Täiskasvanute raske ekseem on tõusuteel

Vannitoad kipuvad olema igapäevased, utilitaarsed plaaditud peidikud äri eest hoolitsemiseks. Aga kui mul raskeks läks ekseem 25 -aastaselt muutusid nad omamoodi isiklikuks põrguks. Kohad, kus asuksin oma kardetud kriimustamissooritusele, et ajutiselt leevendada lakkamatut sügelust, mis moodustas kuni 95 protsenti mu kehast.

Krooniline põletikuline nahahaigus, mis kõige sagedamini mõjutab lapsi, esineb ekseemi üha sagedamini täiskasvanueas. Kerged juhtumid on sügelev, aeg -ajalt häiriv, kuid rasketel juhtudel, nagu minu oma, on see kehale ja ajule kurnav, igavene ja valus takistus.

"Mõelge sellele, nagu kellelgi oleks lutikad kogu kehal: see on äärmiselt, väga ebamugav", kui teil on raske ekseem, selgitab Emma Guttman, doktor. D., Siinai mäe Icahni meditsiinikooli põletikuliste nahahaiguste laboratooriumi direktor ja Ameerika Ühendriikide osakonna teadustöö aseesimees Dermatoloogia. "Mida ebamugavamaks läheb, seda vähem magate ja see mõjutab kogu teie elu. Sa ei saa magada, sa ei saa töötada, sa ei saa koolis hästi hakkama jne. ”

Ja see pole kindlasti ainult mina. A Detsembri 2018 uuring teatas 12 % täiskasvanutest kogu maailmas ja 9 % USA täiskasvanutest on ekseem. Dr Guttman ütleb, et inimesed, kes saavad eakast täiskasvanueas välk selgest taevast, nagu mina, on viimastel aastatel üha enam levinud. Tegelikult a õppima Loodeülikooli Feinbergi meditsiinikoolis aasta jaanuaris leidis üks neljast ekseemiga täiskasvanust, et haigus on tekkinud täiskasvanutel.

Kui ma selle kätte sain, kartsin ma tumedate plaatidega põrandatega vannitube, mis ei varjaks nahahelveste lumetormi, ja heledad seinad, mille jätsin rohkem kui ühel korral verele määrdunuks, kui olin neid kogemata karmide kätega karjatanud, tagasi või puusad. Isegi kui mu küüned on ülilühikesed, paksult geel-poleeritud küüned, on need siiski relvastatavad.

Nädalase 20-liikmelise perekonna kokkutuleku ajal Austinis kustutasin enamiku üürimaja kaheksast vannitoad, kus mu transilaadne kriimustus ja tualett-istme, põranda, valamu, seinte meeletu puhastamine. Lennukite vannitoad olid kahe teraga mõõgad: liiga klaustrofoobsed, haavade jaoks liiga idased, kuid valjud mootorid varjaksid mu tigedat ja meeleheitlikku käppa. Minu endise töökoha töökaaslased saatsid mulle sageli pärast vannitoas sissesõitu sõnumeid, et küsida, kas minuga on kõik korras, kas ma olen nutnud või ärritunud: mu nägu jäi toores, punane ja ketendav; silmad ja laup nii hõõrumisest ja kriimustamisest turses, et moonutasid mu näojooni sõna otseses mõttes. Tänan küsimast, mul on kõik korras, see on lihtsalt halb ekseem, Ma ütleksin, kui ma oma tooli alla vajusin. Pärast igat dissotsiatiivset kratsimisjooki tuli uimastatud uimasus, mis võpatas, ruttas oma segadust koristama, sõimas end uuesti ülesseadmise eest, andes vastupandamatule sügelusele. See tundus julma saatusena, mu elu läks kahekümnendate aastate keskel ootamatult üles.

Meditsiiniringkondades puudub üllatavalt üksmeel selle kohta, mis on ekseem ja miks see võib täiskasvanueas üha laiemalt levida. Arvati, et see on allergiline haigus, kuni 2006. aasta Šoti uuring näitas geneetiline komponent: Ekseemiga patsientidel on nahk, mis on kohutav niiskust säilitades ja poorne. See laseb sisse ärritavaid aineid, soodustades põletikku (sügelus, punetus, turse), mis käivitab immuunsüsteemi - kuigi ekseem ei ole tehniliselt autoimmuunhaigus. See tähendab suuremat sügelust ja punetust ning suurenenud haavade litaaniast tulenevat nakatumisohtu ja lihtsalt mikroobidega nakatunud maailmas viibimist.

Viie ekseemiga veedetud aasta jooksul ja kolme erineva dermatoloogi juhendamisel olen proovinud vähemalt a poole tosina retseptiga paikselt manustatavad steroidsalvid ja erineva tugevusega kreemid sügeluse leevendamiseks ja põletik; kaks immunosupressanti, üks pillide kujul, teine ​​salv; paar kuud kontorisisest fütoteraapiat (UVB-valgusravi); ja hüpnoteraapia, et proovida saada Jedi meelest minu lakkamatu kratsimise üle. Pärast seda ei olnud minu juhtum piisavalt paranenud.

Ägenemiste ajal haigestun sageli gripitaolistesse külmetushaigustesse ja maoinfektsioonidesse. Kohutavad hooajalised allergiad ja astma saabusid esimest korda mu kahekümnendate eluaastate lõpus, mis on osa põletikuliste probleemide komplektist, mida nimetatakse atoopiliseks märtsiks ja mis sageli vaevavad tõsiseid ekseemi põdejaid. Teine hiljutine uuring juhib Jonathan I. Silverberg, MD, Ph. D., M.P.H., Northwestern, leidis mõõdukaid kuni raskeid ekseemi põdejaid, kellel on suurem tõenäosus astma, heinapalavik, toiduallergiad, vaimse tervise häired ja südame-ainevahetuse probleemid kui kergematel või mitte ekseem. Nii et kuigi see ei ole allergiline haigus, nagu seda aastakümneid valesti määratleti, on allergia on kaasatud. Ja siis on emotsionaalne koormus.

Raske ekseemiga tegelemine seab kahtluse alla „teie arvates teiste arvamuse teie kohta, nii et see vähendab teie atraktiivsustunnet ja võite muutuda keskendunud inimestele, kes teid vaatavad, ”selgitab Curtis Reisinger, Ph. D., Hofstra/Northwelli Zuckeri kooli psühhiaatria dotsent Ravim. "Mõne inimese jaoks võib see tarbida suure osa oma päevast, nii et nad lähevad sümptomite peitmiseks äärmustesse, kuid see tõstab tegelikult stressi, mis muutub nõiaringiks. ” Ma tean seda hästi. Pidevalt oma naha pärast piinlik, selgitaksin refleksiivselt, isegi vabandan oma välimuse pärast kinnitage sõpradele, perele, töökaaslastele ja täiesti võõrastele, et ma ei olnud nakkav, sageli enne kedagi küsis.

Hiljutised uuringud on varundas ühenduse nahahäirete ja vaimse tervise võitluste vahel. Ja pole ime - kõik selles osas on olnud murettekitav. Minu ägenemised hõlmasid sageli rindkere, kaela ja käte piirkondi, mis olid sarnased ise tekitatud vaipade põletusega, eritades eritist, mida proovisin leotada mitu kihti riideid ja kõige laiem, pikim marli, mida ma apteeki esmaabiosast leida sain, (nagu oma poiss -sõbra abiga) nagu muumia.

See oli segane, omamoodi masendav lisand minu hommikusele rutiinile kuudeks, mis piiras minu liikuvust, mis oli juba kahjustatud valusalt pragunenud naha tõttu sageli liikuvates piirkondades, nagu õlad, põlved, küünarnukid ja randmed. Mul tekkisid pidevalt ekseemist põhjustatud infektsioonide tõttu külmavärinad, hambad loksusid ja käed värisesid. (Rohkem kui 90 protsenti ekseemi põdejatest nahal on stafülokokk, võrreldes umbes 20 protsenti tervetest täiskasvanutestja stafülokokk areneb murtud nahal, põhjustades ekseemi kiiremat levikut ja paranemist aeglasemalt.) Rohkem kui pooled mu juba peened juuksed langesid välja ekseemina laastas mu peanahka, seda kogeb vähem kui 5 protsenti inimestest: järgnev kriimustus põhjustas juuste väljalangemise, jättes hobusesaba õhemaks kui roosakas laius.

Uni oli peaaegu võimatu: kõige hullem sügelus juhtub tavaliselt õhtul ja ärkamine öösel keset ööd tähendas mis tahes põhjusel ohtlikult ihaldusväärset võimalust end kriimustada toores. Agressiivne kriimustus ja sellest tulenevad infektsioonid muutsid mu sääred ja jalad murettekitavalt, tundmatult paisteks: mu pahkluud ei mahtunud enamikku kingadesse ja põlvede painutamine oli uskumatult valus, eriti trepist üles või alla ronides, mida teen pidevalt metroojaamades ja neljanda korruse jalutuskäigul korter.

Kummalisel kombel, kuigi mu füüsilised võimed ja meeleolu kannatasid, jätkasin üsna jõulist seltsielu ja jätkasin tööd. Minu vanemad ja tädi, kellele ma olen väga lähedal, palusid mul töölt arstiabi võtta, kuna see oli minu aju ja keha selgelt kurnav. Olin kangekaelne, vastupidav sellele nõrgale, mõjutatavale ja haigele, et isegi seda stsenaariumi rahuldada. Minu igakuistel kliiniliste uuringute kohtumistel imestasid mu arstid ja õed, et ma ikka näitan töö ja sotsiaalsete plaanide jaoks, mainides, kuidas teistest nii raskete juhtumitega patsientidest sageli sai tagasihoidlik.

Tagantjärele näen, et seadsin oma tervise asemel esikohale oma hirmud olla „halb” töötaja või meeskonnamängija. Need olid kurnavad katsed säilitada normaalsust ja haarata kontrolli. Aga kodus oli lugu teine. Mu poiss -sõber hoidis mind, rahustas mind selja- ja jalaplaatide või juukselöökidega, kui ma peaaegu öösel nutsin. Tundsin end sügavalt lootusetuna - uus hirmutav emotsioon. Olen alati olnud ülemõtleja, muretseja. Kuid see oli teistsugune: igavene raske, kurb tunne, mis väsitas mind. Muretsesin, et mul on lõpuks depressioon, millest olin juba ammu mõelnud, kas või millal võin perekonna ajaloo tõttu pärida.

Nägin esimest korda psühhiaatrit; ta diagnoosis minu ekseemi vaimsed kõrvalmõjud ärevuse ja depressioonina. Hakkasin SSRI -d (ja hiljem ADHD -ravimeid) võtma, et aidata mul toime tulla. See oli valideeriv, kui mul oli sõnu ja tingimusi, et selgitada, kuidas ekseem oli räsinud mu meelt, mitte ainult nahka. Mõtlen sageli, kas ekseem põhjustas neid vaimse tervise probleeme; Ma pole ikka veel kindel. Mul oli juba eelsoodumus depressiooniks, mis on väga pärilik seisund. Ma kahtlustan, et mul on keskendumisprobleeme olnud umbes kaks aastakümmet, kuid piisavalt hästi toimiv, et mitte uurida ravimeid enne ekseemi saabumist. "Absoluutselt on ADHD ja ekseemi vahel seos," ütleb dr Guttman, kes ütleb, et on näinud mõlema seisundiga lapsed hakkavad pärast edukat ekseemi saamist koolis paremini hakkama saama ravi.

Vaimu ja keha vahel on "intiimne, isegi sümbiootiline suhe", selgitab dr Reisinger. "See, mis teie peas toimub, mõjutab teie füsioloogiat," ütleb ta ja kui inimene on stressis, "südame löögisagedus muutub, naha reaktsioon muutub vähem vastupidavaks, vererõhk tõuseb või allapoole ja need reaktsioonid tulevad väga kiiresti. ” Ekseemiga kaasnevad häirivad ja ebamugavad omadused võivad kindlasti halvendada, võib -olla isegi põhjustada vaimse tervise küsimusi. “Kohutav sügelus; kas sa ei maga? Muidugi mõjutab see sind, kui sa ei maga öösel ühtegi minutit, ja muidugi oled päeval ärritunud ja ärritunud, ”selgitab Guttman. "See on link." Ta ütleb, et depressioon ja ärevus on kõige levinumad vaimse tervise probleemid ekseemi põdejaid ja et ta on näinud ekseemi all kannatavaid patsiente nii tõsiselt, et nad on enesetapu teinud mõtteid. "Need psühhiaatrilised probleemid kadusid peaaegu täielikult, kui nad said hea [ekseemi] ravi."

Ekseemi vaimsele tervisele avalduv mõju võib veelgi ärevamaks muuta, kui see täiskasvanueas äkki tabab. „See on tohutu kohandamine, kõik need erinevad asjad, millega peate toime tulema; kui olete kogu elu ekseemiga tegelenud, olete sellega harjunud, ”ütleb dr Guttman. Dr Silverbergi 2018. aasta septembri uuring leidis, et ekseem kahjustab täiskasvanu elukvaliteeti rohkem kui muud kroonilised haigused: 16,7 protsenti ekseemi põdejad teatasid, et on "mõnevõrra või väga rahulolematud eluga", võrreldes 11,4 protsendiga neist, kes seda ei tee ekseem. Enam kui pooled ekseemiga täiskasvanutest kogesid "tavaliselt piiratud elustiili", samas kui 39,1 protsenti ütlesid, et see "viib sotsiaalse suhtluse vältimiseks. ” Pole ime, et mu arstid tundusid üllatunud olevat, et mul siiski õnnestus silmitsi seista päev.

"Hea uudis on see, et nüüd on kõik farmaatsiaettevõtted huvitatud ekseemiravimite väljatöötamisest," Dr Guttman ütleb, selgitades, et ekseemi peetakse „nüüd põletikuliseks nahaks number üks haigus."

Olen saanud kasu Big Pharma suurenenud ekseemihuvist kliiniliste uuringute kaudu, millest teine ​​on poole peal. Need ravimid koos ravi ja psühhiaatrilised ravimid, on mu vaimset seisundit tunduvalt parandanud. Mõnikord maadlen riskidega, et võidakse läbida FDA heakskiitmata ravi ja katsed on aeganõudvad: tund edasi-tagasi sõitmist kaks korda kuus, tund-pluss kohtumised eneseteatatud küsimustike täitmiseks ja vere, uriini ja mõnikord naha kaudu biopsiad. Need võivad olla ka emotsionaalselt kurnavad: ametlikud, alalised kohtumised keskendusid selgesõnaliselt sellele, mida ma sageli kõige enam ignoreerida tahan. Kuid ravimid jäävad minu parimaks võimaluseks. Ma tean, et mul on õnne, et mul on isegi juurdepääs.

SEOTUD: Parimad nahahooldustooted ekseemile kalduvale nahale

Minu esimene kliiniline uuring parandas mu naha dramaatiliselt: kahe nädalaga oli lakkamatu sügelus kadunud ja kümned lahtised haavad, alad hõõruti toorelt, ja piinlikult ketendavad laigud sulgusid, silusid, lõpetasid verejooksu, kuna deemonlik sügelus ja selle enesehävituslikud üleminekud olid läinud. Tundsin end jälle omaette. Kohtuprotsess tõi mu pangakontole ootamatult ka umbes 1000 dollarit, hüvitist farmakoloogilise merisea eest, mille panin kohe kokkuhoiule. Mõni kuu hiljem otsustasin sukelduda proovituludesse, et osta midagi, mis tuletaks meelde, et olen tugevam, ja määratletud palju enamaga kui minu ekseem: kaks riba parema sõrmuse sõrme jaoks, mida ma nimetan oma kuradi ekseemiks heliseb. ”

Olen nüüd kuni neli „kuradi ekseemirõngast”, füüsiliselt väikesed, kuid ootamatult olulised. Sõrmused sümboliseerivad minu füüsiliselt ja vaimselt kõige madalamat kohta ning seda, et mu nahka räsib krooniline seisund tulevikus uuesti. Nad tuletavad mulle meelde, et leian alati viisi, kuidas seda liikumises hoida, ajutist mantrat, mida kordan oma peas, mõnikord valjusti, kui raputan läbi kõige karmimate ägenemiste.

Mõnel hetkel on tunne, nagu oleksin teinud täieliku 180; muul ajal tunnen end endiselt oma ekseemieelse mina kestana. Võtan kõik endast oleneva, et füüsilist ja emotsionaalset tervist stabiliseerida, püüdes pidevalt mõista keerulisi seoseid ekseemi rahutuste vahel nahal ja vaimus. Kuid vähemalt vannitoad ei ole enam traumaatilised: võin taas rahus pissida ja olen selle eest tänulik.