Nel 2009, l'attrice premio Oscar Marcia Gay Harden ha appreso che sua madre di 72 anni, Beverly, soffriva di malattia di Alzheimer. Qui, Harden si apre su come la diagnosi che ha cambiato la vita abbia avuto un impatto sulla sua famiglia e spiega perché ha collaborato con Biogeno per il Note da ricordare campagna, che mira a sensibilizzare sui primi segni e sintomi dell'Alzheimer.
Fino a quando mia madre non è stata diagnosticata, non avevo una storia familiare di Alzheimer. Niente nonni, zie, zii o altri parenti, nessuno. La mia consapevolezza era vaga e ho pensato: "Questo succede ad altre persone, non alle persone della mia famiglia".
Ma circa 10 anni fa, mia madre ha iniziato a dire "Penso che ci sia qualcosa che non va". Probabilmente era una delle sue più grandi paure avere l'Alzheimer. Diceva: "Se mi succede qualcosa, preferirei che fosse il mio corpo piuttosto che la mia mente". L'abbiamo liquidato come un segno dell'invecchiamento, perché l'Alzheimer capita ad altre persone, non alle persone che conosci. Per quanto mi riguardava, era solo una statistica.
Quindi, ha iniziato a dimenticare compiti che dovrebbero essere abbastanza familiari. Avrebbe dimenticato il suo passaporto: stavamo andando a una conferenza stampa per Nel selvaggio, e ha dimenticato il passaporto forse sette volte nell'arco di circa 30 minuti. Ha sollevato alcuni campanelli d'allarme, ma è stato facile ignorarlo. Chi a volte non dimentica dove ha messo il passaporto? Ma poi mentre eravamo in California durante quella stessa conferenza stampa, io e mamma avevamo parlato di due vestiti che ha portato da indossare: uno rosso da indossare alla premiere e uno giallo da indossare prima per un evento. Erano abiti molto diversi per occasioni molto diverse. In albergo, ho chiesto a mia madre di correre lungo il corridoio e prendere il vestito giallo. Ma è tornata indossando il vestito rosso per la premiere. In quel momento, è caduto per me. I miei parrucchieri e truccatori erano nella stanza con me, e quando li ho guardati, entrambi avevano solo le lacrime agli occhi. Sapevano anche che qualcosa non andava.
Sono passati circa tre anni prima che la mamma ricevesse la diagnosi. È stato un periodo molto confuso. Era spaventata, come lo sarebbe stata chiunque. Quando finalmente ha avuto la sua diagnosi, penso che fosse assolutamente circondata dalla paura. Ma quando si tratta di salute, la conoscenza è potere, anche quando fa paura. Volevo che la mamma si facesse carico e desse istruzioni e fosse chiara su ciò che voleva per il futuro, perché è molto difficile quando si lascia ai figli prendere queste decisioni per un genitore o per un amato uno. Non tutti hanno le stesse opinioni su ciò che dovrebbe accadere ai propri genitori e tutte le opinioni sono valide. È importante prendere il controllo mentre sei consapevole e assicurarti di avere le tue anatre in fila. Puoi decidere come vuoi vivere e trascorrere del tempo con le persone che ami. Vuoi scrivere la storia della famiglia e assicurarti che il dipinto della tua bisnonna venga tramandato e che i bambini sappiano cos'è e da dove viene. È importante conoscere la storia dei preziosi cimeli - è qualcosa che direbbe mia madre, perché veniva dal mondo di Dallas di bellissimi oggetti d'antiquariato e porcellane.
Mia madre era un'elegante signora di Dallas. Abbiamo viaggiato in tutto il mondo perché mio padre era nell'esercito, e quando ci siamo trasferiti in Giappone, mamma si è innamorata dell'Ikebana, l'arte giapponese della disposizione dei fiori. È diventata una maestra del titolo e mentre continuavamo i nostri viaggi in giro per il mondo, la mamma ha portato con sé questo amore per l'Ikebana. Si è unita a vari garden club e gruppi di Ikebana in tutta l'America; ha ospitato dignitari giapponesi e professionisti dell'Ikebana; ed è diventata la leader dell'intera Associazione americana di Ikebana quando vivevamo a Washington, DC. La disposizione dei fiori e il giardinaggio hanno sempre fatto parte della sua vita. È un'arte e mia madre era un'artista. Era una signora gentile, una signora leale, una signora dignitosa. Era letteralmente la mia migliore amica, tutti i bambini avrebbero affermato la stessa cosa. Ha viaggiato molto con me, quindi abbiamo avuto avventure. Mi manca questo.
Prendersi cura della mamma è un lavoro che amiamo. Sono lì per lei in ogni modo possibile e cerco di essere creativo nei modi per comunicare con lei. Tutto quello che può essere è nel momento. Come chiunque abbia l'Alzheimer, non ricorda il passato e non immagina il futuro. C'è solo un momento. Ma ho scoperto qualcosa sullo spirito in quanto è imbattibile. È onnipresente. Lo spirito di mia madre è molto gentile e gentile, e quello spirito è ancora lì. È molto ironica e non è diventata improvvisamente una persona che ascolta punk rock di punto in bianco. Ama ancora il jazz, la natura e una bella casa. Sto scrivendo un libro sul periodo precedente alla diagnosi della mamma e sulla bellezza del suo Ikebana e su com'era prima. Poiché lei non può ricordare per se stessa, io posso ricordare per lei.
Penso che chiunque abbia una persona cara che soffre di Alzheimer voglia davvero che la sua eredità sia la persona che era prima della malattia. Mia madre era letteralmente la bambina simbolo di qualcuno che era tutto ciò che non è l'Alzheimer: era fisicamente sana e mangiava bene. Sembra così casuale e così insensato. La sua malattia mi ha reso consapevole di cercare di essere proattivo per il mio futuro. Rimandavo le cose a "domani", perché la vita è piena di impegni, non sempre c'è tempo per cancellare tutte le t e puntare tutte le i. Ma con il dono del tempo, ci sono molte cose che una persona può scegliere di fare. Cerco di essere proattivo con i miei figli, parlando loro dell'Alzheimer e facendo progetti per la mia vita che hanno a che fare con i miei figli e il nostro futuro. Ho cercato di sistemare le cose per loro, e l'ho fatto quando erano piuttosto giovani.
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Penso che tutti noi ci preoccupiamo per l'Alzheimer, ma penso che bisogna sempre cercare di avere il senso dell'umorismo. Mia madre ha tenuto la sua e io cerco di farla ridere. A volte rido anche di me stesso. Rido della mia stessa paura e capisco da dove viene. Cerco di non analizzare troppo quando dimentico qualcosa, perché tutti dimenticano le cose. Ci sono momenti in cui dico "Wow, è stato spaventoso". Ma a volte tutti sono sovraccarichi ed è facile dimenticare dove metti le chiavi quando il tuo disco rigido è pieno. Quando è ripetitivo, è allora che vuoi sederti e prendere appunti, come quando dimentichi i nomi di cose che ti sono abbastanza familiari o le ricette o le indicazioni per cose che conosci abbastanza bene.
Aumentare la consapevolezza per i primi segni è così importante, ed è per questo che volevo collaborare con Biogeno sul Campagna Note da ricordare. Ne sono molto appassionato, perché fa davvero appello ai primi momenti che sono così facili da ignorare. È il momento in cui c'è più confusione, e le famiglie non sono attrezzate per capirlo. Sto cercando di essere parte del cambiamento e fare la differenza, piuttosto che accettarlo e sentirmi impotente. È terribile sentirsi impotenti. Puoi stare in un angolo e sentirti come se stessi guardando nell'abisso, e non è sbagliato. Ma è con consapevolezza e coraggio che ci andiamo, e poi si aprono mille e una porta. Siamo parte della soluzione, non parte della paura.
Come raccontato a Samantha Simon
