Com'è veramente vivere con la tricotillomania

Probabilmente conosci qualcuno che si mangia le unghie. Diamine, è così comune che potresti persino farlo da solo. Ma mentre potresti liquidarlo come una "cattiva abitudine", in realtà è classificato come ripetitivo incentrato sul corpo Comportamento (BFRB) - un termine generale per un gruppo di disturbi correlati che comportano la manipolazione di capelli o pelle su il corpo.

"I BFRB comuni includono, ma non sono limitati a strapparsi i capelli, strapparsi la pelle, mangiarsi le unghie, strapparsi le unghie/cuticole, l'acne pizzicare, pizzicare la crosta, mordersi le labbra e mordersi le guance", spiega Suzanne Mouton-Odum, Ph. D., psicologa e co-presidente del Fondazione TLC per BFRB Comitato Scientifico.

Mi capita di sapere in prima persona cosa vuol dire vivere con uno. Mi strappo i capelli, in particolare le ciglia, a causa di una condizione chiamata tricotillomania. Soffro di tricotillomania da oltre un decennio con lunghi periodi di recupero e ricadute. E poiché i BFRB prosperano durante i periodi di stress e isolamento, come puoi immaginare, la pandemia di Covid-19 non è stata l'ideale per la maggior parte di noi che vivono con uno.

Poiché c'è molto stigma che circonda questo disturbo, ho parlato con altri trichster, come ci chiamiamo noi, delle loro esperienze per aiutare a demistificare la condizione. Non c'è momento migliore per diventare un alleato: la Settimana di sensibilizzazione BFRB si svolge proprio ora, fino al 7 ottobre.

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Lo so, riesco a malapena a pronunciarlo. Circa da 5 a 10 milioni di persone negli Stati Uniti, o circa il 3,5% della popolazione, soddisfano il clinico criteri per la tricotillomania, o disturbo da strappamento di capelli, secondo l'American Psychological Associazione.

"La tricotillomania è una condizione psicologica in cui una persona si tira i capelli: cuoio capelluto, ciglia, sopracciglia, peli pubici, peli delle braccia, peli delle gambe o peli del viso. — nella misura in cui provoca un certo grado di interferenza nella loro capacità di funzionare e non sono in grado di impedirsi di tirare", Mouton-Odum racconta InStile.

La tricotillomania tende a svilupparsi subito prima o durante la prima adolescenza e può essere causata da stress e ansia, secondo Mayo Clinic. Questo era il caso per me. I miei sintomi di tricotillomania sono iniziati quando avevo otto anni, quando alle elementari avevo a che fare con una grave ansia sociale.

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Ricordo di essermi seduto in mensa prima dell'inizio della scuola e la madre di un mio amico ha detto: "Tesoro, dove sono le tue ciglia?" Ero pietrificato e non avevo idea di cosa stesse parlando. Sono andato in bagno e mi sono accorto che erano spariti. Ero così confuso su come fosse successo.

Questa è un'esperienza comune. "Quelli con tricotillomania spesso entrano in a stato di trance dove sono completamente concentrati sul tirare, spesso senza nemmeno sapere che lo stanno facendo", afferma Kristin Gill, M.D., vicedirettore della salute mentale ospedaliera presso il Woodhull Medical Center. "Le persone si fissano nel trovare i capelli 'giusti' da tirare e diventa molto difficile smettere una volta iniziato".

Sembra incredibile, ma quelli con trich conoscono la lotta: sembra che se ti fossi appena tirato quel certo ciglio, l'impulso andrebbe via, ma non è vero. In realtà, è una scusa per continuare a tirare.

Sebbene non ci siano dati concreti, professionisti come Mouton-Odum hanno notato un aumento dei pazienti che hanno riportato sintomi di trich durante la pandemia. "L'aumento del trich è probabilmente dovuto al fatto che le persone si sentono isolate, hanno aumentato il tempo da sole e provare sentimenti di depressione, incertezza e paure per ciò che accadrà in futuro", Mouton-Odum dice.

La pandemia è stata sicuramente un fattore scatenante per la mia tricotillomania, e questo sembra essere il caso anche per altri con questa condizione. "Ho notato cambiamenti drammatici dalla pandemia. Tiro molto di più [quando sto] pensando di ammalarmi e prendere il Covid-19", racconta Mary, 17 anni InStyle. "La mia trazione è diventata così grave che avevo punti calvi - grandi come la mia mano - ai lati della mia testa".

Anche Jade, un'insegnante di 39 anni, ha notato alcuni degli stessi problemi di trich derivanti dal suo nuovo ambiente virtuale WFH. "Se la mia tricotillomania era grave prima del COVID, è sicuramente aumentata durante la pandemia. Seduto da solo nel mio studio tutto il giorno a fissare lo schermo del mio computer con gli studenti ridotti a parole in una chat mi ha dato meno su cui concentrarmi. I miei livelli di stress erano alle stelle mentre cercavo di mantenere le mie giornate organizzate mentre facevo scuola a casa anche per i miei figli", dice. "Essendo da solo, potevo davvero aumentare il tirarmi i capelli mentre nessuno guardava, ed ero così infelice e solo che volevo farlo sempre di più".

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Quando ero in ufficio, la pressione dei miei colleghi in giro mi impediva di toccarmi gli occhi per paura del giudizio, ma in questi giorni sto isolato alla mia scrivania essenzialmente solo con i miei pensieri e sentimenti, rendendo molto più facile l'inizio di un episodio senza che me ne renda conto esso. Allo stesso tempo, però, ho anche lottato con l'ansia causata dalla nostra nuova cultura WFH Zoom. Per la maggior parte delle persone con tricotillomania, strapparsi i capelli è qualcosa che si fa in privato. Non arrivo mai in pubblico, ma solo nella mia stanza quando sono solo. (Non mi fermo nemmeno davanti ai miei cari che conoscono la mia condizione - ecco quanto sono riservato.) Avere una macchina fotografica costantemente acceso ha aumentato la mia ansia, perché se cado in trance durante una riunione, allora tutti vedranno da vicino quello che sono facendo. Per me, tutto ha contribuito a tirare ancora di più.

Immaginatelo: da quando ho scritto questo articolo, mi sono fermato numerose volte per toccare e tirare le ciglia.

Molte persone con tricotillomania provano vergogna e imbarazzo e può richiedere un enorme tributo autostima perché diciamocelo: avere ciglia e capelli lunghi e voluminosi è una bellezza sociale standard. Strappare i capelli va contro questo stesso principio.

"Le ragazze 'normalmente' hanno bei capelli lunghi, ma non li porto mai sciolti perché lo sono così sbilenco e irregolare", racconta Vanessa, 24 anni InStyle. "È così imbarazzante. Ogni volta che i miei capelli sono sciolti mi viene chiesto se me li sono appena tagliati".

Le persone mettono costantemente in discussione il tuo aspetto e sottolineano le tue insicurezze (motivo per cui molte persone con trich cercano di nascondere la loro perdita di capelli indossando cappelli o ciglia e sopracciglia finte). Una volta, mentre ci scambiavamo un "ritocco" durante un pigiama party alle elementari, il mio amico notò che non avevo le ciglia. La sua prima reazione è stata: "Ew, schifo. Cos'è successo ai tuoi occhi?" Ripensandoci, so che non voleva dire niente di male, ma faceva comunque male. Le altre ragazze sono venute a vedere, e lì sono stata individuata davanti a tutti. Questo è successo a scuola, agli appuntamenti del dottore (sì, davvero) e anche da estranei. Quindi è sicuro dire che non ho mai voluto davvero lasciare la mia casa o guardare le persone negli occhi, letteralmente.

C'è una luce alla fine del tunnel per chi soffre di tricotillomania. Permettetemi di riformulare questo: ci sono modi per far fronte e risorse a cui rivolgersi quando si verifica una ricaduta.

"La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) è l'intervento di prima linea per i BFRB. I farmaci per l'ansia o la depressione può essere utile anche se una persona soffre anche di ansia o disturbo depressivo", Mouton-Odum dice. "Un terapista qualificato può aiutare a mettere insieme un piano di trattamento completo per aiutare una persona a prevedere quando è probabile che si verifichi il BFRB, impiegare strategie mirate per aiutarli a trovarsi con successo in quella situazione senza impegnarsi nel BFRB e trovare altri modi meno dannosi per ottenere il loro esigenze soddisfatte. Il trattamento è efficace, ma richiede duro lavoro e pratica quotidiana per diventare bravo".

Posso attestare che la terapia è estremamente utile nel ridurre i sintomi della tricotillomania, ma richiede molta determinazione e grinta. Se stai leggendo questo articolo, probabilmente stai andando nella giusta direzione sulla strada della guarigione.

Le donne con cui ho parlato per questa storia hanno condiviso alcuni meccanismi di coping che le hanno aiutate nel loro viaggio. "Adoro tutti i giocattoli antistress! Popits, cose morbide, anelli. Tutti questi aiutano a distrarre le mie mani che ritardano la trazione", dice Mary.

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Mentre i giocattoli di fidget aiutano alcuni, la consapevolezza ha aiutato altri a riconoscere i modelli familiari di quando è probabile che si impegnino nel comportamento. "Quando vedo la mia mano andare verso i miei occhi, lo riconosco e faccio del mio meglio per abbassarli", dice Melani, 20 anni.

È decisamente più facile a dirsi che a farsi. Per accompagnare questo riconoscimento della consapevolezza, ho trovato utile avere un braccialetto Keen, realizzato appositamente per le persone con BFRB dalla società HabitAware. Ronzano quando le tue mani sono nell'area del grilletto, quindi puoi prenderti un secondo per rivalutare. Ho trovato questo braccialetto estremamente efficace nel notare i modelli, inoltre ha anche un'app per mostrarti i tuoi progressi e determinare i modelli.

Per quanto odio ammetterlo, vivere con il trich significa che probabilmente avrai periodi buoni e cattivi e va bene. Finché stai facendo del tuo meglio, questo è tutto ciò che conta. Non sei solo e ti vedo.

Per trovare maggiori informazioni su BFRB e tricotillomania, il Fondazione TLC per i BFRB dispone di un'ampia varietà di risorse, dai gruppi di supporto ai referral terapeutici, per aiutarti.