Päiviä Bruce Willisin tyttären Tallulah Willisin jälkeen, antoi päivityksen näyttelijän frontotemporaalisesta dementiasta hänen vaimonsa Emma Heming kirjoitti "syyllisyydestä" perheen mahdollisuudesta saada hoitoa ja apua. Esseessä varten Maria Shriverin sunnuntailehti, Heming kuvaili perheen lähestymistapaa Brucen diagnoosiin ja kuinka asiat ovat muuttuneet tilan edetessä afasiasta frontotemporaaliseen dementiaan.
Heming, malli ja terveyden puolestapuhuja, avasi etuoikeutensa, että hänen on varattava aikaa pohdiskelulle lähtemällä vaelluksille. Hän käsitteli myös mahdollisuuksia, joita hänellä ja hänen perheenjäsenillään on puhua Brucesta ja jaa toivon viestejä, kun muiden potilaiden on selviydyttävä sairaudesta yksin tai rajoitetusti resursseja.
"Taistelen syyllisyyden kanssa tietäen, että minulla on resursseja, joita muilla ei ole. Kun pääsen ulos vaellukselle tyhjentämään pääni, ei ole itsestään selvää, etteivät kaikki hoitokumppanit pysty siihen", Heming kirjoitti. "Kun kerron perheemme matkasta, saa lehdistön huomion, tiedän, että on olemassa monia tuhansia kertomattomia, ennenkuulumattomia tarinoita, joista jokainen ansaitsee myötätuntoa ja huolta."
Theo Wargo/Getty Images for Film Lincoln Centerissä
Tallulahin tavoin Heming totesi haluavansa jakaa perheen kokemuksia, jotta muut voivat "tuntua nähdyksi ja ymmärretyksi".
"Haluan ihmisten tietävän, että kun kuulen toiselta FTD: tä sairastavalta perheeltä, kuulen perheemme saman tarinan surusta, menetyksestä ja valtavasta surusta heidän omassaan", hän jatkoi. "Minulle on tärkeää toimia niiden perheiden puolestapuhujana, joilla ei ole aikaa, energiaa tai resursseja puolustaa itseään."
Heming lisäsi myös, että kaikki perheenjäsenet ovat saaneet tiedon miehensä alkuperäisestä diagnoosista oppia lisää dementiasta ja jakaa mielellään tietonsa kenelle tahansa, joka käy läpi samanlaista tilanne.
"Ymmärrän tämän taudin nyt paremmin, ja olen nyt yhteydessä uskomattomaan tukiyhteisöön", hän lisäsi. "Minulla on toivoa löytäväni uuden tarkoituksen – tosin sellaisen, jota en olisi koskaan etsinyt – käyttämällä valokeilaa muiden auttamiseksi ja voimaannuttamiseksi. Ja minulla on toivoa siitä, kuinka koko perheemme voi löytää iloa pienistä asioista ja kokoontumisesta yhteen juhlimaan kaikkia hetkiä, joita elämällä on tarjottavanaan."
"Niin paljon kuin suren tätä kokemusta päivittäin - kuten tiedän niin monien muiden tekevän - tiedän myös, että se on tehnyt minusta vahvemman kuin koskaan uskoin mahdolliseksi", hän lopetti.
Syyskuussa Heming esiintyi Tänäänshow, jossa hän puhui kuinka paljon Brucen dementia oli vaikuttanut perheeseen.
"Se on vaikeaa diagnoosin saaneelle henkilölle, se on vaikeaa myös perheelle. Eikä se ole erilainen Brucelle, minulle tai tytöillemme. Kun he sanovat, että tämä on perhesairaus, se todella on", hän sanoi. Kun toinen juontaja Hoda Kotb kysyi Hemingiltä, oliko Bruce tietoinen tapahtuneesta, Emma vastasi: "On vaikea tietää."
