2009 წელს ოსკარის ლაურეატმა მსახიობმა მარსია გეი ჰარდენმა შეიტყო, რომ მისი 72 წლის დედა ბევერლი ალცჰეიმერის დაავადებით იყო დაავადებული. აქ ჰარდენი ხსნის იმაზე, თუ როგორ იმოქმედა მის ოჯახზე ცხოვრების შემცვლელმა დიაგნოზმა და განმარტავს, თუ რატომ გაერთიანდა იგი ბიოგენი სთვის შენიშვნები დასამახსოვრებელი კამპანია, რომელიც მიზნად ისახავს ცნობიერების ამაღლებას ალცჰეიმერის ადრეული ნიშნებისა და სიმპტომების შესახებ.
სანამ დედაჩემს დიაგნოზი დაუსვეს, მე არ მქონდა ალცჰეიმერის ოჯახური ისტორია. არც ბებია-ბაბუა, დეიდა, ბიძა ან სხვა ნათესავები - არავინ. ჩემი ცნობიერება ბუნდოვანი იყო და ვფიქრობდი: "ეს ხდება სხვა ადამიანებს და არა ჩემს ოჯახში."
მაგრამ დაახლოებით 10 წლის წინ დედაჩემმა დაიწყო თქვა „ვფიქრობ, რაღაც არ არის“. ალბათ, მისი ერთ-ერთი ყველაზე დიდი შიში იყო ალცჰეიმერის დაავადება. ის იტყოდა: „თუ რამე დამემართება, მირჩევნია ეს იყოს ჩემი სხეული, ვიდრე გონება“. ჩვენ უარვყავით ეს, როგორც დაბერების ნიშნები, რადგან ალცჰეიმერი ემართება სხვა ადამიანებს და არა მათ, ვინც იცნობთ. რამდენადაც მე შემეხებოდა, ეს მხოლოდ სტატისტიკა იყო.
შემდეგ მან დაიწყო ამოცანების დავიწყება, რომლებიც საკმაოდ ნაცნობი უნდა ყოფილიყო. მას დაივიწყებდა პასპორტი - ჩვენ ვაპირებდით პრესის ჯანკეტს ველურშიდა მან დაავიწყდა პასპორტი, შესაძლოა, შვიდჯერ, დაახლოებით 30 წუთის განმავლობაში. მან რამდენიმე განგაშის ზარი გამოიწვია, მაგრამ მისი გაუქმება ადვილი იყო. ვის არ ავიწყდება ხოლმე სად დებს პასპორტს? მაგრამ მაშინ, როცა კალიფორნიაში ვიყავით იმავე პრესის დროს, მე და დედა ორ კაბაზე ვისაუბრეთ რომელიც მან მოიტანა: წითელი სამოსი პრემიერაზე და ყვითელი, რომელიც წინასწარ ღონისძიებისთვის ეცვა. ისინი ძალიან განსხვავებული კაბები იყო ძალიან განსხვავებული შემთხვევებისთვის. სასტუმროში დედას ვთხოვე, დერეფანში გაქცეულიყო და ყვითელი კაბა აეღო. მაგრამ ის დაბრუნდა პრემიერისთვის წითელი კაბით. იმ მომენტში რაღაცნაირად დამივარდა. ჩემი თმა და მაკიაჟი ბიჭები ჩემთან ერთად იყვნენ ოთახში და როცა მათ ავხედე, ორივეს თვალზე ცრემლი მოადგა. მათაც იცოდნენ, რომ რაღაც არასწორი იყო.
ეს იყო დაახლოებით სამი წლით ადრე, სანამ დედას დიაგნოზი დაუსვეს. ძალიან დამაბნეველი დრო იყო. შეშინებული იყო, როგორც ვინმეს. როდესაც მან საბოლოოდ მიიღო დიაგნოზი, ვფიქრობ, რომ ის აბსოლუტურად გარშემორტყმული იყო შიშით. მაგრამ როცა საქმე ჯანმრთელობას ეხება, ცოდნა ძალაა — მაშინაც კი, როცა ის საშინელია. მე მინდოდა, რომ დედა აეღო პასუხისმგებლობა, მიეცა მითითებები და მკაფიო ყოფილიყო იმის შესახებ, თუ რა უნდოდა მომავლისთვის, რადგან ძალიან რთულია, როცა შვილებს ევალებათ ამ გადაწყვეტილებების მიღება მშობლის ან საყვარელი ადამიანებისთვის ერთი. ყველას არ აქვს ერთი და იგივე მოსაზრება იმის შესახებ, თუ რა უნდა დაემართოს მათ მშობლებს და ყველა მოსაზრება მართებულია. მნიშვნელოვანია, რომ აიღოთ კონტროლი, სანამ შეგნებული ხართ და დარწმუნდით, რომ თქვენი იხვები ზედიზედ გყავთ. თქვენ შეგიძლიათ გადაწყვიტოთ როგორ გსურთ იცხოვროთ და გაატაროთ დრო საყვარელ ადამიანებთან. გსურთ დაწეროთ ოჯახის ისტორია და დარწმუნდეთ, რომ თქვენი დიდი ბებიის ნახატი გადაეცემა და ბავშვებმა იციან რა არის და საიდან არის. მნიშვნელოვანია ვიცოდეთ ძვირფასი მემკვიდრეობის ისტორია - ამას დედაჩემი იტყოდა, რადგან ის მოდის დალასის ულამაზესი ანტიკვარებისა და ჩინეთის სამყაროდან.
დედაჩემი ელეგანტური დალასელი ქალბატონი იყო. ჩვენ ვიმოგზაურეთ მთელ მსოფლიოში, რადგან მამაჩემი სამხედრო იყო და როცა იაპონიაში გადავედით, დედას შეუყვარდა იკებანა, ყვავილების მოწყობის იაპონური ხელოვნება. ის გახდა ტიტულის ოსტატი და როდესაც ჩვენ ვაგრძელებდით მოგზაურობას მთელს მსოფლიოში, დედამ თან მოიტანა იკებანას სიყვარული. იგი შეუერთდა სხვადასხვა ბაღის კლუბებსა და იკებანას ჯგუფებს მთელს ამერიკაში; მან უმასპინძლა იკებანას იაპონელ წარჩინებულ პირებს და პროფესიონალებს; და ის გახდა იკებანას მთელი ამერიკული ასოციაციის ლიდერი, როდესაც ჩვენ ვაშინგტონში ვცხოვრობდით. ყვავილების მოწყობა და მებაღეობა ყოველთვის მისი ცხოვრების ნაწილი იყო. ეს ხელოვნებაა და დედაჩემი მხატვარი იყო. ის იყო ნაზი ქალბატონი, ერთგული ქალბატონი, ღირსეული ქალბატონი. ის ფაქტიურად ჩემი საუკეთესო მეგობარი იყო - ყველა ბავშვი იგივეს იტყოდა. ის ჩემთან ერთად ბევრს მოგზაურობდა, ამიტომ თავგადასავლები გვქონდა. ეს მენატრება.
დედაზე ზრუნვა არის სამუშაო, რომელიც ჩვენ გვიყვარს. მე მის გვერდით ვარ ყველანაირად, რაც შემიძლია და ვცდილობ ვიყო კრეატიული მასთან კომუნიკაციის გზებით. ყველაფერი, რაც მას შეუძლია იყოს, არის მომენტში. ისევე როგორც ალცჰეიმერით დაავადებულებს, მას არ ახსოვს წარსული და არ წარმოუდგენია მომავალი. სულ რაღაც მომენტია. მაგრამ მე აღმოვაჩინე რაღაც სულის შესახებ, რომ ის დაუმარცხებელია. ის ყველგან არის. დედაჩემის სული ძალიან კეთილი და ნაზია და ეს სული ჯერ კიდევ არსებობს. ის ძალიან მღელვარეა და უცებ არ გახდა ის, ვინც პანკ როკს უსმენს. მას ჯერ კიდევ უყვარს ჯაზი, ბუნება და ლამაზი სახლი. მე ვწერ წიგნს იმ დროზე, სანამ დედას დიაგნოზი დაუსვეს და როგორი იყო მისი იკებანა და როგორ იყო მანამდე. რადგან ის ვერ ახსოვს თავისთვის, მე შემიძლია მისი დამახსოვრება.
მე ვფიქრობ, რომ ყველას, ვისაც ჰყავს საყვარელი ადამიანი, რომელსაც ალცჰეიმერი აწუხებს, ნამდვილად სურს, რომ მათი მემკვიდრეობა იყოს ის ადამიანი, ვინც ადრე იყო ეს დაავადება. დედაჩემი სიტყვასიტყვით იყო პლაკატის შვილი ვინმესთვის, რომელიც იყო ყველაფერი, რაც არ არის ალცჰეიმერი - ის ფიზიკურად ჯანმრთელი იყო და კარგად ჭამდა. ასე შემთხვევით და ასე უაზროდ გრძნობს თავს. მისმა დაავადებამ მაგრძნობინა, რომ ვცდილობდი ვიყო პროაქტიული საკუთარი მომავლისთვის. „ხვალისთვის“ გადავდებდი საქმეებს, რადგან ცხოვრება დატვირთულია, ყოველთვის არ იყო დრო, რომ გადაკვეთო ყველა t და ყველა მე-ს წერტილი დაესვა. მაგრამ დროის საჩუქართან ერთად, ადამიანს ბევრი რამ შეუძლია აირჩიოს. ვცდილობ ვიყო პროაქტიული ჩემს შვილებთან, ვესაუბრო მათ ალცჰეიმერის შესახებ და ვგეგმავ ჩემს ცხოვრებას, რომელიც დაკავშირებულია ჩემს შვილებთან და ჩვენს მომავალთან. მე ვცდილობდი მათთვის რაღაცეები დამეწყო და ეს გავაკეთე, როცა ისინი საკმაოდ ახალგაზრდები იყვნენ.
ვიდეო: სელენა გომესი შესწირავს ლუპუსის კვლევას
მე ვფიქრობ, რომ ჩვენ ყველას გვაწუხებს ალცჰეიმერი, მაგრამ მე ვფიქრობ, რომ თქვენ ყოველთვის უნდა ეცადოთ იუმორის გრძნობა გქონდეთ. დედაჩემმა შეინარჩუნა თავისი და მე ვცდილობ გავაცინო. მეც მეცინება ხოლმე ჩემს თავზე. საკუთარ შიშზე მეცინება და ვხვდები საიდან მოდის. ვცდილობ ზედმეტად არ გავაანალიზო, როცა რაღაც მავიწყდება, რადგან ყველას რაღაცები ავიწყდება. არის შემთხვევები, როცა ვამბობ: „ვაიმე, ეს საშინელი იყო“. მაგრამ ხანდახან ყველას ზედმეტად ეჭიმება და ადვილია დაივიწყო სად დადე გასაღებები, როცა მყარი დისკი სავსეა. როდესაც ის მეორდება, სწორედ მაშინ გინდა, რომ დაჯდე და ჩანაწერები გააკეთო, მაგალითად, როცა სახელებს ივიწყებ იმ ნივთებს, რომლებსაც კარგად იცნობთ, ან რეცეპტებს ან მიმართულებებს, რაც კარგად იცით.
ადრეული ნიშნების შესახებ ცნობიერების ამაღლება ძალიან მნიშვნელოვანია და ამიტომაც მინდოდა პარტნიორობა ბიოგენი ზე კამპანიის დამახსოვრების შენიშვნები. მე ძალიან ვნებიანი ვარ ამით, რადგან ის ნამდვილად იზიდავს ადრეულ მომენტებს, რომელთა უარყოფა ძალიან ადვილია. ეს არის დრო, სადაც ყველაზე მეტი დაბნეულობაა და ოჯახები არ არიან აღჭურვილი ამის გასაგებად. მე ვცდილობ ვიყო ცვლილების ნაწილი და შევიტანო განსხვავება, ვიდრე უბრალოდ მივიღო ის და თავი უმწეოდ ვიგრძნო. საშინელებაა უმწეოდ გრძნობდე თავს. შეგიძლიათ კუთხეში დადგეთ და იგრძნოთ, რომ უფსკრულში იყურებით და ეს არ არის ურიგო. მაგრამ ცნობიერებითა და სიმამაცით მივდივართ იქ, შემდეგ კი ათასი და ერთი კარი იღება. ჩვენ ვართ გადაწყვეტის ნაწილი და არა შიშის ნაწილი.
როგორც უთხრა სამანტა საიმონს