2009. aastal sai akadeemia auhinna võitnud näitlejanna Marcia Gay Harden teada, et tema 72-aastane ema Beverly põeb Alzheimeri tõbe. Siin avab Harden, kuidas elu muutev diagnoos tema perekonda mõjutas, ja selgitab, miks ta teeb koostööd Biogen Selle eest Märkused, mida meeles pidada kampaania, mille eesmärk on tõsta teadlikkust Alzheimeri tõve varajaste nähtude ja sümptomite suhtes.
Kuni mu ema diagnoosimiseni ei olnud mul perekonnas Alzheimeri tõbe esinenud. Ei vanavanemaid, tädisid, onusid ega muid sugulasi – mitte kedagi. Minu teadlikkus oli ebamäärane ja ma mõtlesin: "See juhtub teiste inimestega - mitte inimestega minu perekonnas."
Kuid umbes 10 aastat tagasi hakkas mu ema ütlema: "Ma arvan, et midagi on valesti." Tõenäoliselt oli Alzheimeri tõbi üks tema suurimaid hirme. Ta ütleks: "Kui minuga midagi juhtub, eelistaksin, et see oleks minu keha kui vaim." Me ei käsitle seda kui vananemise märke, sest Alzheimeri tõbe esineb teistel inimestel – mitte tuttavatel. Minu jaoks oli see lihtsalt statistika.
Siis hakkas ta unustama ülesandeid, mis peaksid olema üsna tuttavad. Ta unustas oma passi – me läksime ajakirjandusse Loodusesse, ja ta unustas oma passi umbes 30 minuti jooksul võib-olla seitse korda. See helistas mõne häirekella, kuid seda oli lihtne vallandada. Kes ei unustaks vahel, kuhu nad passi panid? Aga siis, kui olime Californias selle sama ajakirjanduse ajal, olime emaga rääkinud kahest kleidist mille ta kandis: punase kandis esilinastusele ja kollast, mida enne üritusel selga panna. Need olid väga erinevad kleidid väga erinevateks puhkudeks. Hotellis palusin emal koridori joosta ja kollase kleidi ära tuua. Kuid ta tuli esilinastuseks tagasi punase kleidiga. Sel hetkel see minu jaoks kuidagi langes. Mu soengu- ja meigimehed olid minuga toas ja kui ma neile otsa vaatasin, olid neil mõlemal lihtsalt pisarad silmis. Nad teadsid ka, et midagi on valesti.
See oli umbes kolm aastat enne, kui ema diagnoositi. See oli väga segane aeg. Ta oli hirmul, nagu keegi teine. Kui ta lõpuks diagnoosi sai, oli ta minu arvates täiesti hirmust ümbritsetud. Aga mis puutub tervisesse, siis teadmised on jõud – isegi siis, kui see on hirmutav. Ma tahtsin, et ema võtaks vastutuse ja annaks juhiseid ning oleks selge, mida ta tulevikus soovib, sest see on väga raske, kui need otsused vanema või armastatu eest saavad teha lapsed üks. Kõigil ei ole sama arvamus selle kohta, mis nende vanematega juhtuma peaks, ja kõik arvamused kehtivad. Oluline on võtta teadlikkusega kontrolli alla ja veenduda, et pardid on reas. Saate otsustada, kuidas soovite elada ja veeta aega inimestega, keda armastate. Tahad kirja panna perekonna ajalugu ja veenduda, et su vanavanaema maal pärandatakse ja lapsed teavad, mis see on ja kust see pärit on. Oluline on teada hinnaliste pärandiesemete ajalugu – seda ütleks mu ema, sest ta oli pärit Dallase kaunite antiikesemete ja Hiina maailmast.
Mu ema oli elegantne Dallase daam. Reisisime mööda maailma, sest mu isa oli sõjaväelane, ja kui me Jaapanisse kolisime, armus ema Ikebanasse, Jaapani lilleseadekunsti. Temast sai tiitli meister ja kui me oma ümbermaailmareise jätkasime, tõi ema selle Ikebana armastuse endaga kaasa. Ta liitus erinevate aiaklubide ja Ikebana gruppidega üle Ameerika; ta võõrustas Jaapani kõrgeid isikuid ja Ikebana spetsialiste; ja temast sai kogu Ameerika Ikebana Assotsiatsiooni juht, kui elasime Washingtonis, D.C. Lillede korraldamine ja aiandus olid alati tema elu osa. See on kunst ja mu ema oli kunstnik. Ta oli õrn daam, lojaalne daam, väärikas daam. Ta oli sõna otseses mõttes mu parim sõber – kõik lapsed väidavad sama. Ta reisis minuga palju, nii et meil oli seiklusi. Ma igatsen seda.
Ema eest hoolitsemine on töö, mida me armastame. Olen tema jaoks igal võimalikul viisil olemas ja püüan temaga suhtlemisel olla loominguline. Kõik, mis ta olla saab, on hetkes. Nagu igaüks, kellel on Alzheimeri tõbi, ei mäleta ta minevikku ega kujuta ette tulevikku. On vaid hetk. Kuid olen avastanud midagi vaimu kohta, sest see on võitmatu. See on kõikjal. Mu ema vaim on väga lahke ja õrn ja see vaim on siiani alles. Ta on väga kiuslik ja temast pole ühtäkki saanud keegi, kes kuulab punk-rokki otsekui selgest ilmast. Ta armastab endiselt jazzi, loodust ja ilusat kodu. Kirjutan raamatut ajast enne ema diagnoosimist ja tema Ikebana ilust ja sellest, kuidas ta varem oli. Sest tema ei mäleta ise, mina mäletan teda.
Ma arvan, et igaüks, kelle lähedane kannatab Alzheimeri tõve all, soovib tõesti, et tema pärand oleks see, kes oli enne haigust. Mu ema oli sõna otseses mõttes plakatilaps inimesele, kes oli kõike, mis pole Alzheimeri tõbi – ta oli füüsiliselt terve ja sõi hästi. See tundub nii juhuslik ja nii mõttetu. Tema haigus on pannud mind teadvustama, et püüan olla oma tuleviku nimel ennetav. Varem lükkasin asjad "homsesse", kuna elu on kiire ja alati pole aega t-tähti ületada ja i-d täppida. Kuid aja kingitusega on inimesel võimalik teha palju asju. Püüan olla oma lastega ennetav, rääkides neile Alzheimeri tõvest ja koostades oma elu plaane, mis on seotud minu laste ja meie tulevikuga. Olen püüdnud neile asju paika panna ja tegin seda siis, kui nad olid üsna väikesed.
VIDEO: Selena Gomez annetab luupuseuuringutele
Ma arvan, et me kõik muretseme Alzheimeri tõve pärast, kuid ma arvan, et peate alati püüdma omada huumorimeelt. Mu ema on oma hoidnud ja ma püüan teda naerma ajada. Vahel naeran ka enda üle. Naeran enda hirmu üle ja saan aru, kust see tuleb. Püüan mitte üle analüüsida, kui midagi unustan – sest kõik unustavad asju. Mõnikord ütlen: "Vau, see oli hirmus." Kuid kõik on mõnikord üle pingutatud ja kui kõvaketas on täis, on lihtne unustada, kuhu võtmed panite. Kui see kordub, siis tahad istuda ja märkmeid teha – näiteks kui unustad nimed asjadest, millega olete üsna tuttav, või retseptid või juhised asjadele, mida teate üsna hästi.
Teadlikkuse tõstmine varajaste märkide suhtes on nii oluline ja sellepärast tahtsin ma temaga koostööd teha Biogen peal Märkused kampaania meeldejätmiseks. Olen selle vastu väga kirglik, sest see meeldib tõesti esimestele hetkedele, millest on nii lihtne loobuda. Praegu on kõige rohkem segadust ja pered ei ole valmis seda mõistma. Püüan olla osa muutusest ja midagi muuta, selle asemel, et seda lihtsalt aktsepteerida ja end abituna tunda. Kohutav on tunda end abituna. Sa võid seista nurga peal ja tunda, nagu vaataksid kuristikku, ja see pole vale. Aga teadlikkuse ja vapralt läheme sinna ning siis avaneb veel tuhat ja üks ust. Oleme osa lahendusest, mitte hirmust.
Nagu Samantha Simonile öeldud
