L'eczéma sévère de l'adulte est à la hausse

Les salles de bain ont tendance à être des cachettes carrelées banales et utilitaires pour s'occuper des affaires. Mais quand j'ai développé sévère eczéma à 25 ans, ils sont devenus une sorte d'enfer personnel. Des endroits où je me lancerais dans mon redoutable rituel solo de grattage pour soulager temporairement les démangeaisons incessantes qui rongeaient jusqu'à 95% de mon corps.

Maladie inflammatoire chronique de la peau qui affecte le plus souvent les enfants, l'eczéma apparaît désormais de plus en plus comme une maladie de l'adulte. Les cas bénins sont une gêne occasionnelle et irritante, mais dans les cas graves comme le mien, c'est un obstacle débilitant, perpétuel et douloureux pour le corps et le cerveau.

"Pensez-y comme si quelqu'un avait des punaises de lit sur tout le corps: c'est extrêmement, extrêmement gênant" d'avoir un eczéma sévère, explique Emma Guttman, M.D., Ph. D., directeur du laboratoire des maladies inflammatoires de la peau à l'école de médecine Icahn du mont Sinaï et vice-président pour la recherche au département de Dermatologie. « Plus cela devient gênant, moins vous dormez et cela affecte toute votre vie. Vous ne pouvez pas dormir, vous ne pouvez pas travailler, vous ne pouvez pas bien réussir à l'école, etc.

Et il n'y a certainement pas que moi. UNE Sondage de décembre 2018 ont signalé que 12 % des adultes dans le monde et 9 % des adultes américains souffraient d'eczéma. Le Dr Guttman dit que les personnes atteintes d'eczéma à l'improviste à l'âge adulte, comme moi, sont devenues plus courantes ces dernières années. En fait un étudier à la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University en janvier, 1 adulte sur 4 souffrant d'eczéma a signalé l'apparition de la maladie à l'âge adulte.

Quand je l'ai eu, j'en suis venu à craindre les salles de bain avec des sols carrelés sombres, qui ne masqueraient pas une tempête de neige de flocons de peau, et des murs clairs, que j'ai laissés plus d'une fois tachés de sang en les écorchant accidentellement avec mes bras égratignés, le dos ou les hanches. Même lorsque mes ongles sont des pointes ultra-courtes et polis au gel épais, ils sont toujours militarisables.

Au cours d'une réunion de famille de 20 personnes d'une semaine à Austin, j'ai effacé la plupart des huit de la maison de location salles de bains avec mes grattages de transe et mon nettoyage frénétique du siège des toilettes, du sol, du lavabo, des murs. Les salles de bain des avions étaient une arme à double tranchant: trop claustrophobe, trop germe pour les blessures, mais les moteurs bruyants masqueraient mon piaffage vicieux et délirant. Des collègues de mon ancien travail m'ont souvent envoyé des messages après des accrochages dans la salle de bain pour me demander si j'allais bien, si j'avais pleuré ou bouleversé: mon visage est resté cru, rouge et squameux; les yeux et le front si gonflés par les frottements et les égratignures qu'ils ont littéralement déformé mes traits. Merci d'avoir demandé, je vais bien, c'est juste un mauvais eczéma, Je dirais en m'enfonçant plus bas dans ma chaise. Après chaque frénésie de grattage dissociatif est venu un étourdissement abasourdi, grimaçant de douleur, se dépêchant de nettoyer mes dégâts, me maudissant d'avoir encore merdé en cédant à des démangeaisons irrésistibles. C'était comme un destin cruel, ma vie a basculé de façon inattendue vers la mi-vingtaine.

Il y a un manque surprenant de consensus dans la communauté médicale sur ce qu'est l'eczéma et pourquoi il peut devenir plus répandu à l'âge adulte. On pensait qu'il s'agissait d'une maladie allergique jusqu'à ce qu'une étude écossaise de 2006 révèle une composante génétique: Les patients atteints d'eczéma ont une peau qui retient mal l'humidité et qui est poreuse. Il laisse passer les irritants, provoquant une inflammation (démangeaisons, rougeur, gonflement), qui déclenche le système immunitaire - même si l'eczéma n'est pas techniquement une maladie auto-immune. Cela signifie plus de démangeaisons et de rougeurs, et un risque accru d'infection à cause de la litanie de blessures qui en résulte, et simplement d'être dans le monde infesté de germes.

Au cours de mes cinq années environ d'eczéma et sous la direction de trois dermatologues différents, j'ai essayé au moins un une demi-douzaine d'onguents et de crèmes stéroïdes topiques sur ordonnance de diverses puissances pour apaiser les démangeaisons et inflammation; deux immunosuppresseurs, l'un sous forme de pilule, l'autre sous forme de pommade; quelques mois de phytothérapie en cabinet (luminothérapie UVB); et l'hypnothérapie, pour essayer de contrôler l'esprit Jedi sur mon grattage incessant. Après tout cela, mon cas ne s'est pas suffisamment amélioré.

Pendant les poussées, je reçois fréquemment des rhumes pseudo-grippaux et des infections de l'estomac. De terribles allergies saisonnières et l'asthme sont arrivés à la fin de ma vingtaine pour la première fois, faisant partie d'une série de problèmes inflammatoires appelés Atopic March qui affligent souvent les personnes souffrant d'eczéma sévère. Un autre étude récente dirigé par Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H., de Northwestern, a trouvé que les personnes souffrant d'eczéma modéré à sévère sont plus susceptibles d'avoir asthme, rhume des foins, allergies alimentaires, troubles de la santé mentale et problèmes cardio-métaboliques que ceux avec moins ou pas eczéma. Ainsi, bien qu'il ne s'agisse pas d'une maladie allergique, telle qu'elle a été définie à tort pendant des décennies, les allergies sommes impliqué. Et puis il y a le bilan émotionnel.

Faire face à un eczéma sévère remet en question « la vision que vous pensez que les autres ont de vous, donc cela diminue votre sens de l'attractivité, et vous pouvez devenir hyper concentré sur les gens qui vous regardent », explique Curtis Reisinger, Ph. D., professeur adjoint de psychiatrie à la Zucker School of Hofstra/Northwell Médicament. "Pour certaines personnes, cela peut consommer une bonne partie de leur journée, alors elles vont à l'extrême pour cacher les symptômes, mais cela augmente réellement le niveau de stress, ce qui devient un cercle vicieux. Je le sais bien. Constamment gêné par ma peau, j'expliquais par réflexe, voire m'excusais, pour mon apparence et assurer à mes amis, ma famille, mes collègues et de parfaits inconnus que je n'étais pas contagieux, souvent avant tout le monde demandé.

Des recherches récentes ont sauvegardé la connexion entre les troubles cutanés et les problèmes de santé mentale. Et ce n'est pas étonnant - tout à ce sujet a été pénible. Mes poussées impliquaient souvent des zones sur ma poitrine, mon cou et mes bras, semblables à des brûlures de tapis auto-infligées, des écoulements suintants que j'ai essayé de m'imprégner. plusieurs couches de vêtements et la gaze la plus large et la plus longue que j'ai pu trouver dans la section de premiers soins de la pharmacie, enveloppée (avec l'aide de mon petit ami) comme un Momie.

C'était un ajout désordonné et déprimant à ma routine matinale pendant des mois qui limitait ma mobilité, ce qui était déjà altérée par une peau douloureusement craquelée sur des zones qui bougent souvent, comme les épaules, les genoux, les coudes et poignets. J'avais constamment des frissons, des claquements de dents et des mains tremblantes à cause d'infections causées par l'eczéma. (Plus que 90 pour cent des personnes souffrant d'eczéma ont des bactéries staphylococciques sur leur peau, contre environ 20 pour cent des adultes en bonne santé, et le staphylocoque se développe dans la peau cassée, provoquant une propagation plus rapide de l'eczéma et une guérison plus lente.) Plus de la moitié de mes cheveux déjà fins sont tombés sous forme d'eczéma. a ravagé mon cuir chevelu, quelque chose que moins de 5% des gens ressentent: le grattage qui a suivi a causé la perte de cheveux, laissant ma queue de cheval plus mince que rose-largeur.

Le sommeil était presque impossible: les pires démangeaisons surviennent généralement le soir, et le réveil le soir milieu de la nuit pour une raison quelconque signifiait l'opportunité dangereusement souhaitable de me gratter cru. Les grattages agressifs et les infections qui en ont résulté ont fait enfler le bas de mes jambes et mes pieds de manière alarmante et méconnaissable: mes chevilles ne rentraient pas dans la plupart des chaussures, et plier les genoux était incroyablement douloureux, en particulier lorsque je montais ou descendais des escaliers, ce que je fais constamment dans les stations de métro et mon quatrième étage sans ascenseur appartement.

Bizarrement, bien que mes capacités physiques et mon humeur aient souffert, j'ai maintenu une vie sociale assez robuste et j'ai continué à travailler. Mes parents et une tante dont je suis très proche m'ont imploré de prendre un congé de maladie de mon travail en raison de la façon dont cela était clairement débilitant pour mon cerveau et mon corps. J'étais têtu, résistant à être si faible, si affecté, si malade pour même entretenir ce scénario. Lors de mes rendez-vous mensuels pour les essais cliniques de médicaments, mes médecins et infirmières s'émerveillaient que je montrais encore pour le travail et les plans sociaux, mentionnant comment d'autres patients avec des cas aussi graves sont souvent devenus solitaire.

Avec le recul, je peux voir que j'ai priorisé mes peurs d'être un « mauvais » employé ou un joueur d'équipe sur ma santé. Ce furent des tentatives épuisantes pour maintenir la normalité et saisir le contrôle. Mais à la maison, c'était une autre histoire. Mon petit ami m'a tenu, m'a apaisé avec des frottements du dos et des pieds ou des coups de cheveux, alors que je sanglotais presque toutes les nuits. Je me sentais profondément désespéré – une nouvelle émotion terrifiante. J'ai toujours été un penseur excessif, un inquiet. Mais c'était différent: un sentiment perpétuel de pesanteur et de tristesse qui me fatiguait. Je craignais d'avoir enfin la dépression dont je me demandais depuis longtemps si, ou quand, je pourrais hériter en raison d'une histoire familiale.

J'ai vu un psychiatre pour la première fois; elle a diagnostiqué mes effets secondaires mentaux de l'eczéma comme de l'anxiété et de la dépression. J'ai commencé à prendre un ISRS (et plus tard, un médicament pour le TDAH) pour m'aider à faire face. C'était validant d'avoir des mots et des conditions pour expliquer comment l'eczéma avait saccagé mon esprit, pas seulement ma peau. Je me demande souvent si l'eczéma a causé ces problèmes de santé mentale; Je ne suis toujours pas sûr. J'étais déjà prédisposé à la dépression, une maladie hautement héréditaire. Je soupçonne que j'ai des problèmes de concentration depuis environ deux décennies, mais que je suis suffisamment performant pour ne pas explorer les médicaments, jusqu'à l'arrivée de l'eczéma. « Absolument, il existe un lien entre le TDAH et l'eczéma », déclare le Dr Guttman, qui dit avoir vu les enfants atteints des deux conditions commencent à mieux réussir à l'école après avoir reçu un eczéma réussi traitement.

Il existe une « relation intime, voire au-delà de la symbiose » entre l'esprit et le corps, explique le Dr Reisinger. "Ce qui se passe dans votre tête affecte votre physiologie", dit-il, et lorsqu'une personne est stressée, "la fréquence cardiaque change, la réponse cutanée devient moins résistante, la pression artérielle augmente ou vers le bas, et ces réactions viennent très rapidement. Les qualités gênantes et inconfortables provoquées par l'eczéma peuvent certainement aggraver, peut-être même causer, la santé mentale problèmes. « La terrible démangeaison; le fait que tu ne dors pas? Bien sûr, cela vous affecte lorsque vous ne dormez pas une minute la nuit, et bien sûr, vous serez irrité et agité pendant la journée », explique Guttman. "C'est un lien." Elle dit que la dépression et l'anxiété sont les problèmes de santé mentale les plus répandus souffrant d'eczéma, et qu'elle a vu des patients souffrant d'eczéma si gravement qu'ils ont eu des idées suicidaires les pensées. "Ces problèmes psychiatriques ont presque complètement disparu lorsqu'ils ont reçu un bon traitement [eczéma]."

L'impact de l'eczéma sur la santé mentale peut être encore plus choquant lorsqu'il frappe soudainement à l'âge adulte. « C'est un énorme ajustement, toutes ces différentes choses auxquelles vous devez faire face; si vous aviez traité l'eczéma toute votre vie, vous y êtes habitué », dit le Dr Guttman. Étude du Dr Silverberg de septembre 2018 ont constaté que l'eczéma était plus préjudiciable à la qualité de vie d'un adulte que d'autres maladies chroniques: 16,7 % des Les personnes atteintes d'eczéma ont déclaré « être quelque peu ou très insatisfaites de la vie », contre 11,4 % de celles sans eczéma. Plus de la moitié des adultes atteints d'eczéma ont connu un « mode de vie généralement limité », tandis que 39,1 % ont déclaré qu'il « menait pour éviter les interactions sociales. Pas étonnant que mes médecins aient semblé surpris que j'aie quand même réussi à faire face aux journée.

« La bonne nouvelle est que maintenant, toutes les sociétés pharmaceutiques sont intéressées par le développement de médicaments contre l'eczéma », Le Dr Guttman explique que l'eczéma est "maintenant considéré comme la peau inflammatoire numéro un maladie."

J'ai bénéficié de l'intérêt accru de Big Pharma pour l'eczéma via des essais cliniques, dont le deuxième est à mi-chemin. Ces médicaments, associés à thérapie et médicaments psychiatriques, ont considérablement amélioré mon état mental. Je lutte parfois contre les risques de subir des traitements non approuvés par la FDA, et les essais prennent du temps: une heure de trajet jusqu'à rendez-vous bimensuels de plus d'une heure pour remplir des questionnaires autodéclarés et donner mon sang, mon urine et parfois ma peau via biopsies. Ils peuvent également être épuisants sur le plan émotionnel: des rendez-vous permanents formels explicitement axés sur la chose que je veux souvent le plus ignorer. Mais les médicaments restent ma meilleure option actuelle possible. Je sais que j'ai même de la chance d'y avoir accès.

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Mon premier essai clinique a radicalement guéri ma peau: en deux semaines, les démangeaisons incessantes avaient disparu et des dizaines de plaies ouvertes, des zones frottées à vif, et des plaques squameuses embarrassantes se sont refermées, lissées, ont cessé de saigner alors que ces démangeaisons démoniaques et ses transes autodestructrices étaient disparu. Je me sentais à nouveau moi-même. Le procès a également déposé de manière inattendue environ 1 000 $ sur mon compte bancaire, une compensation pour être un cobaye pharmacologique, que j'ai immédiatement mis en épargne. Quelques mois plus tard, j'ai décidé de puiser dans mes gains d'essai pour acheter quelque chose pour me rappeler que je suis plus fort, et défini par bien plus que mon eczéma: deux bandes pour mon annulaire droit que j'appelle mon « putain d'eczéma anneaux."

J'ai maintenant jusqu'à quatre « anneaux d'eczéma putain », physiquement petits mais d'une importance inattendue. Les anneaux symbolisent mes points les plus bas physiquement et mentalement, et que ma peau sera à nouveau ravagée par la maladie chronique à l'avenir. Ils me rappellent que je trouverai toujours un moyen de le faire avancer, le mantra de fortune que je répétais dans ma tête, parfois à voix haute, lorsque je grimaçais à travers les poussées les plus brutales.

À certains moments, j'ai l'impression d'avoir fait un 180 complet; d'autres fois, je me sens encore comme une coquille de moi-même avant l'eczéma. Je vais prendre ce que je peux pour stabiliser la santé physique et émotionnelle, alors que je continue d'essayer de comprendre les liens complexes entre les troubles de l'eczéma sur la peau et l'esprit. Mais au moins les salles de bain ne sont plus traumatisantes: je peux à nouveau faire pipi en paix, et pour cela, je suis reconnaissant.