Beberapa hari setelah putri Bruce Willis, Tallulah Willis, memberikan pembaruan tentang demensia frontotemporal sang aktor, istrinya, Emma Heming, menulis tentang perasaan "bersalah" terkait akses keluarga terhadap perawatan dan bantuan. Dalam esai untuk Makalah Minggu Maria Shriver, Heming menggambarkan pendekatan keluarga terhadap diagnosis Bruce dan bagaimana keadaan telah berubah seiring dengan perkembangan kondisi dari afasia menjadi demensia frontotemporal.
Heming, seorang model dan advokat kesehatan, membuka tentang hak istimewa yang dia miliki untuk meluangkan waktu untuk melakukan refleksi dengan melakukan pendakian. Dia juga menyinggung peluang yang dia dan anggota keluarganya miliki untuk berbicara tentang Bruce dan berbagi pesan harapan karena pasien lain harus menangani kondisinya sendiri atau dengan keterbatasan sumber daya.
“Saya bergumul dengan rasa bersalah, mengetahui bahwa saya mempunyai sumber daya yang tidak dimiliki orang lain. Ketika saya bisa keluar untuk berjalan-jalan untuk menjernihkan pikiran, saya sadar bahwa tidak semua mitra perawatan bisa melakukan itu," tulis Heming. “Saat apa yang saya ceritakan tentang perjalanan keluarga kami mendapat perhatian pers, saya tahu bahwa ada ribuan cerita yang belum terungkap dan belum pernah terdengar, yang masing-masing patut mendapat belas kasih dan perhatian.”
Theo Wargo/Getty Images untuk Film di Lincoln Center
Seperti Tallulah, Heming menyatakan bahwa dia ingin berbagi pengalaman keluarganya sehingga orang lain bisa "merasa dilihat dan dipahami".
“Saya ingin orang-orang tahu bahwa ketika saya mendengar dari keluarga lain yang terkena dampak FTD, saya mendengar cerita duka, kehilangan, dan kesedihan luar biasa yang sama yang dialami keluarga kami,” lanjutnya. “Penting bagi saya untuk menjadi advokat atas nama keluarga-keluarga yang tidak memiliki waktu, energi, atau sumber daya untuk melakukan advokasi bagi diri mereka sendiri.”
Heming juga menambahkan bahwa sejak menerima kabar tentang diagnosis awal suaminya, semua anggota keluarganya juga mengidap penyakit tersebut belajar lebih banyak tentang demensia dan dengan senang hati berbagi pengetahuan tersebut dengan siapa pun yang mengalami hal serupa situasi.
“Saya sekarang lebih memahami penyakit ini, dan saya sekarang terhubung dengan komunitas dukungan yang luar biasa,” tambahnya. “Saya mempunyai harapan untuk menemukan tujuan baru – yang tentunya tidak akan pernah saya cari – menggunakan sorotan untuk membantu dan memberdayakan orang lain. Dan saya mempunyai harapan bagaimana seluruh keluarga kami dapat menemukan kegembiraan dalam hal-hal kecil, dan berkumpul untuk merayakan semua momen yang ditawarkan kehidupan."
“Meskipun saya berduka atas pengalaman ini setiap hari – seperti yang saya tahu dialami banyak orang lain – saya juga tahu bahwa hal itu telah membuat saya lebih kuat dari yang pernah saya bayangkan,” dia mengakhiri.
Pada bulan September lalu, Heming muncul di Hari iniacaranya, di mana dia berbicara tentang seberapa besar demensia Bruce mempengaruhi keluarga.
“Sulit bagi orang yang didiagnosis, juga sulit bagi keluarga. Dan itu tidak berbeda dengan Bruce, atau saya sendiri, atau gadis-gadis kami. Kalau mereka bilang ini penyakit keluarga, itu memang benar,” ujarnya. Ketika pembawa acara Hoda Kotb bertanya kepada Heming apakah Bruce mengetahui apa yang terjadi, Emma menjawab, "Sulit untuk mengetahuinya."
