Interruption de grossesse pour raisons médicales: ce que nous nous trompons sur les avortements tardifs

Avec Amy Coney Barrettaudience de confirmation des charges en cours pour combler Ruth Bader Ginsburgdu siège de la Cour suprême, la conversation nationale s'est à nouveau tournée vers le droit à l'avortement. Alors que Barrett refuse de donner sa position sur Roe c. Patauger, elle a critiqué l'affaire historique dans le passé et son enregistrement suggère elle serait un vote fiable pour limiter l'accès, y compris la restriction des «avortements très tardifs» – un sujet brûlant qui est facilement mal compris lorsque vous supprimez la nuance impliquée.

Dans des commentaires récemment refaits dans une mairie de Fox News en 2019, l'ancien maire de South Bend, Indiana, Pete Buttigieg, souligne à juste titre la partie qui nous manque lorsque nous parlons d'"avortements tardifs".

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"Mettons-nous à la place d'une femme dans cette situation", Buttigieg a dit. "Si c'est aussi tard dans votre grossesse, alors presque par définition, vous vous attendiez à la mener à terme... [Les familles] reçoivent alors les soins médicaux les plus dévastateurs. nouvelles de leur vie, quelque chose sur la santé ou la vie de la mère ou la viabilité de la grossesse qui les oblige à faire un impossible, impensable choix."

Buttigieg a raison de mettre en lumière le "choix" dévastateur et complexe que les femmes qui ont découvert que leur fœtus a peu de chances de survivre en dehors de l'utérus doivent faire. Ces femmes, ainsi que le ou les parents qui pensaient qu'ils seraient incapables de s'occuper d'un enfant avec le diagnostic donné, peuvent être cités en exemple pour les personnes pro-vie qui pourraient être influencées par le fait que les procédures d'avortement sont, dans des circonstances extrêmes, nécessaires.

Mais la réalité est que, pour les familles qui ont terminé pour des raisons médicales (également connues sous le nom de TFMR), ce sont de vraies personnes: pas des "histoires" ou des "exemples", ou une sorte de preuve mathématique de ce dont nous avons besoin pour protéger nos droits reproductifs. Il s'agit plutôt de personnes ayant des expériences complexes, nuancées et accablées de chagrin qui sont souvent laissées à souffrir seules, même pas bien accueillies par la communauté des fausses couches et des fausses couches au sens large. Beaucoup de ces familles ne pensent pas pouvoir être franches sur ce qu'elles ont vécu, même avec leurs amis et leur famille, par peur d'être jugées. Ces pertes sont souvent entourées du silence, de la stigmatisation et de la honte qui entourent les autres pertes de grossesse, et être en outre stigmatisé par le politisation virulente de l'avortement.

En tant que psychologue spécialisée en santé mentale reproductive et maternelle, j'ai découvert que mon bureau est l'un des peu d'endroits où les femmes se sentent à l'aise de partager sur le licenciement pour raisons médicales, face à ce soi-disant « choix ».

Il n'y a pas d'approche unique pour naviguer dans cette "décision" ardue et qui change la vie, et j'écoute donc pendant qu'ils analysent comment procéder, comment faire la paix avec ce qui va suivre, comment partager avec vos proches les détails de leur perte imminente et, finalement, comment aller de l'avant sans auto-jugement.

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En tant que créateur de la #IHadaMascarriage campagne, et après avoir subi une fausse couche de 16 semaines, j'ai vu de mes propres yeux à quel point ces femmes et ces familles ont besoin du soutien de quelqu'un qui comprend vraiment leur type particulier de perte - et à quel point il peut être difficile de trouver des ressources qui traitent de tous les aspects de la grossesse perte.

J'ai parlé à sept femmes de la communauté #IHadaMiscarriage de l'interruption pour des raisons médicales, la la stigmatisation sans vergogne, le deuil épique et comment nous pouvons mieux accueillir les familles qui vivent ce type de perte.

Premièrement, l'idée qu'il s'agit d'un "choix" (de la même manière que nous pensons souvent à la plupart des avortements) peut être dommageable en soi. Dans le cas de beaucoup de ceux qui ont des TFMR, les médecins peuvent informer les parents que le bébé ne survivra sous aucune condition, et "choisir" l'interruption épargnera à la fois le bébé et maman un monde de douleur.

Maeve* a reçu ce genre de nouvelles après cinq semaines de tests intensifs, qui ont commencé alors qu'elle était enceinte de 13 semaines. "Ils nous ont expliqué que l'état de notre fils était si grave qu'ils l'ont qualifié d'"incompatible avec la vie"", dit-elle. "Il n'y a pas d'humains vivants atteints d'achondrogenèse [le diagnostic reçu par son fils] - tous les bébés atteints meurent dans l'utérus ou peu de temps après la naissance. Et c'est une mort atrocement douloureuse. » Parce que ses os étaient si fragiles, apprit-elle, ils commenceraient bientôt à se briser dans l'utérus. Ensuite, des connexions nerveuses pour la douleur se formeraient, alors il commencerait sentiment ce. "Il ne survivrait probablement pas à la naissance, parce que ses os seraient écrasés, mais dans le peu de chance qu'il a fait, il mourrait peu de temps après d'étouffement, car sa cage thoracique était trop petite pour ses poumons », explique-t-elle. "C'est à ce moment-là que nous avons su, sans aucun doute, que la seule chose que nous pouvions faire pour notre enfant était de lui donner une mort paisible."

Même pour les familles qui ne reçoivent pas de diagnostics mettant leur vie en danger, le mot «choix» peut sembler un terme chargé et inexact. À 16 semaines, Brooke* a appris que son bébé souffrait de trisomie 21 (un marqueur chromosomique du syndrome de Down) et qu'après une quantité incroyable d'introspection, elle a pris fin. "Je dois souvent me rappeler que cette décision n'était pas de savoir si je pouvais ou non prendre soin de l'enfant ou combien je pouvais aimer cet enfant, mais ce qui était dans le meilleur intérêt de l'enfant. Parce qu'il y a un éventail de besoins intellectuels et médicaux que mon enfant aurait pu avoir, j'ai senti que je ne pouvais pas prendre le risque qu'ils pourraient avoir à souffrir de problèmes cardiaques et de cancer, parmi de nombreux autres problèmes, simplement parce que je voulait un bébé et je savais que je pouvais m'en occuper." Bien que Brooke reconnaisse qu'elle a en fait fait un choix, l'idée fausse que mettre fin à sa grossesse était le résultat qu'elle souhaitait l'empêche de partager les détails avec de nombreuses personnes, elle dit.

Les femmes qui font ce choix méritent toujours le respect, l'intimité et la compréhension, ce que de nombreuses femmes dans Les chaussures de Brooke ne reçoivent pas souvent, surtout lorsque le diagnostic n'est pas clair ou que le résultat n'est pas noir et blanc.

Alexis* a reçu une litanie de diagnostics lors de son échographie de 12 semaines: son bébé avait un os nasal absent, une clarté nucale accrue, un foyer intracardiaque échogène et des intestins échogènes. "Ces indicateurs étaient associés au syndrome de Down, avec des conditions médicales complexes supplémentaires telles que l'obstruction gastro-intestinale, les saignements intra-utérins et le retard de croissance intra-utérin sont préoccupants", a-t-elle explique. "Notre petite fille n'avait pas de diagnostic [simple] qui pourrait s'améliorer avec des soins chirurgicaux, des soins médicaux ou différentes thérapies. Nous ne connaîtrions jamais la gravité de son diagnostic avant sa naissance." 

Elle se débattit avec cette réalité, essayant de déterminer quoi faire. « Comment définissez-vous la qualité de vie? J'ai dû me poser cette question encore et encore pendant que nous avancions dans notre processus de diagnostic et de prise de décision, pour vraiment arriver à un décision claire - une que je savais que je ne regretterais pas et une qui, je le savais, serait la meilleure pour moi-même, ma famille et, en fin de compte, mon la fille. La thérapie était un endroit où j'ai pu traiter toutes ces pensées, bloquer les conversations avec mon mari et vraiment confirmer la décision que je voulais prendre », dit-elle. "Pas lui, pas nous, mais moi - la femme porteuse de cette grossesse qui éprouverait le physique de mettre fin à notre grossesse désirée." 

Maeve a déclaré qu'en attendant les résultats finaux des tests génétiques effectués sur son fils, elle s'était retrouvée à prier pour une fausse couche, juste pour que l'illusion du "choix" soit écartée. "Je sais que cela peut sembler terrible, mais pendant cette semaine entre le diagnostic et la décision, c'est ce que je voulais. J'étais tellement en colère que la « décision » est tombée sur moi. Je penserais: Dieu s'il te plait, s'il te plait prends juste mon bébé malade pour que je n'aie pas à faire ce choix." 

Norah* le dit ainsi: « Je n'ai pas choisi la mort. La mort m'a choisi. Mon 'choix', avec des millions d'autres femmes, a été fait dans l'amour."

Il n'y a pas de statistiques solides qui capturent de manière adéquate combien de grossesses se terminent de cette façon. C'est peut-être parce que beaucoup, beaucoup de personnes qui ont des TFMR ne disent pas la vérité aux gens sur comment et pourquoi leur grossesse terminé, souvent né de la peur compréhensible du jugement brûlant et de la stigmatisation qui entoure cette résultat. Cette peur est en grande partie liée à la politisation de l'idée même de rupture.

Justine*, qui a été élevée dans la religion catholique, dit que la plupart de ses amis et de sa famille ne savent toujours pas ce qui est arrivé à son fils. "Seules nos familles immédiates savent que nous avons mis fin à nos activités, ainsi que quelques amis sélectionnés de notre entourage. Nous avons choisi de ne le dire qu'à certaines personnes parce qu'elles ne voulaient pas être jugées, ce qui, je crois, est enraciné dans la façon dont la société décrit le licenciement. Notre histoire est que notre fils est mort-né."

Maeve dit que parce que ses médecins n'ont pas qualifié son avortement d'avortement lorsqu'ils en ont discuté avec elle, elle ne s'en est pas rendu compte techniquement. était un jusqu'à beaucoup plus tard. "J'ai l'impression que je ne peux pas partager publiquement comment mon fils est mort parce que j'ai peur du jugement que je pourrais potentiellement recevoir. Je ne pense pas pouvoir le gérer. J'ai dû me lier d'amitié avec des tonnes de gens sur les réseaux sociaux qui sont pro-vie parce que leurs messages sont tellement déclencheurs (et ignorants)", dit-elle. "Je suis reconnaissant d'avoir le droit d'avoir pu choisir la paix pour mon enfant. Je ne sais pas si je serais en vie si j'avais été forcée de donner naissance à mon bébé en sachant qu'il aurait souffert dans mon ventre pendant des semaines puis serait mort d'une mort incroyablement douloureuse. Cela m'aurait plus torturé que de choisir une mort paisible pour lui." 

Le jugement s'insinue parfois dans les endroits les plus inattendus - la propre mère de Norah lui a dit: "Personne n'a jamais besoin de savoir que vous avez mis fin à la grossesse", ce qui implique qu'elle avait fait quelque chose mauvais, quelque chose de honteux, d'indicible même. "C'est à ce moment-là que j'ai compris que je serais jugée ou que la société me jugerait", dit-elle.

Catherine* craignait même un jugement de la part du personnel médical qui procédait à son avortement. "Personne ne m'a dit à quoi cela ressemblerait. Les médecins n'arrêtaient pas de dire « tu vas accoucher », mais mon esprit ne me laissait pas penser que j'allais réellement avoir un bébé. Je voulais que les infirmières sachent: je voulait mon bébé. Je ne voulais pas qu'ils pensent que j'interrompais une grossesse tardive pour une autre raison que le diagnostic médical que nous avions reçu. Bien sûr, ils avaient des notes sur [pourquoi je terminais], mais j'avais toujours tellement honte d'être là. Ce n'est que lorsque l'infirmière m'a demandé si j'aimerais voir le bébé que j'ai poussé un cri déchirant." 

Les femmes qui interrompent leur grossesse pour des raisons médicales se sentent également souvent aliénées par la communauté des fausses couches. Lucy* a vécu ceci: « Même dans la communauté des deuils, les gens peuvent porter des jugements et mépriser les familles qui ont été à ma place. J'ai entendu « comment pouvez-vous choisir de résilier; j'aurais volontiers pris le bébé » et « j'ai fait une fausse couche; Je ne ferais jamais ça parce que je veux tellement un bébé. Mais je ne pense pas que les gens réalisent l'ampleur de la situation jusqu'à ce que vous y soyez." Les croyances religieuses et politiques ne font que compliquer sa lutte pour faire face à la perte d'un enfant, Lucy dit.

Même ceux qui partagent leurs TFMR peuvent choisir les détails à divulguer judicieusement, de peur d'être réprimandés. Brooke, par exemple, est honnête en disant qu'elle a mis fin à ses activités pour des raisons médicales, mais pas pour savoir quelles étaient ces raisons médicales. "Peu de gens savent que j'ai arrêté en raison d'un diagnostic de trisomie 21. Je crains qu'en raison de la façon dont la société perçoit le syndrome de Down, je sois beaucoup moins accepté pour mettre fin à ces activités pour cette raison." 

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En raison de l'énorme complexité qui accompagne l'arrêt pour raisons médicales, le chagrin qui suit la procédure peut sembler insurmontable et oppressant, ainsi qu'impossible à expliquer à autres.

Justine dit que ses sentiments à la suite de sa perte ont fait un ping-pong sauvage. "J'ai tout ressenti: colère intense, tristesse extrême, désespoir, peur que cela se reproduise, ce qui a parfois été incapacitant. La jalousie m'a également consumé – que beaucoup d'autres n'aient pas eu à prendre une décision comme celle-ci; jalousie envers tous les couples qui sortent des enfants sans problèmes; jalousie envers les femmes qui ont des grossesses innocentes sans soucis parce qu'elles n'ont jamais subi un tel traumatisme", dit-elle. "Après avoir déclenché le travail et dit au revoir à notre fils, j'ai fini par devenir suicidaire - c'est comme ça que j'ai été touchée."

Norah* a parlé d'un type de deuil très spécifique qui accompagne souvent la perte de grossesse - une combinaison de l'angoisse et la peur que l'angoisse se dissipe, car l'intensité du sentiment est la preuve que le bébé était autrefois. "J'ai fait de gros efforts pour surmonter [mon chagrin], mais je trouve qu'il est très difficile de réparer complètement mon cœur brisé et, honnêtement, je ne sais pas si je le voudrais un jour. C'est à ce moment-là que je la sens le plus."

Elle ajoute que même si parler de sa perte peut être vu par les autres sous un jour négatif, il est toujours important de le faire. "Je veux que les gens sachent la complexité d'être confronté à une décision aussi énorme et combien d'amour l'entoure."

La culpabilité liée au fait de devoir finalement prendre la «décision» de mettre fin ne fait qu'aggraver ce type de deuil déjà difficile. "J'avais l'impression que le fardeau supplémentaire du choix ajoutait une autre couche de chagrin à mon esprit et à mon corps", explique Alexis. "Essayer de faire comprendre aux autres la complexité de prendre une décision comme je l'ai fait, la psychologie derrière cela… c'était impossible."

Maeve s'est retrouvée contrariée par la façon dont TFMR et son chagrin ultérieur sont surveillés même au sein de la communauté des pertes de grossesse - il y a un faux hiérarchie du deuil, même parmi ce groupe, où le TFMR n'est souvent pas inclus ou entièrement reconnu parce que les gens considèrent ce type de perte comme électif. C'est faux sur sa prémisse même, bien sûr. "J'ai l'impression que la TFMR est bien plus compliquée à traiter qu'une fausse couche ou une mortinaissance. La perception des mamans qui, même avec un diagnostic clair d'une génétique fatale/incompatible avec la vie désordre - choisir de mener à terme sont en quelque sorte des saints pour le faire [me peint] comme un monstre ", elle dit. "Ils sont loués pour leur force, leur amour et leur sagesse. C'est bien si c'était leur décision pour leur famille; Je respecte cela et j'ai de l'empathie pour eux parce que c'est vraiment difficile. Je veux juste le même respect et la même perception. Choisir de laisser mon fils partir paisiblement est tout aussi admirable dans mon livre."

Lucy, qui dit qu'elle a enfin pu être ouverte et honnête à propos de son expérience avec l'aide de son groupe de soutien, est d'accord. "J'ai réalisé que parler de ma fille est vraiment tout ce que j'ai pour me souvenir d'elle. Je n'ai jamais eu l'expérience d'être une mère en dehors de la porter, et parler d'elle garde sa mémoire vivante pour moi. J'ai choisi de ne pas m'excuser pour mon chagrin, car il sera toujours avec moi."

*Tous les noms ont été modifiés

Jessica Zucker est une psychologue basée à Los Angeles spécialisée dans la santé reproductive et l'auteur de J'AI FAIT UNE FAUSSE COUCHE: Un Mémoire, Un Mouvement.