2009-ben az Oscar-díjas színésznő, Marcia Gay Harden megtudta, hogy 72 éves édesanyja, Beverly Alzheimer-kórban szenved. Harden bemutatja, hogy az életét megváltoztató diagnózis hogyan hatott a családjára, és elmagyarázza, miért csatlakozott Biogen a Megjegyzések az emlékezéshez kampány, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet az Alzheimer-kór korai jeleire és tüneteire.
Amíg édesanyámat nem diagnosztizálták, a családomban nem fordult elő Alzheimer-kór. Nincsenek nagyszülők, nagynénik, nagybácsik vagy más rokonok – senki. A tudatosságom homályos volt, és azt gondoltam: "Ez más emberekkel történik, nem az én családomban."
De körülbelül 10 évvel ezelőtt anyám azt kezdte mondani, hogy "Azt hiszem, valami nincs rendben." Valószínűleg ez volt az egyik legnagyobb félelme az Alzheimer-kórtól. Azt mondta: "Ha bármi történik velem, jobban szeretném, ha a testem lenne, mint az elmém." Elutasítottuk az öregedés jeleként, mert az Alzheimer-kór más emberekkel is előfordul – nem azokkal, akiket ismer. Ami engem illet, ez csak statisztika volt.
Aztán elkezdett elfelejteni olyan feladatokat, amelyeknek meglehetősen ismerősnek kell lenniük. Elfelejtette az útlevelét – egy sajtóvisszhangra mentünk A vadonba, és körülbelül 30 percen belül talán hétszer felejtette el az útlevelét. Megütött néhány vészharangot, de könnyű volt elhessegetni. Ki nem felejti el néha, hogy hova tette az útlevelét? De amikor Kaliforniában voltunk, ugyanabban a sajtóban, anyával két ruháról beszéltünk amit hordott: egy pirosat a premierre, egy sárgát pedig egy rendezvényre. Nagyon különböző ruhák voltak nagyon különböző alkalmakra. A szállodában megkértem anyámat, hogy szaladjon le a folyosón, és vegye elő a sárga ruhát. De a premierre a piros ruhában tért vissza. Abban a pillanatban ez valahogy leesett számomra. A haj- és sminkes srácaim velem voltak a szobában, és amikor felnéztem rájuk, mindkettőjüknek csak könnyes volt a szemük. Ők is tudták, hogy valami nincs rendben.
Ez körülbelül három évvel azelőtt történt, hogy anyát diagnosztizálták. Nagyon zavaros időszak volt. Félt, mint bárki más. Amikor végre megkapta a diagnózist, azt hiszem, teljesen körülvette a félelem. De ha az egészségről van szó, a tudás hatalom – még akkor is, ha ijesztő. Azt akartam, hogy anya átvegye az irányítást, utasításokat adjon, és tisztában legyen azzal, mit akar a jövőben, mert nagyon nehéz, ha a gyerekekre van bízva, hogy meghozzák ezeket a döntéseket egy szülő vagy szeretett személy helyett egy. Nem mindenkinek van egyforma véleménye arról, hogy mi történjen a szüleivel, és minden vélemény érvényes. Fontos, hogy átvegye az irányítást, miközben tudatában van, és ügyeljen arra, hogy a kacsák sorban legyenek. Eldöntheti, hogyan szeretne élni és időt tölteni azokkal az emberekkel, akiket szeret. Szeretné felírni a család történetét, és gondoskodni arról, hogy dédnagymamája festményét örökítse, és a gyerekek tudják, mi az, és honnan származik. Fontos ismerni az értékes örökségek történetét – ezt anyám mondaná, mert a dallasi gyönyörű régiségek és porcelán világából jött.
Anyám elegáns dallasi hölgy volt. Az egész világot bejártuk, mert apám katona volt, és amikor Japánba költöztünk, anya beleszeretett az Ikebanába, a virágkötészet japán művészetébe. A cím mestere lett, és ahogy folytattuk a világ körüli utazásainkat, anya magával hozta az Ikebana szerelmét. Amerika-szerte csatlakozott különféle kerti klubokhoz és Ikebana csoportokhoz; vendégül látta az Ikebana japán méltóságait és szakembereit; és ő lett az egész American Association of Ikebana vezetője, amikor Washingtonban éltünk. A virágrendezés és a kertészkedés mindig is az élete része volt. Ez egy művészet, és anyám művész volt. Szelíd hölgy volt, hűséges hölgy, méltóságteljes hölgy. Szó szerint a legjobb barátom volt – minden gyerek ugyanezt állítaná. Sokat utazott velem, így volt kalandunk. Hiányzik.
Az anyáról való gondoskodás olyan munka, amit szeretünk. Minden lehetséges módon ott vagyok érte, és igyekszem kreatív módon kommunikálni vele. Ő csak a pillanatban lehet. Mint bárki, aki Alzheimer-kórban szenved, ő sem emlékszik a múltra, és nem képzeli el a jövőt. Csak egy pillanat van. De felfedeztem valamit a szellemben abban, hogy legyőzhetetlen. Mindenütt jelen van. Anyám lelke nagyon kedves és szelíd, és ez a szellem még mindig ott van. Nagyon fanyar, és nem lett hirtelen olyan valaki, aki a semmiből hallgatja a punk rockot. Még mindig szereti a jazzt, a természetet és a gyönyörű otthont. Könyvet írok az anyám diagnózisa előtti időkről, az Ikebana szépségéről és arról, hogy milyen volt korábban. Mert ő nem emlékszik magára, én emlékszem rá.
Úgy gondolom, hogy bárki, akinek szerettei Alzheimer-kórban szenvednek, valóban azt akarják, hogy az örökségük az legyen, aki a betegség előtt volt. Anyám a szó szoros értelmében a poszter gyermeke volt annak, aki mindenben volt, ami nem Alzheimer-kór – fizikailag egészséges volt, és jól evett. Olyan véletlenszerű és értelmetlen. A betegsége tudatosította bennem, hogy próbálok proaktív lenni a saját jövőm érdekében. Régebben "holnapra" halasztottam a dolgokat, mert az élet mozgalmas, nincs mindig időm átlépni az összes t-t és az összes i-t. De az idő ajándékával az ember számos dolgot választhat. Próbálok proaktív lenni a gyerekeimmel, beszélek velük az Alzheimer-kórról, és olyan terveket készítek saját életemre vonatkozóan, amelyek a gyermekeimmel és a jövőnkkel kapcsolatosak. Megpróbáltam beállítani nekik a dolgokat, és még egészen kicsi korukban megtettem.
VIDEÓ: Selena Gomez adományoz a Lupus Researchnek
Azt hiszem, mindannyian aggódunk az Alzheimer-kór miatt, de szerintem mindig törekedni kell a humorérzékre. Anyám megtartotta az övét, és megpróbálom megnevettetni. Én is nevetek magamon időnként. Nevetek a saját félelmemen, és megértem, honnan ered. Igyekszem nem túl elemezni, ha elfelejtek valamit – mert mindenki elfelejt valamit. Vannak esetek, amikor azt mondom: "Hú, ez ijesztő volt." De néha mindenki túlterhelődik, és könnyű elfelejteni, hová tetted a kulcsaidat, amikor megtelt a merevlemez. Ha ismétlődik, akkor fel akar ülni és jegyzetelni – például amikor elfelejti a neveket olyan dolgokról, amelyeket eléggé ismer, vagy a receptekről vagy útmutatásokról, amelyeket elég jól ismer.
Nagyon fontos felhívni a figyelmet a korai jelekre, és ezért szerettem volna partnerre lépni Biogen a Megjegyzések a megemlékezéshez kampány. Nagyon szenvedélyes vagyok érte, mert igazán vonzó a korai pillanatokhoz, amelyeket olyan könnyű figyelmen kívül hagyni. Ez az az idő, amikor a legnagyobb a zűrzavar, és a családok nincsenek felkészülve ennek megértésére. Igyekszem részese lenni a változásnak és változást elérni, ahelyett, hogy elfogadnám és tehetetlennek érezném magam. Szörnyű dolog tehetetlennek érezni magát. Kiállhatsz a sarokra, és úgy érezheted, hogy a szakadékba nézel, és ez nem baj. De tudatosan és bátorsággal megyünk oda, és akkor megnyílik ezer és egy másik ajtó. Részei vagyunk a megoldásnak, nem a félelemnek.
Ahogy Samantha Simonnak elmondta
