Godine 2009. Oscarom nagrađena glumica Marcia Gay Harden saznala je da njezina 72-godišnja majka Beverly boluje od Alzheimerove bolesti. Ovdje Harden govori o tome kako je dijagnoza koja joj je promijenila život utjecala na njezinu obitelj i objašnjava zašto se udružila s Biogen za Bilješke za pamćenje kampanja čiji je cilj podizanje svijesti o ranim znakovima i simptomima Alzheimerove bolesti.
Sve dok mojoj majci nije postavljena dijagnoza, u obitelji nisam imao Alzheimerovu povijest. Nema djedova, baka, tetaka, stričeva ili drugih rođaka - nikoga. Moja je svijest bila nejasna i pomislio sam: "To se događa drugim ljudima - ne ljudima u mojoj obitelji."
Ali prije otprilike 10 godina, moja majka je počela govoriti "Mislim da nešto nije u redu." Vjerojatno je jedan od njezinih najvećih strahova bio imati Alzheimerovu bolest. Rekla bi: "Ako mi se nešto dogodi, radije bih da to bude moje tijelo nego moj um." Odbacili smo to kao znakove starenja, jer se Alzheimerova bolest događa drugim ljudima - ne ljudima koje poznajete. Što se mene tiče, to je bila samo statistika.
Zatim je počela zaboravljati zadatke koji bi joj trebali biti poznati. Zaboravila bi putovnicu - išli smo na novinarski izlet U divljinu, a putovnicu je zaboravila možda sedam puta u razmaku od otprilike 30 minuta. To je izazvalo nekoliko alarma, ali bilo ga je lako odbaciti. Tko ponekad ne zaboravi gdje je stavio putovnicu? Ali onda, dok smo bili u Kaliforniji tijekom te iste konferencije za medije, mama i ja smo razgovarale o dvije haljine koje je ponijela za nositi: crvenu za premijeru, a žutu za događaj prije. Bile su to vrlo različite haljine za vrlo različite prilike. U hotelu sam zamolila mamu da otrči niz hodnik i uzme žutu haljinu. Ali vratila se u crvenoj haljini za premijeru. U tom trenutku mi je nekako palo. Moji frizeri i šminkeri bili su sa mnom u sobi, a kad sam ih pogledala, obojica su samo imala suze u očima. I oni su znali da nešto nije u redu.
To je bilo oko tri godine prije nego što je mama dobila dijagnozu. Bilo je to vrlo zbunjujuće vrijeme. Bila je uplašena, kao i svatko. Kad je konačno dobila dijagnozu, mislim da je bila apsolutno okružena strahom. Ali kad je riječ o zdravlju, znanje je moć – čak i kad je zastrašujuće. Željela sam da mama preuzme odgovornost i da upute i da bude jasna što želi u budućnosti, jer je jako teško kada je djeci prepušteno da donose te odluke umjesto roditelja ili voljene osobe jedan. Nemaju svi ista mišljenja o tome što bi se trebalo dogoditi njihovim roditeljima, a sva su mišljenja valjana. Važno je preuzeti kontrolu dok ste svjesni i pobrinuti se da imate svoje patke u nizu. Možete odlučiti kako želite živjeti i provoditi vrijeme s ljudima koje volite. Želite zapisati obiteljsku povijest i osigurati da će se slika vaše prabake prenijeti i da će djeca znati što je i odakle je. Važno je znati povijest dragocjenog naslijeđa - to je nešto što bi moja majka rekla, jer je dolazila iz svijeta Dallasa prekrasnih antikviteta i porculana.
Moja je majka bila elegantna dama iz Dallasa. Proputovali smo cijeli svijet jer je moj otac bio u vojsci, a kad smo se preselili u Japan, mama se zaljubila u ikebanu, japansku umjetnost aranžiranja cvijeća. Postala je majstorica te titule, a kako smo nastavili putovati svijetom, mama je sa sobom donijela tu ljubav prema Ikebani. Pridružila se raznim vrtnim klubovima i Ikebana skupinama diljem Amerike; ugostila je japanske uglednike i profesionalce Ikebane; i postala je voditeljica cijele američke udruge ikebane kad smo živjeli u Washingtonu, D.C. Aranžiranje cvijeća i vrtlarstvo uvijek su bili dio njezina života. To je umjetnost, a moja majka je bila umjetnica. Bila je nježna dama, odana dama, dostojanstvena dama. Bila je doslovno moja najbolja prijateljica - sva bi djeca tvrdila isto. Puno je putovala sa mnom, pa smo imali avanture. Nedostaje mi to.
Briga o mami je posao koji volimo. Tu sam za nju na svaki mogući način i pokušavam biti kreativan u komunikaciji s njom. Sve što može biti je u ovom trenutku. Kao i svatko tko ima Alzheimerovu bolest, ona se ne sjeća prošlosti i ne zamišlja budućnost. Postoji samo trenutak. Ali otkrio sam nešto o duhu u tome da je nepobjediv. Ono je sveprisutno. Duh moje majke je vrlo dobar i nježan, i taj duh je još uvijek tu. Vrlo je ironična i nije odjednom postala netko tko sluša punk rock iz vedra neba. I dalje voli jazz, prirodu i lijep dom. Pišem knjigu o vremenu prije nego što je mama dobila dijagnozu i ljepoti njezine Ikebane i kakva je bila prije. Budući da se ona ne može sjetiti za sebe, ja se mogu sjetiti za nju.
Mislim da svatko tko ima voljenu osobu koja boluje od Alzheimerove bolesti stvarno želi da njegovo naslijeđe bude osoba koja je bila prije bolesti. Moja majka je doslovno bila dijete plakata za nekoga tko je bio sve što nije Alzheimerova bolest - bila je fizički zdrava i dobro je jela. Čini se tako nasumično i tako besmisleno. Njezina me bolest osvijestila da pokušavam biti proaktivan za vlastitu budućnost. Nekada sam odgađao stvari za "sutra", jer život je užurban i nema uvijek vremena za prekrižiti sve t i staviti točku na i. Ali s darom vremena postoji mnogo stvari koje osoba može odlučiti učiniti. Pokušavam biti proaktivan sa svojom djecom, razgovaram s njima o Alzheimeru i pravim planove za svoj život koji se tiču moje djece i naše budućnosti. Pokušavao sam im namjestiti stvari, i to sam uspio dok su bili sasvim mladi.
VIDEO: Selena Gomez donirala Lupus Research
Mislim da svi brinemo zbog Alzheimerove bolesti, ali mislim da uvijek morate imati smisla za humor. Moja je majka zadržala svoj, a ja je pokušavam nasmijati. Ponekad se i sama sebi nasmijem. Smijem se vlastitom strahu i razumijem odakle dolazi. Trudim se ne analizirati pretjerano kad nešto zaboravim - jer svi stvari zaborave. Ima trenutaka kada kažem: "Vau, to je bilo strašno." Ali svatko se ponekad prenapregne i lako je zaboraviti gdje ste stavili ključeve kada vam je tvrdi disk pun. Kad se ponavlja, tada želite sjesti i hvatati bilješke - kao kad zaboravljate imena stvari s kojima ste prilično upoznati ili recepti ili upute za stvari koje znate prilično dobro.
Podizanje svijesti o ranim znakovima jako je važno i zato sam želio surađivati s Biogen na Kampanja Notes to Remember. Jako sam strastven u vezi s tim, jer stvarno privlači rane trenutke koje je tako lako odbaciti. To je vrijeme kada je najveća zbrka, a obitelji nisu opremljene da to razumiju. Pokušavam biti dio promjene i učiniti razliku, umjesto da je samo prihvaćam i osjećam se bespomoćno. Strašno je osjećati se bespomoćno. Možete stajati na uglu i osjećati se kao da gledate u ponor, i to nije pogrešno. Ali idemo tamo sa sviješću i hrabrošću, a onda se otvaraju još tisuću i jedna vrata. Mi smo dio rješenja, a ne dio straha.
Kao što je rečeno Samanthi Simon
