Un año y medio después de la pandemia del coronavirus y su batalla contra el cáncer de mama, Rebecca Weaver vive en un estado de lo que ella llama "suspendida". optimismo ". A principios de septiembre, recibió su tercera dosis de la vacuna Pfizer-BioNTech y se sometió a una cirugía reconstructiva en ambos pechos Sus hijas de 5 y 8 años están de vuelta en la escuela con máscaras. Ahora se aventura a ir a la tienda de vez en cuando después de pasar un año entero en casa o en el hospital.

"Finalmente siento que ahora podría empezar a adaptarme a esa nueva normalidad que la gente ha dicho acerca de... averiguar cómo vivir en mi cuerpo y cómo me quedará la ropa ahora ", dice Weaver. De moda. "No soy tan vulnerable a COVID como lo era hace un año, así que esa parte se siente un poco menos aterradora cuando salgo por la puerta".

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Pero como la variante Delta provoca un aumento en los casos cerca de su casa en las afueras de Seattle, Washington, Weaver ya no está haciendo planes para ver amigos.

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"Con la variante Delta y mis hijos sin vacunar, he sido muy cauteloso cuando se trata de todas esas cosas", dice Weaver. Tanto el cáncer como el COVID le han enseñado a "vivir en el presente y con un grado de incertidumbre mucho mayor que nunca".

Para Weaver, el cáncer de mama y la pandemia están indisolublemente vinculados. Le diagnosticaron cáncer de mama en etapa 2 con hormonas positivas el 6 de enero de 2020, después de encontrar un bulto en su seno en casa. El diagnóstico, recibido poco antes de cumplir 41 años, la dejó atónita. Pero justo cuando ella y su familia estaban pensando en su plan de tratamiento, los primeros casos conocidos de COVID-19 en los EE. UU. Se informaron en el estado de Washington.

Entonces, cuando recibió quimioterapia durante el invierno de 2020, las enfermeras de Swedish Cancer El Instituto se convirtió en expertos en encontrar a Weaver una silla en la sala de infusión con una vista panorámica del estacionamiento. Weaver se puso los auriculares, miró por la ventana y marcó el número de su marido Sean. Desde el otro lado del estacionamiento llegó su familiar "Hey, nena" y un saludo tranquilizador.

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"Cada tratamiento que recibí, él reorganizó su horario para tener esos días libres", dice Weaver.. "Hablábamos por teléfono mientras él estaba sentado en su auto en el estacionamiento ".

Era la forma de ser de Sean con Rebecca incluso en su trabajo como médico de la sala de emergencias en el Providence Regional Medical Center, donde el primer paciente conocido con COVID-19 en los EE. UU. fue tratado - le impidió vivir con ella y sus hijas pequeñas.

"Después de mi segunda ronda de tratamiento de quimioterapia, nos dimos cuenta de que mi esposo tendría que mudarse", recuerda Weaver. "Él estaba expuesto a diario a este virus realmente desconocido, y yo era tan vulnerable como puede serlo una persona en ese momento". Tenemos unos amigos que tenían un apartamento en el sótano que le dejaron usar durante cinco meses. Así que éramos solo nuestras niñas y yo ".

Weaver equilibró ayudar a su hija mayor con Zoom de primer grado y cuidar a su pequeño con la brutal fatiga de la quimioterapia. Y cuando se sometió a la quimioterapia, su hermana, a quien ella llama su "ángel en la tierra", se preocupaba por las niñas de Weaver. De lo contrario, estaba sola. Era demasiado arriesgado que alguien entrara a su casa cuando su sistema inmunológico estaba tan débil y la pandemia estaba arrasando en todo el país.

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"Al principio, cuando le diagnostican, muchas personas le dirán: 'Esté preparado para dejar que otras personas ayuden'. Necesitas pedir ayuda y apoyarte en otros '", dice Weaver. "Estaba tan preparada para eso, y luego, de repente, me lo quitaron todo. Así que hicimos lo que pudimos ".

La familia cenó junta a través de la puerta mosquitera mientras Sean se sentaba en la terraza. Tenían la hora del cuento de Zoom por la noche. Y luego, unas semanas después del último tratamiento de quimioterapia de Rebecca en julio, Sean regresó a casa. "Nos abrazamos y lloramos y nos abrazamos un poco más porque eso es lo que nos habíamos perdido todo el tiempo".

Tres semanas después, Weaver se sometió a una mastectomía doble y, una vez más, estaba sola en el hospital. Mientras yacía en la mesa de operaciones, su cirujano oncólogo se acercó y le tomó la mano.

"Me tomó de la mano hasta que me quedé dormido con la anestesia. No creo que lo olvide nunca. Fue un momento tan hermoso, tan hermoso ", recuerda. Cuando se despertó de la cirugía, no estaba preparada para el aspecto de su pecho: "cóncavo", dice, "fue un shock para el sistema". Pero ella a menudo piensa en lo que hubiera sucedido si no hubiera encontrado ese bulto en absoluto, y sus citas de rutina hubieran retrasado sus citas de rutina. pandemia.

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Millones de proyecciones perdidas

Weaver es una de los cientos de miles de personas diagnosticadas con cáncer de mama durante el Covid-19. crisis que han tenido que luchar contra una enfermedad agresiva mientras viven con el miedo de contraer otro. Y a medida que la pandemia se prolongue, más mujeres, y hombres, se unirán a esa batalla. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estimar que cada año se diagnostican unos 255.000 casos de cáncer de mama en mujeres y unos 2.300 en hombres.

Pero además de hacer que el tratamiento sea más difícil y más aislado para las pacientes a las que ya se les ha diagnosticado cáncer de mama, retrasos en los exámenes de detección de rutina y la atención preventiva Y la vacilación de las personas para buscarlos, podría significar que el cáncer de mama se diagnosticará en una etapa posterior y más difícil de tratar en pacientes nuevas, dice Jill Dietz, M.D., una cirujano durante más de 20 años y director de transformación y director de crecimiento y estrategia de mama del Allegheny Health Network Cancer Institute en Pensilvania.

"No es que el cáncer de mama deje de ocurrir en una pandemia. Definitivamente está sucediendo al mismo ritmo. Pero es solo que no lo estamos encontrando temprano ".

Jill Dietz, M.D., cirujano de mama

"No es que el cáncer de mama deje de ocurrir en una pandemia. Definitivamente está sucediendo al mismo ritmo. Pero es solo que no lo estamos encontrando temprano ", dice Dietz. De moda. "La mamografía de detección se desplomó en marzo y abril de 2020 y luego volvió a aumentar en mayo y junio, pero la mayoría de los estudios muestran que nunca alcanzó los niveles prepandémicos".

Esa brecha persistente es la razón por la que Dietz considera que el mes de concientización sobre el cáncer de mama es más importante que nunca este año "porque no hemos visto un regreso a la detección normal". Creo que la gente tiene miedo. Tenemos que hacer correr la voz de que es seguro ", dice.

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La pandemia también exacerbó las disparidades raciales y socioeconómicas existentes en la atención médica en todos los ámbitos, y esas disparidades ya eran significativas en la atención del cáncer de mama. Mientras que las mujeres blancas y negras son diagnosticadas con cáncer de mama aproximadamente en la misma proporción, las mujeres negras tienen un 40% más tasa de mortalidad de la enfermedad, según los CDC.

Dietz dice que las mujeres de algunos de los grupos más afectados por Covid-19, incluidas las de comunidades negras y latinas y de entornos socioeconómicos más bajos, "también son las menos es probable que se sometan a pruebas de detección, "lo que significa que la pandemia" afecta principalmente a las poblaciones más vulnerables en lo que respecta al acceso, el tratamiento y la resultados." 

De hecho, un estudio publicado en la revista Oncología JAMA en abril se estimó que hubo 3.9 millones menos de exámenes de detección de cáncer de mama en 2020 que en 2019. Y eso preocupa a los proveedores de atención médica porque el diagnóstico temprano del cáncer de mama tiene un gran impacto en los planes de tratamiento. Dietz dice que los médicos también sienten el impacto de los diagnósticos en etapas posteriores.

"Cuando vemos una enfermedad que podría haberse detectado antes, es difícil", dice Dietz. "Definitivamente es difícil cuando los pacientes ingresan con una enfermedad avanzada cuando sabemos que hay una manera de detectar temprano el cáncer de mama y es muy simple". Algunos médicos también tenían tomar decisiones difíciles en los primeros días de la pandemia que sopesaron los riesgos de posponer cirugías o tratamientos hospitalarios con el riesgo de que un paciente contraiga COVID-19. "Puso mucho estrés adicional en los médicos", dice Dietz.

Dietz explica que debido a que el cáncer de mama generalmente es de crecimiento lento y muchas pacientes responden bien a tratamiento, es posible que no veamos los efectos de la falta de detección durante la pandemia en las cifras de mortalidad de una década. Pero contraer la enfermedad en una etapa posterior definitivamente tiene un impacto.

Por ejemplo, el cáncer de mama en estadio local, también conocido como estadio 1, tiene una tasa de supervivencia relativa a cinco años del 99%, según datos de la Sociedad Estadounidense del Cáncer. El cáncer de mama en estadio regional, también conocido como estadio 2 o 3, tiene una tasa de supervivencia del 86%. Pero cuando el cáncer de mama se diagnostica en la etapa 4, también conocida como enfermedad metastásica, la tasa de supervivencia se desploma al 27%.

"Realmente he convertido en una prioridad hacer las cosas que quiero hacer".

Tori Geib fue diagnosticada con cáncer de mama en etapa 4 justo antes de cumplir 30 años en 2016. Ella dicho De moda el año pasado que algunos de los ensayos clínicos a los que esperaba unirse se habían suspendido indefinidamente, lo que la hacía sentir que se estaba quedando sin tiempo. Se le dio un 10% de posibilidades de vivir hasta los 40 años cuando fue diagnosticada por primera vez.

Geib, que ahora tiene 35 años, ha pasado por cinco tratamientos más durante el año pasado que no funcionaron, y en un momento sus proveedores de atención médica le dijeron que debería considerar los cuidados paliativos. "A veces ha sido muy aterrador. Ha sido muy intenso y definitivamente muchos altibajos ", dice Geib. De moda.

A medida que disminuyeron las restricciones de la pandemia, Geib finalmente pudo comenzar un ensayo clínico en febrero en la Clínica Cleveland, a tres horas de su casa en Bellefontaine, Ohio. Ella y su familia obtuvieron el dinero para pagar la gasolina, los hoteles y las comidas de su bolsillo. Poco después, se fracturó el fémur y un hueso de la columna lumbar y se sometió a dos cirugías importantes. El fármaco del ensayo clínico no le funcionó, lo dejó a finales de marzo y empezó a tomar un nuevo medicamento de quimioterapia.

El cáncer de Geib, que también ha progresado a sus pulmones, la conectó a un ventilador en agosto. "Cada vez que tienes que ir al hospital o pasar tiempo en el hospital, da mucho miedo", dice. "Afortunadamente, no tuve COVID cuando estuve allí". La experiencia la hizo ver su tiempo de manera diferente; decidió encontrar un nuevo equilibrio entre su familia y amigos y el trabajo de defensa que ama.

"Desde que tuve esa experiencia cercana a la muerte, realmente he convertido en una prioridad hacer las cosas que quiero hacer, y no las cosas que la gente espera que haga", dice. "A veces, cuando estás animando a todos los demás, te olvidas de animarte a ti mismo también, o te permites tener tus momentos, y yo necesitaba hacerlo".

Uno de esos momentos fue competir como chef en la feria local de su condado, donde ganó el primer lugar por su pastel semi-casero y tres cintas más por su pan rápido, brownies y tarta de manzana. "Estaba tan emocionado porque me juzgaron y no me bajaron el listón porque tengo cáncer", dice Geib, que solía trabajar como chef de catering en un hospital. "No se trata de la lucha por la que he pasado, se trata de lo bueno que soy en mi oficio. Es algo de lo que no quiero que el cáncer se haga cargo ".

En total, Geib ha estado tomando 13 medicamentos diferentes, se sometió a 17 cirugías y soportó ocho rondas de radiación desde que le diagnosticaron cáncer de mama metastásico. Su misión es recordarle a la gente que las mujeres jóvenes pueden contraer cáncer de mama, y ​​lo hacen.

"No es solo una enfermedad de la mujer o la enfermedad de tu abuela. Afecta a todo el mundo y debemos dejar de fingir que se trata de un cáncer fácil ", dice. A principios de este año, se le dio una nueva plataforma para difundir ese mensaje como miembro de Susan G. Consejo asesor de políticas públicas de la Fundación Komen.

La lucha contra el cáncer de mama en etapa 4 durante la pandemia también le ha enseñado algunas lecciones importantes, como "aprender a reducir la velocidad, aprender a dejar entrar a la gente y dejar que la gente me cuide de la forma en que yo siempre quise cuidar a los demás ", dijo Geib. dice. "Ha sido una experiencia humillante".

'¿Qué vas a hacer con el tiempo que tienes?'

Para Maria D'Alleva, 2021 ha sido un año de encontrar una nueva normalidad. D'Alleva fue diagnosticada con carcinoma ductal invasivo justo cuando la pandemia de COVID golpeó cerca de su ciudad natal de Eagleville, Pensilvania, en febrero de 2020.

Se sometió a una doble mastectomía en junio de 2020, y en septiembre, tuvo su cirugía reconstructiva, algo ella dijo De moda fue crucial para su propio proceso de curación. Un año después, está feliz con el aspecto y la sensación de sus senos, y dice que sus implantes son más uniformes que sus senos naturales.

"Estos son nuevos, pero son parte de mí y son incluso mejores que los demás", dice D'Alleva. De moda. "Sé que es ridículo decir eso porque quién quiere tener cáncer de mama, nadie lo quiere, pero aquí estamos. Estos son más equilibrados. Siento que estoy más parejo ".

Después de recibir su vacuna Covid-19 en la primavera, D'Alleva se siente más cómoda saliendo, todavía usa su máscara - y ha vuelto a su trabajo como gerente en un servicio nacional de contestador en persona, algo que ella aprecia. "Realmente extrañaba el ambiente de la oficina", dice, y ver a sus colegas nuevamente ha sido parte de volver a la normalidad después de meses de aislamiento mientras esperaba la cirugía.

Además de tomar tamoxifeno una vez al día y mantenerse al día con sus chequeos regulares, D'Alleva ha terminado con el tratamiento, y eso es liberador. Ella insta a las personas que se encuentran en el comienzo del viaje a "ser fieles a ustedes mismos. Es maravilloso contar con la participación de familiares y amigos y, por supuesto, de los médicos ", dice D'Alleva. "Pero al final del día, solo tú sabes lo que te dará tranquilidad. Honra eso. Te ayudará en gran medida a aceptar tu nueva normalidad ".

Weaver espera encontrar esa nueva normalidad ella misma. Ahora está equilibrando el cuidado de su salud y su familia con su trabajo en la empresa que fundó, HRuprise, una plataforma que brinda a las personas acceso a entrenadores independientes en el lugar de trabajo.

"Enfrentar mi propia mortalidad a esta edad, para mí, se siente como un recordatorio bastante agresivo y directo de que el mañana nunca está prometido. Intento no permitir que el miedo gobierne mi vida, sino usarlo como un recordatorio más positivo ".

Rebecca Weaver, 42

Después de tanta incertidumbre, Weaver siente que finalmente puede hacer una pausa y reflexionar sobre cómo luchar contra el cáncer de mama y vivir una pandemia ha cambiado su cuerpo y su mente.

"Nunca podré separar mi experiencia con la pandemia de mi experiencia con el cáncer", dice Weaver, ahora de 42 años. "Enfrentar mi propia mortalidad a esta edad, para mí, se siente como un recordatorio bastante agresivo y directo de que el mañana nunca está prometido. Intento no permitir que el miedo gobierne mi vida, sino usarlo como un recordatorio más positivo. No sabes lo que pasará, no sabes realmente cuánto tiempo te queda, ¿y ahora qué? ¿Qué vas a hacer con el tiempo que tienes? Eso ha cambiado las cosas fundamentalmente para mí ".