À quoi ressemble vraiment la vie avec la trichotillomanie

Vous connaissez probablement quelqu'un qui se ronge les ongles. Zut, c'est si courant que vous pourriez même le faire vous-même. Mais bien que vous puissiez le rejeter comme une simple « mauvaise habitude », il est en fait classé comme un répétitif centré sur le corps. Comportement (BFRB) - un terme général pour un groupe de troubles connexes qui impliquent la manipulation des cheveux ou de la peau sur le corps.

"Les BFRB courants incluent, sans s'y limiter, l'arrachage des cheveux, la cueillette de la peau, le rongement des ongles, la cueillette des ongles/cuticules, l'acné la cueillette, la cueillette de la gale, la morsure des lèvres et la morsure des joues », explique Suzanne Mouton-Odum, Ph. D., psychologue et coprésidente du Fondation TLC pour les BFRB Conseil consultatif scientifique.

Il se trouve que je sais de première main ce que c'est que de vivre avec un. Je m'arrache les cheveux, en particulier mes cils, à cause d'une maladie appelée trichotillomanie. Je souffre de trichotillomanie depuis plus d'une décennie avec de longues périodes de récupération et de rechutes. Et comme les BFRB prospèrent pendant les périodes de stress et d'isolement, comme vous pouvez l'imaginer, la pandémie de Covid-19 n'a pas été idéale pour la plupart d'entre nous vivant avec un.

Comme il y a beaucoup de stigmatisation qui entoure ce trouble, j'ai parlé à d'autres trichsters, comme nous nous appelons nous-mêmes, de leurs expériences pour aider à démystifier la maladie. Il n'y a pas de meilleur moment pour devenir un allié - la semaine de sensibilisation BFRB se déroule en ce moment, jusqu'au 7 octobre.

CONNEXES: Je suis psychiatre et même j'ai gardé mes médicaments de santé mentale secrets

Je sais, je peux à peine le prononcer non plus. Environ cinq à 10 millions de personnes aux États-Unis, soit environ 3,5 % de la population, répondent aux critères cliniques critères de la trichotillomanie, ou trouble de l'arrachage des cheveux, selon l'American Psychological Association.

"La trichotillomanie est un état psychologique dans lequel une personne tire ses cheveux - cuir chevelu, cils, sourcils, poils pubiens, poils des bras, poils des jambes ou poils du visage - dans la mesure où cela provoque un certain degré d'interférence dans leur capacité de fonctionner et qu'ils ne sont pas en mesure de s'empêcher de tirer", Mouton-Odum raconte Dans le style.

La trichotillomanie a tendance à se développer juste avant ou pendant le début de l'adolescence et peut être provoquée par le stress et l'anxiété, selon la clinique Mayo. Ce fut le cas pour moi. Mes symptômes de trichotillomanie ont commencé quand j'avais huit ans alors que je faisais face à une grave anxiété sociale à l'école primaire.

CONNEXES: J'ai porté des graines d'oreille pendant cinq jours et mon anxiété chronique a disparu

Je me souviens m'être assis à la cafétéria avant le début de l'école et la mère de mon ami m'a dit: « Chérie, où sont tes cils? » J'étais pétrifié et je n'avais aucune idée de ce dont elle parlait. Je suis allé dans la salle de bain et j'ai réalisé qu'ils étaient partis. J'étais tellement confuse de savoir comment cela s'était passé.

C'est une expérience commune. « Les personnes atteintes de trichotillomanie entrent souvent dans une état de transe où ils sont complètement concentrés sur le tirage, souvent sans même savoir qu'ils le font », explique Kristin Gill, M.D., directrice adjointe de la santé mentale des patients hospitalisés au Woodhull Medical Center. "Les gens sont obsédés par le fait de trouver les "bons" cheveux à tirer et il devient très difficile de s'arrêter une fois qu'ils ont commencé."

Cela semble incroyable, mais ceux qui ont le triche connaissent la lutte: on a l'impression que si vous venez de tirer ce certain cil, l'envie disparaîtrait - mais ce n'est pas vrai. En réalité, c'est une excuse pour continuer à tirer.

Bien qu'il n'y ait pas de données concrètes, des praticiens comme Mouton-Odum ont remarqué une augmentation du nombre de patients signalant des symptômes de trich pendant la pandémie. "La hausse du trich est probablement due au fait que les gens se sentent isolés, qu'ils passent plus de temps seuls et éprouver des sentiments de dépression, d'incertitude et de peur de ce qui se passera à l'avenir », dit Mouton-Odum.

La pandémie a certainement été un déclencheur de ma trichotillomanie, et cela semble également être le cas pour d'autres personnes atteintes de la maladie. « J'ai remarqué des changements spectaculaires depuis la pandémie. Je tire beaucoup plus [quand je pense] à tomber malade et à attraper Covid-19", raconte Mary, 17 ans. Dans le style. "Mon tirage est devenu si mauvais que j'avais des taches chauves - aussi grosses que ma main - sur les côtés de ma tête."

Jade, une enseignante de 39 ans, a également remarqué certains des mêmes problèmes trichiques découlant de son nouvel environnement virtuel de la FMH. « Si ma trichotillomanie était mauvaise avant COVID, elle a définitivement augmenté pendant la pandémie. Être assis seul dans mon bureau toute la journée à regarder mon écran d'ordinateur avec des étudiants réduits à des mots dans une boîte de discussion m'a permis de moins me concentrer. Mon niveau de stress montait en flèche alors que j'essayais d'organiser mes journées tout en scolarisant à la maison mes propres enfants », dit-elle. "Être seul, je pouvais vraiment accélérer l'arrachage de mes cheveux car personne ne regardait, et j'étais tellement misérable et seul que je voulais le faire de plus en plus." 

CONNEXES: La deuxième pandémie: les troubles de l'alimentation augmentent et ils ne s'arrêteront pas lorsque COVID le fera

Quand j'étais dans un bureau, la pression de mes collègues autour m'empêchait de toucher mes yeux par peur du jugement, mais ces jours-ci, je suis isolé à mon bureau avec essentiellement mes pensées et mes sentiments, ce qui facilite grandement le début d'un épisode sans que je m'en rende compte ce. En même temps, j'ai également lutté contre l'anxiété provoquée par notre nouvelle culture Zoom de la FMH. Pour la plupart des personnes atteintes de trichotillomanie, l'arrachage des cheveux se fait en privé. Je ne me gare jamais en public, mais seulement dans ma chambre quand je suis seul. (Je ne me présente même pas devant des êtres chers qui connaissent mon état - c'est à quel point je suis secret.) Avoir un appareil photo en permanence allumé a augmenté mon anxiété, car si je tombe en transe pendant une réunion, alors tout le monde verra de près ce que je suis Faire. Pour moi, tout cela a contribué à encore plus de traction.

Imaginez: depuis que j'écris cet article, je me suis arrêté de nombreuses fois pour toucher et tirer mes cils.

De nombreuses personnes atteintes de trichotillomanie ressentent de la honte et de l'embarras et cela peut avoir un impact considérable sur l'estime de soi parce qu'avouons-le - avoir des cils et des cheveux longs et volumineux est une beauté sociétale la norme. S'arracher les cheveux va à l'encontre de ce principe même.

« Les filles ont « normalement » de beaux cheveux longs, mais je ne les laisse jamais tomber parce que c'est donc déséquilibré et inégal », raconte Vanessa, 24 ans Dans le style. "C'est trop embarrassant. Chaque fois que mes cheveux sont lâchés, on me demande si je viens de les faire couper."

Les gens remettent constamment en question votre apparence et signalent vos insécurités (c'est pourquoi de nombreuses personnes atteintes de trich essaient de cacher leur perte de cheveux en portant des chapeaux ou de faux cils et sourcils). Une fois, alors que je me relookais lors d'une soirée pyjama à l'école primaire, mon ami a remarqué que je n'avais pas de cils. Sa première réaction a été: « Ew, dégoûtant. Qu'est-ce qui est arrivé à tes yeux?" Avec le recul, je sais qu'elle ne voulait rien dire de mal, mais ça faisait toujours mal. Les autres filles sont venues voir, et là j'ai été pointée du doigt devant tout le monde. Cela s'est produit à l'école, aux rendez-vous chez le médecin (oui, vraiment) et même à des étrangers. Donc, il est sûr de dire que je n'ai jamais vraiment voulu quitter ma maison ou regarder les gens dans les yeux, littéralement.

Il y a une lumière au bout du tunnel pour ceux qui souffrent de trichotillomanie. Permettez-moi de reformuler cela - il existe des moyens de faire face et des ressources vers lesquelles se tourner en cas de rechute.

"La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est l'intervention de première intention pour les BFRB. Médicaments pour l'anxiété ou la dépression peut également être utile si une personne souffre également d'un trouble anxieux ou dépressif", dit Mouton-Odum. "Un thérapeute qualifié peut aider à mettre en place un plan de traitement complet pour aider une personne à prédire quand le BFRB est susceptible de se produire, employer des stratégies ciblées pour les aider à être dans cette situation avec succès sans s'engager dans le BFRB, et trouver d'autres moyens moins nocifs pour obtenir leur besoins satisfaits. Le traitement est efficace, mais il nécessite un travail acharné et une pratique quotidienne pour y parvenir."

Je peux attester que la thérapie est extrêmement utile pour réduire les symptômes de la trichotillomanie, mais elle nécessite beaucoup de détermination et de courage. Si vous lisez cet article, vous êtes probablement sur la bonne voie sur la voie du rétablissement.

Les femmes à qui j'ai parlé pour cette histoire ont partagé certains mécanismes d'adaptation qui les ont aidées dans leur cheminement. "J'adore tous les jouets anti-stress! Popits, objets spongieux, bagues. Tout cela aide à distraire mes mains, ce qui retarde la traction », dit Mary.

CONNEXES: Comment pratiquer la pleine conscience, même lorsque vous êtes anxieux comme l'enfer

Alors que les jouets agités aident certains, la pleine conscience a aidé d'autres à reconnaître les schémas familiers du moment où ils sont susceptibles de s'engager dans le comportement. "Quand je vois ma main se diriger vers mes yeux, je le reconnais et je fais de mon mieux pour les poser", dit Melani, 20 ans.

C'est certainement plus facile à dire qu'à faire. Pour accompagner cette reconnaissance de pleine conscience, j'ai trouvé utile d'avoir un bracelet Keen, spécialement conçu pour les personnes atteintes de BFRB par la compagnie HabitAware. Ils bourdonnent lorsque vos mains sont dans votre zone de déclenchement afin que vous puissiez prendre une seconde pour réévaluer. J'ai trouvé ce bracelet extrêmement efficace pour remarquer les schémas, et il a même une application pour vous montrer vos progrès et déterminer les schémas.

Même si je déteste l'admettre, vivre avec la triche signifie que vous aurez probablement de bonnes et de mauvaises règles et ce n'est pas grave. Tant que vous faites de votre mieux, c'est tout ce qui compte. Tu n'es pas seul et je te vois.

Pour plus d'informations sur le BFRB et la trichotillomanie, le Fondation TLC pour les BFRB a une grande variété de ressources allant des groupes de soutien aux références de traitement pour vous aider.