जब मुझे पहली बार एंडोमेट्रियोसिस का पता चला तो मेरे दिमाग में बहुत कुछ चल रहा था। अगर मैं पूरी तरह से ईमानदार हूं, तो पहली बात जो मेरे दिमाग में आई, वह थी, "हे भगवान, मेरे बच्चे नहीं होने वाले हैं!" फिर यह बस गया और मैंने सोचा, "वाह, यह एक बीमारी है। मेरे पास कुछ ऐसा है जो सामान्य नहीं है, और हर किसी के पास नहीं है। यह क्या है, और अब मैं क्या करूँ?"
वहां से, मैंने धीरे-धीरे सीखा और इसे समझ लिया। कुछ भी बहुत नाटकीय रूप से नहीं बदला, लेकिन मुझे यह जानकर मन की शांति मिली कि मैं जो कुछ भी हूं उसका एक नाम है था, और यह जानते हुए कि मुझे आवश्यक रूप से उतना मजबूत नहीं रहना है और इसे अनदेखा करना है जैसे मैंने किया था भूतकाल। जब मैं छोटा था, मैंने सोचा, "यार, यह बेकार है। लेकिन मैं अब एक महिला हूं और मेरे मासिक धर्म हो रहे हैं और ये सिर्फ सामान्य ऐंठन हैं। महिलाएं इसी से गुजरती हैं।" मैं शिकायत नहीं करना चाहता था या ऐसा व्यक्ति नहीं बनना चाहता था जो आत्म-दया और उन सभी चीजों से अप्रिय हो। यहाँ कोने में कोई दया पार्टी नहीं है। इसलिए, इसे सामान्य समझकर, मैंने इसे अनदेखा कर दिया।
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जब मैं १८ साल का था, तब मैं एलए में चला गया। मेरी रूममेट बाथरूम में और इतने दर्द में कुबड़ा रही होगी, और उसने मुझे बताया कि उसे एंडोमेट्रियोसिस नामक यह चीज है। मैंने सोचा, "यह मेरे जैसा लगता है और मुझे ऐसा ही लगता है, लेकिन मैं इससे कोई बड़ी बात नहीं करना चाहता। एंडोमेट्रियोसिस शब्द बहुत जटिल और बहुत लंबा है, और यह बहुत मेडिकल लगता है और मुझे इससे बहुत डर लगता है। ” इसलिए कुछ और वर्षों के लिए, मैंने बस इससे निपटा। तब मैं चालू था सितारों के साथ नाचना—मुझे लगता है कि यह सत्र सात के आसपास था, जो अब बहुत समय पहले की बात है — और जब मैं नृत्य कर रहा था तो मेरे पास "एपिसोड" कहलाने वाला था। मेरे पास एक बड़ा एपिसोड था और मेरी माँ की तरह थी, "तुम्हारे साथ क्या चल रहा है? मैं तुम्हें डॉक्टर के पास ले जा रहा हूं। यह ठीक नहीं है।" यहां तक कि मैंने सोचा कि यह अजीब था और बहुत ज्यादा।
मुझे एक उचित निदान प्राप्त करने में तीन दिन लगे। मैंने स्पष्ट रूप से इसके बारे में पहले डॉक्टरों से बात की थी, लेकिन ज्यादातर महिलाओं के लिए एक उचित निदान पाने में भी छह से दस साल लग जाते हैं। मैं भाग्यशाली था कि इसमें केवल तीन दिन लगे, लेकिन मैं हर दिन एक समय में एक-दो डॉक्टर देख रहा था। यह तेज और पागल था। जब मुझे पता चला, तो मैंने सर्जरी कराने का फैसला किया, जो हर किसी के लिए अनुशंसित नहीं है। लेकिन मुझे अपने लिए इसकी जरूरत थी। मैंने वास्तव में इसके बारे में बहुत अधिक विस्तार से बात नहीं करने का फैसला किया, क्योंकि यह सुपर पर्सनल है। यह महिलाओं की बात है, और मुझे लगा कि लोग असहज महसूस करेंगे या अगर मैं इसे लाऊंगी तो मैं असहज महसूस करूंगी। तब मुझे एहसास हुआ कि यह जीवन है, और दस में से एक महिला के पास यह है। यह लोगों की सोच से कहीं अधिक सामान्य है, और अगर मैं इसके बारे में कुछ नहीं कहती, तो अन्य महिलाओं को ऐसा लगेगा कि वे शिकायत नहीं करना चाहती हैं या कमजोर दिखना चाहती हैं।
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यह जानकर बहुत अच्छा लगता है कि आपके दर्द का एक नाम है और आप केवल कमजोर या अपने ही दिमाग में नहीं हैं। मैं "कमजोर" शब्द कहता रहता हूं, क्योंकि मुझे लगता है कि कभी-कभी महिलाएं खुद पर दबाव डालती हैं। हम अक्सर शिकायतें लिख देते हैं, और मेरे लिए, मैं शिकायत नहीं करना चाहता था क्योंकि मैं एक नर्तकी हूं और मैं वास्तव में मजबूत हूं। कोई मुझे "नहीं" कह सकता है। मैंने दाद और टॉन्सिलिटिस और टखने की मोच के साथ नृत्य किया, और मैं इससे मुझे चोट नहीं पहुँचाने वाला था। लेकिन साथ ही, यह बहुत निराशाजनक था क्योंकि मैं "यार, मुझे ऐसा लगता है कि यह सिर्फ ऐंठन से भी बदतर है।" आप फर्क महसूस कर सकते हैं। मुझे पता है कि ऐंठन कैसा महसूस होता है - और वे भी चूसते हैं, वैसे। लेकिन यह दर्द की एक अलग अनुभूति है और यह अधिक तात्कालिक और चौंकाने वाली है। ज़रूर, जब आप बात कर रहे होते हैं तो यह अजीब होता है और अचानक आप जैसे होते हैं, "उग्घ, एक सेकंड रुको!" यह कभी-कभी लोगों को डराता है। लेकिन यहीं पर इसके बारे में बात करने में सक्षम होना और इसके बारे में खुला होना बहुत महत्वपूर्ण है। सिर्फ यह जानना कि आपको इतना मजबूत होने की जरूरत नहीं है, कि आप वास्तव में सिर्फ एक सेकंड ले सकते हैं, और यह कि आपके आस-पास के लोग भी जानते हैं, यह महत्वपूर्ण है। मुझे पता था कि मुझे इसके बारे में बात करनी है।
सबसे आम बात जो मैंने अन्य महिलाओं से सुनी है, वह इंस्टाग्राम पर सीधे संदेश और मेरे द्वारा पोस्ट की गई चीजों पर टिप्पणियों के माध्यम से आई है, और वह है "यार, यह मेरे जैसा लगता है। मुझे ऐसा लग रहा है कि अब मुझे अपने दर्द को महसूस करने या उस पर सवाल उठाने में बुरा नहीं लगता।" बाहर आना जितना पागल है और जैसे हो, "अरे दोस्तों, मुझे एंडोमेट्रियोसिस हो गया है," यह जानना इतना संतोषजनक रहा है कि मैंने मदद की है लोग। और अगर यह केवल एक या दो पर्सेंटाइल है, तो कोई बात नहीं। क्योंकि कम से कम किसी ने समझा और सुना।
मेरे जिद्दी रवैये के साथ, चीजें शायद ज्यादा नहीं बदली होतीं, अगर मुझे जल्द ही, पूरी ईमानदारी से निदान किया गया होता। लेकिन यह जानना अच्छा होता कि जानकारी उपलब्ध थी और अगर मैं चाहता तो मैं इसे ढूंढ सकता था। मेरे लिए यह देखने के लिए कोई वेबसाइट नहीं थी कि मैं सब कुछ कहाँ से देख सकता हूँ और सोच सकता हूँ, "ओह, क्या यह मैं हूँ?" NS "एंडोमेट्रियोसिस में मेरे बारे में जानें"अभियान में वह है, और यह केवल" मुझे "और एंडोमेट्रियोसिस के बारे में जानने के बारे में है। यह आप हो सकते हैं, या यह कोई ऐसा व्यक्ति हो सकता है जिसे आप जानते हैं। लेकिन सिर्फ समझा और सुना जा रहा है कि लोग वास्तव में जीवन में क्या चाहते हैं। यह जानकर अच्छा लगा कि आप अकेले नहीं हैं और लोग आपको पसंद करते हैं। दस साल पहले, मेरे पास उस तरह की जानकारी नहीं थी जिसे आप अभी देख सकते हैं। जब मैंने इसे देखा, तो मैं ऐसा था, "मुझे अभी भी नहीं पता कि यह क्या है।" अब, एक प्रश्नावली है जिसे आप देख सकते हैं कि क्या आपके लक्षण हैं और फिर डॉक्टर के पास जा सकते हैं।
उपचार के मामले में, मैं एक सक्रिय व्यक्ति हूं। इसलिए अगर मैं कसरत करता हूं, अपने शरीर में अच्छे खाद्य पदार्थ डालता हूं जो मुझे सूजन नहीं देते हैं, और मेरे शरीर को वास्तव में शारीरिक रूप से गर्म करने के लिए पसीना बहाते हैं, तो वे चीजें मदद करती हैं। मैं बाथटब की रानी हूं, और मेरे पास मेरी छोटी गर्म पानी की बोतल है जो 1940 के दशक की तरह दिखती है - मैं इसे अपना उबलता बच्चा कहता हूं क्योंकि मैं सचमुच वहां बैठता हूं और मैं इसे हिलाता हूं, जो सबसे अजीब चीज है। वो मेरी छोटी-छोटी तरकीबें हैं। मेरे पति को सब कुछ पता है और वह पसंद नहीं करते हैं, "क्या हो रहा है, क्या तुम ठीक हो?" उसने शुरुआत में यही किया, लेकिन अब, जब उसे पता चलता है कि मैं अपने एक एपिसोड से गुजर रहा हूं, तो वह मेरी पीठ थपथपाता है। यह जानकर अच्छा लगता है कि वह समझता है कि क्या गलत है और वह लगातार यह पूछे बिना है कि क्या मैं ठीक हूं।
मुझे पता है कि एंडोमेट्रियोसिस [उर्वरता के मुद्दों को प्रभावित कर सकता है], लेकिन मैं उस पर ध्यान केंद्रित नहीं करता। मुझे लगता है कि जो होने जा रहा है वह होने वाला है- हालाँकि मैंने सुना है कि गर्भवती होना वास्तव में इसके लिए अच्छा है। यही मेरा डॉक्टर मुझे बताता है। वह अद्भुत है, वैसे-उसने मेरी सर्जरी की, और मुझे पूरा यकीन है कि वह अंततः मेरे बच्चों को जन्म देगा। जब मैं पहली बार उनके पास गया तो उन्होंने वास्तव में अपना उचित परिश्रम किया। उन्होंने मेरी माँ और बहनों से उनके चिकित्सा इतिहास और उनके लक्षणों के बारे में बात की, और यह पता चला कि मेरी कुछ बहनों और मेरी माँ को भी यह बीमारी है। वे तब से पहले नहीं जानते थे, और वे बहुत गर्भवती हो गईं - मेरी एक बहन के छह बच्चे हैं, इसलिए शायद वह एक ऐसा समय था जब उसे लगा कि सब कुछ ठीक है। जब मुझे निदान हुआ, तो इससे उन्हें निदान करने में मदद मिली। और इस पूरे अभियान के बारे में वास्तव में यही है: जानकारी प्राप्त करना, और जानकारी में बने रहना।
—जैसा कि सामंथा साइमन को बताया गया था