A felnőttkori súlyos ekcéma növekszik

A fürdőszobák általában hétköznapi, haszonelvű csempézett rejtekhelyek az üzleti ügyek intézésére. De amikor súlyosan fejlődtem ekcéma 25 évesen egyfajta személyes pokollá váltak. Olyan helyek, ahol elkezdeném félelmetes egyéni rituálémat, a vakarózást, hogy átmenetileg enyhítsem a szüntelen viszketést, amely a testem 95 százalékáig terjedt.

A krónikus gyulladásos bőrbetegség, amely leggyakrabban a gyermekeket érinti, az ekcéma manapság egyre gyakrabban fordul elő felnőttkori állapotként. Az enyhe esetek viszkető, alkalmi bosszúságot okoznak, de olyan súlyos esetekben, mint az enyém, ez legyengítő, örökös, fájdalmas akadály a test és az agy számára.

„Gondoljon úgy, mintha valakinek ágyi poloskai lennének az egész testén: rendkívül, rendkívül kényelmetlen”, ha súlyos ekcémája van - magyarázza Emma Guttman, doktor. D., a Sinai -hegy Icahn -i Orvostudományi Iskolájának Gyulladásos Bőrbetegségek Laboratóriumának igazgatója és a Tanszék kutatási alelnöke Bőrgyógyászat. „Minél kellemetlenebb lesz, annál kevesebbet alszol, és ez hatással lesz az egész életedre. Nem tudsz aludni, dolgozni, nem tudsz jól teljesíteni az iskolában stb. ”

És biztosan nem csak én vagyok így. A 2018. decemberi felmérés világszerte a felnőttek 12 százaléka és az amerikai felnőttek 9 százaléka ekcémás. Dr. Guttman azt mondja, hogy az elmúlt években egyre gyakoribbá váltak azok az emberek, akik felnőtt korukban ekcémát kapnak, mint én. Valójában a tanulmány a Northwestern Egyetem Feinberg Orvostudományi Iskolájában idén januárban minden negyedik ekcémás felnőttnél azt találták, hogy az állapot felnőttkorban jelentkezik.

Amikor megkaptam, attól tartottam, hogy a fürdőszobák sötét csempézett padlóval rendelkeznek, amelyek nem takarják el a hópelyheket a bőrpelyhektől, és világos színű falak, amelyeket nem egyszer hagytam vérfoltosnak, mert véletlenül legeltettem őket karcos karjaimmal, hát, vagy csípő. Még akkor is, ha a körmeim rendkívül rövidek, vastagon géllakkosak, még mindig fegyveresek.

Egy egyhetes, 20 fős családi összejövetel során Austinban a bérlakás nyolcának nagy részét eltöröltem fürdőszobák transz-szerű karcolásommal és a vécéülés, a padló, a mosogató, a falak eszeveszett tisztításával. A repülőgép fürdőszobái kétélű kardok voltak: túl klausztrofóbiásak, túl csípősek a sebekhez, de a hangos motorok elfednék az ördögi, tébolyult mancsomat. Az egykori munkahelyemen dolgozó munkatársak gyakran üzentek nekem a fürdőszobában történt befutások után, hogy megkérdezzem, jól vagyok-e, sírtam vagy ideges voltam: arcom nyers, vörös és pelyhes maradt; szeme és homloka annyira puffadt a dörzsöléstől és karcolástól, hogy szó szerint eltorzították vonásaimat. Köszönöm a kérdést, jól vagyok, csak rossz az ekcéma, Mondanám, ahogy lejjebb estem a székembe. Minden egyes széteső kaparászás után döbbent kábultság támadt, összerándult a fájdalomtól, sietett kitakarítani a rendetlenségemet, átkozva magamat, amiért újra kibaszok, engedve az ellenállhatatlan viszketésnek. Kegyetlen sorsnak tűnt, a húszas éveim közepén váratlanul felfordult az életem.

Az orvosi közösségben meglepően hiányzik a konszenzus arról, hogy mi az ekcéma, és miért terjedhet el egyre inkább felnőtt állapotként. Allergiás betegségnek hitték, amíg egy 2006 -os skót tanulmány kimutatta genetikai összetevő: Az ekcémás betegek borzasztóan nedvesek és porózusak. Engedi az irritáló anyagokat, serkenti a gyulladást (viszketés, bőrpír, duzzanat), ami kiváltja az immunrendszert - annak ellenére, hogy az ekcéma technikailag nem autoimmun betegség. Ez nagyobb viszketést és bőrpírot jelent, valamint fokozott fertőzésveszélyt a sebek litániájából, és egyszerűen a csírákkal fertőzött világban való tartózkodástól.

Körülbelül öt év alatt ekcémával és három különböző bőrgyógyász irányítása alatt legalább a féltucat vényköteles helyi szteroid kenőcs és különböző hatású krém viszketés csillapítására és gyulladás; két immunszuppresszáns, az egyik pirula formájában, a másik kenőcs; néhány hónap irodai fitoterápia (UVB fényterápia); és a hipnoterápia, hogy megpróbáljam megszerezni a Jedi elméjét a szüntelen vakarózásom felett. Mindezek után az én esetem nem javult kellőképpen.

A fellángolások során gyakori influenzaszerű megfázást és gyomorfertőzést kapok. Szörnyű szezonális allergia és asztma érkezett a húszas éveim végén először, az Atópiás Márciusnak nevezett gyulladásos problémák csomagjának része, amely gyakran súlyos ekcémás betegeket sújt. Egy másik friss tanulmány I. Jonathan vezetésével. Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H., Northwestern, a mérsékelt és súlyos ekcémában szenvedőket nagyobb valószínűséggel találta meg asztma, szénanátha, ételallergia, mentális egészségi zavarok és szív-anyagcsere-problémák, mint az enyhébbek vagy egyáltalán nem ekcéma. Tehát bár nem allergiás betegségről van szó, ahogy évtizedek óta rosszul határozták meg, az allergia vannak magában foglal. És akkor ott van az érzelmi kár.

A súlyos ekcéma kezelése megkérdőjelezi „azt a nézetet, amelyről mások azt hiszik rólad, hogy csökkenti vonzódásod érzését, és hiper-fókuszban azokra, akik rád néznek ”-magyarázza Curtis Reisinger, Ph. D., a Hofstra/Northwell Zucker School of Psychiatry adjunktusa Orvosság. „Néhány ember számára ez a nap jó részét elfogyaszthatja, ezért a végletekig elrejtik a tüneteket, de ez valójában növeli a stressz szintjét, ami ördögi körré válik. ” Ezt jól tudom. Állandóan zavarban a bőröm miatt, reflexszerűen megmagyaráznám, sőt bocsánatot kérnék a megjelenésemért és biztosítsa barátait, családját, munkatársait és teljesen idegeneket, hogy nem voltam fertőző, gyakran bárki előtt kérdezte.

A legújabb kutatások szerint biztonsági másolatot készített a kapcsolatról bőrbetegségek és mentális egészségügyi küzdelmek között. És ez nem csoda - minden ezzel kapcsolatban aggasztó volt. A fellángolásom gyakran a mellkasom, a nyakam és a karom olyan területeit érintette, mint a saját maga által okozott szőnyegégés, szivárgó váladék, amelyet megpróbáltam felszívni több réteg ruhát és a legszélesebb, leghosszabb gézt, amelyet a gyógyszertár elsősegélynyújtó részén találtam, és (a barátom segítségével) úgy múmia.

Rendetlen, amolyan nyomasztó kiegészítés volt a reggeli rutinomhoz hónapokig, ami korlátozta a mobilitásomat, ami már rontotta a fájdalmasan repedezett bőr a gyakran mozgó területeken, mint a váll, térd, könyök és csukló. Az ekcéma okozta fertőzések miatt állandóan hidegrázásom volt, a fogaim remegtek és a kezem remegett. (Több mint Az ekcémában szenvedők 90 százaléka staph baktériumok vannak a bőrükön, szemben kb Az egészséges felnőttek 20 százaléka, és a staph virágzik törött bőrben, emiatt az ekcéma gyorsabban terjed és lassabban gyógyul.) A már finom hajam több mint fele ekcémaként hullott ki roncsolta a fejbőrömet, amit az emberek kevesebb, mint 5 százaléka tapasztal: az azt követő karcolás hajhullást okozott, a lófarok karcsúbb lett, mint rózsaszín-szélességű.

Az alvás szinte lehetetlen volt: a legrosszabb viszketés általában este történik, és ébredéskor az éjszaka közepe bármilyen okból azt a veszélyesen kívánatos lehetőséget jelentette, hogy megkarcoljam magam nyers. Az agresszív karcolás és az azt követő fertőzések miatt az alsó és a lábam riasztóan, felismerhetetlenül megduzzadtak: a bokám nem fért bele a legtöbb cipőbe, és a térdem hajlítása hihetetlenül fájdalmas volt, különösen akkor, amikor fel- vagy lefelé mászok a lépcsőn, amit állandóan a metróállomásokon és a negyedik emeleti sétán teszek lakás.

Furcsa módon, bár fizikai képességeim és kedvem szenvedett, elég erős társadalmi életet folytattam, és folytattam a munkát. A szüleim és a nagynéném, akikhez nagyon közel vagyok, könyörögtek, hogy vegyek fel orvosi szabadságot a munkahelyemről, mert ez egyértelműen legyengíti az agyamat és a testemet. Makacs voltam, ellenálltam annak, hogy ilyen gyenge, érintett, beteg legyek, hogy el is szórakoztassam ezt a forgatókönyvet. A havi klinikai kísérleti gyógyszeres kinevezéseken orvosaim és ápolóim csodálkoztak, hogy még mindig megmutatom munkára és szociális tervekre, megemlítve, hogy milyen gyakran váltak más, ilyen súlyos esetekkel rendelkező betegek visszahúzódó.

Utólag látom, hogy az egészségemmel szemben a „rossz” alkalmazott vagy csapatjátékos félelmeimet helyeztem előtérbe. Ezek kimerítő kísérletek voltak a normalitás fenntartására és az irányítás megragadására. De itthon más volt a történet. A barátom tartott, nyugtatott hát- és lábdörzsöléssel vagy hajvágással, ahogy majdnem éjszaka zokogtam. Mélységesen reménytelennek éreztem magam - új, félelmetes érzelem. Mindig túlgondolkodó, aggódó voltam. De ez más volt: örök nehéz, elkeseredett érzés, ami megvisel. Aggódtam, hogy végre eljött a depresszió, amin már régóta gondolkodtam, hogy örökölhetek -e, vagy mikor, családi előzmények miatt.

Először láttam pszichiátert; szorongásként és depresszióként diagnosztizálta az ekcéma mentális mellékhatásait. Elkezdtem SSRI -t (és később ADHD gyógyszert) szedni, hogy segítsek megbirkózni. Megerősítő volt, hogy voltak szavak és feltételek, amelyek megmagyarázták, hogyan pusztította el az ekcéma az elmém, nem csak a bőröm. Gyakran elgondolkodom, vajon az ekcéma okozta -e ezeket a mentális egészségügyi problémákat; Még mindig nem vagyok biztos. Már hajlamos voltam a depresszióra, egy nagyon örökletes állapotra. Gyanítom, hogy körülbelül két évtizede vannak fókuszproblémáim, de elég jól működnek ahhoz, hogy ne fedezzék fel a gyógyszereket, amíg az ekcéma meg nem érkezett. „Abszolút összefüggés van az ADHD és az ekcéma között” - mondja Dr. Guttman, aki szerint látott a mindkét állapotú gyermekek jobban kezdenek teljesíteni az iskolában, miután sikeres ekcémát kaptak kezelés.

Dr. Reisinger elmagyarázza, hogy „bensőséges, akár szimbiotikus kapcsolat is van” az elme és a test között. „Ami a fejedben zajlik, befolyásolja a fiziológiádat” - mondja, és amikor egy személy stresszes, „megváltozik a pulzusszám, a bőr reakciója kevésbé lesz ellenálló, a vérnyomás emelkedik. vagy le, és ezek a reakciók nagyon gyorsan jönnek. ” Az ekcéma által okozott zavaró és kényelmetlen tulajdonságok határozottan ronthatják, sőt okozhatják a mentális egészséget problémák. - A szörnyű viszketés; az a tény, hogy nem alszol? Természetesen hatással van rád, amikor éjszaka egy percet sem alszol, és természetesen ingerült és izgatott leszel nappal ” - magyarázza Guttman. - Ez egy link. Azt mondja, hogy a depresszió és a szorongás a leggyakoribb mentális egészségügyi problémák ekcémában szenvedők, és látta, hogy olyan betegek szenvednek ekcémában olyan súlyosan, hogy öngyilkosok lettek gondolatok. "Ezek a pszichiátriai problémák majdnem teljesen elmúltak, amikor jó kezelést kaptak."

Az ekcéma mentális egészségre gyakorolt ​​hatása még rázósabb lehet, ha hirtelen felnőttkorban éri el. „Ez egy óriási kiigazítás, mindezek a különböző dolgok, amelyekkel meg kell birkózni; ha egész életében foglalkozott az ekcémával, akkor megszokta ” - mondja Dr. Guttman. Dr. Silverberg 2018. szeptemberi tanulmánya megállapította, hogy az ekcéma károsabb a felnőtt életminőségére, mint más krónikus betegségek: 16,7 százaléka Az ekcémában szenvedők arról számoltak be, hogy „némileg vagy nagyon elégedetlenek az élettel”, szemben az azok nélküliek 11,4 százalékával ekcéma. Az ekcémás felnőttek több mint fele „általában korlátozott életmódot” tapasztalt, míg 39,1 százalék szerint „vezetett” hogy elkerüljék a társadalmi interakciót. ” Nem csoda, hogy az orvosaim meglepődtek, hogy még mindig sikerült szembenéznem a nap.

"A jó hír az, hogy most minden gyógyszeripari vállalat érdeklődik ekcéma elleni gyógyszerek kifejlesztése iránt" Dr. Guttman elmondja, hogy az ekcéma „ma az első számú gyulladásos bőrnek számít betegség."

A Big Pharma megnövekedett ekcéma iránti érdeklődését élveztem klinikai vizsgálatok révén, amelyek közül a második félidőben tartok. Ezek a gyógyszerek párhuzamosan terápia és pszichiátriai gyógyszerek, jelentősen javult a mentális állapotom. Néha birkózok az FDA által nem jóváhagyott kezelések kockázatával, és a vizsgálatok időigényesek: egy óra ingázás havonta kétszer, óránként plusz időpont egyeztetés a saját jelentésekben szereplő kérdőívek kitöltésére, valamint a vérem, vizeletem és néha bőröm megadása biopsziák. Ezek érzelmileg is megerőltetőek lehetnek: a hivatalos, állandó megbeszélések kifejezetten arra a dologra összpontosítanak, amelyet gyakran a legjobban figyelmen kívül akarok hagyni. De a gyógyszerek továbbra is a lehető legjobb választásom. Tudom, hogy szerencsém van ahhoz, hogy hozzáférhessek.

KAPCSOLÓDÓ: A legjobb bőrápolási termékek ekcémára hajlamos bőrre

Az első klinikai vizsgálatom drámaian meggyógyította a bőrömet: két hét alatt eltűnt a szüntelen viszketés és tucatnyi nyílt seb, nyersen dörzsölt terület, és a kínosan pelyhes foltok bezárultak, kisimultak, abbahagyták a vérzést, miközben démoni viszketés és önpusztító átmenetei elmúlt. Újra önmagamnak éreztem magam. A tárgyalás váratlanul 1000 dollár körüli összeget is bedobott a bankszámlámra, kompenzációt azért, mert farmakológiai tengerimalac vagyok, amit azonnal megtakarítottam. Néhány hónappal később úgy döntöttem, hogy belemerülök a próbajövedelmembe, hogy vegyek valamit, ami emlékeztet arra, hogy erősebb vagyok, és sokkal több határozza meg, mint az ekcémám: két sáv a jobb gyűrűsujjamhoz, amit „fasz ekcémámnak” nevezek gyűrűk. ”

Most már négy „baszott ekcémagyűrű” vagyok, fizikailag kicsi, de váratlanul jelentős. A gyűrűk szimbolizálják a legalacsonyabb pontjaimat fizikailag és lelkileg, valamint azt, hogy a bőrömet a jövőben ismét elpusztítja a krónikus állapot. Emlékeztetnek arra, hogy mindig megtalálom a módját a mozgás fenntartására, a rögtönzött mantrát, amelyet a fejemben ismételnék meg, néha hangosan, amikor a legdurvább fellángolásokon győzködöm.

Néhány pillanatban úgy érzem, mintha teljes 180 -at csináltam volna; máskor úgy érzem, hogy még mindig héja vagyok az ekcéma előtti énemnek. Megteszek minden tőlem telhetőt, hogy stabilizáljam a fizikai és érzelmi egészséget, miközben folyamatosan próbálom megérteni az ekcéma bőr és az elme zűrzavara közötti összetett összefüggéseket. De legalább a fürdőszobák már nem traumatikusak: ismét békében pisilhetek, és ezért hálás vagyok.