Pada tahun 2009, aktris pemenang Academy Award Marcia Gay Harden mengetahui bahwa ibunya yang berusia 72 tahun, Beverly, menderita penyakit Alzheimer. Di sini, Harden membuka tentang bagaimana diagnosis yang mengubah hidup memengaruhi keluarganya dan menjelaskan mengapa dia bekerja sama dengan Biogen Untuk Catatan untuk Diingat kampanye, yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran akan tanda dan gejala awal Alzheimer.
Sampai ibu saya didiagnosis, saya tidak memiliki riwayat keluarga Alzheimer. Tidak ada kakek-nenek, bibi, paman, atau kerabat lainnya—tidak ada. Kesadaran saya samar-samar, dan saya berpikir, "Itu terjadi pada orang lain—bukan pada orang-orang di keluarga saya."
Tapi sekitar 10 tahun yang lalu, ibu saya mulai berkata, "Saya rasa ada yang tidak beres." Mungkin salah satu ketakutan terbesarnya adalah mengidap Alzheimer. Dia akan berkata, "Jika sesuatu terjadi pada saya, saya lebih suka itu adalah tubuh saya daripada pikiran saya." Kami menganggapnya sebagai tanda penuaan, karena Alzheimer terjadi pada orang lain—bukan pada orang yang Anda kenal. Sejauh yang saya ketahui, itu hanya statistik.
Kemudian, dia mulai melupakan tugas-tugas yang seharusnya cukup familiar. Dia akan melupakan paspornya—kami akan menghadiri pesta pers Ke alam liar, dan dia lupa paspornya mungkin tujuh kali dalam waktu sekitar 30 menit. Itu menimbulkan beberapa peringatan, tetapi mudah untuk diabaikan. Siapa yang terkadang tidak lupa di mana mereka meletakkan paspor? Tapi kemudian ketika kami berada di California selama pesta pers yang sama, ibu dan saya berbicara tentang dua gaun yang dia bawa untuk dipakai: yang merah dipakai ke pemutaran perdana, dan yang kuning dipakai untuk acara sebelumnya. Mereka adalah gaun yang sangat berbeda untuk acara yang sangat berbeda. Di hotel, saya meminta ibu saya untuk berlari ke lorong dan mengambil baju kuning. Tapi dia kembali mengenakan gaun merah untuk pemutaran perdana. Pada saat itu, itu seperti jatuh untuk saya. Penata rambut dan penata rias saya ada di kamar bersama saya, dan ketika saya melihat ke arah mereka, mereka berdua hanya meneteskan air mata. Mereka juga tahu ada yang tidak beres.
Itu sekitar tiga tahun sebelum ibu didiagnosis. Itu adalah waktu yang sangat membingungkan. Dia takut, seperti orang lain. Ketika dia akhirnya didiagnosis, saya pikir dia benar-benar dikelilingi oleh rasa takut. Namun jika menyangkut kesehatan, pengetahuan adalah kekuatan—bahkan saat itu menakutkan. Saya ingin ibu bertanggung jawab dan memberikan instruksi serta memperjelas apa yang dia inginkan untuk masa depan, karena sangat sulit ketika diserahkan kepada anak-anak untuk membuat keputusan ini untuk orang tua atau orang yang dicintai satu. Tidak semua orang memiliki pendapat yang sama tentang apa yang harus terjadi pada orang tua mereka, dan semua pendapat itu valid. Sangat penting untuk mengambil kendali sambil sadar dan pastikan Anda memiliki bebek Anda berturut-turut. Anda dapat memutuskan bagaimana Anda ingin hidup dan menghabiskan waktu bersama orang yang Anda cintai. Anda ingin menuliskan sejarah keluarga dan memastikan bahwa lukisan nenek buyut Anda akan diwariskan dan anak-anak tahu apa itu dan dari mana asalnya. Sangat penting untuk mengetahui sejarah pusaka yang berharga — itu adalah sesuatu yang akan dikatakan ibu saya, karena dia berasal dari dunia barang antik dan porselen yang indah di Dallas.
Ibuku adalah seorang wanita Dallas yang anggun. Kami bepergian ke seluruh dunia karena ayah saya di militer, dan ketika kami pindah ke Jepang, ibu jatuh cinta dengan Ikebana, seni merangkai bunga Jepang. Dia menjadi master gelar, dan ketika kami melanjutkan perjalanan kami di seluruh dunia, ibu membawa cinta Ikebana bersamanya. Dia bergabung dengan berbagai klub taman dan grup Ikebana di seluruh Amerika; dia menjadi tuan rumah pejabat Jepang dan profesional Ikebana; dan dia menjadi pemimpin seluruh American Association of Ikebana ketika kami tinggal di Washington, D.C. Mengatur bunga dan berkebun selalu menjadi bagian dari hidupnya. Itu seni, dan ibuku adalah seorang seniman. Dia adalah wanita yang lembut, wanita yang setia, wanita yang bermartabat. Dia benar-benar sahabatku — semua anak akan mengklaim hal yang sama. Dia sering bepergian dengan saya, jadi kami berpetualang. Saya merindukan itu.
Merawat ibu adalah pekerjaan yang kami sukai. Saya ada untuknya dalam segala hal yang saya bisa, dan saya mencoba menjadi kreatif dalam cara berkomunikasi dengannya. Yang dia bisa hanyalah saat ini. Seperti penderita Alzheimer, dia tidak mengingat masa lalu, dan dia tidak membayangkan masa depan. Hanya ada sesaat. Tetapi saya telah menemukan sesuatu tentang semangat yang tak terkalahkan. Itu ada di mana-mana. Roh ibu saya sangat baik dan lembut, dan roh itu masih ada. Dia sangat masam, dan dia tidak tiba-tiba menjadi seseorang yang mendengarkan punk rock tiba-tiba. Dia masih mencintai jazz, alam, dan rumah yang indah. Saya sedang menulis buku tentang waktu sebelum ibu didiagnosis dan keindahan Ikebana-nya dan bagaimana keadaannya sebelumnya. Karena dia tidak dapat mengingat untuk dirinya sendiri, saya dapat mengingat untuknya.
Saya pikir siapa pun yang memiliki orang yang dicintai menderita Alzheimer benar-benar ingin warisan mereka menjadi orang yang sebelum penyakit itu. Ibu saya benar-benar anak poster untuk seseorang yang bukan penderita Alzheimer—dia sehat secara fisik dan makan dengan baik. Rasanya sangat acak dan tidak masuk akal. Penyakitnya membuat saya sadar untuk mencoba proaktif demi masa depan saya sendiri. Saya biasanya menunda hal-hal sampai "besok", karena hidup ini sibuk, tidak selalu ada waktu untuk mencoret semua huruf t dan menandai semua huruf i. Tetapi dengan anugerah waktu, ada banyak hal yang dapat dipilih seseorang untuk dilakukan. Saya mencoba bersikap proaktif dengan anak-anak saya, berbicara dengan mereka tentang Alzheimer dan membuat rencana untuk hidup saya sendiri yang berkaitan dengan anak-anak saya dan masa depan kami. Saya telah mencoba mengatur segalanya untuk mereka, dan saya melakukannya ketika mereka masih sangat muda.
VIDEO: Selena Gomez Berdonasi untuk Lupus Research
Saya pikir kita semua khawatir tentang Alzheimer, tetapi saya pikir Anda harus selalu mencoba untuk memiliki selera humor. Ibuku menyimpan miliknya, dan aku berusaha membuatnya tertawa. Saya juga terkadang menertawakan diri saya sendiri. Saya menertawakan ketakutan saya sendiri dan mengerti dari mana asalnya. Saya mencoba untuk tidak menganalisis secara berlebihan ketika saya melupakan sesuatu—karena semua orang melupakan sesuatu. Ada kalanya saya berkata, "Wow, itu menakutkan." Tetapi setiap orang kadang-kadang kewalahan, dan mudah lupa di mana Anda meletakkan kunci ketika hard drive Anda penuh. Saat berulang, saat itulah Anda ingin duduk dan mencatat—seperti saat Anda lupa namanya tentang hal-hal yang cukup Anda kenal atau resep atau petunjuk arah untuk hal-hal yang Anda ketahui dengan baik.
Meningkatkan kesadaran akan tanda-tanda awal sangat penting, dan itulah mengapa saya ingin bermitra Biogen pada Kampanye Catatan untuk Diingat. Saya sangat bersemangat tentang itu, karena itu benar-benar menarik bagi momen-momen awal yang begitu mudah diabaikan. Ini adalah waktu yang paling membingungkan, dan keluarga tidak diperlengkapi untuk memahaminya. Saya mencoba untuk menjadi bagian dari perubahan dan membuat perbedaan, daripada hanya menerimanya dan merasa tidak berdaya. Sungguh mengerikan merasa tak berdaya. Anda bisa berdiri di sudut dan merasa seperti sedang melihat ke dalam jurang, dan itu tidak salah. Tetapi dengan kesadaran dan keberanian kita pergi ke sana, dan kemudian seribu satu pintu lainnya terbuka. Kami adalah bagian dari solusi, bukan bagian dari ketakutan.
Seperti yang diceritakan Samantha Simon
