Aikuisten alkava vaikea ekseema on nousussa

Kylpyhuoneet ovat yleensä arkisia, utilitaristisia laatoitettuja piilopaikkoja liiketoiminnan hoitamiseksi. Mutta kun kehitin vakavasti ekseema 25 -vuotiaana heistä tuli eräänlainen henkilökohtainen helvetti. Paikkoja, joissa alkaisin pelättyyn raapimisrutiiniini lievittääkseni tilapäisesti jatkuvaa kutinaa, joka oli jopa 95 prosenttia kehostani.

Krooninen tulehduksellinen ihosairaus, joka yleisimmin vaikuttaa lapsiin, ekseema esiintyy nykyään yhä enemmän aikuisten sairaudena. Lievät tapaukset ovat kutiava, satunnainen ärsytys, mutta vakavissa tapauksissa, kuten minun, se on heikentävä, ikuinen, tuskallinen este keholle ja aivoille.

"Ajattele sitä, kuin jollakin olisi luteita koko kehossa: on erittäin, erittäin hankalaa" saada vakava ihottuma, selittää Emma Guttman, tohtori. D., Sinai -vuoren Icahnin lääketieteellisen korkeakoulun tulehduksellisten ihotautien laboratorion johtaja ja tutkimuksen varapuheenjohtaja Dermatologia. ”Mitä hankalampaa se on, sitä vähemmän nukut ja se vaikuttaa koko elämääsi. Et voi nukkua, et voi työskennellä, et voi hyvin koulussa ja niin edelleen. ”

Ja se ei varmasti ole vain minua. A Joulukuussa 2018 tehty kysely raportoi 12 prosenttia aikuisista maailmanlaajuisesti ja 9 prosenttia Yhdysvaltojen aikuisista on ekseema. Tohtori Guttman sanoo, että ihmiset, jotka saavat ihottuman pois taivaasta aikuisena, kuten minäkin, ovat yleistyneet viime vuosina. Itse asiassa a opiskele Luoteis -yliopiston Feinbergin lääketieteen koulussa Tämän vuoden tammikuussa todettiin, että joka neljäs ihottuma sairastui aikuisiin.

Kun sain sen, pelkäsin kylpyhuoneita, joissa oli tummat laattalattiat, jotka eivät peittäisi ihon hiutaleiden lumimyrskyä, ja vaaleat seinät, jotka jäin useammin kuin kerran veritahroiksi laiduntamalla niitä vahingossa naarmuuntuneilla käsivarsillani, selkä tai lonkat. Vaikka kynnet ovat erittäin lyhyitä, paksusti geelilakattuja, ne ovat edelleen aseistettavissa.

Viikoittaisen 20 hengen perhetapaamisen aikana Austinissa hävitin suurimman osan vuokra-asunnon kahdeksasta kylpyhuoneet, joissa on transsimainen raapimiseni ja wc-istuimen, lattian, pesualtaan, seinien raivostunut puhdistus. Lentokoneen kylpyhuoneet olivat kaksiteräinen miekka: liian klaustrofobinen, liian itävä haavoille, mutta kovat moottorit peittivät ilkeän, petollisen tassuni. Entisen työpaikkani työtoverit viestittivät minulle usein kylpyhuoneeseen saapumisen jälkeen kysyäkseen, olenko kunnossa, olenko itkenyt tai järkyttynyt: kasvoni jäivät raa'iksi, punaisiksi ja hilseileviksi; silmät ja otsa niin turvoksissa hankauksesta ja naarmuuntumisesta, että ne kirjaimellisesti vääristivät piirteitäni. Kiitos kysymästä, olen kunnossa, se on vain paha ihottuma, Sanoisin, kun vajosin alas tuolilleni. Jokaisen dissosiatiivisen raapimispullon jälkeen tuli hämmästynyt hämmennys, joka kiristi kipuaan, kiirehti puhdistamaan sotkuni ja kirosi itseni, että vitun uudestaan ​​antautumalla vastustamattomaan kutinaan. Se tuntui julmalta kohtalolta, elämäni kääntyi yllättäen parikymppisenä puolivälissä.

Lääketieteellisessä yhteisössä ei ole yllättävää yksimielisyyttä siitä, mikä on ekseema ja miksi se saattaa yleistyä aikuisten tilassa. Sen uskottiin olevan allerginen sairaus, kunnes vuoden 2006 skotlantilainen tutkimus paljasti geneettinen komponentti: Ekseemapotilailla iho on kauheaa kosteuden säilyttämisessä ja huokoista. Se päästää sisään ärsyttäviä aineita ja edistää tulehduksia (kutinaa, punoitusta, turvotusta), mikä laukaisee immuunijärjestelmän - vaikka ekseema ei ole teknisesti autoimmuunisairaus. Tämä tarkoittaa enemmän kutinaa ja punoitusta ja lisääntynyttä infektioriskiä haavojen litaniasta ja yksinkertaisesti olemasta itujen saastuttamassa maailmassa.

Noin viiden vuoden aikana ekseeman kanssa ja kolmen eri ihotautilääkärin ohjauksessa olen kokeillut ainakin puoli tusinaa reseptilääkkeitä paikallisesti käytettäville steroidivoiteille ja voiteille, joilla on eri tehoja rauhoittamaan kutinaa ja tulehdus; kaksi immunosuppressanttia, toinen pillereinä ja toinen voiteena; muutama kuukausi toimiston kasviterapiaa (UVB-valohoitoa); ja hypnoosihoito, yrittää saada Jedin mielen hallitsemaan lakkaamatonta raapimista. Kaiken tämän jälkeen tapaukseni ei ole parantunut riittävästi.

Leimahdusten aikana saan usein flunssan kaltaisia ​​vilustumisia ja vatsainfektioita. Kauheita kausiluonteisia allergioita ja astmaa saapui 20 -luvun loppupuolellani ensimmäistä kertaa, osa Atopic March -nimistä tulehduksellisten ongelmien sarjaa, joka usein vaivaa vakavia ihottumapotilaita. Toinen tuore tutkimus johtajana Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph.D., M.P.H., Northwestern, havaitsi kohtalaista tai vaikeaa ihottumaa sairastavia todennäköisemmin myös astma, heinänuha, ruoka-allergiat, mielenterveyshäiriöt ja sydän-aineenvaihduntaongelmat kuin ne, joilla on lievempi tai ei ekseema. Joten vaikka se ei ole allerginen sairaus, kuten se määriteltiin väärin vuosikymmeniä, allergiat ovat mukana. Ja sitten on emotionaalinen rasitus.

Vaikean ihottuman käsitteleminen kyseenalaistaa ”näkemyksen, jonka luulet muiden olevan sinusta, joten se vähentää houkuttelevuuden tunnettasi ja voit tulla keskittyneitä ihmisiin, jotka katsovat sinua ”, selittää Curtis Reisinger, tohtori, psykiatrian apulaisprofessori Hofstrassa/Northwellin Zucker-koulussa Lääke. "Joillekin se voi kuluttaa suuren osan päivästään, joten he menevät äärimmäisyyksiin piilottaakseen oireet, mutta se todella lisää stressitasoa, josta tulee noidankehä. ” Tiedän tämän hyvin. Jatkuvasti hämmentynyt ihostani, selittäisin refleksiivisesti, jopa pahoitteluni, ulkonäöstäni ja vakuuttaa ystäville, perheelle, työtovereille ja täysin vieraille, että en ollut tarttuva, usein ennen ketään kysyi.

Viimeaikaiset tutkimukset ovat varmuuskopioi yhteyden ihosairauksien ja mielenterveystaistelujen välillä. Eikä ihme - kaikki tässä on ollut ahdistavaa. Leimahduksissani oli usein rinta-, niska- ja käsivarsialueita, jotka muistuttivat itsensä aiheuttamaa matonpolttoa, vuotavaa vuotoa, jota yritin imeä useita kerroksia vaatteita ja levein, pisin sideharso, jonka löysin apteekin ensiapuosastosta, (poikaystäväni avustuksella) kuin muumio.

Se oli sotkuinen, eräänlainen masentava lisäys aamurutiiniini kuukausia, mikä rajoitti liikkuvuuttani oli jo heikentynyt tuskallisen halkeilevan ihon takia usein liikkuvilla alueilla, kuten hartioissa, polvissa, kyynärpäissä ja ranteet. Minulla oli jatkuvasti vilunväristyksiä, hampaiden tärinää ja käsien tärinää ekseeman aiheuttamien infektioiden vuoksi. (Enemmän kuin 90 prosenttia ekseemasta kärsivistä iholla on staph -bakteereja, verrattuna noin 20 prosenttia terveistä aikuisista, ja staph kukoistaa rikkoutuneella iholla, jolloin ihottuma leviää nopeammin ja paranee hitaammin.) Yli puolet jo hienoista hiuksistani putosi ihottumaksi tuhonnut päänahkaani, jotain alle 5 prosenttia ihmisistä kokee: seuraava naarmuuntuminen aiheutti hiustenlähtöä, jolloin poninhäntäni oli ohuempi kuin vaaleanpunainen leveys.

Nukkuminen oli lähes mahdotonta: pahin kutina yleensä tapahtuu illalla ja herääminen yöllä Keskellä yötä jostain syystä tarkoitti vaarallisen toivottavaa tilaisuutta raapia itseni raaka. Aggressiivinen raapiminen ja siitä johtuvat infektiot tekivät säärestäni ja jaloistani hälyttävän, tunnistamattomasti turvoksissa: nilkkani eivät mahtuneet useimpiin kenkiin, ja polvien taivuttaminen oli uskomattoman tuskallista, varsinkin kun nousin ylös tai alas portaita, joita teen jatkuvasti metroasemilla ja neljännen kerroksen käveleminen huoneisto.

Kummallista kyllä, vaikka fyysiset kykeni ja mielialani kärsivät, jatkoin melko vakaata sosiaalista elämää ja jatkoin työskentelyä. Vanhempani ja täti, jota olen hyvin lähellä, pyysivät minua ottamaan sairauslomaa työstäni, koska tämä oli selvästi heikentävää aivoilleni ja keholleni. Olin itsepäinen, vastustuskykyinen olemaan niin heikko, vaikuttava, sairas jopa viihdyttämään tätä skenaariota. Lääkärini ja sairaanhoitajat ihmettelivät kuukausittaisissa kliinisen lääketutkimuksen tapaamisissani, että näytin edelleen työhön ja sosiaalisiin suunnitelmiin, mainitsemalla, kuinka muista potilaista, joilla on näin vakavia tapauksia, tuli usein yksinäinen.

Jälkikäteen voin nähdä, että asetin pelkoni olla "huono" työntekijä tai tiimin pelaaja terveydelleni. Nämä olivat uuvuttavia yrityksiä ylläpitää normaalia ja tarttua hallintaan. Mutta kotona oli eri tarina. Poikaystäväni piti minua, rauhoitti minua selkä- ja jalkahieroilla tai hieronnoilla, kun itkin melkein joka ilta. Tunsin syvästi toivotonta - uutta, pelottavaa tunnetta. Olen aina ollut liioittelija, huolestunut. Mutta tämä oli erilaista: ikuinen raskas, kurja tunne, joka raivostutti minua. Pelkäsin, että minulla oli vihdoin masennus, jota olin pitkään miettinyt, voinko periä sukututkimuksen vuoksi tai milloin.

Näin psykiatrin ensimmäistä kertaa; hän diagnosoi ekseeman henkiset sivuvaikutukseni ahdistukseksi ja masennukseksi. Aloin käyttää SSRI: tä (ja myöhemmin ADHD -lääkitystä) auttamaan minua selviytymään. Oli validoivaa, että minulla oli sanoja ja ehtoja selittää, kuinka ihottuma oli ryöstellyt mieleni, ei vain ihoni. Ihmettelen usein, johtuiko ihottuma näistä mielenterveysongelmista; En ole vieläkään varma. Olin jo altis masennukselle, erittäin perinnölliselle sairaudelle. Epäilen, että minulla on ollut keskittymisongelmia noin kahden vuosikymmenen ajan, mutta riittävän tehokkaasti, jotta en voisi tutkia lääkkeitä, ennen kuin ekseema saapui. "Ehdottomasti ADHD: n ja ekseeman välillä on yhteys", sanoo tohtori Guttman, joka sanoo nähneensä lapset, joilla on molemmat olosuhteet, alkavat paremmin koulussa, kun he ovat saaneet onnistuneen ekseeman hoitoon.

Mielen ja kehon välillä on "intiimi, jopa yli symbioottinen suhde", tohtori Reisinger selittää. "Mitä päässäsi tapahtuu, vaikuttaa fysiologiaan", hän sanoo, ja kun henkilö on stressaantunut, "syke muuttuu, ihon vaste muuttuu vähemmän vastustuskykyiseksi, verenpaine nousee tai alas, ja nämä reaktiot tulevat hyvin nopeasti. ” Ekseeman aiheuttamat häiritsevät ja epämiellyttävät ominaisuudet voivat ehdottomasti pahentaa, ehkä jopa aiheuttaa, mielenterveyttä kysymyksiä. ”Kauhea kutina; tosiasia ettet nuku? Tietysti se vaikuttaa sinuun, kun et nuku minuuttiakaan yöllä, ja tietysti olet ärtynyt ja levoton päivällä ”, Guttman selittää. "Se on linkki." Hän sanoo, että masennus ja ahdistus ovat yleisimpiä mielenterveysongelmia ekseemasta kärsiviä ja että hän on nähnyt potilaita, jotka kärsivät ekseemasta niin vakavasti, että he olivat tehneet itsemurhan ajatuksia. "Nämä psykiatriset ongelmat menivät melkein kokonaan pois, kun he saivat hyvää [ekseema] hoitoa."

Ekseeman mielenterveysvaikutukset voivat olla vieläkin järkyttävämpiä, kun ne iskevät äkillisesti aikuisuuteen. "Se on valtava säätö, kaikki nämä eri asiat, joita sinun on käsiteltävä; jos olisit käsitellyt ihottumaa koko elämäsi, olet tottunut siihen ”, tohtori Guttman sanoo. Silverbergin syyskuun 2018 tutkimus totesi, että ekseema on haitallisempi aikuisen elämänlaadulle kuin muut krooniset sairaudet: 16,7 prosenttia ekseemasta kärsivät ilmoittivat olevansa "jonkin verran tai hyvin tyytymättömiä elämään" verrattuna 11,4 prosenttiin niistä, jotka eivät ole ekseema. Yli puolet ekseemasta kärsivistä aikuisista koki "yleisesti rajoitetun elämäntavan", kun taas 39,1 prosenttia sanoi sen johtavan sosiaalisen vuorovaikutuksen välttämiseksi. ” Ei ihme, että lääkärini näyttivät yllättyneiltä, ​​että onnistuin silti kohtaamaan päivä.

"Hyvä uutinen on, että nyt kaikki lääkeyhtiöt ovat kiinnostuneita kehittämään lääkkeitä ekseemalle", Tohtori Guttman sanoo selittäen, että ihottumaa pidetään ”nyt tulehduksellisena ihona sairaus. ”

Olen hyötynyt Big Pharman kasvavasta ihottumasta kliinisissä tutkimuksissa, joista toinen on puolessa välissä. Nämä lääkkeet yhdessä terapiaa ja psykiatrisia lääkkeitä, ovat parantaneet mielenterveyttäni huomattavasti. Toisinaan painin riskeihin, jotka liittyvät FDA: n hyväksymättömiin hoitoihin, ja kokeet ovat aikaa vieviä: tunti työmatkaa kaksi kertaa kuukaudessa, tunti plus tapaamiset itse ilmoitettujen kyselylomakkeiden täyttämiseksi ja veren, virtsan ja joskus ihon antamiseksi biopsiat. Ne voivat olla myös emotionaalisesti rasittavia: muodolliset, pysyvät tapaamiset keskittyivät nimenomaan siihen, mitä haluan usein jättää huomiotta. Mutta lääkkeet ovat edelleen paras mahdollinen vaihtoehto. Tiedän, että olen onnekas, koska minulla on edes pääsy.

RELATED: Parhaat ihonhoitotuotteet ekseemalle alttiille iholle

Ensimmäinen kliininen kokeeni paransi dramaattisesti ihoni: Kahden viikon aikana jatkuva kutina oli kadonnut ja kymmeniä avoimia haavoja, alueita hierottiin raakana, ja kiusallisen hilseilevät laastarit sulkeutuivat, tasoittuivat ja lopettivat verenvuodon, kun demoninen kutina ja sen itsetuhoiset siirtymät olivat mennyt. Tunsin itseni jälleen. Oikeudenkäynti myös pudotti yllättäen noin 1000 dollaria pankkitililleni, korvauksena farmakologisesta marsusta, jonka laitoin välittömästi säästöihin. Muutamaa kuukautta myöhemmin päätin sukeltaa kokeilutuloksiini ostaakseni jotain, joka muistuttaa minua siitä, että olen vahvempi, ja määrittelee paljon enemmän kuin ihottumani: kaksi nauhaa oikealle nimettömälle sormelleni, jota kutsun "vitun ihottumaksi" renkaat. ”

Olen nyt jopa neljä "vitun ekseemarengasta", fyysisesti pieniä, mutta odottamattoman merkittäviä. Sormukset symboloivat alimpia kohtiani fyysisesti ja henkisesti ja sitä, että krooninen sairaus tuhoaa ihoni tulevaisuudessa. Ne muistuttavat minua siitä, että löydän aina tavan pitää se liikkeessä, väliaikaisen mantran, jonka toistan päässäni, joskus ääneen, kun selviän karkeimmista pahoinpitelyistä.

Joskus tuntuu siltä, ​​että olen tehnyt 180; Muina aikoina minusta tuntuu, että olen edelleen kuori esiekseemastani. Teen kaikkeni vakauttaakseni fyysisen ja henkisen terveyteni, kun yritän jatkuvasti ymmärtää monimutkaisia ​​yhteyksiä ihottuman ja ihon mielialan välillä. Mutta ainakaan kylpyhuoneet eivät ole enää traumaattisia: voin jälleen pissata rauhassa, ja olen siitä kiitollinen.