בשנת 2009, השחקנית זוכת פרס האוסקר, מרסיה גיי הארדן, נודעה כי אמה בת ה-72, בוורלי, סובלת ממחלת אלצהיימר. כאן, הארדן פותחת כיצד האבחנה ששינתה את החיים השפיעה על משפחתה ומסבירה מדוע היא התחברה עם ביוגן בשביל ה הערות לזכור קמפיין, שמטרתו להעלות את המודעות לסימנים והתסמינים המוקדמים של אלצהיימר.
עד שאמי אובחנה, לא היה לי היסטוריה משפחתית של אלצהיימר. אין סבים וסבתות, דודות, דודים או קרובי משפחה אחרים - אף אחד. המודעות שלי הייתה מעורפלת, וחשבתי, "זה קורה לאנשים אחרים - לא לאנשים במשפחה שלי."
אבל לפני כ-10 שנים, אמי התחילה לומר "אני חושבת שמשהו לא בסדר". זה כנראה היה אחד הפחדים הגדולים שלה לחלות באלצהיימר. היא הייתה אומרת, "אם משהו יקרה לי, אני מעדיפה שזה יהיה הגוף שלי מאשר הנפש שלי." פטרנו את זה כסימני הזדקנות, כי אלצהיימר קורה לאנשים אחרים - לא לאנשים שאתה מכיר. מבחינתי זה היה רק סטטיסטיקה.
ואז, היא התחילה לשכוח משימות שאמורות להיות די מוכרות. היא תשכח את הדרכון שלה - היינו נוסעים על עיתון עיתונות בשביל אל תוך הפרא, והיא שכחה את הדרכון שלה אולי שבע פעמים תוך 30 דקות בערך. זה הפעיל כמה פעמוני אזעקה, אבל היה קל לבטל אותו. מי לא שוכח איפה הם שמים את הדרכון לפעמים? אבל אז כשהיינו בקליפורניה באותו אירוע עיתונאי, אמא ואני דיברנו על שתי שמלות שהיא הביאה ללבוש: לבוש אדום לבכורה, וצהוב ללבוש לאירוע לפני כן. הם היו שמלות שונות מאוד לאירועים שונים מאוד. במלון, ביקשתי מאמא שלי לרוץ במסדרון ולקבל את השמלה הצהובה. אבל היא חזרה לבושה בשמלה האדומה לפרמיירה. באותו רגע זה קצת ירד לי. בחורי השיער והאיפור שלי היו איתי בחדר, וכשהסתכלתי עליהם, לשניהם פשוט היו דמעות בעיניים. הם גם ידעו שמשהו לא בסדר.
זה היה בערך שלוש שנים לפני שאמא אובחנה. זו הייתה תקופה מאוד מבלבלת. היא פחדה, כמו כל אחד. כשהיא סוף סוף קיבלה את האבחנה שלה, אני חושב שהיא הייתה מוקפת לחלוטין בפחד. אבל כשזה מגיע לבריאות, ידע הוא כוח - גם כשהוא מפחיד. רציתי שאמא תיקח אחריות ותיתן הוראות ותהיה ברורה לגבי מה היא רוצה לעתיד, כי זה מאוד קשה כשנותרים לילדים לקבל את ההחלטות האלה עבור הורה או אהוב אחד. לא לכולם יש את אותן דעות לגבי מה שצריך לקרות להוריהם, וכל הדעות תקפות. חשוב לקחת שליטה תוך כדי הכרה ולוודא שיש לך את הברווזים שלך בשורה. אתה יכול להחליט איך אתה רוצה לחיות ולבלות עם האנשים שאתה אוהב. אתה רוצה לרשום היסטוריה משפחתית ולוודא שהציור של סבתא רבא שלך יועבר והילדים ידעו מה זה ומאיפה זה. חשוב להכיר את ההיסטוריה של ירושות יקרות - זה משהו שאמא שלי הייתה אומרת, כי היא באה מעולם דאלאס של עתיקות יפהפיות וסין.
אמי הייתה גברת אלגנטית מדאלאס. טיילנו בכל העולם כי אבי היה בצבא, וכשעברנו ליפן, אמא התאהבה באיקבנה, האומנות היפנית של סידור פרחים. היא הפכה למאסטר של התואר, וכשהמשכנו במסעותינו מסביב לעולם, אמא הביאה איתה את האהבה הזו לאיקבנה. היא הצטרפה למועדוני גן שונים ולקבוצות איקבנה ברחבי אמריקה; היא אירחה מכובדים ואנשי מקצוע יפנים של איקבנה; והיא הפכה למנהיגה של כל האגודה האמריקאית של איקבנה כשגרנו בוושינגטון די.סי. סידור פרחים וגינון היו תמיד חלק מחייה. זו אמנות, ואמא שלי הייתה אמנית. היא הייתה גברת עדינה, גברת נאמנה, גברת מכובדת. היא הייתה ממש החברה הכי טובה שלי - כל הילדים היו טוענים אותו דבר. היא נסעה איתי הרבה, אז היו לנו הרפתקאות. אני מתגעגע לזה.
לטפל באמא זו עבודה שאנחנו אוהבים. אני שם בשבילה בכל דרך שאני יכול להיות, ואני מנסה להיות יצירתי בדרכים לתקשר איתה. כל מה שהיא יכולה להיות זה ברגע. כמו כל אחד עם אלצהיימר, היא לא זוכרת את העבר, והיא לא מדמיינת את העתיד. יש רק רגע. אבל גיליתי משהו על הרוח בכך שהיא בלתי ניתנת לניצחון. זה נוכח בכל מקום. רוחה של אמי מאוד חביבה ועדינה, והרוח הזו עדיין שם. היא מאוד מטומטמת, והיא לא הפכה פתאום למישהי שמקשיבה לפאנק רוק ישר. היא עדיין אוהבת ג'אז, טבע ובית יפהפה. אני כותב ספר על התקופה שלפני שאמא אובחנה ועל היופי של האיקבנה שלה ואיך היא הייתה לפני כן. בגלל שהיא לא יכולה לזכור בעצמה, אני יכול לזכור בשבילה.
אני חושב שכל מי שיש לו אדם אהוב הסובל מאלצהיימר באמת רוצה שהמורשת שלו תהיה האדם שהיה קודם למחלה. אמי הייתה ממש הפוסטר של מישהי שהייתה כל מה שהוא לא אלצהיימר - היא הייתה בריאה פיזית ואכלה טוב. זה מרגיש כל כך אקראי וכל כך חסר היגיון. המחלה שלה גרמה לי להיות מודע לניסיון להיות פרואקטיבי למען העתיד שלי. נהגתי לדחות דברים ל"מחר", מכיוון שהחיים עמוסים, לא תמיד יש זמן לחצות את כל האותיות ולנקד את כל ה-i. אבל עם מתנת הזמן, יש הרבה דברים שאדם יכול לבחור לעשות. אני מנסה להיות אקטיבי עם הילדים שלי, לדבר איתם על אלצהיימר ולתכנן תוכניות לחיים שלי שקשורות לילדים שלי ולעתיד שלנו. ניסיתי לארגן להם דברים, ועשיתי את זה כשהם היו צעירים למדי.
סרטון: סלינה גומז תורמת לחקר לופוס
אני חושב שכולנו דואגים לאלצהיימר, אבל אני חושב שתמיד צריך לנסות להיות בעל חוש הומור. אמא שלי שמרה על שלה, ואני מנסה להצחיק אותה. אני גם צוחק על עצמי לפעמים. אני צוחק מהפחד שלי ומבינה מאיפה הוא נובע. אני מנסה לא לנתח יתר על המידה כשאני שוכח משהו - כי כולם שוכחים דברים. יש פעמים שאני אומר "וואו, זה היה מפחיד." אבל כולם נמתחים מדי לפעמים, וקל לשכוח היכן אתה שם את המפתחות שלך כשהכונן הקשיח שלך מלא. כשזה חוזר על עצמו, זה הזמן שבו אתה רוצה לשבת ולרשום הערות - כמו כשאתה שוכח את השמות של דברים שאתה די מכיר או המתכונים או ההנחיות לדברים שאתה מכיר די טוב.
העלאת המודעות לסימנים המוקדמים היא כל כך חשובה, וזו הסיבה שרציתי לשתף פעולה ביוגן על מסע פרסום הערות לזכור. אני מאוד נלהב מזה, כי זה באמת מושך את הרגעים המוקדמים שכל כך קל לבטל. זה הזמן שיש הכי הרבה בלבול, ומשפחות לא מצוידות להבין את זה. אני מנסה להיות חלק מהשינוי ולעשות שינוי, במקום רק לקבל אותו ולהרגיש חסר אונים. זה דבר נורא להרגיש חסר אונים. אתה יכול לעמוד בפינה ולהרגיש שאתה מסתכל לתהום, וזה לא פסול. אבל במודעות ובגבורה אנחנו הולכים לשם, ואז נפתחות עוד אלף ואחת דלתות. אנחנו חלק מהפתרון, לא חלק מהפחד.
כפי שנאמר לסמנתה סיימון
