Cette condition rend l'allaitement maternel émotionnellement et physiquement douloureux

J'ai su que j'avais l'intention d'allaiter au début de ma première grossesse. Mais le voyage a été beaucoup plus difficile que prévu. En tant que mère noire, l'allaitement était bien plus qu'un « choix » de nourriture; regarder nos taux plus élevés de mortalité infantile, et les barrières socio-économiques à des soins de qualité, pour moi c'était une nécessité. J'ai donc relevé des défis qui m'ont fait me remettre en question quotidiennement, comme une prise de sein retardée, des problèmes de santé et un manque de soutien social. Mais quelque chose n'allait toujours pas.

Il y avait des moments où l'allaitement semblaient faire mal émotionnellement, et je ressentais de la tristesse et de l'hyperactivité pendant l'allaitement. J'ai également remarqué que de nombreuses mères déclaraient avoir été affamées pendant l'allaitement, mais pour moi, l'idée de manger pendant l'allaitement suffisait à me rendre malade. Je ne savais pas quoi chercher pour comprendre ce qui n'allait pas, et tout ce que je lisais sur la dépression post-partum ne semblait pas tout à fait exact. Avant que je m'en rende compte, l'allaitement, en particulier du côté droit, me rendait anxieux. Tellement que j'ai arrêté de chercher des informations, et j'ai succombé à ce qui était. D'une manière ou d'une autre, nous l'avons fait environ un an et demi avec moi musclé. Puis, quand j'ai appris que j'attendais un deuxième enfant, j'ai immédiatement eu peur d'allaiter à nouveau.

Cette fois, ma fille a tout de suite pris le sein et j'espérais que les choses seraient différentes. En quelques semaines, j'ai commencé à avoir un sentiment de dégoût familier juste avant une déception. Parfois, j'avais envie de pleurer même quand je venais de sourire. Ou j'avais l'impression que mon cœur était sur le point de battre hors de ma poitrine. Désespéré de réponses, je suis retourné sur Google et j'ai essayé une nouvelle combinaison de mots: « anxiété pendant la déception ». Pour la première fois, j'ai atterri sur des explications qui m'ont fait savoir que je n'étais pas seul. Bientôt, j'ai même eu un nom pour ce que je ressentais: Dysphoric Milk Ejection Reflex, ou D-MER.

Selon un rapport de cas rédigé par Alia Macrina Heise, IBCLC, qui a inventé le terme, "Le réflexe d'éjection de lait dysphorique (D-MER) est une "chute" émotionnelle brutale qui se produit chez certaines femmes juste avant la libération du lait et ne dure pas plus de quelques minutes."

Sa recherche sur le D-MER a commencé après qu'elle l'ait expérimentée alors qu'elle allaitait son troisième enfant. Quand elle a commencé, très peu de gens discutaient de la maladie rare. Cela fait 12 ans et maintenant son site Web, D-MER.org est le seul site Web dédié à tout ce qui concerne le réflexe dysphorique d'éjection de lait. Cela signifie le monde pour beaucoup, y compris moi-même.

Elle a également développé des ressources pour les parents qui allaitent, les personnes de soutien et les professionnels qui expliquent comment vivre avec ou soutenir une personne aux prises avec le D-MER.

Dans un entretien avec La Leche League, elle a noté que l'on pensait que la condition s'expliquait par les changements hormonaux suivants: « Lorsqu'une libération de lait est déclenchée, le le niveau d'ocytocine monte en flèche, et séparément - mais en réponse au même déclencheur de libération de lait - la dopamine fait un brusque mais bref tomber. Étant donné que la dopamine est un gardien qui bloque la libération de la prolactine, l'hormone de fabrication du lait, nous savons que la dopamine doit baisser pour permettre à la prolactine de augmenter." Alors que l'ocytocine est parfois appelée "l'hormone de l'amour", et c'est ce qui fait que de nombreuses mamans se sentent bien au chaud et câlines pendant l'allaitement, dopamine est l'hormone qui affecte négativement l'humeur si elle change trop rapidement.

Macrina Heise met en évidence des informations importantes sur la façon dont la maladie se présente sur D-MER.org.

"Les émotions négatives, ou dysphorie, qu'une mère avec D-MER éprouve souvent se manifestent" dans l'estomac de la mère "- un sentiment de vide, un sentiment comme s'il y avait quelque chose dans le creux de l'estomac, ou un barattage émotionnel dans le estomac. Les mères rapportent divers types d'émotions avec le D-MER allant de la tristesse et de la peur à l'anxiété à colère, ces émotions tombent sur le spectre D-MER qui a trois expériences communes différentes », le dit le site.

Certains signes à surveiller qui pourraient indiquer que D-MER a une vague intense d'émotions négatives qui revient à chaque déception. L'un des symptômes les plus souvent évoqués est un « fossé creux » dans l'estomac. Pendant ces moments, on peut se figer ou avoir soudainement un énorme changement d'émotion et sembler frustré ou triste sans explication. Contrairement à des problèmes plus répandus, l'inconfort sera bref mais se produira quelque peu régulièrement.

Stacey Smith, qui réside sur la côte sud de la Nouvelle-Galles du Sud, en Australie, a eu D-MER avec son deuxième enfant. Elle a remarqué des sentiments négatifs avec son deuxième enfant qui n'étaient pas présents avec son premier, en particulier au début d'une tétée. Au départ, elle craignait qu'il s'agisse de PPD. Heureusement, elle avait un médecin qui connaissait la maladie. «Je pense que les gens doivent connaître la différence entre le D-MER et la dépression, car ils sont vraiment différents. D'après mon expérience, [D-MER avait l'impression] de ne pas apprécier l'allaitement, de se taire au début de la tétée et de montrer des signes d'anxiété ou de tristesse, le tout avant de se laisser aller.

Ceux qui ne sont pas informés peuvent confondre D-MER avec PPD ou aversion pour les soins infirmiers, mais la cause et l'expression sont très différentes. Macrina Heise souligne que la dysphorie vécue pendant la déception « est physiologique et non psychologique », ce qui signifie que les hormones, et non les schémas de pensée, sont responsables.

La DPP peut se développer à la suite d'un certain nombre de choses, y compris traumatisme à la naissance — D-MER ne le fait pas. Autant que nous sachions, il n'y a pas de déclencheur. Les mères atteintes de D-MER se sentent « normales » entre les épisodes; La DPP est beaucoup plus complexe et omniprésente. Cela ne veut pas dire que l'on ne peut pas avoir de DPP, d'aversion pour les soins infirmiers ou d'autres conditions en combinaison avec le D-MER.

Christina Standridge, mère de trois enfants, qui vit dans le Connecticut, a souvent des épisodes D-MER qui mènent à des sentiments de panique accablants. Un aspect rarement compris du D-MER est que les déceptions, et non l'acte d'allaiter lui-même, déclenchent des sensations d'inconfort. C'est pourquoi les sentiments négatifs sont brefs.

«Je pourrais être extrêmement heureux de jouer avec mes deux aînés, de nettoyer ou de conduire. Et puis un sentiment de malheur envahit mon esprit et mon corps comme si quelque chose de terrible allait arriver ou que je suis pas assez capable de s'occuper des trois enfants », dit Standridge en décrivant ce qui se passe quand ses déceptions frappé.

Dans ces moments-là, elle dit qu'elle se sent physiquement et mentalement mal à l'aise, se sentant souvent des membres tremblants, des picotements, des étourdissements ou une oppression thoracique. Dans les cas bénins de D-MER, comme le mien, on peut avoir l'impression 30 secondes à une minute d'inconfort menant à une déception au cours de laquelle je suis très irritable et facilement frustré. J'ai également découvert que mes déceptions spontanées - celles qui se produisent d'elles-mêmes au lieu d'être stimulées par un nourrisson ou une pompe - sont généralement pires que celles causées par une tétée.

Il y a tellement de choses que nous ne savons pas sur D-MER. Sa prévalence et ses facteurs de risque ne sont pas clairs et nécessitent des recherches plus approfondies. « Parmi les plus de 2 500 femmes que j'ai rencontrées avec D-MER, je n'ai pas trouvé un seul dénominateur commun qui les relie », déclare Macrina Heise. "Je n'ai encore rien trouvé et je me demande si nous le ferons."

Danika Severino Wynn, CNM, IBCLC avec Maven, fait écho à cette frustration. « Cela me frustre que des expériences comme D-MER soient si peu étudiées. En fait, il y a tellement de sujets sur la santé des femmes, en particulier dans l'expérience périnatale, qui manquent de réponses et d'informations. J'espère que continuer à mettre ces questions au premier plan et à rappeler aux gens que la grossesse et la période post-partum sont des parties normales de notre cycle de vie permettront plus de financement et de recherche », dit-elle.

Elle souligne l'importance de commencer l'éducation à l'allaitement le plus tôt possible — de préférence pendant la grossesse - et ne pas négliger l'importance de le rendre collaboratif pour l'ensemble famille. De cette façon, si des problèmes surviennent, les parents sont prêts à ajuster leurs plans ou à appeler de l'aide.

« Le D-MER est rare mais peut être une expérience très dure. Je veux aussi qu'ils soient au courant de tout trouble de l'humeur post-partum qui pourrait survenir et qu'ils sachent quels signes et symptômes à surveiller et qui appeler en cas d'anxiété ou d'humeur dépressive », a-t-elle dit.

Macrina Heise est catégorique sur le fait que la clé du traitement du D-MER et d'autres affections périnatales émotionnellement pénibles est écouter les mères et les croire quand ils disent que quelque chose ne va pas. Elle souligne que cela est particulièrement important car il y a tellement de professionnels de la santé qui ne connaissent pas la maladie.

"Ce n'est pas utile pour les professionnels de croire qu'ils connaissent toutes les réponses", dit-elle. Elle croit également que romantiser la relation infirmière réduit involontairement au silence ceux qui luttent. Elle décrit comment le mouvement « le sein est le meilleur » peut marginaliser ceux qui ont le plus besoin d'aide. Wynn a des critiques similaires.

«Nous avons ces visions d'avoir une belle naissance, d'avoir un bébé placé peau à peau, puis le bébé prend immédiatement le sein. Ce ne sont que des arcs-en-ciel et des licornes dans nos esprits et dans les médias alors qu'en fait, il peut être très difficile de développer une relation d'allaitement », dit-elle. Mais elle note également l'importance d'évaluer sa situation pour déterminer quand il est temps de mettre fin au parcours d'allaitement.

La clé pour améliorer son expérience avec le D-MER est de faire des choses qui augmentent la dopamine. L'exercice, le sommeil et certaines prescriptions sont quelques-unes des quelques options énumérées dans le livre de Macrina Heise Before the Letdown: Dysphoric Milk Ejection Reflex and the Breastfeeding Mother. Il n'y a pas de remède connu, mais les symptômes diminuent souvent avec le temps et disparaissent au sevrage.

Être validé fait des merveilles pour la plupart. Des groupes en ligne, tels que le groupe Facebook D-MER de Macrina Heise, peuvent offrir cette connexion. Standridge, un art-thérapeute en herbe, a trouvé que la peinture était un outil d'adaptation utile, tout en voyant un conseiller professionnel spécialisé dans la dépression post-partum et l'anxiété post-partum dans l'espoir d'obtenir plus outils d'adaptation.

Une mère sur cinq m'a dit qu'elle surmontait les séances d'allaitement avec D-MER en se rappelant que le l'inconfort est temporaire, et elle essaiera de marcher et de se balancer pour se changer les idées dans le moment. Une autre dit qu'elle a trouvé un soulagement en la changeant régime pour augmenter la dopamine, et refuse de laisser un bref inconfort la priver d'une expérience d'allaitement autrement agréable.

Je suis depuis neuf mois dans ce que j'espère être deux ans d'allaitement de ma fille. D-MER a été un obstacle inattendu dans le processus. Mais j'ai découvert que localiser une communauté et en savoir plus sur la cause de mes symptômes m'aide. D'une manière ou d'une autre, savoir que je ne suis pas seul et à quoi m'attendre a rendu les choses plus gérables. Mon parcours d'allaitement n'est pas facile. Mais pour moi, ça en valait la peine.