처음 자궁내막증 진단을 받았을 때 많은 생각이 떠올랐습니다. 솔직히 말해서 가장 먼저 떠오른 것은 "맙소사, 난 아이를 낳지 않을거야!" 그런 다음 자리를 잡고 "와, 이건 병이다. 나에게는 평범하지 않은 것이 있고 모든 사람이 가지고 있는 것은 아닙니다. 이것은 무엇이며, 나는 지금 무엇을 하고 있습니까?”
거기에서 나는 천천히 배우고 알아 냈습니다. 너무 극적으로 변한 것은 없었지만, 내 이름에 이름이 있다는 것을 알고 마음의 평화를 얻었습니다. 그리고 내가 반드시 강해지지 않고 그것을 무시할 필요가 없다는 것을 알고 있었습니다. 과거. 어렸을 때 나는 그저 "이런, 이건 끔찍하다. 하지만 지금은 여성이고 생리를 하고 있으며 이는 정상적인 경련일 뿐입니다. 이것이 여성들이 겪는 일입니다.” 불평하거나 자기 연민에 싫증을 내는 사람이 되고 싶지 않았습니다. 여기 모퉁이에서 동정 파티가 없습니다. 그래서 당연하다고 생각하고 무시했습니다.
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18살에 LA로 이사했습니다. 제 룸메이트는 화장실에서 몸을 구부리고 너무 아파서 자궁내막증이라는 병에 걸렸다고 말했습니다. “저도 그런 것 같고 제 기분도 그렇습니다만, 크게 하고 싶지는 않습니다. 자궁내막증이라는 단어는 너무 복잡하고 너무 길어서 너무 의학적으로 들리고 너무 무서워요.” 그래서 몇 년을 더 버텼습니다. 그때 나는 켜져 있었다 별과 춤―지금은 아주 오래전인 시즌 7쯤이었던 것 같은데―그리고 춤을 출 때 '에피소드'라고 하는 게 있었을 것 같아요. 큰 에피소드가 있었는데 엄마가 "너 무슨 일 있어? 의사에게 데려가겠습니다. 이건 안돼.” 내가 생각해도 너무 이상하고 너무했다.
정확한 진단을 받는 데 3일이 걸렸다. 나는 분명히 과거에 그것에 대해 의사들과 이야기했지만, 대부분의 여성들은 적절한 진단을 받기까지 6년에서 10년이 걸립니다. 3일밖에 걸리지 않아 다행이었지만, 매일 한 번에 두 명의 의사를 만나고 있었습니다. 빠르고 미쳤습니다. 그 사실을 알았을 때 나는 모두에게 권장되지 않는 수술을 선택했습니다. 하지만 나에게는 그것이 필요했다. 지극히 개인적인 것이기 때문에 너무 자세히 이야기하지 않기로 결정했습니다. 여자들의 것인데, 내가 거론하면 사람들이 불편하거나 내가 불편할 거라고 생각했다. 그제서야 이것이 인생이고 10명 중 1명이 이것을 가지고 있다는 것을 깨달았습니다. 사람들이 생각하는 것보다 훨씬 흔한 일이고 내가 그것에 대해 말하지 않으면 다른 여성들도 불평하고 싶지 않거나 약해 보이기를 원하지 않는다고 느낄 것입니다.
크레딧: 의례
당신의 고통에 이름이 있다는 것과 당신이 단지 약하거나 머리가 좋지 않다는 것을 아는 것이 훨씬 더 기분이 좋습니다. 나는 "약하다"는 말을 계속해서 말하는데, 나는 그것이 때때로 여성들이 스스로에게 가하는 압력이라고 생각하기 때문이다. 우리는 불만을 자주 씁니다. 저는 댄서이고 정말 강하기 때문에 불평하고 싶지 않았습니다. 아무도 나에게 "아니오"라고 말할 수 없습니다. 대상포진과 편도선염, 발목 염좌를 안고 춤을 췄는데 이게 다치게 놔두지 않을 생각이었다. 하지만 동시에 '이봐, 이게 경련보다 더 심한 것 같아'라는 생각이 들어서 너무 속상했어요. 차이를 느끼실 수 있습니다. 나는 경련이 어떤 느낌인지 압니다. 그건 그렇고, 그것도 짜증납니다. 그러나 이것은 고통의 다른 감각이며 더 즉각적이고 충격적입니다. 물론, 말을 하고 있을 때 갑자기 "으음, 잠깐만!" 때때로 사람들을 놀라게 합니다. 그러나 거기에서 그것에 대해 이야기할 수 있고 그것에 대해 공개하는 것이 매우 중요합니다. 당신이 그렇게 강할 필요가 없다는 것, 실제로는 잠시만 시간을 내도 된다는 것, 그리고 주변 사람들도 그것을 알고 있다는 것을 아는 것이 중요합니다. 나는 그것에 대해 이야기해야 한다는 것을 알고 있었다.
내가 다른 여성들에게 가장 많이 들은 것은 인스타그램 다이렉트 메시지와 내가 올린 것들에 대한 댓글을 통해 들은 것인데, 바로 "이봐, 나 같아. 이제 내 고통을 느끼거나 의심하는 것이 나쁘지 않은 것 같아요.” 미친 듯이 나와서 "얘들아, 나 자궁내막증에 걸렸어." 사람들. 1~2백분위수라면 괜찮습니다. 적어도 누군가가 이해하고 들었기 때문입니다.
내 완고한 태도로, 내가 더 일찍 진단을 받았다면 상황이 많이 바뀌지 않았을 것입니다. 솔직히 말해서. 하지만 정보가 외부에 있고 내가 원하면 찾을 수 있다는 것을 알았더라면 좋았을 것입니다. 내가 모든 것을 살펴보고 "아, 그게 나입니까?"라고 생각할 수있는 웹 사이트가 없었습니다. NS "자궁내막증에서 ME에 대해 알아보기" 캠페인에는 "나"와 자궁내막증에 대해 알아가는 내용이 포함되어 있습니다. 당신일 수도 있고, 당신이 아는 누군가일 수도 있습니다. 그러나 사람들이 삶에서 진정으로 원하는 것은 이해되고 경청되는 것뿐입니다. 당신이 혼자가 아니며 사람들이 당신을 이해한다는 것을 아는 것이 좋습니다. 10년 전에는 지금 검색할 수 있는 종류의 정보가 없었습니다. 검색해보니 "아직도 이게 뭔지 모르겠다"는 생각이 들었다. 이제 증상이 있는지 확인한 다음 의사에게 갈 수 있는 설문지가 있습니다.
치료 자체에 있어서는 적극적인 사람입니다. 그래서 운동을 하고 염증을 일으키지 않는 좋은 음식을 몸에 넣고 땀을 흘려 실제로 몸을 따뜻하게 하면 도움이 된다. 나는 욕조의 여왕이고 1940년대처럼 보이는 작은 뜨거운 물병을 가지고 있습니다. 말 그대로 거기에 앉아서 흔들기 때문에 그것을 끓는 아기라고 부릅니다. 이것이 가장 이상한 것입니다. 그것들은 나의 작은 트릭입니다. 남편은 모든 것을 알고 있고 “무슨 일이야?”라고 말하지 않습니다. 처음에는 그랬지만 지금은 내가 내 에피소드 중 하나를 겪고 있다는 것을 알았을 때 내 등을 쓰다듬어줍니다. 그가 무엇이 잘못되었는지 이해하고 내가 괜찮은지 끊임없이 묻지 않고 그가 거기에 있다는 것을 아는 것이 좋습니다.
나는 자궁내막증이 [출산 문제에 영향을 미칠 수 있다는 것을 알고 있지만] 그것에 초점을 맞추지 않습니다. 나는 일어날 일들이 일어날 것이라고 생각한다. 비록 나는 임신을 하는 것이 실제로 그것에 좋다는 말을 들었지만. 제 의사가 저에게 하는 말입니다. 그건 그렇고, 그는 놀랍습니다. 그는 내 수술을 수행했으며 결국 그가 내 아기를 낳을 것이라고 확신합니다. 내가 처음 그에게 갔을 때 그는 정말로 그의 실사를 했다. 그는 우리 엄마와 자매들에게 그들의 병력과 증상에 대해 이야기했고, 우리 자매와 우리 엄마에게도 그런 증상이 있는 것으로 밝혀졌습니다. 그 전에는 몰랐고 임신도 많이 했어요. 제 여동생 중 한 명이 6명의 아이를 가졌기 때문에 그냥 아무 문제가 없다고 생각했던 시기였을 것입니다. 내가 진단을 받았을 때, 그것은 그들이 진단을 받는 데 도움이 되었습니다. 그리고 그것이 바로 이 전체 캠페인이 진정으로 의미하는 것입니다. 정보를 얻고 계속 정보를 유지하는 것입니다.
—사만다 사이먼에게 말한 대로