Quelques jours après que la fille de Bruce Willis, Tallulah Willis, a donné une mise à jour À propos de la démence frontotemporale de l'acteur, sa femme, Emma Heming, a écrit sur son sentiment de « culpabilité » concernant l'accès de la famille aux soins et à l'aide. Dans un essai pour Le journal du dimanche de Maria Shriver, Heming a décrit l'approche de la famille face au diagnostic de Bruce et comment les choses ont changé à mesure que la maladie progressait de l'aphasie à la démence frontotemporale.
Heming, mannequin et défenseure de la santé, a parlé du privilège qu'elle a de prendre le temps de réfléchir en partant en randonnée. Elle a également évoqué les occasions qu'elle et les membres de sa famille ont de parler de Bruce et partager des messages d'espoir alors que d'autres patients doivent gérer leur maladie seuls ou avec des moyens limités. ressources.
"Je lutte contre la culpabilité, sachant que j'ai des ressources que les autres n'ont pas. Quand je peux sortir faire une randonnée pour me vider la tête, je ne perds pas de vue que tous les partenaires de soins ne peuvent pas le faire", a écrit Heming. "Lorsque ce que je partage sur le voyage de notre famille attire l'attention de la presse, je sais qu'il existe des milliers d'histoires inédites et inédites, chacune d'elles méritant compassion et préoccupation."
Theo Wargo/Getty Images pour le cinéma au Lincoln Center
Comme Tallulah, Heming a noté qu'elle souhaitait partager les expériences de la famille afin que les autres puissent « se sentir vus et compris ».
"Je veux que les gens sachent que lorsque j'entends parler d'une autre famille touchée par la FTD, j'entends la même histoire de chagrin, de perte et d'immense tristesse de notre famille résonner dans la leur", a-t-elle poursuivi. "Il est important pour moi de défendre les intérêts des familles qui n'ont pas le temps, l'énergie ou les ressources nécessaires pour défendre leurs propres intérêts."
Heming a également ajouté que depuis qu'elle a appris le diagnostic initial de son mari, tous les membres de la famille ont en a appris davantage sur la démence et est heureux de partager ces connaissances avec toute personne traversant une situation similaire. situation.
"Je comprends mieux cette maladie maintenant et je suis désormais connectée à une incroyable communauté de soutien", a-t-elle ajouté. "J'ai l'espoir d'avoir trouvé un nouvel objectif – certes que je n'aurais jamais recherché – en utilisant les projecteurs pour aider et responsabiliser les autres. Et j'ai l'espoir que toute notre famille puisse trouver de la joie dans les petites choses et se réunir pour célébrer tous les moments que la vie a à offrir. »
"Autant que je pleure cette expérience quotidiennement – comme je sais que tant d'autres le font – je sais aussi qu'elle m'a rendue plus forte que je n'aurais jamais cru possible", a-t-elle conclu.
En septembre, Heming est apparu sur le Aujourd'huiémission, où elle a expliqué à quel point la démence de Bruce avait affecté la famille.
"C'est dur pour la personne diagnostiquée, c'est aussi dur pour la famille. Et ce n'est pas différent pour Bruce, ni pour moi, ni pour nos filles. Quand ils disent que c’est une maladie familiale, c’est vraiment le cas", a-t-elle déclaré. Lorsque la co-animatrice Hoda Kotb a demandé à Heming si Bruce était au courant de ce qui se passait, Emma a répondu: "C'est difficile à savoir."
