4년 전에 내가 BRCA1 유전자 돌연변이를 가지고 있다는 것을 알았을 때 나는 놀라지 않았습니다. 나는 나의 어머니와 그녀의 가족 중 많은 사람들이 그것을 가지고 있기 때문에 가능성이 높다는 것을 알았습니다. 그리고 BRCA1 유전자가 없는 사람보다 유방암에 걸릴 확률이 55~65% 더 높지만 [ 국립 암 연구소], 그것의 ~ 아니다 사형 선고.
나에게 24세의 나이에 양성 반응을 보인 것은 아이를 더 빨리 갖고 싶은 욕구를 불러일으켰습니다. BRCA1은 또한 내가 난소암에 걸리기 쉽기 때문에(다른 돌연변이인 BRCA2보다 더 많음) IVF를 통해 난자를 동결하기로 결정했습니다. 그렇게 하면 난소암에 걸려 난소 전체(난소와 나팔관)를 제거해야 하는 경우 최소한 필요한 경우 이미 냉동 배아를 갖게 됩니다.
내가 IVF를 했을 때 수정된 17개의 난자 중 12개가 BRCA1을 가지고 있었습니다. 내가 임신하면 자연적으로 태아가 돌연변이를 가질 가능성이 매우 높습니다. 이를 바탕으로 자연임신을 중단하겠느냐는 질문이 나왔다. 그리고 답은 절대 아닙니다.
솔직히 엄마가 그렇게 생각했다면 나는 존재하지 않았을 것이다. 그녀는 예방 차원에서 난소를 제거하기 위해 내 막내 동생인 넷째 아이를 낳을 때까지 기다렸습니다. 나는 내 것을 제거하지 않기로 결정했습니다.
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유전자를 가지고 있다고 해서 시한폭탄처럼 느껴지지는 않습니다. 사람들이 그런 가정을 할 때 실제로 실망스럽습니다. 내 산부인과 의사가 한 일 중 가장 잘한 일은 내 눈을 똑바로 쳐다보며 이렇게 말하는 것이었습니다. "규칙을 지키면 유방암으로 죽지 않을 거예요."
규칙은 무엇입니까? 1년에 4번 검진을 받고 정기적인 검진을 받습니다.
네, 그렇습니다. 나는 “죽음에 직면”하고 있기 때문에 초음파 촬영이나 유방 검진을 위해 3개월에 한 번씩 극적으로 갈 수 있습니다. 그러나 나는 그렇게 살지 않기로 선택했습니다. 긴장되면 미리 아침이나 점심을 먹고 나서 엄마를 만나서 의사 방문을 더 신나는 의식으로 바꾸려고 노력합니다.
내가 BRCA1을 가지고 있다는 사실을 알게 되자 유방암에 걸리더라도 정말 일찍 발견할 수 있다는 자신감이 생겼습니다. 의사들이 우리보다 우리 건강에 대해 훨씬 더 많이 이해하기 때문에 우리는 종종 의사에게 자비를 베푸는 것처럼 느낍니다. 하지만 암 검진을 더 자주 함으로써 내 몸에 대한 통제력을 되찾고 있음을 느낍니다.
—Shalayne Pulia에게 말한 대로
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