Come donna di colore, non avrei mai pensato di essere a rischio di sviluppare il cancro della pelle. Ma a 22 anni, tutto il mio mondo è cambiato quando ho ricevuto una diagnosi.
Ricordo chiaramente quel giorno. Ero seduto nell'ufficio del chirurgo dopo aver sentito la notizia e ho pensato tra me e me: "Melanoma? Come può essere? Non sono una donna caucasica di mezza età dalla pelle chiara". Prima di essere diagnosticato a me stesso, questo è l'unico gruppo che io avevo mai sentito parlare di essere a rischio di sviluppare il melanoma, che ora so che è la forma di pelle più mortale cancro. Nessuno mi ha mai detto che anche le persone che hanno la pelle più scura potrebbero ammalarsi di cancro della pelle.
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Sono cresciuto nel New Jersey e, come la maggior parte delle persone, ho trascorso le estati "down the shore" o sulle spiagge del New England, ma indossare la crema solare non faceva parte della mia routine.
Tutti noi abbiamo amici che si scottano non appena escono di un piede dalla porta principale - sai, quelli che sono molto pallidi, probabilmente hanno le lentiggini. Quelli erano i miei unici amici che usavano religiosamente la protezione solare. Tutti gli altri volevano abbronzarsi.
Poi c'ero io, che non avrei mai pensato di poter bruciare.
Ricordo vividamente, durante un viaggio in terza media a Disney World, un amico mi guardò e disse: "Jackie, hai una scottatura solare". Anche lei rise e rispose: "Beh, perché il tuo naso è rosso e lucido? Domani si sbuccia".
Il giorno dopo, la pelle del mio naso ha fatto proprio questo. E mi succedeva ogni estate. Non ho mai realizzato che stavo vivendo una scottatura solare. Guardando indietro, ora so che quelle ustioni precoci hanno aumentato il mio rischio di sviluppare il melanoma.
Detto questo, all'epoca non capivo la gravità del melanoma. Quindi, da bambina, quando ho sviluppato un neo sulla parte superiore della coscia destra, nella parte inferiore della guancia, non ci pensavo necessariamente molto. Ma man mano che crescevo, cresceva anche il neo.
Alla fine, quando avevo 13 anni, i miei genitori mi hanno portato da un dermatologo per farlo esaminare. Ho pensato che il dermatologo sarebbe stato in grado di rimuovere il neo con il laser. Tuttavia, ci ha detto che doveva essere rimosso chirurgicamente. Dal momento che non credeva che il neo fosse maligno, ha affermato che rimuoverlo sarebbe stato solo cosmetico. Temendo l'intervento chirurgico, ho scelto di conviverci.
Quando avevo 19 anni, la talpa aveva bordi irregolari, una consistenza ruvida e occasionalmente sanguinava - molti dei ABCDE del melanoma.
Sono tornato dal medico ed è stato in grado di eseguire una biopsia nel suo ufficio. Tuttavia, ha dovuto eseguire una "escissione ampia", il che significava tagliare una vasta area intorno al neo e in profondità nella mia coscia. La ferita ha richiesto 30 punti. Il pensiero di ricevere il risultato della biopsia mi terrorizzava.
Quel neo specifico è risultato negativo al cancro. Ma tre anni dopo mi è stato diagnosticato un melanoma in stadio III.
Credito: per gentile concessione di Jacqueline Smith
Ricordo che durante tutto il mio ultimo anno di college avevo questo nodulo sulla linea del bikini, diverso da qualsiasi cosa avessi sperimentato. Era profondo sotto la mia pelle. Era solido, ma indolore, e quasi delle dimensioni di una mandorla. Ero preoccupato e sono andato al centro sanitario dell'università in più occasioni. Mi è stato detto che non c'era nulla di cui preoccuparsi.
Poco prima della laurea ho avuto un appuntamento con il ginecologo che mi ha assicurato: “È solo un linfonodo infiammato, se non ti dà fastidio, non ti preoccupare." Ma potevo sentirlo, ed è cresciuto fino al punto in cui, alla fine, ho potuto vederlo attraverso capi di abbigliamento.
Dopo la laurea e il ritorno a casa, sono andato dal mio medico di base per un secondo parere e mi ha indirizzato da un oncologo chirurgico. L'oncologo chirurgico ha detto che avrebbe biopsiato il linfonodo. Tuttavia, questa volta, non era una procedura d'ufficio. Ero programmato per l'intervento in giornata.
Sono tornato nello studio del chirurgo pochi giorni dopo per ricevere i miei risultati, non prevedendo cattive notizie. Ma mentre entravo nella stanza degli esami, passai davanti al chirurgo seduto a una scrivania. Prima dell'intervento era gioviale. Ora, non mi guarderebbe.
Immediatamente, ho sviluppato una sensazione di affondamento. Ho aspettato quella che sembrava un'eternità nella stanza degli esami. Quando il dottore è entrato, non ha sorriso. Mi guardò, con preoccupazione e pietà e disse: "Jackie, abbiamo trovato cellule di melanoma".
All'epoca, avevo solo due opzioni di trattamento: una dissezione radicale dell'inguine, in cui i miei linfonodi pelvici e inguinali sarebbero stati rimossi, insieme a adiuvante interferone ad alte dosi (un'immunoterapia altamente tossica), o guarda e aspetta. Il mio medico oncologo mi ha spiegato che poiché la chirurgia e l'interferone erano debilitanti e considerando che le mie scansioni post-operatorie erano chiare, dovremmo guardare e aspettare.
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Per sei anni dopo, ho costantemente controllato la mia linea bikini, sentendo protuberanze e protuberanze. Anche se speravo che il mio cancro non tornasse, era una paura sempre presente. Quindi, prima di iniziare il mio programma di dottorato, ho sentito quello che pensavo fosse un altro nodulo nella stessa area.
Ho passato il primo semestre in preda al panico e preoccupato. Alla fine presi un appuntamento con un chirurgo generale poco prima della pausa invernale. Ha eseguito una biopsia con ago e ha affrettato i risultati.
Mia madre voleva venire a Siracusa per stare con me quando ricevevo i risultati ma, in qualche modo, mi convincevo di nuovo che stavo bene.
Non avrei potuto sbagliarmi di più.
Una settimana prima che dovessi tornare a casa per la pausa, ho appreso di avere una recidiva del melanoma in stadio III. Questa volta ero devastato come lo ero quando ho ricevuto la mia prima diagnosi.
Ho chiesto l'aiuto di amici alla facoltà di medicina e ho chiamato numerosi dermatologi per le opzioni di trattamento. Alla fine, ho scelto uno specialista del melanoma al H. Lee Moffitt Cancer Center a Tampa, in Florida.
Questa volta ho dovuto sottopormi alla terapia che il medico mi aveva consigliato di evitare prima. Mi sono anche qualificato per un test clinico dove mi iniettavo settimanalmente l'immunoterapia.
Poiché il mio melanoma è stato rilevato nella maggior parte dei linfonodi che avevo rimosso, ho subito anche quattro mesi di radioterapia. Sono andato per il trattamento tutti i giorni, dal lunedì al venerdì.
Per fortuna alla fine, il trattamento ha funzionato e da allora i miei risultati non hanno mostrato segni di malattia (NED). Ma soffro di alcuni effetti collaterali sostanziali.
ho sviluppato linfedema nella mia gamba destra a causa del mio intervento chirurgico e delle radiazioni - una condizione progressiva e incurabile caratterizzata da gonfiore, indurimento dei tessuti e spesso deformità dell'area interessata.
Da allora ho anche subito altri tre interventi chirurgici per cercare di controllare il gonfiore. Ho avuto vasi linfatici collegati alle vene della gamba, linfonodi rimossi dal lato sinistro e trapiantati nella caviglia destra e liposuzione, tutto sulla gamba destra. Tuttavia, devo ancora indossare una calza a compressione sulla gamba ogni giorno e un capo speciale di notte. La mia assicurazione non ha pagato nessuno degli interventi chirurgici o i miei indumenti compressivi.
Ho anche sviluppato problemi autoimmuni dall'interferone, ma immagino che sia un po' un piccolo prezzo da pagare per essere NED (che è il termine preferito invece di "in remissione"), o a lungo termine sopravvissuto.
Il lato positivo, tuttavia, è che questa esperienza mi ha davvero aiutato a mettere in prospettiva molte cose. Quando ripenso al mio viaggio, il melanoma è solo una piccola parte di esso e sono stato fortunato ad avere il bene della mia vita che supera il male.
Il mio fidanzato, per esempio, è il mio principe azzurro nella vita reale. Mentre era in ospedale dopo uno dei miei tanti interventi chirurgici, ha contrabbandato ramen da uno dei miei ristoranti preferiti. Si è anche rifiutato di chiamare l'infermiera quando avevo bisogno di qualsiasi tipo di assistenza minore, insistendo sul fatto che si prendesse cura di me.
Anche ora, con i miei problemi autoimmuni, ci sono momenti in cui non posso usare le mani perché sono rigide, deboli e dolorose. Si assicura di tagliare il mio cibo per me così posso mangiare. Quando sono imbarazzato per le mie numerose cicatrici chirurgiche e da radiazioni, mi ricorda che si è innamorato di me con quelle cicatrici.
Quindi, anche se potrei deprimermi e dispiacermi per me stesso, preferirei concentrarmi sugli aspetti positivi. E poi c'è il fatto che ci sono così tante persone che hanno avuto la mia stessa malattia, hanno fatto tutti i trattamenti, hanno fatto tutto il possibile per sconfiggere il loro melanoma - e non sono più qui. Quando ci penso, non ho davvero altra scelta che essere grata.
Nel 2018, il Società americana del cancro ha predetto che a 91.270 persone sarebbe stato diagnosticato il melanoma, con i neri che avevano meno probabilità di sviluppare la malattia. Per mettere ulteriormente le cose in prospettiva, l'organizzazione ha anche affermato che per ogni 26 bianchi diagnosticati, solo una persona di colore sarebbe stata. io ero quello.
E mentre le probabilità sono tecnicamente a nostro favore, uno studio del 2016 del Journal of the American Academy of Dermatology scoperto che la nostra comunità ha i più alti tassi di mortalità dopo che ci è stata diagnosticata. Quindi, nonostante tutto quello che ho passato, mi vedo ancora come uno dei fortunati.
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Sulla base della mia esperienza, il messaggio che voglio inviare agli altri neri — e a qualsiasi altra persona di colore che ha la pelle scura - è per favore smettere di pensare che la tua melanina sia una qualche forma di naturale crema solare. Considerando tutto quello che ho passato, fidati di me, non ti darà l'immunità dal cancro.
Il melanoma è una delle poche forme di cancro che puoi attivamente cercare di prevenire. Quindi perché non indossare semplicemente la protezione solare per ridurre la probabilità di sviluppare questa malattia?
Credimi, il cancro della pelle è molto più che rimuovere semplicemente un neo. E se avessi saputo di più sull'importanza della protezione solare prima, la differenza che potrebbe fare una così piccola azione quotidiana, sarei stata molto più vigile nel proteggere la mia pelle.