ბრიუს უილისის ქალიშვილის, ტალულა უილისიდან რამდენიმე დღის შემდეგ, მისცა განახლება მსახიობის ფრონტტემპორალური დემენციის შესახებ, მისმა მეუღლემ, ემა ჰემინგმა, დაწერა "დანაშაულის გრძნობის" შესახებ ოჯახის ზრუნვასა და დახმარებაზე ხელმისაწვდომობის შესახებ. ესეში ამისთვის მარია შრივერის საკვირაო ქაღალდიჰემინგმა აღწერა ოჯახის მიდგომა ბრიუსის დიაგნოზისადმი და როგორ შეიცვალა მდგომარეობა, როდესაც მდგომარეობა აფაზიიდან ფრონტტემპორალურ დემენციაში გადაიზარდა.
ჰემინგმა, მოდელმა და ჯანმრთელობის დამცველმა, ისაუბრა იმ პრივილეგიაზე, რომ მას უნდა დაუთმოს დრო ლაშქრობებზე ფიქრისთვის. მან ასევე შეეხო იმ შესაძლებლობებს, რაც მას და მის ოჯახის წევრებს აქვთ ბრიუსზე საუბრისა და გააზიარეთ იმედის შეტყობინებები, რადგან სხვა პაციენტებს უწევთ დამოუკიდებლად ან შეზღუდულად გაუმკლავდნენ ამ მდგომარეობას რესურსები.
”მე ებრძვი დანაშაულს, რადგან ვიცი, რომ მაქვს რესურსი, რომელიც სხვებს არ აქვთ. როდესაც მე შემიძლია ლაშქრობაზე გასვლა ჩემი თავის გასაწმენდად, არ მჯერა, რომ ყველა მოვლის პარტნიორს არ შეუძლია ამის გაკეთება, ”- წერს ჰემინგი. ”როდესაც ის, რასაც მე ვიზიარებ ჩვენი ოჯახის მოგზაურობის შესახებ, იპყრობს პრესის ყურადღებას, მე ვიცი, რომ არსებობს ათასობით გაუგონარი ისტორია, რომელთაგან თითოეული იმსახურებს თანაგრძნობას და შეშფოთებას.”
Theo Wargo/Getty Images ფილმისთვის ლინკოლნის ცენტრში
თალულას მსგავსად, ჰემინგმა აღნიშნა, რომ მას სურს ოჯახის გამოცდილების გაზიარება, რათა სხვებმა „იგრძნონ დანახვა და გაგება“.
„მინდა ადამიანებმა იცოდნენ, რომ როდესაც მესმის სხვა ოჯახიდან, რომელიც დაზარალდა FTD-ით, მესმის ჩვენი ოჯახის იგივე მწუხარების, დაკარგვისა და უზარმაზარი მწუხარების ამბავი მათში“, - განაგრძო მან. ”ჩემთვის მნიშვნელოვანია ვიყო ადვოკატი იმ ოჯახების სახელით, რომლებსაც არ აქვთ დრო, ენერგია ან რესურსი საკუთარი თავის ადვოკატირებისთვის.”
ჰემინგმა ასევე დაამატა, რომ მას შემდეგ, რაც ქმრის პირველადი დიაგნოზი მიიღო, ოჯახში ყველამ მიიღო შეიტყო მეტი დემენციის შესახებ და სიამოვნებით გაუზიარებს ამ ცოდნას ნებისმიერს, ვინც მსგავსს განიცდის სიტუაცია.
”ახლა უფრო მესმის ეს დაავადება და ახლა დაკავშირებული ვარ მხარდაჭერის წარმოუდგენელ საზოგადოებასთან”, - დასძინა მან. ”იმედი მაქვს, რომ ვიპოვნი ახალ მიზანს - რა თქმა უნდა, ისეთს, რომლის საძებნელადაც არასდროს წავიდოდი - ყურადღების ცენტრში სხვების დასახმარებლად და გასაძლიერებლად. და მე მაქვს იმედი იმისა, თუ როგორ იპოვის ჩვენს მთელ ოჯახს სიხარულს წვრილმანებში და ერთად შევიკრიბებით, რათა აღვნიშნოთ ყველა ის მომენტი, რომელსაც ცხოვრება გვთავაზობს. ”
„რამდენადაც ყოველდღიურად ვწუხვარ ამ გამოცდილებით - როგორც ვიცი ბევრი სხვა - მე ასევე ვიცი, რომ ამან უფრო ძლიერი გამხადა, ვიდრე ოდესმე მეგონა შესაძლებელი“, - დაასრულა მან.
ჯერ კიდევ სექტემბერში ჰემინგი გამოჩნდა დღესგადაცემა, სადაც მან ისაუბრა იმაზე, თუ რამხელა გავლენა მოახდინა ბრიუსის დემენციამ ოჯახზე.
„ძნელია დიაგნოზის მქონე პირისთვის, ასევე მძიმეა ოჯახისთვის. და ეს არაფრით განსხვავდება ბრიუსისთვის, ან ჩემთვის, ან ჩვენი გოგოებისთვის. როცა ამბობენ, რომ ეს ოჯახური დაავადებაა, ეს ნამდვილად ასეა. ”- თქვა მან. როდესაც თანაწამყვანმა ჰოდა კოტბმა ჰკითხა ჰემინგს, იცოდა თუ არა ბრიუსმა რა ხდებოდა, ემამ უპასუხა: "ძნელია იცოდე".
