Il cancro al seno non viene ancora diagnosticato a causa della pandemia

A un anno e mezzo dall'inizio della pandemia di coronavirus e della sua battaglia contro il cancro al seno, Rebecca Weaver vive in uno stato di quello che lei chiama "sospeso". ottimismo." All'inizio di settembre, ha ricevuto la sua terza dose del vaccino Pfizer-BioNTech e ha subito un intervento chirurgico ricostruttivo su entrambi seni. Le sue figlie di 5 e 8 anni sono tornate a scuola con le mascherine. Ora si avventura nel negozio di tanto in tanto dopo aver trascorso un anno intero a casa o in ospedale.

"Finalmente ora sento che potrei iniziare ad essere in grado di adattarmi a quella nuova normalità che le persone hanno raccontato su come vivere nel mio corpo e come mi staranno i vestiti ora", racconta Weaver InStyle. "Non sono così vulnerabile al COVID come lo ero un anno fa, quindi quella parte sembra un po' meno terrificante quando esco dalla porta".

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Ma poiché la variante Delta provoca un aumento dei casi vicino a casa sua fuori Seattle, Washington, Weaver non sta più pianificando di vedere gli amici.

"Con la variante Delta e i miei figli non vaccinati, sono rimasto molto cauto quando si tratta di tutte queste cose", afferma Weaver. Sia il cancro che il COVID le hanno insegnato a "vivere nel presente e con un grado di incertezza molto più alto di quanto abbia mai fatto prima".

Per Weaver, cancro al seno e pandemia sono indissolubilmente legati. Il 6 gennaio 2020 le è stato diagnosticato un cancro al seno positivo agli ormoni allo stadio 2, dopo aver trovato un nodulo al seno a casa. La diagnosi, ricevuta poco prima del suo 41° compleanno, l'ha sbalordita. Ma proprio mentre lei e la sua famiglia stavano pensando al suo piano di trattamento, i primi casi noti di COVID-19 negli Stati Uniti sono stati segnalati nello stato di Washington.

Così, mentre ha ricevuto la chemioterapia per tutto l'inverno del 2020, le infermiere dello Swedish Cancer Institute è diventato esperto nel trovare a Weaver una sedia nella sala delle infusioni con una vista panoramica del parcheggio. La Weaver si è infilata gli auricolari, ha guardato fuori dalla finestra e ha composto il cellulare di suo marito Sean. Dall'altra parte del parcheggio giunse il suo familiare "Ehi, piccola" e un saluto rassicurante.

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"Ogni singolo trattamento che ho avuto, ha riorganizzato il suo programma per avere quei giorni liberi", dice Weaver. "Parlavamo al telefono mentre lui era seduto in macchina nel parcheggio".

Era il modo di Sean di stare con Rebecca anche come lavoro come medico del pronto soccorso al Providence Regional Medical Center - dove il primo paziente COVID-19 noto negli Stati Uniti è stato curato, gli ha impedito di vivere con lei e le loro giovani figlie.

"Ci siamo resi conto dopo il mio secondo ciclo di trattamento chemio che mio marito avrebbe dovuto trasferirsi", ricorda Weaver. "Era esposto quotidianamente a questo virus davvero sconosciuto, e io ero vulnerabile quanto una persona può essere in quel momento. Abbiamo alcuni amici che avevano un appartamento nel seminterrato che gli hanno lasciato usare per cinque mesi. E quindi eravamo solo io e le nostre ragazze".

Weaver ha bilanciato aiutando la figlia maggiore con Zoom prima elementare e prendendosi cura del suo bambino con la brutale fatica della chemioterapia. E quando è andata a fare la chemio, sua sorella - che lei chiama il suo "angelo sulla terra" - si è presa cura delle ragazze di Weaver. Altrimenti, era da sola. Era troppo rischioso che qualcuno entrasse in casa sua quando il suo sistema immunitario era così debole e la pandemia infuriava in tutto il paese.

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"All'inizio, quando ti viene diagnosticata, così tante persone ti diranno: 'Sii pronto a lasciare che altre persone ti aiutino. Devi chiedere aiuto e fare affidamento sugli altri per il supporto'", afferma Weaver. "Ero così pronto per quello, e poi all'improvviso, tutto è stato portato via. Quindi abbiamo fatto quello che potevamo".

La famiglia ha cenato insieme attraverso la porta a zanzariera mentre Sean sedeva fuori sul ponte. Avevano la storia di Zoom di notte. E poi, poche settimane dopo l'ultimo trattamento chemioterapico di Rebecca a luglio, Sean è tornato a casa. "Ci siamo solo abbracciati, pianto e abbracciato ancora di più perché era quello che ci era mancato per tutto il tempo".

Tre settimane dopo, Weaver ha subito una doppia mastectomia e ancora una volta era sola in ospedale. Mentre era sdraiata sul tavolo operatorio, il suo chirurgo oncologico si allungò e le afferrò la mano.

"Mi ha tenuto la mano finché non mi sono addormentato con l'anestesia. Non credo che lo dimenticherò mai. È stato un momento così bello, bellissimo", ricorda. Quando si è svegliata dall'intervento, non era preparata per come sarebbe apparso il suo petto: "concavo", dice, "è stato uno shock per il sistema". Ma lei spesso pensa a cosa sarebbe successo se non avesse trovato affatto quel grumo - e avesse rimandato i suoi appuntamenti di routine dal pandemia.

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Weaver è una delle centinaia di migliaia di persone a cui è stato diagnosticato un cancro al seno durante il Covid-19 crisi che hanno dovuto combattere una malattia aggressiva vivendo con la paura di contrarre un altro. E mentre la pandemia si trascina, più donne – e uomini – si uniranno a questa battaglia. I Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie stima che ogni anno vengono diagnosticati circa 255.000 casi di cancro al seno nelle donne e circa 2.300 negli uomini.

Ma oltre a rendere il trattamento più difficile e più isolante per i pazienti a cui è già stato diagnosticato un cancro al seno, i ritardi negli screening di routine e nelle cure preventive - e l'esitazione delle persone a cercarli - potrebbe significare che il cancro al seno verrà diagnosticato in una fase successiva e più difficile da trattare nei nuovi pazienti, afferma Jill Dietz, M.D., un seno chirurgo per più di 20 anni e direttore della trasformazione e direttore per la crescita del seno e la strategia per l'Allegheny Health Network Cancer Institute in Pennsylvania.

"Non è che il cancro al seno smetta di accadere in una pandemia. Sta sicuramente accadendo allo stesso ritmo. Ma è solo che non lo troviamo presto", dice Dietz InStyle. "La mammografia di screening è crollata a marzo e aprile del 2020 e poi ha iniziato a ripresentarsi a maggio e giugno, ma la maggior parte degli studi mostra che non ha mai raggiunto i livelli pre-pandemia".

Questo divario persistente è il motivo per cui Dietz considera il mese di sensibilizzazione sul cancro al seno più importante che mai quest'anno "perché non abbiamo visto un ritorno allo screening normale. Penso che la gente abbia paura. Dobbiamo spargere la voce che è sicuro", dice.

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La pandemia ha anche esacerbato le disparità razziali e socioeconomiche esistenti nell'assistenza sanitaria in generale, e tali disparità erano già significative nella cura del cancro al seno. Mentre alle donne bianche e nere viene diagnosticato un cancro al seno all'incirca allo stesso ritmo, alle donne nere viene diagnosticato un cancro al seno 40% di mortalità in più dalla malattia, secondo il CDC.

Dietz afferma che le donne di alcuni dei gruppi più colpiti dal Covid-19, comprese quelle delle comunità nere e latine e di ambienti socioeconomici inferiori, "sono anche le meno probabilità di essere sottoposti a screening", il che significa che la pandemia "colpisce principalmente le popolazioni più vulnerabili quando si tratta di accedere, quando si tratta di cure e quando si tratta di risultati." 

In effetti, a studio pubblicato sulla rivista JAMA Oncologia ad aprile si stima che ci siano stati 3,9 milioni di screening per il cancro al seno in meno nel 2020 rispetto al 2019. E questo preoccupa gli operatori sanitari perché la diagnosi precoce del cancro al seno ha un enorme impatto sui piani di trattamento. Dietz afferma che anche i medici sentono l'impatto delle diagnosi in fase avanzata.

"Quando vediamo una malattia che avrebbe potuto essere contratta prima, è difficile", dice Dietz. "È decisamente difficile quando i pazienti arrivano con una malattia avanzata quando sappiamo che c'è un modo per contrarre il cancro al seno in anticipo ed è molto semplice". Alcuni medici avevano anche prendere decisioni difficili nei primi giorni della pandemia che hanno soppesato i rischi di posticipare gli interventi chirurgici o le cure ospedaliere con il rischio di contrarre un paziente COVID. "Ha aggiunto molto stress ai medici", afferma Dietz.

Dietz spiega che poiché il cancro al seno è generalmente a crescita lenta e molti pazienti rispondono bene a trattamento, potremmo non vedere gli effetti della mancanza di screening durante la pandemia sui dati di mortalità per una decade. Ma prendere la malattia in una fase successiva ha sicuramente un impatto.

Ad esempio, il carcinoma mammario in stadio locale - noto anche come stadio 1 - ha un tasso di sopravvivenza relativa a cinque anni del 99%, secondo dati dell'American Cancer Society. Il carcinoma mammario in stadio regionale, noto anche come stadio 2 o 3, ha un tasso di sopravvivenza dell'86%. Ma quando il cancro al seno viene diagnosticato allo stadio 4, noto anche come malattia metastatica, il tasso di sopravvivenza precipita al 27%.

A Tori Geib è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio 4 poco prima del suo 30esimo compleanno nel 2016. Lei detto InStyle l'anno scorso che alcuni degli studi clinici a cui sperava di partecipare erano stati sospesi a tempo indeterminato, portandola a sentire che il tempo stava per scadere. Le è stata data una probabilità del 10% di vivere fino all'età di 40 anni quando è stata diagnosticata per la prima volta.

Ora 35 anni, Geib ha subito altri cinque trattamenti nell'ultimo anno che non hanno funzionato, e a un certo punto i suoi operatori sanitari le hanno detto che avrebbe dovuto prendere in considerazione l'assistenza in hospice. "A volte è stato molto spaventoso. È stato molto intenso e sicuramente molti alti e bassi", racconta Geib InStyle.

Con l'allentamento delle restrizioni sulla pandemia, Geib è stata finalmente in grado di avviare una sperimentazione clinica a febbraio presso la Cleveland Clinic, a tre ore di distanza da casa sua a Bellefontaine, nell'Ohio. Lei e la sua famiglia hanno trovato i soldi per pagare di tasca propria gas, hotel e pasti. Poco dopo, si è fratturata il femore e un osso della colonna lombare e ha subito due importanti interventi chirurgici. Il farmaco della sperimentazione clinica non ha funzionato per lei, e alla fine di marzo ne è uscita e ha iniziato un nuovo farmaco chemioterapico.

Il cancro di Geib, che è progredito anche ai polmoni, l'ha portata a un ventilatore ad agosto. "Ogni volta che devi andare in ospedale o passare del tempo in ospedale, è molto spaventoso", dice. "Fortunatamente, non ho preso il COVID quando ero lì." L'esperienza le ha fatto vedere il suo tempo in modo diverso; ha deciso di trovare un nuovo equilibrio tra la sua famiglia e gli amici e il lavoro di advocacy che ama.

"Da quando ho avuto quell'esperienza di pre-morte, ho davvero reso prioritario fare le cose che voglio fare, e non le cose che le persone si aspettano che io faccia", dice. "A volte, quando fai il tifo per tutti gli altri, ti dimentichi di fare il tifo anche per te stesso, o ti concedi i tuoi momenti, e avevo bisogno di farlo." 

Uno di quei momenti è stato competere come chef nella sua fiera di contea locale, dove ha guadagnato il primo posto per la sua torta semi-fatta in casa e altri tre nastri per il suo pane veloce, i brownies e la torta di mele. "Ero così eccitato perché sono stato giudicato e l'asticella non è stata abbassata per me perché ho il cancro", dice Geib, che lavorava come chef di ristorazione in ospedale. "Non si tratta della lotta che ho dovuto affrontare, ma di quanto sono bravo nel mio mestiere. È qualcosa che non voglio che il cancro prenda il sopravvento".

In tutto, Geib ha assunto 13 farmaci diversi, ha subito 17 interventi chirurgici e ha sopportato otto cicli di radiazioni da quando gli è stato diagnosticato un cancro al seno metastatico. Ha fatto della sua missione ricordare alle persone che le giovani donne possono - e lo fanno - contrarre il cancro al seno.

"Non è solo la malattia di una donna o la malattia di tua nonna. Colpisce tutti e dobbiamo smettere di fingere che questo sia un cancro facile", dice. All'inizio di quest'anno, le è stata data una nuova piattaforma per diffondere quel messaggio come membro del Susan G. Comitato consultivo per le politiche pubbliche della Fondazione Komen.

Combattere il cancro al seno in stadio 4 durante la pandemia le ha anche insegnato alcune lezioni importanti, come "imparare a rallentare, imparare a far entrare le persone e lasciare che le persone si prendano cura di me nel modo in cui ho sempre voluto prendermi cura di tutti gli altri", Geib dice. "È stata un'esperienza umiliante".

Per Maria D'Alleva, il 2021 è stato un anno di ricerca di una nuova normalità. A D'Alleva è stato diagnosticato un carcinoma duttale invasivo proprio mentre la pandemia di COVID ha colpito vicino alla sua città natale di Eagleville, in Pennsylvania, nel febbraio 2020.

Ha subito una doppia mastectomia nel giugno 2020 e a settembre ha avuto la sua chirurgia ricostruttiva, qualcosa lei disse InStyle era cruciale per il suo processo di guarigione. Un anno dopo, è soddisfatta dell'aspetto e della sensazione del suo seno e dice che le sue protesi sono più uniformi del suo seno naturale.

"Questi sono nuovi, ma fanno parte di me e sono anche migliori degli altri", racconta D'Alleva InStyle. "So che è ridicolo dirlo perché chi vuole avere il cancro al seno - nessuno lo fa - ma eccoci qui. Questi sono più equilibrati. Mi sento come se fossi più uniforme".

Dopo aver ricevuto il vaccino contro il Covid-19 in primavera, D'Alleva si sente più a suo agio nell'avventurarsi - indossa ancora la sua maschera - ed è tornata di persona al suo lavoro come manager presso un servizio di risposta nazionale, qualcosa che lei apprezza. "Mi mancava davvero l'ambiente dell'ufficio", dice, e rivedere i suoi colleghi ha fatto parte del ritorno alla normalità dopo mesi di isolamento in attesa di un intervento chirurgico.

Oltre a prendere il tamoxifene una volta al giorno e a stare al passo con i suoi regolari controlli, D'Alleva ha finito con il trattamento - e questo è liberatorio. Esorta le persone che sono all'inizio del viaggio a "essere fedeli a se stessi. È meraviglioso avere il contributo della famiglia e degli amici e, naturalmente, dei medici", afferma D'Alleva. "Ma alla fine della giornata, solo tu sai cosa ti darà la pace della mente. Onoralo. Farà molto per aiutarti ad accettare la tua nuova normalità".

Weaver non vede l'ora di trovare lei stessa quella nuova normalità. Ora sta bilanciando la cura della sua salute e della sua famiglia con il suo lavoro nell'azienda che ha fondato, HRuprise, una piattaforma che offre alle persone l'accesso a coach indipendenti sul posto di lavoro.

Dopo tanta incertezza, la Weaver sente di poter finalmente fare una pausa e riflettere su come combattere il cancro al seno e sopravvivere a una pandemia abbia cambiato il suo corpo e la sua mente.

"Non sarò mai in grado di separare la mia esperienza di pandemia dalla mia esperienza di cancro", afferma Weaver, che ora ha 42 anni. "Affrontare la mia mortalità a questa età, per me, mi sembra un promemoria piuttosto aggressivo e sfacciato che il domani non è mai promesso. Cerco di non permettere alla paura di dominare la mia vita, ma di usarla come un promemoria più positivo. Non sai cosa accadrà, non sai davvero quanto tempo ti rimane, quindi ora? Cosa farai con il tempo che hai? Questo ha cambiato radicalmente le cose per me".