Mõni päev pärast Bruce Willise tütart Tallulah Willist, andis värskenduse näitleja frontotemporaalse dementsuse kohta kirjutas tema naine Emma Heming "süütundest" seoses perekonna juurdepääsuga hooldusele ja abile. Essee jaoks Maria Shriveri pühapäevalehtHeming kirjeldas perekonna lähenemist Bruce'i diagnoosile ja seda, kuidas asjad on muutunud, kui haigusseisund arenes afaasiast frontotemporaalseks dementsuseks.
Modell ja tervisekaitsja Heming avas privileegi, et ta peab matkama minnes mõtlema aega. Ta puudutas ka võimalusi, mis tal ja ta pereliikmetel on Bruce'ist ja temast rääkida jagage lootussõnumeid, kuna teised patsiendid peavad selle seisundiga iseseisvalt või piiratud hulgal toime tulema ressursse.
"Ma võitlen süütundega, teades, et mul on ressursse, mida teistel pole. Kui saan välja matkama, et oma pead selgeks teha, pole minu meelest kadunud, et kõik hoolduspartnerid seda teha ei saa," kirjutas Heming. "Kui see, mida ma meie pere teekonna kohta jagan, saab ajakirjanduse tähelepanu, tean, et on palju tuhandeid rääkimata, ennekuulmatuid lugusid, millest igaüks väärib kaastunnet ja muret."
Theo Wargo / Getty Images filmi jaoks Lincolni keskuses
Sarnaselt Tallulah’ga märkis ka Heming, et soovib jagada pere kogemusi, et teised saaksid end "näha ja mõistetuna tunda".
"Ma tahan, et inimesed teaksid, et kui ma kuulen teiselt FTD-st mõjutatud perelt, siis kuulen meie pere sama lugu leinast, kaotusest ja tohutust kurbusest," jätkas ta. "Minu jaoks on oluline olla advokaat nende perede nimel, kellel pole aega, energiat ega ressursse enda eest seismiseks."
Heming lisas ka, et alates abikaasa esialgse diagnoosi saamisest on seda teinud kõik pereliikmed õppis dementsuse kohta rohkem ja jagab neid teadmisi hea meelega kõigiga, kes läbivad samalaadset haigust olukord.
"Ma mõistan seda haigust nüüd rohkem ja olen nüüd ühendatud uskumatu tugikogukonnaga," lisas ta. "Mul on lootust leida uus eesmärk – tõsi, see, mida ma poleks kunagi otsinud –, kasutades tähelepanu keskpunkti teiste abistamiseks ja volitamiseks. Ja mul on lootust, kuidas kogu meie pere leiab rõõmu väikestest asjadest ja sellest, et saame kokku, et tähistada kõiki hetki, mida elul on pakkuda.
"Nii palju kui ma seda kogemust iga päev kurvastan – nagu tean, et paljud teised teevad -, tean ma ka, et see on muutnud mind tugevamaks, kui ma kunagi võimalikuks arvasin," lõpetas ta.
Septembris ilmus Heming lehele Tänasaates, kus ta rääkis, kui palju Bruce'i dementsus perekonda mõjutas.
"See on raske diagnoosi saanud inimesele, see on raske ka perekonnale. Ja see ei erine Bruce'i, minu ega meie tüdrukute puhul. Kui nad ütlevad, et see on perekondlik haigus, siis see on tõesti nii," ütles ta. Kui kaassaatejuht Hoda Kotb küsis Hemingilt, kas Bruce on toimuvast teadlik, vastas Emma: "Seda on raske teada."
