En 2009, la actriz ganadora del Premio de la Academia Marcia Gay Harden se enteró de que su madre, Beverly, de 72 años, padecía la enfermedad de Alzheimer. Aquí, Harden habla sobre cómo el diagnóstico que cambió la vida afectó a su familia y explica por qué se asoció con Biogen Para el Notas para recordar campaña, que tiene como objetivo crear conciencia sobre los primeros signos y síntomas de la enfermedad de Alzheimer.
Hasta que mi madre fue diagnosticada, no tenía antecedentes familiares de Alzheimer. Sin abuelos, tías, tíos u otros parientes, nadie. Mi conciencia era vaga y pensé: "Eso le sucede a otras personas, no a la gente de mi familia".
Pero hace unos 10 años, mi madre comenzó a decir "Creo que algo anda mal". Probablemente uno de sus mayores temores era tener Alzheimer. Ella decía: "Si algo me sucede, prefiero que sea mi cuerpo que mi mente". Lo descartamos como signos de envejecimiento, porque el Alzheimer le sucede a otras personas, no a las personas que conoces. En lo que a mí respecta, era solo una estadística.
Luego, comenzó a olvidar tareas que deberían ser bastante familiares. Se olvidaría de su pasaporte: íbamos a una rueda de prensa para Dentro de lo salvaje, y olvidó su pasaporte unas siete veces en el espacio de unos 30 minutos. Levantó algunas campanas de alarma, pero fue fácil de descartar. ¿Quién no olvida dónde ponen su pasaporte a veces? Pero luego, mientras estábamos en California durante esa misma rueda de prensa, mamá y yo habíamos hablado sobre dos vestidos que ella trajo para usar: una roja para el estreno y una amarilla para un evento previo. Eran vestidos muy diferentes para ocasiones muy diferentes. En el hotel, le pedí a mi mamá que corriera por el pasillo y buscara el vestido amarillo. Pero volvió con el vestido rojo para el estreno. En ese momento, como que se cayó para mí. Mis chicos de cabello y maquillaje estaban en la habitación conmigo, y cuando los miré, ambos tenían lágrimas en los ojos. Ellos también sabían que algo andaba mal.
Eso fue unos tres años antes de que mamá fuera diagnosticada. Fue una época muy confusa. Estaba asustada, como lo estaría cualquiera. Cuando finalmente recibió su diagnóstico, creo que estaba absolutamente rodeada de miedo. Pero cuando se trata de salud, el conocimiento es poder, incluso cuando da miedo. Quería que mamá se hiciera cargo y diera instrucciones y tuviera claro lo que quería para el futuro, porque es muy difícil cuando se deja que los niños tomen estas decisiones por un padre o un ser querido uno. No todos tienen las mismas opiniones sobre lo que debería pasar con sus padres, y todas las opiniones son válidas. Es importante tomar el control mientras se está consciente y asegurarse de tener sus patos en fila. Puedes decidir cómo quieres vivir y pasar tiempo con las personas que amas. Desea escribir la historia familiar y asegurarse de que la pintura de su bisabuela se transmita y los niños sepan qué es y de dónde es. Es importante conocer la historia de las reliquias preciosas; eso es algo que diría mi madre, porque ella venía del mundo de Dallas de bellas antigüedades y porcelana.
Mi madre era una dama elegante de Dallas. Viajamos por todo el mundo porque mi padre estaba en el ejército y cuando nos mudamos a Japón, mamá se enamoró del Ikebana, el arte japonés de los arreglos florales. Se convirtió en una maestra del título, y mientras continuamos nuestros viajes alrededor del mundo, mamá trajo este amor por Ikebana con ella. Se unió a varios clubes de jardinería y grupos de Ikebana en todo Estados Unidos; recibió a dignatarios japoneses y profesionales de Ikebana; y se convirtió en la líder de toda la Asociación Estadounidense de Ikebana cuando vivíamos en Washington, D.C. Los arreglos florales y la jardinería siempre fueron parte de su vida. Es un arte, y mi madre era artista. Era una dama gentil, una dama leal, una dama digna. Ella era literalmente mi mejor amiga, todos los niños dirían lo mismo. Viajó mucho conmigo, así que tuvimos aventuras. Extraño eso.
Cuidar de mamá es un trabajo que nos encanta. Estoy allí para ella en todas las formas posibles y trato de ser creativo en la forma de comunicarme con ella. Todo lo que puede ser es en el momento. Como cualquier persona con Alzheimer, no recuerda el pasado y no imagina el futuro. Solo hay un momento. Pero he descubierto algo sobre el espíritu en que es invencible. es omnipresente El espíritu de mi madre es muy amable y gentil, y ese espíritu todavía está allí. Es muy irónica y no se ha convertido de repente en alguien que escucha punk rock de la nada. Todavía ama el jazz, la naturaleza y una hermosa casa. Estoy escribiendo un libro sobre el tiempo antes de que mamá fuera diagnosticada y la belleza de su Ikebana y cómo era antes. Porque ella no puede recordar por sí misma, yo puedo recordar por ella.
Creo que cualquiera que tenga un ser querido que sufra de Alzheimer realmente quiere que su legado sea la persona que era antes de la enfermedad. Mi madre era literalmente la personificación de alguien que era todo lo que no es el Alzheimer: estaba físicamente sana y comía bien. Se siente tan aleatorio y tan sin sentido. Su enfermedad me ha hecho consciente de tratar de ser proactivo para mi propio futuro. Solía posponer las cosas hasta "mañana", porque la vida está ocupada, no siempre hay tiempo para cruzar todas las t y puntear todas las i. Pero con el regalo del tiempo, hay muchas cosas que una persona puede elegir hacer. Trato de ser proactiva con mis hijos, hablándoles sobre el Alzheimer y haciendo planes para mi propia vida que tienen que ver con mis hijos y nuestro futuro. He estado tratando de prepararles las cosas, y lo hice cuando eran muy jóvenes.
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Creo que a todos nos preocupa el Alzheimer, pero creo que siempre hay que intentar tener sentido del humor. Mi madre se ha quedado con el suyo, y trato de hacerla reír. También me río de mí mismo a veces. Me río de mi propio miedo y entiendo de dónde viene. Trato de no analizar demasiado cuando olvido algo, porque todo el mundo olvida cosas. Hay momentos en los que digo: "Vaya, eso fue aterrador". Pero todo el mundo se sobrecarga a veces, y es fácil olvidar dónde pones las llaves cuando el disco duro está lleno. Cuando es repetitivo, es cuando quieres sentarte y tomar notas, como cuando olvidas los nombres. de cosas con las que está bastante familiarizado o las recetas o direcciones de cosas que conoce bastante bien.
Crear conciencia sobre los primeros signos es muy importante, y por eso quería asociarme con Biogen sobre el Campaña Notas para recordar. Me apasiona mucho, porque realmente atrae a los primeros momentos que son tan fáciles de descartar. Es el momento en que hay más confusión y las familias no están preparadas para entenderlo. Estoy tratando de ser parte del cambio y marcar la diferencia, en lugar de simplemente aceptarlo y sentirme impotente. Es terrible sentirse impotente. Puedes pararte en la esquina y sentir que estás mirando al abismo, y eso no está mal. Pero es con conciencia y valentía que vamos allí, y luego se abren mil y una puertas más. Somos parte de la solución, no parte del miedo.
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