Molte cose mi sono venute in mente quando mi è stata diagnosticata per la prima volta l'endometriosi. Se devo essere completamente onesto, la prima cosa che mi è passata per la mente è stata: "Oh mio Dio, non avrò bambini!" Poi si è stabilizzato e ho pensato: "Woah, questa è una malattia. Ho qualcosa che non è normale, e non tutti ce l'hanno. Cos'è questo e cosa faccio adesso?"

Da lì, ho lentamente imparato e capito. Niente è cambiato in modo troppo drammatico, ma ho avuto la pace della mente nel sapere che c'è un nome per quello che io avuto, e sapendo che non dovevo necessariamente rimanere così forte e ignorarlo come ho fatto nel passato. Quando ero più giovane, pensavo solo: "Amico, questo fa schifo. Ma ora sono una donna e ho il ciclo e questi sono solo crampi normali. Questo è quello che passano le donne». Non volevo lamentarmi o essere la persona odiosa con l'autocommiserazione e tutte quelle cose. Nessuna festa di pietà nell'angolo qui. Quindi, pensando che fosse normale, l'ho ignorato.

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Quando avevo 18 anni, mi sono trasferita a Los Angeles. La mia coinquilina era curva in bagno e soffriva così tanto, e mi ha detto che aveva questa cosa chiamata endometriosi. Ho pensato: "Suona come me ed è così che mi sento, ma non voglio farne un grosso problema. La parola endometriosi è troppo complicata e troppo lunga, suona troppo medica e ne ho troppa paura". Quindi, per qualche altro anno, me ne sono semplicemente occupato. Allora ero su Ballando con le stelle—Penso che fosse intorno alla settima stagione, che è molto tempo fa adesso—e avrei avuto quelli che chiamavo “episodi” quando ballavo. Ho avuto un grande episodio e mia madre mi ha detto: “Cosa ti sta succedendo? Ti porto dal dottore. Questo non va bene". Anche io ho pensato che fosse strano e troppo.

Mi ci sono voluti tre giorni per ottenere una diagnosi corretta. Ne avevo ovviamente parlato con i medici in passato, ma per la maggior parte delle donne ci vogliono dai sei ai dieci anni anche solo per ottenere una diagnosi corretta. Sono stato fortunato che ci sono voluti solo tre giorni, ma vedevo un paio di medici alla volta ogni giorno. È stato veloce e folle. Quando l'ho scoperto, ho scelto di sottopormi a un intervento chirurgico, che non è raccomandato a tutti. Ma ne avevo bisogno per me stesso. Ho deciso di non parlarne in modo troppo dettagliato, perché è super personale. È roba da donne, e pensavo che le persone si sarebbero sentite a disagio o che io mi sarei sentito a disagio se ne avessi parlato. Poi ho capito che questa è la vita, e una donna su dieci ce l'ha. È molto più comune di quanto la gente pensi, e se non dico qualcosa al riguardo, anche le altre donne si sentiranno come se non volessero lamentarsi o sembrare deboli.

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Credito: cortesia

È molto meglio sapere che c'è un nome per il tuo dolore e che non sei solo debole o nella tua testa. Continuo a dire la parola "debole", perché penso che a volte sia una pressione che le donne esercitano su se stesse. Spesso scartiamo le lamentele e per me non volevo lamentarmi perché sono una ballerina e sono davvero forte. Nessuno può dirmi "no". Ho ballato con l'herpes zoster, la tonsillite e una caviglia slogata, e non avrei permesso che questo mi ferisse. Ma allo stesso tempo, è stato così frustrante perché ero tipo "Amico, sento che questo è molto peggio dei semplici crampi". Puoi sentire la differenza. So come si sentono i crampi e, tra l'altro, anche quelli fanno schifo. Ma questa è una diversa sensazione di dolore ed è più istantanea e scioccante. Certo, è un po' strano quando parli e all'improvviso dici "Uggghh, aspetta un secondo!" A volte spaventa le persone. Ma è qui che essere in grado di parlarne ed essere aperti al riguardo è fondamentale. Sapere solo che non devi essere così forte, che puoi davvero prenderti un secondo e che anche le persone intorno a te lo sanno, è importante. Sapevo che dovevo parlarne.

La cosa più comune che ho sentito da altre donne è arrivata attraverso messaggi diretti su Instagram e commenti su cose che ho postato, ed è "Amico, mi sembra. Mi sento come se ora non mi sentissi male per aver provato o messo in discussione il mio dolore". Per quanto folle sia uscire e essere tipo "Ehi ragazzi, ho l'endometriosi", è stato così appagante solo sapere che ho aiutato le persone. E se è solo quell'uno o due percentili, va bene. Perché almeno qualcuno si è sentito compreso e ascoltato.

Con il mio atteggiamento testardo, le cose probabilmente non sarebbero cambiate molto se mi fosse stata diagnosticata prima, in tutta onestà. Ma sarebbe stato bello sapere che le informazioni erano là fuori e che avrei potuto cercarle se l'avessi voluto. Non c'era un sito web per me in cui guardare dove potevo semplicemente esaminare tutto e pensare: "Oh, sono io?" Il "Impara a conoscere ME in EndoMEtriosis"La campagna ha questo, e si tratta solo di conoscere "me" e l'endometriosi. Potresti essere tu, o potrebbe essere qualcuno che conosci. Ma solo essere capiti e ascoltati è tutto ciò che le persone vogliono veramente nella vita. È bello sapere che non sei solo e che le persone ti prendono. Dieci anni fa, non avevo il tipo di informazioni che puoi cercare ora. Quando l'ho guardato, ho pensato: "Ancora non so cosa sia". Ora, c'è un questionario che puoi passare per vedere se hai i sintomi e poi andare dal dottore.

In termini di trattamento in sé, sono una persona attiva. Quindi, se mi alleno, metto cibi buoni nel mio corpo che non mi danno infiammazione e sudo per riscaldare fisicamente il mio corpo, allora quelle cose aiutano. Sono la regina della vasca da bagno e ho la mia piccola borsa dell'acqua calda che sembra degli anni '40: la chiamo il mio bambino bollente perché mi siedo letteralmente lì e la dondolo, che è la cosa più strana. Questi sono i miei piccoli trucchi. Mio marito sa tutto e non dice "Cosa sta succedendo, stai bene?" È quello che ha fatto all'inizio, ma ora, quando sa che sto attraversando uno dei miei episodi, si limita a massaggiarmi la schiena. È bello solo sapere che capisce cosa c'è che non va ed è lì senza chiedermi costantemente se sto bene.

So che l'endometriosi può [influenzare i problemi di fertilità su tutta la linea,] ma non mi concentro su questo. Penso che ciò che accadrà accadrà, anche se ho sentito dire che rimanere incinta in realtà è un bene. Questo è quello che mi dice il mio medico. È fantastico, a proposito: ha eseguito il mio intervento chirurgico e sono abbastanza sicuro che alla fine farà nascere i miei bambini. Ha davvero fatto la sua dovuta diligenza quando sono andato da lui per la prima volta. Ha parlato con mia madre e le mie sorelle della loro storia medica e dei loro sintomi, e si è scoperto che anche un paio di mie sorelle e mia madre ce l'hanno. Non lo sapevano prima di allora, e sono rimaste molte volte incinte—una di mia sorella ha sei figli, quindi forse quello è stato un periodo di tempo in cui pensava che tutto andasse bene. Quando mi è stata diagnosticata, li ha aiutati a farsi diagnosticare. Ed è proprio di questo che tratta l'intera campagna: conoscere e rimanere informati.

—Come detto a Samantha Simon