητέρα μου ήταν μια κομψή κυρία του Ντάλας. Ταξιδέψαμε σε όλο τον κόσμο επειδή ο πατέρας μου ήταν στρατιωτικός και όταν μετακομίσαμε στην Ιαπωνία, η μαμά ερωτεύτηκε την Ikebana, την ιαπωνική τέχνη της ανθοδετικής. Έγινε κυρίαρχος του τίτλου και καθώς συνεχίζαμε τα ταξίδια μας σε όλο τον κόσμο, η μαμά έφερε μαζί της αυτή την αγάπη της Ikebana. Έγινε μέλος σε διάφορα κλαμπ κήπου και ομάδες Ikebana σε όλη την Αμερική. Φιλοξένησε Ιάπωνες αξιωματούχους και επαγγελματίες της Ikebana. και έγινε η ηγέτης ολόκληρης της Αμερικανικής Ένωσης της Ikebana όταν ζούσαμε στην Ουάσιγκτον, D.C. Η τακτοποίηση λουλουδιών και η κηπουρική ήταν πάντα μέρος της ζωής της. Είναι τέχνη και η μητέρα μου ήταν καλλιτέχνης. Ήταν μια ευγενική κυρία, μια πιστή κυρία, μια αξιοπρεπής κυρία. Ήταν κυριολεκτικά η καλύτερή μου φίλη - όλα τα παιδιά θα ισχυρίζονταν το ίδιο. Ταξίδεψε πολύ μαζί μου, οπότε είχαμε περιπέτειες. Μου λείπει αυτό.
Η φροντίδα της μαμάς είναι μια δουλειά που αγαπάμε. Είμαι εκεί για εκείνη με κάθε τρόπο που μπορώ και προσπαθώ να είμαι δημιουργικός με τρόπους επικοινωνίας μαζί της. Το μόνο που μπορεί να είναι είναι στη στιγμή. Όπως κάθε άτομο με Αλτσχάιμερ, δεν θυμάται το παρελθόν και δεν φαντάζεται το μέλλον. Υπάρχει μόνο μια στιγμή. Αλλά ανακάλυψα κάτι για το πνεύμα στο ότι είναι αήττητο. Είναι πανταχού παρών. Το πνεύμα της μητέρας μου είναι πολύ ευγενικό και ευγενικό, και αυτό το πνεύμα είναι ακόμα εκεί. Είναι πολύ πικρή και δεν έχει γίνει ξαφνικά κάποιος που ακούει πανκ ροκ αυθόρμητα. Της αρέσει ακόμα η τζαζ, η φύση και το όμορφο σπίτι. Γράφω ένα βιβλίο για την εποχή πριν από τη διάγνωση της μαμάς και την ομορφιά της Ikebana της και πώς ήταν πριν. Επειδή δεν μπορεί να θυμηθεί για τον εαυτό της, μπορώ να θυμηθώ για εκείνη.
Νομίζω ότι όποιος έχει ένα αγαπημένο του πρόσωπο που πάσχει από Αλτσχάιμερ θέλει πραγματικά η κληρονομιά του να είναι το πρόσωπο που είχε πριν από τη νόσο. Η μητέρα μου ήταν κυριολεκτικά το παιδί της αφίσας για κάποιον που δεν πάσχει από Αλτσχάιμερ—ήταν σωματικά υγιής και έτρωγε καλά. Αισθάνεται τόσο τυχαίο και τόσο παράλογο. Η ασθένειά της με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι προσπαθώ να είμαι προνοητικός για το μέλλον μου. Συνήθιζα να αναβάλλω τα πράγματα για το "αύριο", επειδή η ζωή είναι απασχολημένη, δεν υπάρχει πάντα χρόνος για να διασταυρωθούν όλα τα t και να σημειωθούν όλα τα i. Αλλά με το δώρο του χρόνου, υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορεί να επιλέξει κάποιος να κάνει. Προσπαθώ να είμαι προληπτική με τα παιδιά μου, μιλώντας τους για το Αλτσχάιμερ και κάνοντας σχέδια για τη δική μου ζωή που έχουν να κάνουν με τα παιδιά μου και το μέλλον μας. Προσπάθησα να τους φτιάξω πράγματα και το έκανα όταν ήταν αρκετά μικρά.
ΒΙΝΤΕΟ: Η Selena Gomez δωρίζει στην Έρευνα Λύκου
Νομίζω ότι όλοι ανησυχούμε για το Αλτσχάιμερ, αλλά νομίζω ότι πρέπει πάντα να προσπαθείς να έχεις χιούμορ. Η μητέρα μου έχει κρατήσει τα δικά της και προσπαθώ να την κάνω να γελάσει. Γελάω και με τον εαυτό μου μερικές φορές. Γελάω με τον δικό μου φόβο και καταλαβαίνω από πού προέρχεται. Προσπαθώ να μην υπεραναλύω όταν ξεχνάω κάτι—γιατί όλοι ξεχνάνε πράγματα. Υπάρχουν στιγμές που λέω «Ουάου, αυτό ήταν τρομακτικό». Όμως, όλοι μερικές φορές τεντώνονται υπερβολικά και είναι εύκολο να ξεχάσετε πού βάζετε τα κλειδιά σας όταν ο σκληρός σας δίσκος είναι γεμάτος. Όταν είναι επαναλαμβανόμενο, τότε είναι που θέλετε να καθίσετε και να κρατήσετε σημειώσεις—όπως όταν ξεχνάτε τα ονόματα για πράγματα με τα οποία είστε αρκετά εξοικειωμένοι ή τις συνταγές ή τις οδηγίες για πράγματα που γνωρίζετε αρκετά καλά.
Η ευαισθητοποίηση για τα πρώιμα σημάδια είναι τόσο σημαντική και γι' αυτό ήθελα να συνεργαστώ Biogen στο Σημειώσεις για να θυμάστε καμπάνια. Είμαι πολύ παθιασμένος με αυτό, γιατί πραγματικά αρέσει στις πρώτες στιγμές που είναι τόσο εύκολο να απορριφθούν. Είναι η ώρα που υπάρχει η μεγαλύτερη σύγχυση και οι οικογένειες δεν είναι εξοπλισμένες για να το καταλάβουν. Προσπαθώ να γίνω μέρος της αλλαγής και να κάνω τη διαφορά, αντί να την αποδεχτώ και να νιώθω αβοήθητος. Είναι τρομερό πράγμα να νιώθεις αβοήθητος. Μπορείς να σταθείς στη γωνία και να νιώσεις σαν να κοιτάς στην άβυσσο, και αυτό δεν είναι λάθος. Αλλά με επίγνωση και γενναιότητα πηγαίνουμε εκεί, και μετά χίλιες και μία άλλες πόρτες ανοίγουν. Είμαστε μέρος της λύσης, όχι μέρος του φόβου.
Όπως είπε στη Samantha Simon
