Vuonna 2009 Oscar-palkittu näyttelijä Marcia Gay Harden sai tietää, että hänen 72-vuotias äitinsä Beverly kärsi Alzheimerin taudista. Tässä Harden kertoo, kuinka elämää muuttava diagnoosi vaikutti hänen perheeseensä ja selittää, miksi hän on tehnyt yhteistyötä Biogen varten Muistettavaa muistiinpanoa kampanja, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta Alzheimerin taudin varhaisista merkeistä ja oireista.
Ennen kuin äitini diagnosoitiin, minulla ei ollut suvussa Alzheimerin tautia. Ei isovanhempia, tätejä, sediä tai muita sukulaisia – ei ketään. Tietoisuuteni oli epämääräistä, ja ajattelin: "Se tapahtuu muille ihmisille - ei ihmisille perheeni."
Mutta noin 10 vuotta sitten äitini alkoi sanoa "mielestäni jotain on vialla". Se oli luultavasti yksi hänen suurimmista peloistaan saada Alzheimer. Hän sanoisi: "Jos minulle tapahtuu jotain, haluaisin sen olevan mieluummin kehoni kuin mieleni." Pitimme sen ikääntymisen merkkinä, koska Alzheimerin tautia esiintyy muille ihmisille – ei tutuille ihmisille. Minun mielestäni se oli vain tilasto.
Sitten hän alkoi unohtaa tehtäviä, joiden pitäisi olla melko tuttuja. Hän unohtaisi passinsa – olimme menossa lehdistölle Luontoon, ja hän unohti passinsa ehkä seitsemän kertaa noin 30 minuutin sisällä. Se soitti muutaman hälytyskellon, mutta se oli helppo hylätä. Kukapa ei unohda joskus, mihin laittoi passinsa? Mutta sitten, kun olimme Kaliforniassa saman lehdistöjuoman aikana, äiti ja minä olimme puhuneet kahdesta mekosta jonka hän toi päälle: punaisen pukeutua ensi-iltaan ja keltaisen tapahtumaan etukäteen. Ne olivat hyvin erilaisia mekkoja hyvin erilaisiin tilaisuuksiin. Hotellissa pyysin äitiäni juoksemaan käytävää pitkin hakemaan keltaisen mekon. Mutta hän palasi punaisessa mekossa ensi-iltaa varten. Sillä hetkellä se jotenkin putosi minulle. Hius- ja meikkikaverini olivat huoneessa kanssani, ja kun katsoin heihin, heillä molemmilla oli vain kyyneleet silmissä. Hekin tiesivät, että jotain oli vialla.
Se oli noin kolme vuotta ennen kuin äiti sai diagnoosin. Se oli hyvin hämmentävää aikaa. Hän oli peloissaan, kuten kuka tahansa. Kun hän lopulta sai diagnoosinsa, luulen, että hän oli täysin pelon ympäröimä. Mutta mitä tulee terveyteen, tieto on valtaa – vaikka se olisi pelottavaa. Halusin äidin ottavan vastuun ja antavan ohjeita ja olevan selväksi, mitä hän haluaa tulevaisuudelle, koska on erittäin vaikeaa, kun lasten on tehtävä nämä päätökset vanhemman tai rakkaansa puolesta yksi. Kaikilla ei ole samoja mielipiteitä siitä, mitä heidän vanhemmilleen pitäisi tapahtua, ja kaikki mielipiteet ovat päteviä. On tärkeää ottaa hallintaa tietoisena ja varmistaa, että ankat ovat peräkkäin. Voit päättää, miten haluat elää ja viettää aikaa rakastamiesi ihmisten kanssa. Haluat kirjoittaa muistiin suvun historiaa ja varmistaa, että isoäitisi maalaus periytyy ja lapset tietävät, mikä se on ja mistä se on peräisin. On tärkeää tuntea arvokkaiden perintöjen historia – niin äitini sanoisi, koska hän oli kotoisin Dallasin kauniiden antiikkiesineiden ja Kiinan maailmasta.
Äitini oli tyylikäs Dallas-nainen. Matkustimme ympäri maailmaa, koska isäni oli armeijassa, ja kun muutimme Japaniin, äiti rakastui Ikebanaan, japanilaiseen kukka-asetelmataiteeseen. Hänestä tuli tittelin mestari, ja kun jatkoimme matkojamme ympäri maailmaa, äiti toi tämän rakkauden Ikebanaan mukaansa. Hän liittyi erilaisiin puutarhakerhoihin ja Ikebana-ryhmiin ympäri Amerikkaa; hän isännöi japanilaisia arvohenkilöitä ja Ikebanan ammattilaisia; ja hänestä tuli koko American Association of Ikebana -yhdistyksen johtaja, kun asuimme Washingtonissa, D.C.:ssä. Kukkien asettaminen ja puutarhanhoito olivat aina osa hänen elämäänsä. Se on taidetta, ja äitini oli taiteilija. Hän oli lempeä nainen, uskollinen nainen, arvokas nainen. Hän oli kirjaimellisesti paras ystäväni – kaikki lapset väittävät samaa. Hän matkusti paljon kanssani, joten meillä oli seikkailuja. Kaipaan sitä.
Äidistä huolehtiminen on työtä, jota rakastamme. Olen hänen tukenaan kaikin mahdollisin tavoin ja yritän olla luova kommunikoidakseni hänen kanssaan. Kaikki hän voi olla tässä hetkessä. Kuten kukaan Alzheimerin tautia sairastava, hän ei muista menneisyyttä eikä kuvittele tulevaisuutta. On vain hetki. Mutta olen havainnut jotain hengestä siinä, että se on voittamaton. Se on kaikkialla läsnä. Äitini henki on hyvin ystävällinen ja lempeä, ja se henki on edelleen olemassa. Hän on hyvin nirso, eikä hänestä ole yhtäkkiä tullut joku, joka kuuntelee punk rockia tyhjästä. Hän rakastaa edelleen jazzia, luontoa ja kaunista kotia. Kirjoitan kirjaa ajasta ennen kuin äiti sai diagnoosin ja hänen Ikebanansa kauneudesta ja siitä, kuinka hän oli ennen. Koska hän ei muista itseään, minä muistan hänen puolestaan.
Uskon, että jokainen, jonka läheinen kärsii Alzheimerin taudista, todella haluaa, että hänen perintönsä on henkilö, joka he olivat ennen sairautta. Äitini oli kirjaimellisesti julistelapsi sellaiselle, joka oli kaikkea muuta kuin Alzheimerin tautia – hän oli fyysisesti terve ja söi hyvin. Se tuntuu niin sattumalta ja niin järjettömältä. Hänen sairautensa on saanut minut tietoiseksi siitä, että yritän olla aktiivinen oman tulevaisuuteni puolesta. Minulla oli tapana lykätä asioita "huomiseen", koska elämä on kiireistä, eikä aina ole aikaa ylittää kaikkia t-kirjaimia ja pisteillä kaikkia i: itä. Mutta ajan lahjan myötä ihminen voi valita monia asioita. Yritän olla aktiivinen lasteni kanssa, puhua heille Alzheimerin taudista ja tehdä omaa elämääni koskevia suunnitelmia, jotka liittyvät lapsiini ja tulevaisuutemme. Olen yrittänyt järjestää heille asioita, ja tein sen heidän ollessaan melko nuoria.
VIDEO: Selena Gomez lahjoittaa lupustutkimukselle
Luulen, että olemme kaikki huolissamme Alzheimerin taudista, mutta mielestäni sinun täytyy aina yrittää saada huumorintajua. Äitini on pitänyt omansa, ja yritän saada hänet nauramaan. Välillä nauran myös itselleni. Nauran omalle pelolleni ja ymmärrän mistä se tulee. Yritän olla ylianalysoimatta, kun unohdan jotain – koska kaikki unohtavat asioita. Joskus sanon: "Vau, se oli pelottavaa." Mutta kaikki ovat joskus ylikuormitettuja, ja on helppo unohtaa, mihin laitoit avaimesi, kun kiintolevy on täynnä. Kun se toistuu, silloin haluat nousta istumaan ja tehdä muistiinpanoja – kuten kun unohdat nimet asioista, jotka olet varsin tuttu, tai reseptejä tai ohjeita asioihin, jotka tiedät melko hyvin.
Tietoisuuden lisääminen varhaisista merkeistä on erittäin tärkeää, ja siksi halusin tehdä yhteistyötä Biogen päällä Muistettavaa kampanja. Olen siitä erittäin intohimoinen, koska se todella vetoaa ensimmäisiin hetkiin, jotka on niin helppo hylätä. Nyt on eniten hämmennystä, eivätkä perheet ole valmiita ymmärtämään sitä. Yritän olla osa muutosta ja saada aikaan muutosta sen sijaan, että hyväksyisin sen ja tunsin itseni avuttomaksi. On kauheaa tuntea olonsa avuttomaksi. Voit seistä kulmassa ja tuntea kuin katsoisit kuiluun, eikä se ole väärin. Mutta tietoisesti ja rohkeasti menemme sinne, ja sitten avautuu tuhat ja yksi muuta ovea. Olemme osa ratkaisua, emme osa pelkoa.
Kuten Samantha Simonille kerrottiin
