एक अश्वेत महिला के रूप में, मैंने कभी नहीं सोचा था कि मुझे त्वचा कैंसर होने का खतरा होगा। लेकिन 22 साल की उम्र में जब मुझे निदान मिला तो मेरी पूरी दुनिया बदल गई।
मुझे वह दिन साफ-साफ याद है। मैं खबर सुनने के बाद सर्जन के कार्यालय में बैठा था और मन ही मन सोचा, “मेलानोमा? यह कैसे हो सकता है? मैं एक मध्यम आयु वर्ग की कोकेशियान महिला नहीं हूं।" स्वयं का निदान होने से पहले, केवल यही समूह I मेलेनोमा के विकास के जोखिम में होने के बारे में कभी सुना था, जिसे अब मैं जानता हूं कि यह त्वचा का सबसे घातक रूप है कैंसर। किसी ने मुझे कभी नहीं बताया कि जिन लोगों की त्वचा का रंग सांवला होता है, उन्हें भी त्वचा का कैंसर हो सकता है।
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मैं न्यू जर्सी में पला-बढ़ा हूं, और ज्यादातर लोगों की तरह, मैंने गर्मियों में "किनारे के नीचे" या न्यू इंग्लैंड के समुद्र तटों पर बिताया, लेकिन सनस्क्रीन पहनना वास्तव में मेरी दिनचर्या का हिस्सा नहीं था।
हम सभी के दोस्त होते हैं जो सामने के दरवाजे से एक पैर बाहर निकलते ही धूप से झुलस जाते हैं - आप जानते हैं, जो बहुत पीले होते हैं, उनमें शायद झाईयां होती हैं। वे मेरे एकमात्र दोस्त थे जो धार्मिक रूप से सनस्क्रीन का इस्तेमाल करते थे। बाकी सभी टैन करना चाहते थे।
फिर मैं था, जिसने कभी सोचा भी नहीं था कि मैं जल सकता हूं।
मुझे स्पष्ट रूप से याद है, डिज्नी वर्ल्ड की आठवीं कक्षा की यात्रा पर, एक दोस्त ने मेरी तरफ देखा और कहा, "जैकी, आपको धूप से झुलसा हुआ है।" मैं हँसा और उससे कहा कि मैं जल नहीं सकता। वह भी हँसी और बोली, “अच्छा, तुम्हारी नाक लाल और चमकदार क्यों है? कल यह छिलने वाला है।"
अगले ही दिन मेरी नाक की त्वचा ने वैसा ही किया। और यह मेरे साथ हर गर्मियों में हुआ। मैंने कभी महसूस नहीं किया कि मैं सनबर्न का अनुभव कर रहा था। पीछे मुड़कर देखने पर, मुझे अब पता चला है कि जल्दी जलने से मेलेनोमा विकसित होने का खतरा बढ़ जाता है।
कहा जा रहा है, मैं उस समय मेलेनोमा की गंभीरता को नहीं समझता था। तो एक छोटी लड़की के रूप में, जब मैंने अपनी दाहिनी ऊपरी जांघ, निचले बट गाल क्षेत्र पर एक तिल विकसित किया, तो मुझे इसके बारे में ज्यादा सोचने की ज़रूरत नहीं थी। लेकिन जैसे-जैसे मैं बड़ा होता गया, तिल भी बढ़ता गया।
अंत में, जब मैं १३ वर्ष का था, मेरे माता-पिता मुझे इसकी जांच के लिए त्वचा विशेषज्ञ के पास ले गए। मुझे लगा कि त्वचा विशेषज्ञ तिल को दूर करने में सक्षम होंगे। हालांकि, उन्होंने हमें बताया कि इसे शल्य चिकित्सा द्वारा हटाने की जरूरत है। चूंकि उन्हें विश्वास नहीं था कि तिल घातक था, उन्होंने व्यक्त किया कि इसे हटा देना केवल कॉस्मेटिक होगा। सर्जरी के डर से, मैंने बस इसके साथ रहना चुना।
जब मैं 19 वर्ष का था, तब तक तिल की सीमाएँ अनियमित थीं, एक खुरदरी बनावट थी, और कभी-कभी खून बहता था - कई एबीसीडीई मेलेनोमा.
मैं चिकित्सक के पास वापस गया और वह अपने कार्यालय में बायोप्सी करने में सक्षम था। हालाँकि, उसे एक "व्यापक छांटना" करना था, जिसका अर्थ था कि तिल के चारों ओर एक बड़े क्षेत्र को काटना और मेरी जांघ में गहराई तक। घाव में 30 टांके लगाने पड़े। बायोप्सी परिणाम प्राप्त करने के विचार ने मुझे भयभीत कर दिया।
वह विशिष्ट तिल कैंसर के लिए नकारात्मक वापस आया। लेकिन तीन साल बाद मुझे स्टेज III मेलेनोमा का पता चला।
साभार: जैकलीन स्मिथ के सौजन्य से
मुझे याद है कि कॉलेज के अपने पूरे वरिष्ठ वर्ष के दौरान, मेरी बिकनी लाइन पर यह गांठ थी - जो कुछ भी मैंने अनुभव किया था, उसके विपरीत। यह मेरी त्वचा के नीचे गहरा था। यह दृढ़, फिर भी दर्द रहित और लगभग बादाम के आकार का था। मैं चिंतित था और कई मौकों पर विश्वविद्यालय के स्वास्थ्य केंद्र में गया। मुझे बताया गया कि इसमें चिंता की कोई बात नहीं है।
स्नातक होने से कुछ समय पहले, मैंने स्त्री रोग विशेषज्ञ के साथ एक नियुक्ति की थी, जिन्होंने मुझे आश्वासन दिया था, "यह सिर्फ एक सूजन लिम्फ नोड है, अगर यह आपको परेशान नहीं करता, परेशान मत करो।" लेकिन मैं इसे महसूस कर सकता था, और यह उस बिंदु तक बढ़ गया, जहां अंततः, मैं इसे देख सकता था कपड़े।
स्नातक होने और घर लौटने के बाद, मैं दूसरी राय के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास गया और उन्होंने मुझे शल्य चिकित्सा ऑन्कोलॉजिस्ट के पास भेजा। सर्जिकल ऑन्कोलॉजिस्ट ने कहा कि वह लिम्फ नोड की बायोप्सी करेंगे। हालाँकि, इस बार, यह एक कार्यालय प्रक्रिया नहीं थी। मुझे उसी दिन सर्जरी के लिए निर्धारित किया गया था।
मैं कुछ दिनों बाद सर्जन के कार्यालय में अपने परिणाम प्राप्त करने के लिए लौट आया, बिना किसी बुरी खबर की आशंका के। लेकिन जैसे ही मैं परीक्षा कक्ष में गया, मैंने एक डेस्क पर बैठे सर्जन को पास कर दिया। सर्जरी से पहले, वह खुश था। अब, वह मेरी तरफ नहीं देखेगा।
तुरंत, मैंने एक डूबने की भावना विकसित की। मैंने परीक्षा कक्ष में अनंत काल की तरह लगने वाले इंतजार का इंतजार किया। जब डॉक्टर अंदर आए, तो वह मुस्कुराया नहीं। उसने मुझे चिंता और दया दोनों के साथ देखा और कहा, "जैकी, हमें मेलेनोमा कोशिकाएं मिलीं।"
उस समय, मेरे पास केवल दो उपचार विकल्प थे: एक कट्टरपंथी ग्रोइन विच्छेदन, जहां मेरी श्रोणि और वंक्षण लिम्फ नोड्स को हटा दिया जाएगा, साथ ही सहायक उच्च खुराक इंटरफेरॉन (एक अत्यधिक विषैला इम्यूनोथेरेपी), या देखें और प्रतीक्षा करें। मेरे मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट ने समझाया कि चूंकि सर्जरी और इंटरफेरॉन दुर्बल कर रहे थे, और मेरे पोस्ट-सर्जरी स्कैन को देखते हुए, हमें देखना और इंतजार करना चाहिए।
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छह साल बाद तक, मैंने लगातार अपनी बिकनी लाइन की जाँच की - गांठ और धक्कों के लिए महसूस करना। हालांकि मुझे उम्मीद थी कि मेरा कैंसर वापस नहीं आएगा, लेकिन यह हमेशा मौजूद रहने वाला डर था। फिर अपना डॉक्टरेट कार्यक्रम शुरू करने से पहले, मैंने महसूस किया कि मुझे लगा कि उसी क्षेत्र में एक और गांठ है।
मैंने पहला सेमेस्टर घबराहट और चिंता में बिताया। मैंने अंततः शीतकालीन अवकाश से ठीक पहले एक सामान्य सर्जन के साथ नियुक्ति की। उन्होंने एक सुई बायोप्सी की और परिणामों को आगे बढ़ाया।
परिणाम मिलने पर मेरी माँ मेरे साथ रहने के लिए सिरैक्यूज़ आना चाहती थी लेकिन, किसी तरह, मैंने फिर से अपने आप को आश्वस्त किया कि मैं ठीक हूँ।
मैं और अधिक गलत नहीं हो सकता था।
ब्रेक के लिए घर जाने के एक हफ्ते पहले, मुझे पता चला कि मुझे स्टेज III मेलेनोमा की पुनरावृत्ति हुई है। मैं इस बार भी उतना ही तबाह हो गया था जब मुझे अपना पहला निदान मिला था।
मैंने मेडिकल स्कूल में दोस्तों की मदद ली और इलाज के विकल्पों के लिए कई त्वचा विशेषज्ञों को बुलाया। अंत में, मैंने मेलेनोमा विशेषज्ञ को चुना एच। ली मोफिट कैंसर सेंटर टम्पा, फ्लोरिडा में।
इस बार, मुझे उस चिकित्सा से गुजरना पड़ा जिसकी डॉक्टर ने सिफारिश की थी कि मैं पहले इससे बचूं। मैं भी एक के लिए योग्य नैदानिक परीक्षण जहां मैंने खुद को साप्ताहिक रूप से इम्यूनोथेरेपी का इंजेक्शन लगाया।
चूंकि मेरे द्वारा निकाले गए अधिकांश लिम्फ नोड्स में मेलेनोमा का पता चला था, इसलिए मुझे चार महीने की विकिरण चिकित्सा भी मिली। मैं हर दिन, सोमवार से शुक्रवार तक इलाज के लिए जाता था।
शुक्र है कि अंत में, उपचार ने काम किया और जब से मेरे परिणामों ने बीमारी (एनईडी) का कोई सबूत नहीं दिखाया है। लेकिन मैं कुछ महत्वपूर्ण दुष्प्रभावों से पीड़ित हूं।
मैंने विकसित किया lymphedema मेरी सर्जरी और विकिरण के परिणामस्वरूप मेरे दाहिने पैर में - एक प्रगतिशील, लाइलाज स्थिति जिसमें सूजन, ऊतक का सख्त होना और अक्सर प्रभावित क्षेत्र की विकृति होती है।
सूजन को नियंत्रित करने की कोशिश करने के लिए मैंने तब से तीन अतिरिक्त सर्जरी भी की हैं। मेरे पैर में शिराओं से जुड़ी लसीका वाहिकाएं हैं, मेरी बाईं ओर से लिम्फ नोड्स को हटा दिया गया है और मेरे दाहिने टखने में प्रत्यारोपित किया गया है, और लिपोसक्शन - मेरे दाहिने पैर पर। फिर भी, मुझे अभी भी हर दिन अपने पैर पर एक संपीड़न मोजा और रात में एक विशेष परिधान पहनना पड़ता है। मेरे बीमा ने किसी भी सर्जरी या मेरे संपीड़न कपड़ों के लिए भुगतान नहीं किया।
मैंने इंटरफेरॉन से भी ऑटोइम्यून समस्याएं विकसित की हैं, लेकिन मुझे लगता है कि यह कुछ हद तक है NED होने के लिए भुगतान करने के लिए छोटी कीमत (जो "छूट में" के बजाय पसंदीदा शब्द है), या एक लंबी अवधि उत्तरजीवी
हालांकि, उज्जवल पक्ष में, इस अनुभव ने वास्तव में मुझे बहुत सी चीजों को परिप्रेक्ष्य में रखने में मदद की। जब मैं अपनी यात्रा को पीछे मुड़कर देखता हूं, तो मेलेनोमा इसका एक छोटा सा हिस्सा है, और मैं भाग्यशाली रहा हूं कि मेरे जीवन में अच्छाई बुरे से अधिक है।
मेरे मंगेतर, उदाहरण के लिए, मेरा वास्तविक जीवन का राजकुमार आकर्षक है। मेरी कई सर्जरी में से एक के बाद अस्पताल में रहते हुए, उसने मेरे पसंदीदा रेस्तरां में से एक से रेमन की तस्करी की। जब मुझे किसी भी प्रकार की मामूली सहायता की आवश्यकता होती है, तो उन्होंने नर्स को फोन करने से भी इनकार कर दिया, और जोर देकर कहा कि वह मेरी देखभाल करते हैं।
अब भी, मेरे ऑटोइम्यून मुद्दों के साथ, ऐसे समय होते हैं जब मैं अपने हाथों का उपयोग नहीं कर सकता क्योंकि वे कठोर, कमजोर और दर्दनाक होते हैं। वह मेरे लिए मेरे खाने में कटौती करना सुनिश्चित करता है ताकि मैं खा सकूं। जब मैं अपने कई सर्जिकल और विकिरण निशानों के बारे में आत्म-जागरूक होता हूं, तो वह मुझे याद दिलाता है कि उन्हें उन निशानों से प्यार हो गया था।
इसलिए भले ही मैं इधर-उधर घूम सकता हूं और अपने लिए खेद महसूस कर सकता हूं, लेकिन मैं सकारात्मक पर ध्यान केंद्रित करूंगा। और फिर तथ्य यह है कि ऐसे बहुत से लोग हैं जिन्हें मेरे जैसी ही बीमारी हुई है, उन्होंने सभी उपचार किए, अपने मेलेनोमा को हराने के लिए जो कुछ भी कर सकते थे वह किया - और वे अब यहां नहीं हैं। जब मैं इसके बारे में सोचता हूं, तो मेरे पास वास्तव में आभारी होने के अलावा और कोई विकल्प नहीं होता है।
2018 में, अमेरिकन कैंसर सोसायटी भविष्यवाणी की है कि 91,270 लोगों में मेलेनोमा का निदान किया जाएगा, जिसमें काले लोगों में इस बीमारी के विकसित होने की संभावना सबसे कम है। चीजों को परिप्रेक्ष्य में रखने के लिए, संगठन ने यह भी कहा कि निदान किए गए प्रत्येक 26 गोरे लोगों के लिए, केवल एक काला व्यक्ति होगा। मैं वही था।
और जबकि ऑड्स तकनीकी रूप से हमारे पक्ष में हैं, 2016 का एक अध्ययन त्वचा विज्ञान के अमेरिकन अकादमी के जर्नल हमने पाया कि हमारे निदान के बाद हमारे समुदाय में मृत्यु दर सबसे अधिक है। इसलिए मैंने जो कुछ भी किया है, उसके बावजूद मैं अभी भी खुद को भाग्यशाली लोगों में से एक के रूप में देखता हूं।
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मेरे अनुभव से निकलकर, मैं जो संदेश अन्य अश्वेत लोगों को भेजना चाहता हूं - और किसी भी अन्य व्यक्ति को रंग जिसकी त्वचा सांवली है - कृपया यह सोचना बंद कर दें कि आपका मेलेनिन किसी प्रकार का प्राकृतिक है सनस्क्रीन। मैंने जो कुछ भी झेला है, उसे ध्यान में रखते हुए, मुझ पर विश्वास करें, यह आपको कैंसर से प्रतिरक्षा नहीं देगा।
मेलेनोमा कैंसर के एकमात्र रूपों में से एक है जिसे आप सक्रिय रूप से होने से रोकने की कोशिश कर सकते हैं। तो क्यों न सिर्फ इस बीमारी के विकास की संभावना को कम करने के लिए सनस्क्रीन पहनें?
मेरा विश्वास करो, त्वचा कैंसर केवल एक तिल को हटाने से कहीं अधिक है। और अगर मैं पहले सूर्य संरक्षण के महत्व के बारे में अधिक जानता था, तो इस तरह की एक छोटी सी रोज़मर्रा की कार्रवाई में अंतर हो सकता है, मैं अपनी त्वचा की सुरक्षा के बारे में बहुत अधिक सतर्क होता।