Giorni dopo che la figlia di Bruce Willis, Tallulah Willis, ha dato un aggiornamento riguardo alla demenza frontotemporale dell'attore, sua moglie, Emma Heming, ha scritto di sentirsi "in colpa" per l'accesso della famiglia alle cure e all'aiuto. In un saggio per Il giornale della domenica di Maria Shriver, Heming ha descritto l'approccio della famiglia alla diagnosi di Bruce e come le cose sono cambiate man mano che la condizione progrediva dall'afasia alla demenza frontotemporale.
Heming, modella e sostenitrice della salute, ha parlato del privilegio di prendersi del tempo per riflettere facendo escursioni. Ha anche accennato alle opportunità che lei e i suoi familiari hanno di parlare di Bruce e condividere messaggi di speranza poiché altri pazienti devono gestire la condizione da soli o con limitazioni risorse.
"Lotto con il senso di colpa, sapendo di avere risorse che gli altri non hanno. Quando riesco a uscire per un'escursione per schiarirmi le idee, non mi sfugge che non tutti i partner di assistenza possono farlo," ha scritto Heming. "Quando ciò che condivido sul viaggio della nostra famiglia attira l'attenzione della stampa, so che ci sono molte migliaia di storie non raccontate e inascoltate, ognuna delle quali merita compassione e preoccupazione".
Theo Wargo/Getty Images per il cinema al Lincoln Center
Come Tallulah, Heming ha notato che vuole condividere le esperienze della famiglia in modo che gli altri possano "sentirsi visti e compresi".
"Voglio che le persone sappiano che quando sento parlare di un'altra famiglia affetta da FTD, sento che la stessa storia di dolore, perdita e immensa tristezza della nostra famiglia riecheggia nella loro", ha continuato. "Per me è importante difendere le famiglie che non hanno il tempo, l'energia o le risorse per difendere se stesse".
Heming ha anche aggiunto che da quando ha ricevuto la notizia della diagnosi iniziale di suo marito, tutti in famiglia l'hanno fatto ho imparato di più sulla demenza ed è felice di condividere questa conoscenza con chiunque stia vivendo una situazione simile situazione.
"Ora capisco di più questa malattia e sono connessa a un'incredibile comunità di sostegno", ha aggiunto. "Spero di aver trovato un nuovo scopo - a dire il vero, uno che non avrei mai cercato - usando i riflettori per aiutare e dare potere agli altri. E spero che tutta la nostra famiglia possa trovare gioia nelle piccole cose e nel riunirsi per celebrare tutti i momenti che la vita ha da offrire."
"Per quanto soffra quotidianamente questa esperienza - come so che fanno tanti altri - so anche che mi ha reso più forte di quanto avessi mai creduto possibile", ha concluso.
A settembre, Heming è apparso su Oggispettacolo, dove ha parlato di quanto la demenza di Bruce avesse colpito la famiglia.
"È difficile per la persona diagnosticata, è difficile anche per la famiglia. E questo non è diverso per Bruce, o per me, o per le nostre ragazze. Quando dicono che è una malattia familiare, lo è davvero", ha detto. Quando la co-conduttrice Hoda Kotb ha chiesto a Heming se Bruce fosse a conoscenza di ciò che stava accadendo, Emma ha risposto: "È difficile saperlo".
