En 2009, l'actrice oscarisée Marcia Gay Harden a appris que sa mère de 72 ans, Beverly, souffrait de la maladie d'Alzheimer. Ici, Harden explique comment le diagnostic qui a changé sa vie a eu un impact sur sa famille et explique pourquoi elle fait équipe avec Biogène pour le Notes à retenir campagne, qui vise à sensibiliser aux premiers signes et symptômes de la maladie d'Alzheimer.
Jusqu'à ce que ma mère soit diagnostiquée, je n'avais aucun antécédent familial d'Alzheimer. Pas de grands-parents, de tantes, d'oncles ou d'autres parents, personne. Ma conscience était vague et j'ai pensé: « Cela arrive à d'autres personnes, pas aux membres de ma famille.
Mais il y a environ 10 ans, ma mère a commencé à dire "Je pense que quelque chose ne va pas." C'était probablement l'une de ses plus grandes peurs d'avoir la maladie d'Alzheimer. Elle disait: "Si quelque chose m'arrive, je préfère que ce soit mon corps plutôt que mon esprit." Nous l'avons rejeté comme un signe de vieillissement, car la maladie d'Alzheimer touche d'autres personnes, pas les personnes que vous connaissez. En ce qui me concerne, ce n'était qu'une statistique.
Puis, elle a commencé à oublier des tâches qui devraient être assez familières. Elle oubliait son passeport - nous allions faire un press junket pour Dans la nature, et elle a peut-être oublié son passeport sept fois en l'espace d'environ 30 minutes. Il a déclenché quelques sonnettes d'alarme, mais il était facile de l'écarter. Qui n'oublie pas où il a mis son passeport parfois? Mais alors que nous étions en Californie lors de ce même press junket, maman et moi avions parlé de deux robes qu'elle a apporté à porter: un rouge à porter à la première, et un jaune à porter pour un événement en amont. C'étaient des robes très différentes pour des occasions très différentes. À l'hôtel, j'ai demandé à ma mère de courir dans le couloir et de prendre la robe jaune. Mais elle est revenue vêtue de la robe rouge pour la première. À ce moment-là, ça a en quelque sorte chuté pour moi. Mes coiffeurs et maquilleurs étaient dans la pièce avec moi, et quand je les ai regardés, ils avaient tous les deux les larmes aux yeux. Ils savaient aussi que quelque chose n'allait pas.
C'était environ trois ans avant que maman ne soit diagnostiquée. C'était une période très déroutante. Elle avait peur, comme n'importe qui. Quand elle a finalement reçu son diagnostic, je pense qu'elle était absolument entourée de peur. Mais lorsqu'il s'agit de santé, la connaissance est synonyme de pouvoir, même quand cela fait peur. Je voulais que maman prenne en charge et donne des instructions et soit claire sur ce qu'elle voulait pour l'avenir, parce que c'est très difficile quand c'est aux enfants de prendre ces décisions pour un parent ou un être cher un. Tout le monde n'a pas les mêmes opinions sur ce qui devrait arriver à leurs parents, et toutes les opinions sont valables. Il est important de prendre le contrôle tout en étant conscient et assurez-vous d'avoir vos canards en ligne. Vous pouvez décider comment vous voulez vivre et passer du temps avec les gens que vous aimez. Vous voulez écrire l'histoire de votre famille et vous assurer que la peinture de votre arrière-grand-mère sera transmise et que les enfants sauront de quoi il s'agit et d'où elle vient. Il est important de connaître l'histoire des précieux objets de famille - c'est quelque chose que dirait ma mère, car elle venait du monde des belles antiquités et de la porcelaine de Dallas.
Ma mère était une élégante dame de Dallas. Nous avons voyagé partout dans le monde parce que mon père était dans l'armée, et quand nous avons déménagé au Japon, maman est tombée amoureuse de l'Ikebana, l'art japonais de l'arrangement floral. Elle est devenue un maître du titre, et alors que nous continuions nos voyages à travers le monde, maman a apporté cet amour de l'Ikebana avec elle. Elle a rejoint divers clubs de jardinage et groupes d'Ikebana dans toute l'Amérique; elle a accueilli des dignitaires japonais et des professionnels de l'Ikebana; et elle est devenue la dirigeante de toute l'Association américaine d'Ikebana lorsque nous vivions à Washington, D.C. L'arrangement des fleurs et le jardinage ont toujours fait partie de sa vie. C'est un art, et ma mère était une artiste. C'était une femme douce, une femme loyale, une femme digne. Elle était littéralement ma meilleure amie - tous les enfants prétendraient la même chose. Elle a beaucoup voyagé avec moi, donc nous avons eu des aventures. Cela me manque.
Prendre soin de maman est un travail que nous aimons. Je suis là pour elle de toutes les manières possibles et j'essaie d'être créatif pour communiquer avec elle. Tout ce qu'elle peut être, c'est dans l'instant. Comme toute personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, elle ne se souvient pas du passé et n'imagine pas l'avenir. Il n'y a qu'un instant. Mais j'ai découvert quelque chose sur l'esprit en ce sens qu'il est invincible. Il est omniprésent. L'esprit de ma mère est très gentil et doux, et cet esprit est toujours là. Elle est très ironique, et elle n'est pas soudainement devenue quelqu'un qui écoute du punk rock à l'improviste. Elle aime toujours le jazz, la nature et une belle maison. J'écris un livre sur la période avant que maman ne soit diagnostiquée et sur la beauté de son Ikebana et comment elle était avant. Parce qu'elle ne peut pas se souvenir par elle-même, je peux me souvenir pour elle.
Je pense que quiconque a un proche atteint de la maladie d'Alzheimer veut vraiment que son héritage soit la personne qu'il était avant la maladie. Ma mère était littéralement l'enfant modèle de quelqu'un qui était tout ce qui n'est pas la maladie d'Alzheimer - elle était en bonne santé physique et mangeait bien. C'est tellement aléatoire et tellement insensé. Sa maladie m'a fait prendre conscience d'essayer d'être proactif pour mon propre avenir. J'avais l'habitude de remettre les choses à "demain", parce que la vie est occupée, il n'y a pas toujours le temps de croiser tous les t et de pointer tous les i. Mais avec le don de temps, il y a beaucoup de choses qu'une personne peut choisir de faire. J'essaie d'être proactif avec mes enfants, de leur parler de la maladie d'Alzheimer et de faire des plans pour ma propre vie en rapport avec mes enfants et notre avenir. J'ai essayé de mettre les choses en place pour eux, et je l'ai fait quand ils étaient assez jeunes.
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Je pense que nous nous inquiétons tous de la maladie d'Alzheimer, mais je pense qu'il faut toujours essayer d'avoir le sens de l'humour. Ma mère a gardé la sienne, et j'essaie de la faire rire. Je ris aussi parfois de moi-même. Je ris de ma propre peur et je comprends d'où elle vient. J'essaie de ne pas trop analyser quand j'oublie quelque chose, parce que tout le monde oublie des choses. Il y a des moments où je dis, "Wow, c'était effrayant." Mais tout le monde est parfois surmené, et il est facile d'oublier où vous mettez vos clés lorsque votre disque dur est plein. Quand c'est répétitif, c'est quand vous voulez vous asseoir et prendre des notes, comme quand vous oubliez les noms des choses que vous connaissez bien ou des recettes ou des indications sur des choses que vous connaissez assez bien.
Sensibiliser aux premiers signes est si important, et c'est pourquoi j'ai voulu m'associer à Biogène sur le Campagne Notes à retenir. Je suis très passionné par ça, parce que ça fait vraiment appel aux premiers moments qui sont si faciles à rejeter. C'est le moment où il y a le plus de confusion et les familles ne sont pas équipées pour le comprendre. J'essaie de faire partie du changement et de faire une différence, plutôt que de simplement l'accepter et de me sentir impuissant. C'est terrible de se sentir impuissant. Vous pouvez vous tenir au coin de la rue et avoir l'impression de regarder dans l'abîme, et ce n'est pas faux. Mais c'est avec conscience et bravoure que nous y allons, et alors mille et une autres portes s'ouvrent. Nous faisons partie de la solution, pas de la peur.
Comme dit à Samantha Simon
