Como mujer negra, nunca pensé que estaría en riesgo de desarrollar cáncer de piel. Pero a los 22 años, mi mundo entero cambió cuando recibí un diagnóstico.

Recuerdo ese día claramente. Estaba sentado en el consultorio del cirujano después de escuchar la noticia y pensé: "¿Melanoma? ¿Cómo podría ser esto? No soy una mujer caucásica de mediana edad de piel clara ". Antes de ser diagnosticado yo mismo, ese es el único grupo al que había oído hablar de estar en riesgo de desarrollar melanoma, que ahora sé que es la forma de piel más mortal cáncer. Nadie me mencionó nunca que las personas que tienen la piel más oscura también podrían contraer cáncer de piel.

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Crecí en Nueva Jersey y, como la mayoría de la gente, pasaba los veranos "en la costa" o en las playas de Nueva Inglaterra, pero usar protector solar no era realmente parte de mi rutina.

Todos tenemos amigos que se queman con el sol tan pronto como salen por la puerta principal; ya sabes, los que están muy pálidos, probablemente tengan pecas. Esos eran mis únicos amigos que usaban protector solar religiosamente. Todos los demás querían broncearse.

Luego estaba yo, que ni siquiera pensé que pudiera arder.

Recuerdo vívidamente, en un viaje de octavo grado a Disney World, un amigo me miró y me dijo: "Jackie, tienes una quemadura de sol". Me reí y le dije que no podía quemarme. Ella también se rió y respondió: “Bueno, ¿por qué tu nariz está roja y brillante? Mañana se va a pelar ".

Al día siguiente, la piel de mi nariz hizo exactamente eso. Y me pasaba todos los veranos. Nunca me di cuenta de que estaba sufriendo una quemadura de sol. Mirando hacia atrás, ahora sé que esas quemaduras tempranas aumentaron mi riesgo de desarrollar melanoma.

Dicho esto, no entendía la gravedad del melanoma en ese momento. Entonces, cuando era niña, cuando desarrollé un lunar en la parte superior del muslo derecho, en la parte inferior de la mejilla, no necesariamente pensé mucho en eso. Pero a medida que fui creciendo, el lunar también creció.

Finalmente, cuando tenía 13 años, mis padres me llevaron a ver a un dermatólogo para que lo examinara. Supuse que el dermatólogo podría eliminar el lunar con láser. Sin embargo, nos dijo que era necesario extirparlo quirúrgicamente. Como no creía que el lunar fuera maligno, expresó que eliminarlo sería meramente cosmético. Por miedo a la cirugía, decidí vivir con ella.

Cuando tenía 19 años, el lunar tenía bordes irregulares, una textura áspera y sangraba en ocasiones, varios de los ABCDE de melanoma.

Volví al médico y pudo realizar una biopsia en su oficina. Sin embargo, tuvo que hacer una "escisión amplia", lo que significó cortar un área grande alrededor del lunar y profundamente en mi muslo. La herida requirió 30 puntos. La idea de recibir el resultado de la biopsia me aterrorizaba.

Ese lunar específico resultó negativo para el cáncer. Pero tres años después me diagnosticaron melanoma en etapa III.

Cáncer de piel melanoma

Crédito: Cortesía de Jacqueline Smith

Recuerdo que durante todo mi último año de universidad, tuve este bulto en la línea del bikini, diferente a todo lo que había experimentado. Estaba muy por debajo de mi piel. Era firme, pero indoloro y casi del tamaño de una almendra. Estaba preocupado y fui al centro de salud de la universidad en múltiples ocasiones. Me dijeron que no había nada de qué preocuparse.

Poco antes de graduarme, tuve una cita con el ginecólogo que me aseguró: "Es solo un ganglio linfático inflamado, si no te molesta, no te molesta ". Pero pude sentirlo, y creció hasta el punto en que, eventualmente, pude verlo a través ropa.

Después de graduarme y regresar a casa, fui a mi médico de atención primaria para obtener una segunda opinión y me refirió a un oncólogo quirúrgico. El oncólogo quirúrgico dijo que haría una biopsia del ganglio linfático. Sin embargo, esta vez, no fue un procedimiento de oficina. Estaba programada para la cirugía el mismo día.

Regresé al consultorio del cirujano unos días después para recibir mis resultados, sin anticipar ninguna mala noticia. Pero cuando entré a la sala de examen, pasé al cirujano sentado en un escritorio. Antes de la cirugía, estaba jovial. Ahora, él no me miraba.

Instantáneamente, desarrollé una sensación de hundimiento. Esperé lo que pareció una eternidad en la sala de examen. Cuando entró el médico, no sonrió. Me miró con preocupación y lástima y dijo: "Jackie, encontramos células de melanoma".

En ese momento, solo tenía dos opciones de tratamiento: una disección radical de la ingle, donde me extirparían los ganglios linfáticos pélvicos e inguinales, junto con interferón adyuvante en dosis altas (una inmunoterapia altamente tóxica), o mirar y esperar. Mi oncólogo médico me explicó que, dado que la cirugía y el interferón eran debilitantes, y teniendo en cuenta que mis escaneos posteriores a la cirugía eran claros, deberíamos observar y esperar.

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Durante seis años después, revisé constantemente mi línea del bikini, sintiendo bultos y protuberancias. Aunque esperaba que mi cáncer no regresara, era un miedo omnipresente. Luego, antes de comenzar mi programa de doctorado, sentí lo que pensé que era otro bulto en la misma área.

Pasé el primer semestre en pánico y preocupándome. Finalmente hice una cita con un cirujano general justo antes de las vacaciones de invierno. Realizó una biopsia con aguja y apresuró los resultados.

Mi madre quería venir a Syracuse para estar con mi cuando recibiera los resultados pero, de alguna manera, me convencí de nuevo de que estaba bien.

No podría haber estado más equivocado.

Una semana antes de la fecha programada para irme a casa a tomar un descanso, me enteré de que tenía una recurrencia del melanoma en etapa III. Esta vez estaba tan devastada como cuando recibí mi primer diagnóstico.

Solicité la ayuda de amigos en la escuela de medicina y llamé a numerosos dermatólogos para conocer las opciones de tratamiento. Al final, elegí un especialista en melanoma en el H. Centro oncológico Lee Moffitt en Tampa, Florida.

Esta vez, tuve que someterme a la terapia que el médico me había recomendado evitar antes. También califiqué para un ensayo clínico donde me inyectaba semanalmente la inmunoterapia.

Debido a que mi melanoma se detectó en la mayoría de los ganglios linfáticos que me había extirpado, también me sometí a cuatro meses de radioterapia. Fui a recibir tratamiento todos los días, de lunes a viernes.

Cáncer de piel melanoma

Afortunadamente, al final, el tratamiento funcionó y, desde entonces, mis resultados no han mostrado evidencia de enfermedad (NED). Pero sufro algunos efectos secundarios sustanciales.

yo desarrolle linfedema en la pierna derecha como resultado de la cirugía y la radiación, una afección progresiva e incurable que se caracteriza por hinchazón, endurecimiento del tejido y, a menudo, deformidad del área afectada.

Desde entonces también he tenido tres cirugías adicionales para tratar de controlar la hinchazón. Me conectaron vasos linfáticos a las venas de la pierna, me extirparon ganglios linfáticos del lado izquierdo y los trasplantaron en el tobillo derecho, y me sometieron a una liposucción, todo en la pierna derecha. Sin embargo, todavía tengo que usar una media de compresión en mi pierna todos los días y una prenda especial por la noche. Mi seguro no pagó ninguna de las cirugías ni mis prendas de compresión.

También desarrollé problemas autoinmunes a partir del interferón, pero supongo que eso es una especie de pequeño precio a pagar para ser NED (que es el término preferido en lugar de "en remisión"), o un largo plazo sobreviviente.

Sin embargo, en el lado positivo, esta experiencia realmente me ayudó a poner muchas cosas en perspectiva. Cuando miro hacia atrás en mi viaje, el melanoma es solo una pequeña parte de él, y he tenido la suerte de que lo bueno de mi vida supere a lo malo.

Mi prometido, por ejemplo, es mi príncipe azul en la vida real. Mientras estaba en el hospital después de una de mis muchas cirugías, contrabandeó ramen de uno de mis restaurantes favoritos. También se negó a llamar a la enfermera cuando necesitaba algún tipo de ayuda menor, insistiendo en que me cuidara.

Incluso ahora, con mis problemas autoinmunes, hay momentos en los que no puedo usar mis manos porque están rígidas, débiles y dolorosas. Él se asegura de cortarme la comida para que pueda comer. Cuando me siento cohibido por mis muchas cicatrices quirúrgicas y de radiación, me recuerda que se enamoró de mí con esas cicatrices.

Entonces, aunque podría deprimirme y sentir lástima por mí mismo, prefiero concentrarme en lo positivo. Y luego está el hecho de que hay tantas personas que han tenido la misma enfermedad que yo, hicieron todos los tratamientos, hicieron todo lo posible para vencer su melanoma, y ​​ya no están aquí. Cuando pienso en eso, realmente no tengo otra opción que estar agradecido.

En 2018, el Sociedad Americana del Cáncer predijo que 91.270 personas serían diagnosticadas con melanoma, y ​​las personas negras serían las menos propensas a desarrollar la enfermedad. Para poner las cosas en perspectiva, la organización también declaró que por cada 26 personas blancas diagnosticadas, solo una persona negra lo sería. Yo era ese.

Y aunque las probabilidades están técnicamente a nuestro favor, un estudio de 2016 del Revista de la Academia Estadounidense de Dermatología descubrió que nuestra comunidad tiene las tasas de mortalidad más altas después de haber sido diagnosticados. Entonces, a pesar de todo lo que he pasado, todavía me veo como uno de los afortunados.

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A partir de mi experiencia, el mensaje que quiero enviar a otras personas negras, y a cualquier otra persona de color que tiene la piel oscura - es dejar de pensar que su melanina es una forma natural protector solar. Teniendo en cuenta todo lo que he pasado, créame, no le dará inmunidad contra el cáncer.

El melanoma es una de las únicas formas de cáncer que puede intentar prevenir activamente. Entonces, ¿por qué no usar protector solar para reducir la probabilidad de desarrollar esta enfermedad?

Créame, el cáncer de piel es mucho más que simplemente extirpar un lunar. Y si hubiera sabido más sobre la importancia de la protección solar antes, la diferencia que podría hacer una pequeña acción diaria, habría estado mucho más atento a la protección de mi piel.