Petina Dixon-Jenkins Essai sur la naissance prématurée March of Dimes

Dans le cadre de la campagne #UnspokenStories 2019 de March of Dimes, l'association à but non lucratif menant la lutte pour la santé des mamans et de leurs bébés a lancé un initiative de narration numérique pour fournir aux femmes et aux familles une plate-forme pour partager leurs expériences, des joies de la parentalité au chagrin de perte. Ci-dessous, Petina Dixon-Jenkins, participante de longue date de la Marche des dix sous et originaire de l'Illinois, parle de la naissance prématurée de ses jumeaux dans le but de déstigmatiser l'expérience. Plus de 380 000 bébés naissent prématurément et 50 000 mères subissent des complications potentiellement mortelles à la suite de la grossesse et de l'accouchement, chaque année en Amérique.

En 2012, j'ai découvert que J'étais enceinte avec mon premier enfant, et il s'est avéré que c'était des jumeaux. Un garçon et une fille. Mon mari et moi étions super excités. J'avais la trentaine et nous pensions que c'était ça, nous allions compléter notre famille.

Au début, j'étais avec un obstétricien-gynécologue régulier et je lui ai dit que les naissances prématurées étaient courantes dans ma famille. Ma mère a perdu deux enfants avant ma naissance prématurée, et le premier fils de ma sœur est né à 26 semaines. Avec des jumeaux, je savais que la naissance prématurée était encore plus probable. Mon médecin n'arrêtait pas de me rassurer que tout allait bien. Tout était normal. Il n'y avait aucune raison de s'inquiéter.

Le week-end avant d'accoucher de mes jumeaux, j'y suis allée parce que j'avais l'impression d'avoir des contractions, sauf que mon col n'était pas ouvert, alors ils m'ont renvoyée chez moi. J'en ai informé mon médecin et je lui ai demandé si je devais venir avant mon prochain rendez-vous. Elle a dit: "Non. Il n'y a aucune raison. Je te verrai le 17." J'ai commencé le travail et les jumeaux sont nés cette semaine-là. Je n'étais enceinte que d'environ 21 semaines.

Mon fils est né en premier, nous l'avions nommé Cole, puis quelques heures plus tard, ma fille Ava est née. Aucun d'eux n'était assez développé pour survivre. C'était traumatisant. Déchirant. Ce n'était pas seulement la perte de ces deux bébés, c'était la perte de toute cette vie que nous avions anticipée quand j'ai découvert que nous attendions. Nous vivions auparavant dans mon condo d'une chambre et nous étions allés à la recherche d'une maison très sérieuse. Nous avons trouvé une maison de trois chambres, versé l'acompte, fait l'inspection de la maison et tout, et nous attendions juste la date de clôture. Mais entre l'inspection et la fermeture, les jumeaux sont nés et n'ont pas survécu. Nous avons enfin eu cette maison et c'était si vide. J'étais un gâchis.

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J'étais encore en convalescence physique aussi, car après cet accouchement traumatisant, après avoir tenu ces bébés dans mes bras et les avoir vus s'éloigner, j'ai dû me faire opérer parce que je saignais. Et puis dans les jours suivants, mon taux d'hémoglobine était critiquement bas. Les médecins ont quand même dit: « Attendons. Voyons si tu te sens mieux." Et puis finalement, finalement J'ai eu une transfusion sanguine. Mes jumeaux sont morts, et puis j'ai failli mourir aussi.

Je ne sais pas si c'est arrivé parce que je suis une femme de couleur ou c'est juste ce que arrive aux mamans. Mais je sais que c'est réel. Je comprends ce que c'est que de ne pas être écouté.

Je me suis senti engourdi pendant longtemps. Je me souviens avoir vu des connaissances, des amis ou des collègues de travail qui tomberaient enceintes et auraient une grossesse en bonne santé et la traverseraient avec une certitude totale et sans crainte. Je n'ai aucune idée de ce que c'est. Je suis allé un peu voir un conseiller en deuil, ce qui m'a un peu aidé. J'ai pris une partie de mon congé maternité. Et puis, j'ai commencé à essayer de comprendre ce qui s'était passé, à chercher des réponses.

Je me suis blâmé. Y a-t-il quelque chose que j'aurais pu faire différemment? J'aurais dû quitter ce docteur. Je n'aurais jamais dû écouter quand elle a rejeté que cela était arrivé à toutes les femmes de ma famille. Je rejoue beaucoup ça dans ma tête.

Après la naissance des jumeaux, les gens voulaient m'envoyer des fleurs. Au lieu de cela, je leur ai demandé de contribuer à Marche des dix sous en leurs noms. Je ne voulais rien de tout ça dans ma maison, je ne pouvais pas le supporter. Mais cela a donné un sens à tout cela. Et chaque fois que quelqu'un envoyait un cadeau, March of Dimes envoyait une carte disant: "Un tel a fait un cadeau à la mémoire d'Ava et Cole." C'était réconfortant. J'avais l'impression, d'accord, non seulement c'étaient mes bébés, ils étaient nés, ils avaient des noms, et maintenant quelque chose de bien se passe dans leurs noms.

En 2012, un an après la naissance de mes jumeaux, je suis tombée enceinte de ma fille Avery. Cette fois, tout a changé. La première chose que j'ai faite a été de passer à une pratique à haut risque. J'ai été vu presque chaque semaine. Mon mari a dû me faire des injections de progestérone avec cette aiguille géante dans les fesses parce que c'est censé vous empêcher d'avoir un travail prématuré. Ce n'était pas amusant du tout. Et vers 20 semaines, à peu près au moment où j'avais commencé le travail avec mes jumeaux, j'avais l'impression d'avoir à nouveau des contractions. Cela m'a tellement fait peur. J'ai demandé à mon travail si je pouvais travailler à domicile pour le reste de ma grossesse et ils l'ont approuvé. Donc, j'ai pris toutes mes réunions par téléphone, j'avais un ordinateur portable, j'étais à la maison avec notre chien, et j'ai travaillé à domicile pendant 20 semaines. Et tout a payé. Elle est née à terme.

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Et puis en 2016, j'ai eu mon fils Sullivan. Je suis resté avec la pratique à haut risque pour cette grossesse. La chose la plus importante pour moi, c'est qu'ils ont dit: "Si quelque chose ne va pas, dites-le-nous et nous vous dirons de venir. Décidons ce qui ne va pas. » J'étais vraiment reconnaissante d'être dans une pratique à haut risque, car sans cela, je suis sûre que j'aurais accouché et accouché de mon fils trop tôt.

Quand je parle aux gens de ce qui m'est arrivé, ils me demandent toujours: « N'aviez-vous pas peur d'être à nouveau enceinte? » Bien sûr, j'étais terrifiée. Mais avec le recul, j'ai l'impression que rien ne devrait me faire peur après avoir traversé tout cela et survécu. Ce qui est ironique, c'est que chaque fois que je sors mes enfants, sans faute, quelqu'un me demande: « Oh, sont-ils jumeaux? » J'ai l'impression que l'univers me fait un clin d'œil.

Toute l'expérience m'a montré que tant de choses sont hors de votre contrôle. Je suis un grand planificateur. J'aime anticiper les choses, les devancer, monter un plan et foncer. Mais la maternité, l'accouchement, la grossesse, c'est la chance du tirage au sort. Lorsque vous faites ce test de grossesse, cela ne signifie pas que vous allez rentrer à la maison avec un bébé. Quand vous voyez ce bébé sur le moniteur, cela ne signifie pas que vous allez rentrer à la maison avec un bébé. Tout dépend du hasard. Vous ne pouvez pas obtenir un test de grossesse positif et dire: « Nous allons avoir un bébé et je veux une fille ». Je pense que cela a été la plus grande révélation pour moi et mon mari. Parce que nous étions aussi ces gens-là.

Ce genre de choses arrive plus fréquemment qu'on ne le pense parce que les gens gardent le silence. Il y a encore beaucoup de honte qui y est associée. J'ai ressenti cette honte. Tout le monde au travail m'a vu très enceinte. Tout le monde savait que j'avais des jumeaux. Alors quand je ne les avais pas, quand je suis rentré de l'hôpital les mains vides et que j'ai dû retourner travailler sans cette histoire joyeuse ou ces photos de bébé, j'avais l'impression que mon corps ne pouvait pas faire ce qu'il était censé faire faire. Je pense que plus on en parle, plus ça devient normal. Et plus les femmes ne ressentiront pas cet isolement ou cette honte autour de cela.

Le mois dernier, je suis allé dans la capitale de mon état pour parler au comité d'accessibilité des soins de santé d'un projet de loi sur la santé maternelle. Après avoir partagé ce qui m'est arrivé, l'un des membres du comité a demandé: « Les médecins ne partagent-ils pas leurs notes pour s'assurer qu'ils savent ce qui s'est passé et ce qui s'est mal passé ?" J'ai dû y retourner et leur dire que c'est moi qui ai dit à mon obstétricien-gynécologue que je ne viendrais pas à mon prochain rendez-vous parce que mes jumeaux sont nés et décédés. Personne ne lui a dit. Le système n'a pas dit: « Hé, votre patiente n'est plus enceinte. Le patient dont vous vous occupez a failli saigner. La patiente dont vous vous occupez est entrée en travail prématuré deux jours après que vous lui ayez dit de ne pas s'inquiéter des contractions du travail prématuré et des problèmes qu'elle avait."

Je suis content que l'on s'occupe de cela maintenant, car il n'y a aucune raison pour que les mères aillent accoucher et n'en sortent pas vivantes. C'est une crise. je pense Serena Williams parle d'une embolie pulmonaire et Beyoncé parlant de ayant une prééclampsie et une césarienne d'urgence a contribué à faire la lumière à ce sujet. Je veux dire, si les femmes de couleur avec autant d'argent, autant de pouvoir et autant d'influence sont encore ignorées, vous savez, quelle chance a une femme de couleur ordinaire? Surtout quelqu'un qui est dans la pauvreté ou qui a moins d'éducation ou qui n'a peut-être pas la capacité de s'exprimer.

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Je ne suis pas un expert en la matière, mais je pense que quelque chose d'aussi simple que de donner une raison aux professionnels de la santé d'être compatissants et d'écouter pourrait avoir un grand impact positif. Cela peut nécessiter de repenser la façon dont le système est mis en place. Comment les incitations sont-elles créées? De quoi bénéficient les gens? Bénéficient-ils d'obtenir le plus grand nombre de personnes entrant et sortant de leur bureau en une journée? Je sais que beaucoup d'entreprises se préoccupent du résultat net, mais lorsque vous rencontrez un professionnel de la santé qui se soucie de cela, patient et le traite comme s'il aimerait que quelqu'un traite un membre de sa famille — je pense que c'est à ce moment-là que les choses commencent à monnaie.

-Comme dit à Shalayne Pulia

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