Lorsque Suhani Parikh avait quatre ans, elle a commencé à remarquer des plaques de cheveux manquants de la taille d'une pièce de dix cents sur son cuir chevelu. Ses parents ont vite compris qu'il était probable alopécie areata, une maladie auto-immune caractérisée par une perte de cheveux imprévisible sur le cuir chevelu, le visage et parfois d'autres parties du corps.
Cependant, la famille de Parikh n'était pas étrangère à cela - après tout, son père et sa tante paternelle vivaient avec l'alopécie universelle, une variante du trouble qui provoque une perte de cheveux complète.
Selon l'American Academy of Dermatologist Association, il existe trois types différents de alopécie: alopécie areata, alopécie totalis et alopécie universalis. Chacun diffère en termes de gravité et d'étendue de la perte de cheveux qui peut survenir, et peut être soit héréditaire, soit causée par des changements hormonaux, des médicaments et des suppléments, ou un stress sévère.
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En tant qu'enfant ayant grandi avec l'alopécie, la native de l'Asie du Sud à New York partage qu'elle a dû faire face à de nombreuses difficultés pour essayer de s'intégrer dans une communauté où elle était "l'autre" à plus d'un titre.
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"J'ai grandi dans la région de la capitale du nord de l'État de New York et je viens d'une famille de propriétaires d'entreprise", partage Parikh. "Ma famille ne ressemblait pas à la plupart de nos voisins et en tant qu'enfant, vous voulez tellement être inclus. C'était dur de grandir avec cette condition. J'ai entendu ma juste part de commentaires et d'hypothèses et j'ai lutté contre la façon dont cette condition me faisait paraître différente des filles autour de moi."
Dermatologue certifié Dr Ophélie Veraitch de la société basée au Royaume-Uni Clinique Cranley de Harley Street est d'accord, ajoutant que la maladie peut avoir de graves effets négatifs sur la confiance en soi, surtout en tant qu'enfant. Elle suggère que les enfants - qu'ils souffrent ou non d'alopécie - soient éduqués sur la condition pour aider à atténuer la honte entourant la perte de cheveux.
Parikh, cependant, savait que les limitations n'existaient que dans sa tête. D'une part, elle préfère utiliser le terme « condition » plutôt que « maladie » lorsqu'elle parle d'alopécie. Elle accepte que la perte de cheveux affecte son apparence extérieure, mais elle est habilitée et capable de vivre comme elle le souhaite. De plus, avoir un père comme modèle qui a accepté l'alopécie comme faisant partie de son identité l'a encore plus inspirée à faire de même.
Maintenant, en tant que mère de filles jumelles, Parikh est devenue une écrivaine passionnée qui a lancé une maison d'édition indépendante. Livres de souci modernes développer une littérature pour enfants qui reflète les histoires de groupes sous-représentés et d'autres sujets auxquels elle n'a pas été exposée dans sa propre enfance.
Son livreLe style très propre de Shreya est une interprétation touchante du parcours d'une petite fille pour découvrir comment se coiffer tout en vivant avec l'alopécie, et apprendre à s'aimer et à s'accepter dans le processus. Le livre vise à enseigner aux enfants à être gentils les uns envers les autres et cette valeur ne réside pas dans leur apparence, mais dans leur force et leur caractère.
"La littérature pour enfants est l'outil le plus puissant que nous ayons pour enseigner aux enfants le monde et leur montrer les leçons les plus importantes de la vie", explique Parikh. "Quand nous commençons à montrer des personnages qui embrassent leurs différences, c'est stimulant. Nous travaillons à la normalisation des conditions qui ont longtemps causé l'ostracisme des gens des communautés. »
Mis à part l'éducation des enfants, ces livres sont également un véhicule efficace pour éduquer les parents lorsqu'ils lisent à leurs enfants le soir, ce qui en fait un moment complet.
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Et Parikh n'a pas encore fini de créer des histoires. Modern Marigold Books continue de croître dans sa quête d'inclusivité. Parikh raconte Dans le style que l'entreprise a signé avec un distributeur pour aider leur collection de livres atteindre un public plus large en étant accessible dans les librairies, les bibliothèques et les salles de classe. Ils travaillent également sur un cinquième livre d'images et s'étendront peut-être à d'autres tranches d'âge, avec l'intention de soutenir de nouvelles voix et créer un contenu conçu avec soin qui dépeignent les histoires authentiques et les expériences de vie de leurs auteurs.
Comme le mois d'août est le mois national de la sensibilisation à la perte de cheveux, le Dr Veraitch explique que pour toute personne vivant avec l'alopécie, il existe des options de traitement efficaces qui peuvent être utilisées pour aider à la croissance des cheveux tels que les stéroïdes topiques ou oraux, les immunomodulateurs topiques, la luminothérapie, les thérapies immunosuppressives et les nouvelles thérapies biologiques si vous le souhaitez. Cependant, vous ne pouvez jamais vous tromper en jouant avec des perruques – ou simplement en berçant une belle tête chauve.