L'eczema grave ad esordio nell'età adulta è in aumento

I bagni tendono ad essere banali nascondigli piastrellati utilitaristici per prendersi cura degli affari. Ma quando sono diventato grave eczema all'età di 25 anni, sono diventati una specie di inferno personale. Luoghi in cui mi sarei imbarcato nel mio temuto rituale da solista di grattarmi per alleviare temporaneamente il prurito incessante che bruciava fino al 95 percento del mio corpo.

Una malattia infiammatoria cronica della pelle che colpisce più comunemente i bambini, l'eczema ora si verifica sempre più come una condizione ad esordio nell'età adulta. I casi lievi sono un fastidio pruriginoso e occasionale, ma in casi gravi come il mio, è un ostacolo debilitante, perpetuo e doloroso per il corpo e il cervello.

"Pensa come se qualcuno avesse cimici su tutto il corpo: è estremamente, estremamente scomodo" avere un eczema grave, spiega Emma Guttman, M.D., Ph. D., direttore del Laboratorio di malattie infiammatorie della pelle presso la Icahn School of Medicine del Monte Sinai e vicepresidente per la ricerca presso il Dipartimento di Dermatologia. “Più è scomodo, meno dormi e influirà su tutta la tua vita. Non puoi dormire, non puoi lavorare, non puoi andare bene a scuola e così via.

E di certo non sono solo io. UN Sondaggio di dicembre 2018 ha riferito che il 12% degli adulti a livello globale e il 9% degli adulti statunitensi hanno eczema. Il dottor Guttman dice che le persone che si ammalano di eczema inaspettatamente in età adulta, come ho fatto io, sono diventate più comuni negli ultimi anni. In effetti un studio della Feinberg School of Medicine della Northwestern University questo gennaio ha riscontrato che 1 adulto su 4 con eczema ha riportato l'insorgenza della condizione in età adulta.

Quando l'ho preso, ho iniziato a temere bagni con pavimenti piastrellati scuri, che non avrebbero oscurato una tempesta di neve di scaglie di pelle, e pareti chiare, che più di una volta ho lasciato macchiate di sangue sfiorandole accidentalmente con le braccia aperte graffiate, schiena o fianchi. Anche quando le mie unghie sono protuberanze ultra-corte e densamente lucidate con gel, sono ancora utilizzabili come armi.

Durante una riunione di famiglia di 20 persone di una settimana ad Austin, ho cancellato la maggior parte degli otto della casa in affitto bagni con i miei graffi da trance e la pulizia frenetica dell'asse del water, del pavimento, del lavandino, delle pareti. I bagni degli aerei erano un'arma a doppio taglio: troppo claustrofobica, troppo piena di germi per le ferite, ma i motori rumorosi avrebbero mascherato il mio scalpiccio feroce e delirante. I colleghi del mio precedente lavoro mi hanno spesso inviato messaggi dopo gli scontri in bagno per chiedermi se stavo bene, se stavo piangendo o turbato: la mia faccia è rimasta cruda, rossa e traballante; occhi e fronte così gonfi dallo sfregamento e dai graffi che hanno letteralmente distorto i miei lineamenti. Grazie per avermelo chiesto, sto bene, è solo un brutto eczema, direi, mentre sprofondavo nella sedia. Dopo ogni abbuffata di graffi dissociativi arrivava uno stordimento stordito, sussultando di dolore, affrettandosi a pulire il mio casino, maledicendomi per aver fottuto di nuovo cedendo a un prurito irresistibile. Sembrava un destino crudele, la mia vita si è capovolta inaspettatamente verso i venticinque anni.

C'è una sorprendente mancanza di consenso nella comunità medica su cosa sia l'eczema e sul motivo per cui potrebbe diventare più diffuso come condizione adulta. Si pensava che fosse una malattia allergica fino a quando uno studio scozzese del 2006 non ha rivelato una componente genetica: I pazienti con eczema hanno la pelle che è terribile nel trattenere l'umidità e porosa. Lascia entrare le sostanze irritanti, stimolando l'infiammazione (prurito, arrossamento, gonfiore), che attiva il sistema immunitario, anche se l'eczema non è tecnicamente una malattia autoimmune. Ciò significa più prurito e arrossamento, e un aumentato rischio di infezione dalla conseguente litania di ferite, e semplicemente essere fuori nel mondo infestato dai germi.

Nei miei cinque anni circa con l'eczema e sotto la guida di tre diversi dermatologi, ho provato almeno un mezza dozzina di unguenti steroidei topici e creme di varie potenze per lenire il prurito e infiammazione; due immunosoppressori, uno in forma di pillola, l'altro un unguento; qualche mese di fitoterapia in studio (fototerapia UVB); e ipnoterapia, per cercare di ottenere il controllo mentale Jedi sul mio incessante graffio. Dopo tutto ciò, il mio caso non era sufficientemente migliorato.

Durante le riacutizzazioni, ho frequenti raffreddori simil-influenzali e infezioni allo stomaco. Le terribili allergie stagionali e l'asma sono arrivate per la prima volta verso la fine dei vent'anni, parte di una serie di problemi infiammatori soprannominati marzo atopico che spesso affliggono chi soffre di grave eczema. Un altro studi recenti guidato da Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph.D., M.P.H., della Northwestern, ha riscontrato che chi soffre di eczema da moderato a grave ha maggiori probabilità di avere anche asma, raffreddore da fieno, allergie alimentari, disturbi della salute mentale e problemi cardio-metabolici rispetto a quelli con lieve o nessun eczema. Quindi, anche se non è una malattia allergica, come è stata erroneamente definita per decenni, allergie sono coinvolto. E poi c'è il bilancio emotivo.

Affrontare un eczema grave mette in discussione "la visione che pensi che gli altri abbiano di te, quindi diminuisce il tuo senso di attrattiva e puoi diventare iper-concentrato sulle persone che ti guardano", spiega Curtis Reisinger, Ph. D., un assistente professore di psichiatria presso la Hofstra/Northwell's Zucker School of Medicinale. “Per alcune persone, questo può consumare una buona parte della giornata, quindi fanno di tutto per nascondere i sintomi, ma questo effettivamente aumenta il livello di stress, che diventa un circolo vizioso”. Lo so bene. Costantemente imbarazzato per la mia pelle, spiegherei di riflesso, anche scusandomi, per il mio aspetto e assicurare ad amici, familiari, colleghi e perfetti sconosciuti che non ero contagioso, spesso prima di chiunque altro chiesto.

La ricerca recente ha backup della connessione tra disturbi della pelle e lotte per la salute mentale. E non c'è da meravigliarsi: tutto in questo è stato angosciante. Le mie riacutizzazioni spesso coinvolgevano aree sul petto, sul collo e sulle braccia, simili a bruciature sul tappeto autoinflitte, perdite trasudanti con cui ho cercato di assorbire più strati di vestiti e la garza più larga e più lunga che ho trovato nel reparto di pronto soccorso del drugstore, fasciata (con l'aiuto del mio ragazzo) come un mummia.

È stata un'aggiunta disordinata e deprimente alla mia routine mattutina per mesi che ha limitato la mia mobilità, il che era già compromesso dalla pelle dolorosamente screpolata su aree che si muovono spesso, come spalle, ginocchia, gomiti e polsi. Avevo costantemente i brividi, battevo i denti e le mani tremavano, a causa delle infezioni indotte dall'eczema. (Più di Il 90% dei malati di eczema hanno batteri dello stafilococco sulla pelle, rispetto a circa 20 percento degli adulti sani, e lo stafilococco prospera nella pelle rotta, facendo sì che l'eczema si diffonda più velocemente e guarisca più lentamente.) Più della metà dei miei capelli già fini sono caduti come eczema ha devastato il mio cuoio capelluto, qualcosa che sperimenta meno del 5% delle persone: il successivo graffio ha causato la caduta dei capelli, lasciando la mia coda di cavallo più sottile di larghezza del mignolo.

Dormire era quasi impossibile: il peggior prurito di solito si verifica la sera e il risveglio nel il cuore della notte per qualsiasi motivo significava l'opportunità pericolosamente desiderabile di grattarmi crudo. Graffi aggressivi e conseguenti infezioni hanno reso la parte inferiore delle gambe e dei piedi gonfiati in modo allarmante, irriconoscibilmente: le mie caviglie non si adattavano alla maggior parte delle scarpe e piegare le ginocchia era incredibilmente doloroso, specialmente quando salgo o scendo le scale, cosa che faccio costantemente nelle stazioni della metropolitana e nel mio walk-up al quarto piano appartamento.

Stranamente, sebbene le mie capacità fisiche e il mio umore ne soffrissero, ho mantenuto una vita sociale piuttosto solida e ho continuato ad andare a lavorare. I miei genitori e una zia a cui sono molto legato mi hanno implorato di prendere un congedo per malattia dal mio lavoro a causa di quanto questo fosse chiaramente debilitante per il mio cervello e il mio corpo. Ero testardo, resistente all'essere così debole, affettato, malato anche solo per intrattenere quello scenario. Ai miei appuntamenti mensili sui farmaci per la sperimentazione clinica, i miei medici e infermieri si meravigliavano che stessi ancora mostrando per il lavoro e i piani sociali, menzionando come spesso altri pazienti con casi così gravi diventassero solitario.

Col senno di poi posso vedere che ho dato priorità alle mie paure di essere un "cattivo" impiegato o giocatore di squadra rispetto alla mia salute. Questi erano tentativi estenuanti di mantenere la normalità e di afferrare il controllo. Ma a casa era tutta un'altra storia. Il mio ragazzo mi ha abbracciato, mi ha calmato con massaggi alla schiena e ai piedi o accarezzando i capelli, mentre singhiozzavo quasi ogni notte. Mi sentivo profondamente senza speranza: una nuova, terrificante emozione. Sono sempre stato un pensatore troppo, un preoccupato. Ma questo era diverso: un perpetuo sentimento pesante e abbandonato che mi logorava. Temevo di avere finalmente la depressione che mi ero chiesto a lungo se, o quando, avrei potuto ereditare a causa di una storia familiare.

Ho visto uno psichiatra per la prima volta; ha diagnosticato i miei effetti collaterali mentali dell'eczema come ansia e depressione. Ho iniziato a prendere un SSRI (e in seguito un farmaco per l'ADHD) per aiutarmi a farcela. Era valido avere parole e condizioni per spiegare come l'eczema avesse saccheggiato la mia mente, non solo la mia pelle. Mi chiedo spesso se l'eczema abbia causato questi problemi di salute mentale; Non sono ancora sicuro. Ero già predisposto alla depressione, una condizione altamente ereditaria. Sospetto di aver avuto problemi di concentrazione per circa due decenni, ma abbastanza ad alto funzionamento da non esplorare i farmaci, fino all'arrivo dell'eczema. "Assolutamente, c'è una connessione tra l'ADHD e l'eczema", afferma la dott.ssa Guttman, che afferma di aver visto i bambini con entrambe le condizioni iniziano a ottenere risultati migliori a scuola dopo aver ricevuto con successo l'eczema trattamento.

C'è una "relazione intima, anche oltre la simbiotica" tra la mente e il corpo, spiega il dott. Reisinger. "Ciò che accade nella tua testa influisce sulla tua fisiologia", dice, e quando una persona è stressata, "la frequenza cardiaca cambia, la risposta della pelle diventa meno resistente, la pressione sanguigna aumenta o giù, e queste reazioni arrivano molto rapidamente”. Le qualità di distrazione e disagio provocate dall'eczema possono sicuramente peggiorare, forse anche causare, la salute mentale problemi. “Il terribile prurito; il fatto che non dormi? Ovviamente ti colpisce quando non dormi un minuto la notte, e ovviamente sarai irritato e agitato durante il giorno", spiega Guttman. "È un collegamento." Dice che la depressione e l'ansia sono i problemi di salute mentale più diffusi che affliggono malati di eczema, e che ha visto pazienti affetti da eczema così gravemente da avere tendenze suicide pensieri. "Questi problemi psichiatrici sono quasi completamente scomparsi quando hanno ricevuto un buon trattamento [dell'eczema]".

L'impatto dell'eczema sulla salute mentale può essere ancora più stridente quando colpisce improvvisamente in età adulta. “È un enorme aggiustamento, tutte queste cose diverse che devi affrontare; se hai avuto a che fare con l'eczema per tutta la vita, ci sei abituato", afferma il dott. Guttman. Studio del Dr. Silverberg di settembre 2018 ha riscontrato che l'eczema è più dannoso per la qualità della vita di un adulto rispetto ad altre malattie croniche: il 16,7 per cento dei i malati di eczema hanno riferito di "essere alquanto o molto insoddisfatti della vita", rispetto all'11,4% di quelli senza eczema. Più della metà degli adulti con eczema ha sperimentato uno "stile di vita comunemente limitato", mentre il 39,1% ha affermato che "ha portato evitare l'interazione sociale”. Non c'è da stupirsi se i miei medici sembravano sorpresi che riuscissi comunque ad affrontare il giorno.

"La buona notizia è che ora tutte le aziende farmaceutiche sono interessate allo sviluppo di farmaci per l'eczema", Il dottor Guttman afferma, spiegando che l'eczema è "ora considerato la pelle infiammatoria numero uno malattia."

Ho beneficiato del maggiore interesse per l'eczema di Big Pharma attraverso studi clinici, il secondo dei quali sono a metà. Questi farmaci, in tandem con terapia e farmaci psichiatrici, hanno notevolmente migliorato il mio stato mentale. A volte lotto con i rischi di sottopormi a trattamenti non approvati dalla FDA e le prove richiedono tempo: un'ora di tragitto appuntamenti due volte al mese, più di un'ora per completare i questionari auto-riferiti e somministrare il mio sangue, l'urina e talvolta la pelle attraverso biopsie. Possono anche essere emotivamente drenanti: appuntamenti formali, in piedi, esplicitamente focalizzati sulla cosa che spesso voglio ignorare di più. Ma i farmaci rimangono la mia migliore opzione attuale. So di essere fortunato anche ad avere accesso.

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Il mio primo studio clinico ha guarito drammaticamente la mia pelle: in due settimane, il prurito incessante era sparito e dozzine di ferite aperte, aree sfregate, e macchie imbarazzanti traballanti si chiudevano, si levigavano, smettevano di sanguinare mentre quel prurito demoniaco e le sue trance autodistruttive erano andato. Mi sono sentito di nuovo me stesso. Il processo ha anche inaspettatamente riversato sul mio conto in banca circa $ 1.000, un risarcimento per essere una cavia farmacologica, che ho messo immediatamente in risparmio. Pochi mesi dopo, ho deciso di attingere ai miei guadagni di prova per comprare qualcosa che mi ricordasse che sono più forte e definito da molto di più, del mio eczema: due fasce per il mio anulare destro che chiamo il mio "fottuto eczema anelli."

Ora sono fino a quattro "fanculo anelli di eczema", fisicamente piccoli ma inaspettatamente significativi. Gli anelli simboleggiano i miei punti più bassi fisicamente e mentalmente e che la mia pelle sarà nuovamente devastata dalla condizione cronica in futuro. Mi ricordano che troverò sempre un modo per mantenerlo in movimento, il mantra improvvisato che ripeterò nella mia testa, a volte ad alta voce, quando sussulto per le riacutizzazioni più violente.

Alcuni momenti mi sembra di aver fatto un 180 completo; altre volte, mi sento ancora un guscio del mio io pre-eczema. Prenderò ciò che posso ottenere per stabilizzare la salute fisica ed emotiva, mentre continuo a cercare di capire le complesse connessioni tra il tumulto dell'eczema sulla pelle e la mente. Ma almeno i bagni non sono più traumatici: posso di nuovo fare pipì in pace, e per questo sono grato.